Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Questionnaire TFE

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Manu&Justine
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Manu&Justine
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MessageSujet: Questionnaire TFE   Questionnaire TFE EmptyJeu 8 Avr 2010 - 14:36

Bonjour,

Je suis étudiante infirmière en 3ème année. Dans le cadre de mes études, j’effectue un Travail de Fin d’Etudes sur la prise en charge des enfants porteurs d’une fente labio-palatine et plus particulièrement l’éducation réalisée auprès des parents en ce qui concerne l’alimentation avec notamment la notion de l’allaitement maternel.

Ce questionnaire me permettra de comprendre le ressenti et le vécu des familles.

Si vous êtes concernés, je vous prie de bien vouloir accorder quelques minutes à ce questionnaire afin d’y répondre.

J'étais passer par message privé avant de découvrir qu'on pouvais le poster ainsi, donc pour certaines d'entre vous, vous l'avez reçu par message donc j'espère ne pas vous avoir déranger.

Votre coopération me sera trés utile pour l'élaboration de mon travail. n'hésitez pas a en parler autour de vous afin que je puisse avoir un maximun de réponse!!!

Merci d’avance.



1- Vous êtes : □ papa □ maman □ Autres :



2- Quel est votre âge : □ 20 à 30ans □ 30 à 40ans □ 40 à 50 ans.



3- Quel âge a votre enfant ?



4- C’est : □ une fille □ un garçon



5- De quelle malformation votre enfant est-il porteur ?





6- Connaissiez-vous l’existence de cette malformation avant ?

□ Oui □ Non



7- Avez-vous cherché d’autres sources d’informations sur cette malformation, sa prise en charge ? □ Oui □ Non

Si oui, Lesquelles ?





8- Y a-t-il d’autres personnes qui sont dans ce cas dans votre famille ?

□ Oui □ Non

Si oui, quels sont les liens de parenté ?





9- A quel moment cette malformation a-t-elle était diagnostiqué ?





10- Qui et quand vous l’a-t-on annoncé?





11- Quelles ont été vos réactions à l’annonce ?





12- Avez-vous été accompagnés pendant la grossesse ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?





13- Vous a-t-on préparé à la naissance, aux premiers jours de vie ?

□ Oui □ Non

Si oui, comment ?



14- Quelles ont été vos plus grandes inquiétudes ?





15- Quel était votre projet concernant l’alimentation de l’enfant avant l’annonce ?





16- Si vous avez fait le choix d’allaiter, avez-vous été soutenu dans votre choix ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?





17- Avez-vous été conseillés concernant l’alimentation ?

□ Oui □ Non (si non, passez à la question 20)



18- Si oui, par qui, quand et comment ?







19- Que vous a-t-on conseillé ?







20- Est-ce que l’annonce de cette malformation a modifié votre choix de mode d’alimentation ?

□ Oui □ Non

Si oui, pourquoi ?







21- Si vous avez fait le choix de tirer votre lait, avez-vous été conseillé ?

□ Oui □ Non (Si non, passez à la question 24)



22- Si oui, sur quoi ?

□Choix d’un tire-lait, □Conservations du lait, □Associations,

□ Positions, □Autres, précisez :





23- Quels procédés avez-vous utilisé pour nourrir votre bébé ?

□ Biberon □ Seringue □ Tasse

Cuillère □ Système d’aide à la lactation

□ Autres, Précisez :





24- Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour nourrir votre bébé?

(Adaptation du bébé au procédé, temps passé pour les tétées, le refus de votre bébé, son anxiété, autres…)







25- Qu’avez-vous ressenti lors de ces moments ?







26- Vous êtes-vous senti accompagné pendant ces périodes?

□ Oui : Par qui et comment ?



□ Non : Pourquoi ?





27- A votre avis, en quoi la prise en charge pourrait-être améliorée ?







28- Avez-vous été dirigé vers la prise en charge extrahospitalière (PMI…) ?

□ Oui □ Non



Vos remarques, votre avis, votre opinion m’intéresse n’hésitez pas :

















Merci de l’attention que vous avez porté à ce questionnaire.
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MessageSujet: Re: Questionnaire TFE   Questionnaire TFE EmptyJeu 8 Avr 2010 - 18:57

Manu&Justine a écrit:


1- Vous êtes : □ papa □ maman □ Autres :

2- Quel est votre âge : □ 20 à 30ans □ 30 à 40ans □ 40 à 50 ans.

3- Quel âge a votre enfant ? 1 mois

4- C’est : □ une fille □ un garçon

5- De quelle malformation votre enfant est-il porteur ? Fente labio palatine complète + maxillaire

6- Connaissiez-vous l’existence de cette malformation avant ?

□ Oui □ Non

7- Avez-vous cherché d’autres sources d’informations sur cette malformation, sa prise en charge ? □ Oui □ Non

Si oui, Lesquelles ? Livres, net, medecins

8- Y a-t-il d’autres personnes qui sont dans ce cas dans votre famille ?

□ Oui □ Non

Si oui, quels sont les liens de parenté ?

9- A quel moment cette malformation a-t-elle était diagnostiqué ? 7ème mois de grossesse

10- Qui et quand vous l’a-t-on annoncé? Le gynécologue lors d'une visite

11- Quelles ont été vos réactions à l’annonce ? Aucune, je n'ai rien compris

12- Avez-vous été accompagnés pendant la grossesse ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?

13- Vous a-t-on préparé à la naissance, aux premiers jours de vie ?

□ Oui □ Non

Si oui, comment ?

14- Quelles ont été vos plus grandes inquiétudes ? Ne pas savoir, ne rien savoir

15- Quel était votre projet concernant l’alimentation de l’enfant avant l’annonce ? Allaitement maternel au sein

16- Si vous avez fait le choix d’allaiter, avez-vous été soutenu dans votre choix ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ? Les puiericultrices de néo nat

17- Avez-vous été conseillés concernant l’alimentation ?

□ Oui □ Non (si non, passez à la question 20)

18- Si oui, par qui, quand et comment ?

19- Que vous a-t-on conseillé ?

20- Est-ce que l’annonce de cette malformation a modifié votre choix de mode d’alimentation ?

□ Oui □ Non

Si oui, pourquoi ? L'allaitement au sein n'est pas possible

21- Si vous avez fait le choix de tirer votre lait, avez-vous été conseillé ?

□ Oui □ Non (Si non, passez à la question 24)

22- Si oui, sur quoi ?

□Choix d’un tire-lait, □Conservations du lait, □Associations,

□ Positions, □Autres, précisez :

23- Quels procédés avez-vous utilisé pour nourrir votre bébé ?

□ Biberon □ Seringue □ Tasse

□ Cuillère □ Système d’aide à la lactation

□ Autres, Précisez :

24- Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour nourrir votre bébé? Les prises de biberons, le ait qu'il avale beaucoup d'air, les fausses routes, le fait de lui donner à manger en se faisant violance et dans la douleur parfois

(Adaptation du bébé au procédé, temps passé pour les tétées, le refus de votre bébé, son anxiété, autres…)

25- Qu’avez-vous ressenti lors de ces moments ? Un grand desespoir

26- Vous êtes-vous senti accompagné pendant ces périodes? Non

□ Oui : Par qui et comment ?

□ Non : Pourquoi ? Parce que personne n'est là et que c'est un combat que nous livrons seules

27- A votre avis, en quoi la prise en charge pourrait-être améliorée ? En ayant plus d'information, si les medecins arretaient de dire "ce n'est rien c'est reparable" en oubliant tout ce qui se cache derriere.

28- Avez-vous été dirigé vers la prise en charge extrahospitalière (PMI…) ?

□ Oui □ Non

Vos remarques, votre avis, votre opinion m’intéresse n’hésitez pas :

Merci de l’attention que vous avez porté à ce questionnaire.
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MessageSujet: Re: Questionnaire TFE   Questionnaire TFE EmptyVen 9 Avr 2010 - 10:45

Manu&Justine a écrit:
Bonjour,

Je suis étudiante infirmière en 3ème année. Dans le cadre de mes études, j’effectue un Travail de Fin d’Etudes sur la prise en charge des enfants porteurs d’une fente labio-palatine et plus particulièrement l’éducation réalisée auprès des parents en ce qui concerne l’alimentation avec notamment la notion de l’allaitement maternel.

Ce questionnaire me permettra de comprendre le ressenti et le vécu des familles.

Si vous êtes concernés, je vous prie de bien vouloir accorder quelques minutes à ce questionnaire afin d’y répondre.

J'étais passer par message privé avant de découvrir qu'on pouvais le poster ainsi, donc pour certaines d'entre vous, vous l'avez reçu par message donc j'espère ne pas vous avoir déranger.

Votre coopération me sera trés utile pour l'élaboration de mon travail. n'hésitez pas a en parler autour de vous afin que je puisse avoir un maximun de réponse!!!

Merci d’avance.



1- Vous êtes : □ papa □ maman □ Autres :

maman

2- Quel est votre âge : □ 20 à 30ans □ 30 à 40ans □ 40 à 50 ans.
20à 30


3- Quel âge a votre enfant ?

6

4- C’est : □ une fille □ un garçon

fille

5- De quelle malformation votre enfant est-il porteur ?

fente labio maxillo palatine unilatéral complète



6- Connaissiez-vous l’existence de cette malformation avant ?

□ Oui □ Non

non

7- Avez-vous cherché d’autres sources d’informations sur cette malformation, sa prise en charge ? □ Oui □ Non

Si oui, Lesquelles ? non





8- Y a-t-il d’autres personnes qui sont dans ce cas dans votre famille ?

□ Oui □ Non non

Si oui, quels sont les liens de parenté ?





9- A quel moment cette malformation a-t-elle était diagnostiqué ?

à la naissance de la miss



10- Qui et quand vous l’a-t-on annoncé?


la sage femme ,à mon regard étonné quand elle à posée ma fille sur mon ventre


11- Quelles ont été vos réactions à l’annonce ?

choc terrible



12- Avez-vous été accompagnés pendant la grossesse ?

□ Oui □Non
non
Si oui, par qui ?





13- Vous a-t-on préparé à la naissance, aux premiers jours de vie ?

□ Oui □ Non non

Si oui, comment ?



14- Quelles ont été vos plus grandes inquiétudes ?

comment la nourrir ,comment l'annoncer à la famille



15- Quel était votre projet concernant l’alimentation de l’enfant avant l’annonce ?

biberon



16- Si vous avez fait le choix d’allaiter, avez-vous été soutenu dans votre choix ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?





17- Avez-vous été conseillés concernant l’alimentation ?

□ Oui □ Non (si non, passez à la question 20)



18- Si oui, par qui, quand et comment ?







19- Que vous a-t-on conseillé ?







20- Est-ce que l’annonce de cette malformation a modifié votre choix de mode d’alimentation ?

□ Oui □ Non non

Si oui, pourquoi ?







21- Si vous avez fait le choix de tirer votre lait, avez-vous été conseillé ?

□ Oui □ Non (Si non, passez à la question 24)



22- Si oui, sur quoi ?

□Choix d’un tire-lait, □Conservations du lait, □Associations,

□ Positions, □Autres, précisez :





23- Quels procédés avez-vous utilisé pour nourrir votre bébé ?

□ Biberon □ Seringue □ Tasse

Cuillère □ Système d’aide à la lactation

□ Autres, Précisez :





24- Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour nourrir votre bébé?

(Adaptation du bébé au procédé, temps passé pour les tétées, le refus de votre bébé, son anxiété, autres…)


adaptation du bb pour le nourrir




25- Qu’avez-vous ressenti lors de ces moments ?


haine contre moi




26- Vous êtes-vous senti accompagné pendant ces périodes?

□ Oui : Par qui et comment ?



□ Non : Pourquoi ? parce que petite maternité !!!





27- A votre avis, en quoi la prise en charge pourrait-être améliorée ?

oui ,je pense que si les petites maternité etait mieux formée





28- Avez-vous été dirigé vers la prise en charge extrahospitalière (PMI…) ?

□ Oui □ Non oui mais pas intereeser par ses procédés



Vos remarques, votre avis, votre opinion m’intéresse n’hésitez pas :

















Merci de l’attention que vous avez porté à ce questionnaire.
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MessageSujet: Re: Questionnaire TFE   Questionnaire TFE EmptyVen 9 Avr 2010 - 20:46

1- Vous êtes : □ maman


2- Quel est votre âge : □ 20 à 30ans



3- Quel âge a votre enfant ? 6 mois


4- C’est : □ un garçon


5- De quelle malformation votre enfant est-il porteur ?

fente labiopalatine complète unilatérale



6- Connaissiez-vous l’existence de cette malformation avant ?
□ Oui


7- Avez-vous cherché d’autres sources d’informations sur cette malformation, sa prise en charge ?
Non


8- Y a-t-il d’autres personnes qui sont dans ce cas dans votre famille ?

□ Non

9- A quel moment cette malformation a-t-elle était diagnostiqué ?

écho morpho des 5 mois

10- Qui et quand vous l’a-t-on annoncé?

ma gynéco lors de l'écho


11- Quelles ont été vos réactions à l’annonce ?

un petit choc,je me suis retenue de pleurer

12- Avez-vous été accompagnés pendant la grossesse ?

Non


13- Vous a-t-on préparé à la naissance, aux premiers jours de vie ?

Non


14- Quelles ont été vos plus grandes inquiétudes ?

alimentation,opérations


15- Quel était votre projet concernant l’alimentation de l’enfant avant l’annonce ?

allaitement



23- Quels procédés avez-vous utilisé pour nourrir votre bébé ?

□ Biberon


24- Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour nourrir votre bébé?

Adaptation du bébé au procédé, temps passé pour les tétées



25- Qu’avez-vous ressenti lors de ces moments ?

peur qu'il n'arrive pas à manger


26- Vous êtes-vous senti accompagné pendant ces périodes?

□ Oui : Par qui et comment ?

par le papa,qui mettait tt son coeur pour que ça se passe bien



27- A votre avis, en quoi la prise en charge pourrait-être améliorée ?

former les petites maternité car je n'ai pas accouché près de chez moi(170km)


28- Avez-vous été dirigé vers la prise en charge extrahospitalière (PMI…) ?

Non
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MessageSujet: Re: Questionnaire TFE   Questionnaire TFE EmptyVen 9 Avr 2010 - 22:17

Questionnaire TFE Icon_minipostSujet: Questionnaire TFE Questionnaire TFE Icon_minipostedHier à 13:36 Questionnaire TFE Citer
Questionnaire TFE Icon_report Questionnaire TFE Icon_lock_report
Bonjour,

Je suis étudiante infirmière en 3ème
année. Dans le cadre de mes études, j’effectue un Travail de Fin
d’Etudes sur la prise en charge des enfants porteurs d’une fente
labio-palatine et plus particulièrement l’éducation réalisée auprès des
parents en ce qui concerne l’alimentation avec notamment la notion de
l’allaitement maternel.


Ce
questionnaire me permettra de comprendre le ressenti et le vécu des
familles.


Si vous êtes
concernés, je vous prie de bien vouloir accorder quelques minutes à ce
questionnaire afin d’y répondre.


J'étais passer par message privé avant de découvrir qu'on pouvais
le poster ainsi, donc pour certaines d'entre vous, vous l'avez reçu par
message donc j'espère ne pas vous avoir déranger.


Votre coopération me sera trés utile pour
l'élaboration de mon travail. n'hésitez pas a en parler autour de vous
afin que je puisse avoir un maximun de réponse!!!


Merci d’avance.




1- Vous êtes : □ papa □ maman □ Autres :



2- Quel est votre âge : □ 20 à 30ans □ 30 à
40an
s □ 40 à 50 ans.




3-
Quel âge a votre enfant ?

2 semaines



4- C’est : □ une fille □ un garçon



5- De quelle malformation votre enfant est-il
porteur ?

fente labio palatine complete unilatérale




6-
Connaissiez-vous l’existence de cette malformation avant ?


Oui □ Non



7- Avez-vous cherché d’autres sources
d’informations sur cette malformation, sa prise en charge ? □ Oui □ Non


Si oui, Lesquelles ?
internet




8- Y a-t-il d’autres personnes qui sont dans ce
cas dans votre famille ?



Oui □ Non


Si oui, quels sont
les liens de parenté ?






9- A quel moment cette malformation a-t-elle était
diagnostiqué ?


echo morpho



10- Qui et quand vous l’a-t-on annoncé?

echographiste



11- Quelles ont été vos réactions à l’annonce ?
sentiment d'injustice pourquoi nous




12- Avez-vous été accompagnés pendant la
grossesse ?


□ Oui □Non

Si oui, par qui ?
oui d'un point de vue medical au diagnostic antenatal mais pas d'un point de vue psychologique




13- Vous a-t-on préparé à la naissance, aux
premiers jours de vie ?


□ Oui
Non


Si oui, comment ?



14- Quelles ont été vos plus grandes inquiétudes
?


l'alimentation et le regard que j'allais porter sur mon enfant



15- Quel
était votre projet concernant l’alimentation de l’enfant avant l’annonce
?



allaitement


16- Si
vous avez fait le choix d’allaiter, avez-vous été soutenu dans votre
choix ?


□ Oui □Non

Si oui, par qui ?
conseillere en allaitement





17- Avez-vous été conseillés concernant
l’alimentation ?


□ Oui □ Non
(si non, passez à la question 20)




18- Si oui, par qui, quand et comment ?
le chir, sage femme






19- Que vous a-t-on conseillé ?
le bibi par le chir, les autres personnes m'ont inciter a l'allaitement






20- Est-ce que l’annonce de cette malformation a
modifié votre choix de mode d’alimentation ?


□ Oui □ Non

Si oui, pourquoi ?
peur de l'echec







21- Si vous avez fait le choix de tirer votre
lait, avez-vous été conseillé ?


□ Oui □ Non (Si non, passez à la question 24)



22- Si oui, sur quoi ?

□Choix d’un tire-lait, □Conservations du lait,
□Associations,


□ Positions,
□Autres, précisez :






23- Quels procédés avez-vous utilisé pour nourrir votre bébé ?

□ Biberon □ Seringue □ Tasse

Cuillère □
Système d’aide à la lactation


□ Autres, Précisez :





24- Quelles difficultés avez-vous rencontrées
pour nourrir votre bébé?


(Adaptation
du bébé au procédé, temps passé pour les tétées, le refus de votre
bébé, son anxiété, autres…)

au depart les tetes etait tres longue

le choix de la tetine




25- Qu’avez-vous ressenti lors de ces moments ?


un peu desemparée




26- Vous êtes-vous senti accompagné pendant ces
périodes?


□ Oui : Par qui et
comment ?

les auxilaire et les sages femmes venaient me soutenir quand je lui donnait le bibi j'ai ete tres entouré a la maternite


□ Non :
Pourquoi ?






27-
A votre avis, en quoi la prise en charge pourrait-être améliorée ?








28- Avez-vous été dirigé vers la prise en charge
extrahospitalière (PMI…) ?



Oui □ Non




Vos
remarques, votre avis, votre opinion m’intéresse n’hésitez pas :
















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angele
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MessageSujet: Re: Questionnaire TFE   Questionnaire TFE EmptyDim 11 Avr 2010 - 11:36

Vous êtes : □ papa □ maman □ Autres :



2- Quel est votre âge : □ 20 à 30ans □ 30 à 40ans □ 40 à 50 ans.


au moment de la naissance.

3- Quel âge a votre enfant ?

3ans


4- C’est : □ une fille □ un garçon



5- De quelle malformation votre enfant est-il porteur ?


Fente labio maxilaire gauche


6- Connaissiez-vous l’existence de cette malformation avant ?

Oui □ Non



7- Avez-vous cherché d’autres sources d’informations sur cette malformation, sa prise en charge ? □ Oui □ Non

Si oui, Lesquelles ?

Association de bénévoles en allaitement (leche league)



8- Y a-t-il d’autres personnes qui sont dans ce cas dans votre famille ?

□ Oui □ Non

Si oui, quels sont les liens de parenté ?





9- A quel moment cette malformation a-t-elle était diagnostiqué ?


Echo du 5ème mois


10- Qui et quand vous l’a-t-on annoncé?


Echographiste


11- Quelles ont été vos réactions à l’annonce ?

Stupeur, surprise, incompréhension de ce qui arrivait



12- Avez-vous été accompagnés pendant la grossesse ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?

Animatrice et amie LLL ++++, mère mais je me suis isolée






13- Vous a-t-on préparé à la naissance, aux premiers jours de vie ?

□ Oui □ Non

Si oui, comment ?
Pas les professionnels mais je ne la souhaitais pas donc...je n'ai rien demandé


14- Quelles ont été vos plus grandes inquiétudes ?

Organisition pour la naissance (aide à la maison pour avoir du temps pour ce bb) et l'opération (obtention chambre parents enfants, maison des parents pour autres enfants+ garde, négociation allaitement après opération et date opération, lieu accouchement...)



15- Quel était votre projet concernant l’alimentation de l’enfant avant l’annonce ?

allaitement comme pour les autres



16- Si vous avez fait le choix d’allaiter, avez-vous été soutenu dans votre choix ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?
MOI puis animatrice LLL et leur réseau qui se sont mobilisées pour me trouver docs




17- Avez-vous été conseillés concernant l’alimentation ?

□ Oui □ Non (si non, passez à la question 20)



18- Si oui, par qui, quand et comment ?







19- Que vous a-t-on conseillé ?







20- Est-ce que l’annonce de cette malformation a modifié votre choix de mode d’alimentation ?

□ Oui □ Non

Si oui, pourquoi ?

Mon enfant n'est porteur "que d'une fente labiale" donc - complique que palatine pour allaitement






21- Si vous avez fait le choix de tirer votre lait, avez-vous été conseillé ?

□ Oui □ Non (Si non, passez à la question 24)



22- Si oui, sur quoi ?

□Choix d’un tire-lait, □Conservations du lait, □Associations,

□ Positions, □Autres, précisez :





23- Quels procédés avez-vous utilisé pour nourrir votre bébé ?

□ Biberon □ Seringue □ Tasse

Cuillère □ Système d’aide à la lactation

□ Autres, Précisez :





24- Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour nourrir votre bébé?

(Adaptation du bébé au procédé, temps passé pour les tétées, le refus de votre bébé, son anxiété, autres…)

Ben..... aucune il a tété seul et "comme un chef" - d'une heure après naissance. Allaitement à la demande + portage, je n'ai donc pas fait attention "au temps pris" il était toujours sur moi ou le papa (qui avait pris des jours)

25- Qu’avez-vous ressenti lors de ces moments ?

du bonheur! il était très beau





26- Vous êtes-vous senti accompagné pendant ces périodes?

□ Oui : Par qui et comment ?



□ Non : Pourquoi ?





27- A votre avis, en quoi la prise en charge pourrait-être améliorée ?


Oui, plus d'aide à la maison (aide ménagère, reconnaisance plus importante des flmp qui est fréquente ).

après l'opération de la lèvre, il est possible d'allaiter de suite or ce n'est pas ce qui est pratiqué. Plus d'informations auprès des équipes soignantes.

Ecoute des parents + respectueuse pas les "soignants (par exemple lorsque l'on refuse des examens complémentaires et autres écho)". Après tout ce sont nos bébés!




28- Avez-vous été dirigé vers la prise en charge extrahospitalière (PMI…) ?

□ Oui □ Non



Vos remarques, votre avis, votre opinion m’intéresse n’hésitez pas :


Merci de vous interesser à nos enfants et à l'allaitement, nous sommes parfois bien seuls et c'est difficile

merci
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crevette
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MessageSujet: Re: Questionnaire TFE   Questionnaire TFE EmptyMar 13 Avr 2010 - 20:27

Bonjour,

Je suis étudiante infirmière en 3ème année. Dans le cadre de mes études, j’effectue un Travail de Fin d’Etudes sur la prise en charge des enfants porteurs d’une fente labio-palatine et plus particulièrement l’éducation réalisée auprès des parents en ce qui concerne l’alimentation avec notamment la notion de l’allaitement maternel.


Ce questionnaire me permettra de comprendre le ressenti et le vécu des familles.

Si vous êtes concernés, je vous prie de bien vouloir accorder quelques minutes à ce questionnaire afin d’y répondre.

J'étais passer par message privé avant de découvrir qu'on pouvais le poster ainsi, donc pour certaines d'entre vous, vous l'avez reçu par message donc j'espère ne pas vous avoir déranger.

Votre coopération me sera trés utile pour l'élaboration de mon travail. n'hésitez pas a en parler autour de vous afin que je puisse avoir un maximun de réponse!!!

Merci d’avance.





1- Vous êtes : □ papa □ maman □ Autres :



2- Quel est votre âge : □20 à 30ans □ 30 à 40ans □ 40 à 50 ans.



3- Quel âge a votre enfant ? 3 ans



4- C’est : □ une fille □ un garçon



5- De quelle malformation votre enfant est-il porteur ? Fente labio maxilo-palatine gauche





6- Connaissiez-vous l’existence de cette malformation avant ?

Oui □ Non



7- Avez-vous cherché d’autres sources d’informations sur cette malformation, sa prise en charge ? □ Oui □ Non

Si oui, Lesquelles ?





8- Y a-t-il d’autres personnes qui sont dans ce cas dans votre famille ?

□ Oui □ Non

Si oui, quels sont les liens de parenté ?





9- A quel moment cette malformation a-t-elle était diagnostiqué ?

22 SA à l'écho



10- Qui et quand vous l’a-t-on annoncé?

Le gynéco au moment de l'écho



11- Quelles ont été vos réactions à l’annonce ?

des pleurs et des angoises en atendant les résultats de l'amnio



12- Avez-vous été accompagnés pendant la grossesse ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?





13- Vous a-t-on préparé à la naissance, aux premiers jours de vie ?

□ Oui □ Non

Si oui, comment ?



14- Quelles ont été vos plus grandes inquiétudes ?

qu'il ne puisse pas prendre le sein !
le stress des interventions (douleur...)



15- Quel était votre projet concernant l’alimentation de l’enfant avant l’annonce ?

allaitement maternel



16- Si vous avez fait le choix d’allaiter, avez-vous été soutenu dans votre choix ?

□ Oui □Non

Si oui, par qui ?





17- Avez-vous été conseillés concernant l’alimentation ?

□ Oui □ Non (si non, passez à la question 20)



18- Si oui, par qui, quand et comment ?







19- Que vous a-t-on conseillé ?







20- Est-ce que l’annonce de cette malformation a modifié votre choix de mode d’alimentation ?

□ Oui □ Non

Si oui, pourquoi ?







21- Si vous avez fait le choix de tirer votre lait, avez-vous été conseillé ?

□ Oui □ Non (Si non, passez à la question 24)
heureusement que je suis auxiliaire en maternité !


22- Si oui, sur quoi ?

□Choix d’un tire-lait, □Conservations du lait, □Associations,

□ Positions, □Autres, précisez :





23- Quels procédés avez-vous utilisé pour nourrir votre bébé ?

□ Biberon □ Seringue □ Tasse

Cuillère □ Système d’aide à la lactation

□ Autres, Précisez :





24- Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour nourrir votre bébé?

(Adaptation du bébé au procédé, temps passé pour les tétées, le refus de votre bébé, son anxiété, autres…)

tétées longues et tire-lait difficile avec la vie de famille





25- Qu’avez-vous ressenti lors de ces moments ?
très étonnée par l'énergie qu'on a dans ces moments là







26- Vous êtes-vous senti accompagné pendant ces périodes?

□ Oui : Par qui et comment ?

son papa

□ Non : Pourquoi ?





27- A votre avis, en quoi la prise en charge pourrait-être améliorée ?

donner des infos justes
Accompagner les parents pour l'alimentation... Conseiller l'allaitement maternel pour les raisons qu'on connaît !
Entendre la souffrance des parents et surtout ne pas la banaliser !





28- Avez-vous été dirigé vers la prise en charge extrahospitalière (PMI…) ?

□ Oui □ Non



Vos remarques, votre avis, votre opinion m’intéresse n’hésitez pas :
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