Nos bébés et la fente labio-palatine
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anyna
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMar 7 Juin 2005 - 11:53

si si marion tout a fait d'accord :tout est dit et precis !
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Kaliste
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Kaliste


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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMer 8 Juin 2005 - 11:34

pour moi...

- un herpès qui s'est déclaré en début de grossesse, première et seule fois de ma vie donc primo-infection... (mon chéri et l'une de mes soeurs ont souvent des boutons de fièvre alors est-ce que c'est l'un d'eux qui me l'a refilé?)

-un petit verre de muscat que je n'ai pas refusé

-ski, j'ai lu que le manque d'O2 pouvait suffire mais j'avais fait attention et n'étais pas souvent essoufflée...
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cathy
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MessageSujet: moi c irriditaire   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMar 28 Juin 2005 - 19:12

moi g mon frere de 40 ans qui et né avec la fente labiale cote gauche et palatine nous somme 6 enfants et sa ete le seul.Moi g 3 enfant gabin a ete le seul pourtant je bois pas ne fume pas et abite en campagne pa usine alor dites moi d'ou sa peu venir merci
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anyna
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMar 28 Juin 2005 - 19:57

sans etre medecin etant donné qu'il y a un cas tres proches dans la famille et que l'aspect génétique intervient il est possible que dans ton cas l'aspect génétique soit en cause mais heureusement tous les enfants d'une famille porteuse du gene ne sont pas atteints .... je ne sais pas ou tu habite eet si les tests genetique t'interessent et peuvent etre faits ....
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cathy
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MessageSujet: reponce   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMar 28 Juin 2005 - 20:23

anyma mercy de m'avoir repondu mes je c pas si les test genetique me dirai le pourquoi du comment car avant mon frere il n'y avais personne avant lui donc ont ne c'est pas trop d'ou cela peut venir moi je suis du loir et cher et j'abite toujour dans mon village natal que mes parent donc c toujour le mistere meme mon genico ne c pa d'ou sa vien car on la signaler a mes 2 autre enfant plus vieu que gabin et il ete normal malgré 2 fausse couches avant mon ainé et 1 avant gabin je me demande ce que pouvé avoir ses 2 bb je reste a votre disposition si vous avez d'autre question merci de votre generosité et que ce forum reste avec nous car c super de parler des probleme avec des personne qu'il l'on vécu bizou chouette bye!
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anyna
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMar 28 Juin 2005 - 22:09

de rien leaute ..... n'hesites pas a te presenter avec le petit gabin et a nous faire partager ton experience
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Sabine
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMar 28 Juin 2005 - 23:05

Je n'ai pas fais la toxo aussi bien pour Lucas que pour Norah et pour tant Norah a une fente.

Je n'ai rien changer à mes habitude aussi bien pour Lucas que pour Norah.

Pour moi ma seule explication c'est un choc émotionnel et c'est ds les bonnes semaines de grossesses.

Si non, je ne fume pas je ne bois pas et pdt mes grossesses je n'ai même pas su boire une goute de café et pour tant je suis une accros du café (est pas Anyna??)
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anyna
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMar 28 Juin 2005 - 23:46

oui oui je confirme elle est accros dur du café ..comme moi mais pareil pendant les trois quatre premiers mois de grossesses mes bebes refusaient que je boivent du café...c'est un monde ...pas encore là et dejà exigeants !!!
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truiss
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMer 29 Juin 2005 - 23:37

moi c'est l'inverse, je ne buvais pas de café avant et j'en ai bu pas mal enceinte... je ne savais pas que ça augmentait le risque!!!!
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMer 21 Juin 2006 - 23:12

cause possibles de mon côté (Sylvain: pierre robin, malfo cardiaque, hypospade etc)

-dentiste avec radio (je ne savais pas que j'étais enceinte)
-isobétadineet antibio toute première semaine (griffée très profondément par un chat qq jours avant fécondation - je suis précise car c'étaient les vacances et mon mari venait nous retrouver cerains WE uniquement ...)
- manque d'oxygène: course brouettes à une fête d'école d'où essouflement important et douleurs au ventre à 8 sem
- chute et fracture du coude (mais pas de radio car enceinte) à 9 sem
- dans la même période (6 à 8 sem) mon mari a fait la maladie "pieds-mains-bouche" cocksakie ... moi aucun symptôme mais ... J'ai pleuré ttes les larmes de mon corps ce WE l) pensant que (c'était la syphilis, bien irrationnellement et) que mon bébé allait être malformé ...

quand je me relis, je pense au manque d'O2, ou à la coksakie ...
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Chti maman
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyJeu 22 Juin 2006 - 0:24

Moi, je ne fume pas et ne bois pas.Je ne bois pas de café . Je n'ai pris qu' un seul médicament depuis que je suis enceinte., un aspirine mais c'était au 5ème mois!!!je ne bois plus de coca pour cause de caféine, je fais super attention aux fromages que je mange car j'adore le fromage!!!je suis immunisé contre la toxo depuis le début!!!et bien avant!!!Pas d'hérédité dans la famille!!Pas d'usine polluante dans le coin!!!alors d'où cela peut-il venir??,et bien j'ai une petite idée : j'ai fait deux gastro à 2 ou3 semaines d'intervalles, l'une à 6 sem d'aménorée et l'autre à 8 ou 9 sem!!C'estpeut-être ça ;je ne le saurai jamais!!! voilà je vous ai fait part de mon propre parcours!!!bisous chti maman!
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ruddie
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyJeu 22 Juin 2006 - 22:13

Je crois qu'on s'est toutes posé la question...
Mais je pense que quelquefois il n'y a pas de réponse, il faut que ça tombe sur quelqu'un c'est tout!
Peut être que toutes les fentes n'ont pas une explication après tout...
Certaines mamans boivent, fument, se droguent et prennent des médocs en même temps et font des bébés sans malformation! Alors c'est sur qu'on aimerait savoir d'où ça vient, ne serait-ce que pour ne pas que cela se reproduise.... Mais je pense que la "fabrication" d'un bébé est une chose tellement complexe qu'il faut accepter que certains problèmes se produisent, c'est tout....
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyDim 9 Juil 2006 - 21:03

Je suis plutot d'accord avec Ruddie, on se cherche des causes, des raisons, qui sont en fait là pour nous faire culpabiliser.
Moi j'ai fait attention toute ma grossesse, j'ai vécu 9 mois idylliques, et pourtant Johan est né avec une fente palatine.
Je suis enceinte du deuxième, j'ai pris par précausion de la vitamine B9 qui limeterait le risque de malformation...
Aucun cas dans ma famille ni celle du papa, des recherches génétiques ont été faites sur Johan sans aucun résultat probant.
Ils ont beau chercher, ils ne savent pas d'où ça vient, c'est certainement multifactoriel mais quels sont ces fameux facteurs? Ils ont pas été capables de me le dire.
Recemment, j'ai revu la généticienne qui voulait voir l'évolution de mon fils, afin de cerner ce qui aurait pu lui arriver. Il évolue bien, n'a aucun retard, même pas dans l'acquisition du langage.
J'ai enfin pu, à tête reposée, lui poser mes questions sur le pourquoi du comment, un an et 4 mois après la naissance de mon petit. Des questions qui me trottaient dans la tête et que je n'avais pas eu la présence d'esprit de poser à ce moment, plutot anéantie par le choc de l'annonce.
Des questions sans réponse, ce qu'est parfois la science....
Alors oui, il y a des mamans qui boivent se droguent, chopent la toxo, font des excès de tous genres pendant leur grossesse et des enfants totalement sains... C'est injuste? Peut-être, mais moi, ce que je pense intimement, c'est que si nos bébés sont nés comme ça, c'est que nous avons assez de force pour supporter ces épreuves, pas si difficiles à surmonter puisque beaucoup d'entre nous font des petits frères et soeurs à nos ange.
Je ne suis ni croyante, ni dans une secte, mais je crois sincèrement que nos petits sont eux bien plus forts que la normale, bien plus fort que nous, adultes. Et je sais que beaucoup de mamans dans notre cas pensent la même chose....
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyLun 10 Juil 2006 - 10:50

bonjour Nasalia contente d'avoir des nouvelles tu as l'air plutot sereine dans cette nouvelle grossesse c''est bien ...Fin de la parenthese ...

Je suis d'accord avec vous il y a une une plusieurs raisons et on ne lesconnais pas ..l'objectif de ce sujet etait juste d'essayer de reperer des point de "convergences " qui auraient pu faire emerger quelques chose mais pour l'instant rien dde bien concret ...continuons ... de toutes facon nous n'avons PAS a culpabiliser !!!
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyLun 10 Juil 2006 - 13:54

"Peut-être, mais moi, ce que je pense intimement, c'est que si nos bébés sont nés comme ça, c'est que nous avons assez de force pour supporter ces épreuves, pas si difficiles à surmonter puisque beaucoup d'entre nous font des petits frères et soeurs à nos anges"
Je ne suis pas loin de penser qqch de semblable ... Sur les forums MM (et particulièrement celui "enfants différents", ou des deuils pdt la grossesse) j'ai trouvé une qulaité et une force des mamans et des papas qui me faisait chud au coeur. J'ai ensuite visité d'autres forum, sur d'autres thèmes ... et j'ai parfois été effarée de la frivolité (ce n'est rien) des commérages et de la méchanceté (vraiment méchant et irrespectueux) qui pouvaient exister ... Je m'étais dit alors: "Est-ce que les parents d'enfants différents sont eux aussi différents? " je veux dire "dabs le bon sens": plus forts, plus respectueux? Et que cela arrive en effet à ceux qui peuvent, avec l'aide des autres, y faire face ... un peu présomptueux dit comme cela, mais je crois que vous comprenez l'idée !
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyLun 10 Juil 2006 - 21:41

Et si le fait d'être confronté à ce genre d'épreuve nous rendait plus fort, plus mur, plus responsable, comme le deviendront nos enfants!!!
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyLun 10 Juil 2006 - 21:50

Je pense que c'est d'être confronté à cela qui nous rend plus fort et plus tolérants !

En ce qui me concerne, pas d'alcool, pas de cigarette et pas de médicaments (j'ai déjà pas mal d'allergies on va pas en rajouter :-)), pas de toxo mais surveillée et pas attrapée, pas de griffures ... mais un papa avec une fente .
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyLun 10 Juil 2006 - 23:16

J'ai longtemps cherché pourquoi mon bébé est né avec une fente et je me suis raccrochée à plusieurs causes possibles :
- choc émotionnel : mon fils ainé a eu un grave accident au début de ma grossesse et lorsqu'il était en réa il y avait un autre patient à qui on faisait des radios j'ai pensé à ce moment là "j'espère que ça ne risque rien pour le bébé"
- j'ai fumé jusqu'à mon 3è mois
- j'ai bu un apéro avec des amis vers le 40è jour
Maintenant je ne peux m'empêcher de penser que ce qui arrive à ma petite fille c'est de ma faute
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyMer 12 Juil 2006 - 0:35

moi c pareil je n'ai jamais fumé pendant mes grossesses mais vous parlez de délais je pense que la fente se produit entre 6 et 9 semaines c ça! moi le professeur m'a dit que ça se passait au niveau de la formation du visage et que c un décalage qui c produit et que tout n'est pas à sa place!

moi le seul souci que je me rappelle au début de grossesse c une intoxication alimentaire avec mon homme et le docteur nous a fait une piqure (je savais à ce moment-là que g t enceinte), sinon quoi d'autres...j'ai eu un accident de voiture et je me suis cassé le poignet j'ai eu très peur ce jour-là g t en panqiue, mon ventre n'a pas touché le volant mais on a pas vérifié ce jour-là si le bb allait bien pfffffffff et l'attente aux urgences a été un supplice pour moi mais j'ai été très bien protégée au niveau de la radio!! sinon je suis très anxieuse et sressée et à cette époque-là g t super stressée à mort!!!!!!!!

sinon je voispas trop ça coresspond à la fin décembre au grand maxi, j'étais étudiante c t plutot la routine!
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyLun 17 Juil 2006 - 20:59

Concernant le fait que nous sommes aussi des parents différents, je pense que oui, en effet.
Toutes les épreuves que nous avons passé nous ont rendu plus fort. Personnellement, je n'ai pas eu le temps de penser aux douleurs et inconvénients post-accouchment, à les états d'ames et autres. On m'a annoncé la malformation 3 jours après la naissance, un gros choc mais il a fallu réagir tout de suite : il était là, fallait assurer. Premier bébé, pas encore 24 ans, le papa pas encore 23... On avait du plomb dans la tête quand même avant, on a suivi notre instinct et tout s'est bien passé.
Alors oui, je suis très sereine pour cette grossesse, pas toi Anyna? Je préfèrerais que ce deuxième soit en parfaite santé, c'est certain. J'aimerais qu'on me dise avant s'il y a fente ou pas... Mais bon...
Je l'aime déjà ce petit qui bouge déjà temps, son frère aussi et son père tout autant...
Cependant, comme tout le monde on a aussi besoin de parler de frivolité, beaucoup de nos "amis" ne nous comprennent pas, enfin je crois plutot qu'on ne les comprend plus, on est passé sur une autre planète en devenant parent.
Pourtant, on sort, on va au resto, au ciné, johan nous suit souvent, pas automatiquement non plus.
Ce forum nous aide alors à nous retrouver dans notre communauté de parents d'enfants FLP et c'est vrai que vos remarques, vos angoisses, votre expérience ressemble à la notre, ou si elle est différente, elle est toujours intéressante...
Alors encore merci à tous les participants, félicitations à ceux qui le font vivire...
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MessageSujet: Malade pendant une semaine!!!   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyDim 17 Juin 2007 - 1:51

Pour moi pas non plus de saignements mais j'ai été malade vers le 40ième jour pendant 1 semaine: vomissements et diarrée. Ce n'était pas une gastro-enthérite car personne d'autre n'a été malade à part moi.

Maintenant qu'est-ce-qui m'a rendu malade??? Je n'arrive pas à trouver de réponse et c'est frustrant. Car je suis sûre que ce qui m'a rendu malade cette semaine-là est à l'origine de la FLP de mon fils.

Sinon, pendant mes 2 autres grossesses il m'est arrivée de prendre des médicaments sans savoir que j'étais enceinte et mes deux autres enfants n'ont pas de fente labio palatine...

J'ai moins bien mangé par contre cette dernière grossesse, pas beaucoup de fruits et légumes, quelqu'un se reconnaît-il dans ce que je dis?

ET SURTOUT NI JE FUME NI JE BOIS!!!

Voilà, j'aimerai pouvoir dire que bientôt nous saurons d'où viennent les FLP...
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyDim 17 Juin 2007 - 7:58

Tu sais ça arrive même sans maladie....
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyDim 17 Juin 2007 - 18:54

Bonjour

Pour ma part, je n'ai pas été malade, je n'ai pas eu de saignements.
PAr contre, j'ai continué à faire du ski jusqu'à mon 3ème mois de grossesse. J'avais demandé à mon médecinet à ma gynéco, si je pouvais. Ils m'ont dit oui mais simplement de faire attention à ne pas dépasser les 2000 m. d'altitude.
Dans mon cas la cause la plus probable pour nous est un gros stress lié au travail. Je suis instit et j'ai eu ma première inspection. J'ai bossé comme une folle pour préparer cette inspection et j'ai aussi beaucoup stressé. En faisant des recoupements après coup avec mon mari, on s'est aperçu que la date de mon inspection corerspondait exactement à la semaine où les bourgeons ne se sont pas rejoints. Alors....

De toute façon, se poser milles questions ne sert à rien. On a beau se dire ou nous dire qu'on n'y est pour rien, on ne peut pas s'empêcher de culpabiliser. le principal est que nos loulous aillent bien !

Sonia
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théomama
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyDim 17 Juin 2007 - 20:54

alors personnellement ....je ne culpabilise pas...comme quoi c'est possible de penser qu'on y peut juste rien....
si tout les bébés dont les mères ont un stress ou une maladie durant la grossesse avaient un problème ...ça se saurait !!!

alors ça signifie qu'il y a eu encore autre chose qui nous dépasse ....
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Sévi
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MessageSujet: Re: liste d'idées en passant   liste d'idées en passant - Page 2 EmptyLun 18 Juin 2007 - 10:55

Pour moi, c'est un double décès :

Ma grand-maman chérie (90 ans) et mon neveu d'une semaine (mort subite du nourisson), toutes deux survenues entre le 8ème et la 10ème semaine de grossesse, justement à ce moment que les bourgeons se forment...

J'en ai même parlé au gyné qui m'a fait l'écho 3D et il m'a dit qu'un choc émotionnel pouvait être la cause de la malformation... Mais par la suite la chirurgien a été plus susceptible donc on en sait rien et de toute façon le fait de connaître la raison ne changera rien à la réalité !

Je ne culpabilise plus, j'ai eu ce sentiment avant que Lucas ne naisse mais ensuite, dès que je l'ai vu, je lui ai dit exactement ce que je ressentais (j'étais encore en salle d'accouchement, Lucas et moi, seuls l'un contre l'autre...), ça ma fait un bien énorme et depuis je n'éprouve plus de culpabilité ! C'est une sage-femme qui m'avait dit de lui parler immédiatement de ce que je ressentais pour l'évacuer au moment de l'accouchement (enfin juste après), ça a bien marché !

Voilà, mais je pense qu'il n'est jamais trop tard !

Bisous de Sévi
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