Alyssa est elle sourde ???

Voila, apres sa naissance, on nous a demandé d'effectuer des OEAP pour Alyssa. La première à été effectué a ses 9 jours : aucun résultat. L'ORL nous as donc dit qu'il etait peut etre trop tot et qu'il fallait en refaire un mois apres. On l'a dnc refait aujourd'hui et cela n'a rien donné non plus... Il nous as donc donné une lettre a remettre au service ORL de Trousseau leur demandant de lui faire passer une PEA... Et depuis on est vraiment pas rassurés, on aimerait pas qu'en plus de sa fente, notre pauvre puce soit également sourde... Quelqu'un a t il déja vécu cette situation ? merci d'avance

bonjour;et bienvenu sur le forum
Pour notre fille qui a une fente vélopalatine ;elle a passé un PEA a sa naissance ; 1 a ses 2 mois et un hier.et d'apres ses tests ; elle entend.
Penses-tu que ta fille réagit aux bruits et aux sons de vos voix?

ben quand elle s'endors et que ses yeux se ferme doucement, si quelquechose tombe par terre dans la piece elle sursaute ! On a remarqué ca deux ou trois fois, mais on a peur de se faire des films .... Avant les PEA aviez vous eu des Oto emissions accoustiques vous aussi ? Clémence a t elle été opérée deja ?

Clémence a eu seulement des PEA...pas d'autre examen auditif.
Elle se fait opèrer le 8 mars prochain.
Si votre fille réagit aux bruits ; c'est plutot bon signe ; c'est qu'elle entend ; enfin ; c'est ce que je pense.apres tout depend a quelles décibelle elle entend
pour Clémence ; a gauche pas de probléme mais a droite ; elle réagit a 70 ;elle a fait ce test hier avec l'audiometrice ; donc j'en serais un peu plus la semaine prochaine au rdv avec le chir OL

ok, ben tiens moi au courant alors en esperant que tout aille bien pour elle ! et concernant l'opération vous en faites deux aussi ? elle est opérée ou ?

le chirugien ne sais pas s'il pourra l'opérer en une seul fois!!
elle se fait opérer par 2 chirugiens ORL cervico-faciale ; a l'hôpital Jacques Monot (Le Havre);au pôle mére enfant.

oui nous pareil, ils prévoient une première opération pour refermer le voile et que la bouche ne communique plus avec le nez. Ensuite ils prévoient de la réopérer entre 12 et 18 mois pour finir le palais...
Sinon vous avez pas eu trop de probleme pour l'alimenter ? Et au moment de la diversification ca pose pas de problemes de "fausse route" ? en tout cas merci pour tes renseignements

ben yoyo ; ça ne me derange pas ; mais j'ai dejà répondu a shirley51 ; son sujet c'est fente palatine posterieur et elle se pose les mêmes questions que toi ; veux-tu bien aller sur ce sujet pour voir ce que j'y ai mis ;si celà ne te derange pas ! merci
si tu as d'autre question n'essite pas....

alors ; avez-vous fait bonne lecture !!

oui je viens de lire, ca m'a apporté pas mal de réponses déja... On verra bien pour l'instant elle a que 1 mois et demi donc la diversification c'est pas pour tout de suite. Par contre nous le chirurgien ne nous a pas déconseillé le biberon, nous la nourrissons donc au biberon special needs de medela (special fente labiale et palatine) et ca a l'air d'aller elle a pris 1kg en 1 mois. Par contre elle avait souvent des remontées acides alors depuis une semaine elle est sous motilium et inexum...

ok ; comme je vous disais ; pour les biberons et tétine ; tout dépend du chirurgien ORL ; ils ont chacun leur façon de faire!!
Clémence se nourri a la tasse et se dèbrouille bien ; elle a gérée celà !!

ben dis donc... Mais pourquoi votre chirurgien refuse les tetines et biberons ? Quel est son argument ?

et ben je sais pas trop ; ça depend de la pratique du chirurgien et comme je l'allaite ; elle n'arrive pas a bien tété ; surtout a aspirer (ça ne fait pas ventouse).....
et c'est de cette façon qu'en néonat ; on m'a dit de la nourrir...

ma femme aussi tire son lait... Mais nous on a pas été en néo nat.... J'ai trouvé moi meme ce biberon spécial et a la mater ils ont accepté qu'on s'en serve bien qu'il vienne de l'exterieur et que ce soit contraire a leur protocole d'hygiene...

oui ; ok
mais moi j'ai accoucher dans une petite maternité et si tout va bien tans mieux...mais dans le cas de Clémence ; ils ne peuvent pas gérer donc ; elle a été transfere sur le havre; en néonat une journée et je suis aller la joindre le lendemain pour etre ensemble en unité kangourou.donc on a été séparer environ 12H. j'ai pu prendre l'ambulance avec elle pour la mettre en néonat puis je suis retournée a la maternité( il y a environ 35km qui nous sépare)...

ah ca devait pas etre evident a vivre cette separation... Mais bon du moment que vous avez trouvé un moyen de l'alimenter c'est tout bon !

c'est sur ça fait du chamboulement : entre l'annonce de la fente et du transfere dans le moment qui suit : a ce moment là ;le moral est a raz les paquerettes !! et ça c'est fait la nuit ; donc mon compagnon n'etait pas prèsent ( il a le grand frère; paul a gerer)...on se sens un peu seul au monde...

je veux bien te croire... Bon aujourd'hui j'essai de rappeler l'Hopital Trousseau pour prendre RDV pour un PEA... J'espere m'inquiéter pour rien...
En tout cas merci pour ton temps et tes réponses

coucou ;
je viens de voir sur un poste ;
et j'ai oublier de te dire que Clémence aussi a eu un écho de la fontanelle...

Pas nous !!! C'est bizarre non ???

bonjour

pour Rose aussi nous avons connu ça et d'ailleurs nous n'avons pas encore de réponse... les test n'ont rien donné à la naissance puis les auto émissions pareil car elle avait une otite céreuse courante chez les enfants porteurs de fente.
donc on a prévu des pea mais elle a par deux fois jamais voulu dormir à l'hôpital donc finalement on fera ça pendant l'opération du palais en février...

au final nous aussi on s'est angoissé quand ils nous ont dit qu'ils ne pouvaient pas ^tre surs à 100% de l'audition de Rose... mais comme toi on s'est rassuré en la voyant réagir quand même un peu aux stimuli sonores...
bien sur on attend quand même avec impatience les pea car bien vérifier son degré d'audition.

mais rassures toi, si elle réagit c'est que c'est bon signe...
en tout cas l'important c'est de bien la faire suivre sur le plan orl souvent pour éviter les otites céreuses qui pourraient dégrader son audition et avoir un impact sur l'acquisition du langage.

sinon nous aussi Rose est sous inexium et depuis ça va beaucoup mieux :-) ... mais contrairement les docs ont mis 4 mois avant de prescrire... l'enfer !

pour les examens, à la naissance on a passé écho fontanelle et crane, écho abdo, radio des os longs et du squelette, écho cardiaque, tests auditifs... tout ça pour vérifier d'éventuelles problèmes génétiques associés (y avait aussi une suspicion de séquence de pierre robin qui peut être explique les tests non ?)

bon en tout cas pour l'audition le mieux est bien de passer ces PEA et après tu seras fixé. Tiens nous au courant...

à bientôt
smatt

Merci beaucoup pour ton message smatt, je vous tiens au courant bien evidemment


Et est ce que Rose joue avec ses gazouillis ? Est ce qu'elle a l'air de s'entendre "discuter" ?

bonjour;
pour les gazouillis ; moi aussi je m'en suis inquiété car je trouvais qu'elle n'en fessait pas beaucoup voir pas du tout....fessais beaucoup de sourir et c'est tout..........mais depuis 2 mois ; je dirais discute bien et rigole beaucoup surtout au contact des autres enfants..et dans la journée lorsqu'elle est au lit ou dans son parc.

hello.....t'as pu avoir un rdv?
le fait qu'elle sursaute quand qqch tombe par terre est bon signe à mon avis....

non pas de rendez vous encore, je rapelle demain. en tout cas merci a tous pour vos reponses