opération de Clémence : le 8 mars 2010

Beaucoup de courage et plein de bisous....

des du rdv de clémence avec son chirugien:
Elle doit garder ses manchons jusqu'au 31 mars.
Sa cicatrice est bien et tout est fermée.
Nous avons un autre RDV avec son chir le 15 avril.
Demain ; elle va chez son médecin traitant car elle a le nez qui coule+de la fievre et son chir n'a rien voulu y donner car il ne peut pas verifier si il n'y a pas également un problémes pulmonaire...donc pour l'instant ; il a autorisé a faire des lavages de nez léger et je lui donne des antalgiques pour la fievre

Merci Virginie, j'essaierai de donner des nouvelles de là bas via mon ordinateur portable si j'ai le temps parce que si ça passe aussi vite que la dernière fois j'aurai le temps de rien faire...
De toute façon si je ne donne pas de nouvelles de là bas j'en donnerai après!

@ Bientot

Bonjour Nathalie, c'est pas trop dure avec les sapré manchons???
La dernière fois moi ça a été galère 3 semaines de manchons avec mon fils car habituellement il suce son pouce donc c'est super dur pour lui et pour nous aussi d'ailleurs et là j'ai franchement pas hâte que ça recommence...

avec les manchons ça a été dure au debut car elle prennait aussi son pouce...tans que pour jouer ; elle fait comme elle peut et elle y arrive tout de même...
ce qui est "drôle" c'est qu'a chaque bain , elle retrouve ses petits doigts et elle les observe , on a l'impression qu'elle vient tous juste de les decouvrir et l'on joue ensemble a faire ainsi fond fond long les petites marionnettes et elle est toute contente.mais ce moment là est de courte durée.et oui ; il faut refaire ses sacrés manchons!!

on est aller chez son médecin et elle a une rhinite..


bon courage a toi cécile et a Germain pour les jours a venir....

bonjour Nath
ça fait longtemps que je ne me suis pas connecté mais j ai pensé a ta puce le 8 mars !!! je suis tres contente que tout se soit bien passé mais les suites ont l air un peu difficile tt de meme ... Est ce que le chirurgien t a dit combien de temps cela prendrait post operation pour que clemence ait une alimentation tt a fait normale ? est ce que tu as pu dormir avec elle ?
pr ma part, Elena va bien : elle boit 5 bib par jour de 140 ml (je tire tjs mon lait) et dors de 0H30 à 8h elle est tres eveillée et tres gentille, elle demande bcp la tetine et la tient toute seule avec ses mains (le pouvoir d adaptation des enfants est incroyable !!)
sinon je suis en ajpp (a la base j avais de tte façon prevu un conge parental de 6 mois) a partir de debut avril (de tte façon chez moi pas de creche et aucune nounou ne voulait prendre la responsabilité de ma fille et pas assez de temps pr elle vu que les ass mat ont ttes plusieurs enfants en garde), j espere qu il n y aura pas de refus de la caf car il m ont expliquer que le medecin conseil peut refuser notre demande ds les 2 mois (j ai fait la dde fin fevrier) j ai aussi fait un dossier pr demander une allocation a la mdph (reponse attendue sous 6 mois) pour l ald peux tu me dire a qui m adresser (est ce aussi a voir avec le medecin traitant ?). Le rdv avec le chirurgien est prevu le 22 avril, le 21 ont va aussi chez l orl pr faire un bilan !
quand je lis vos temoignages d operations d un cote ça me rassure et d un autre ça me fait me projeter a l operation de ma fille et ça me fait peur ...leur faire deja subir ça si petit c est dur quand même : (
bon courage a ta puce pour la suite

Bonjour Shirley,

Je suis nouvelle sur ce site elle est trop mimi ta petite puce...

Si je peux te renseigner pour l'ALD il faut que tu ailles à la sécu ou la MSA tout dépend du régime auquel tu dépends ils vont te donner des documents dont un qu'il faudra que tu fasses remplir par un médecin ou pédiatre comme moi j'ai fait. Ensuite un médecin conseil va définir si oui ou non tu y a le droit en ce qui me concerne ça n'a pas posé de souci maintenant Germain est pris à 100% et mes frais de route sont remboursés!
Par contre en ce qui concerne la MDPH nous on a fait la demande il y 6 mois car mon fils boit avec le biberon de medela special needs (avec une valve) et ce biberon coute 23€50 et le biberon cuillère coute 27€50 mais on nous a répondu que pour avoir droit à l'AEEH il fallait avoir un enfant présentant un handicap d'au moins 80%
Voilà j'epere avoir pu t'aider...
Je te souhaite bon courage pour la suite avec ta petite puce!
@ Bientot

bonsoir shirley,

Félicitation pour la petite puce, elle est bien jolie.
Pour nous pas d'ALD possible, le professeur qui va opérer ma troisième chipie ne nous en pas parler.

BISOUS

merci les filles je vais faire la dde d ald a la secu alors
ma fille aussi boit avec le special needs de medela effectivement c est pas donné mais les autres bib ne lui conviennent pas alors ...

bonsoir a toutes !!

pour Clémence le passage a la cuillère est un peu difficile mais on y arrive petit a petit.elle prefere les desserts lacté special bébé que les lègumes. et si elle me prend que quelques cuillères a chaques repas c'est déjà ça...et le reste est donner en soupe et a la tasse.

pendant son séjour a l'hôpital je suis rester avec elle (nuit et jour); on a pu l'accompagner jusqu'au porte du bloc et lui dire bon courage...

moi aussi je suis en AJPP ; j'ai fait ma demande mi février ; je sais que mon dossier a été traiter mais je n'ai toujours pas de réponses..
pour l'ALD ; c'est mon pédiatre qui en a fait la demande lors de son sejour en néonat et en unitée kangourou ; moi je n'ai fait aucune démarche de ce coter là.

voilà ; j'espère avoir répondu a toutes vos questions et si vous en avez d'autres , n'essitez pas.

coucou, je suis nouvelle sur ce site et ma petite Zélie doit se faire opérer vers l'age de 18 mois(ne me demandez pas pourquoi si tard, je n'ai jamais rencontré son chirurgien) . Cela me parait bien long à attendre et gerer toutes les galères . Vos témoignages sont precieux

Bonsoir Marie h et bienvenue sur le forum!
Pour les témoignages, il y a déjà des rubriques qui doivent pouvoir t'aider. Si tu as des questions à poser, n'hésite pas! C'est vrai que ça paraît long d'attendre jusqu'aux 18 mois de Zélie pour l'opération. Quand rencontrez-vous le chirurgien? Comment se passe l'alimentation? Bon courage pour gérer les galères du quotidien!

nous revoyons le chir sur ma demande le 23 juin prochain. En fait Zélie et moi avons été séparé dès le premier jour car elle ne pouvait etre prise en charge à la maternité ou j'ai accouché, et moi je n'ai pu l'accompagner car j'ai subit un e Hémorragie de la délivrance. Puis une fois la surveillance effectuée ds un service adaptée, il me l'on renvoyée mais sans aucune explication par rapport à la prise en charge. . Seul mon mari a rencontré le chirurgien qui s'est montré rassurant et parlant d'une intervention vers 18 mois. Pour l'alimentation cela a été tres difficile les 3 premiers mois ou elle est passé a un lait A.R . Et depuis un bon mois de nouveau bcp de difficulté car il faut diversifier ( intolerance a la protéine de lait de vache, essi sous pepti junior comPlétement desastreux dc reprise du Gallia A.R). J'essaie régulièrement a la petite cuillère mais sans bcp de succes, alors je passe les purée ou compotes des les bib, ça se passe un peu mieux. On se débrouillle comme on peux!

Pas facile comme situation de départ. c'est bien de rencontrer le chirurgien et de pouvoir poser toutes tes questions. A Montpellier, dès la découverte à l'écho de la FL de Solal, le chirurgien nous a rencontrés, puis les puéricultrices nous ont expliqué comment se déroulerait l'hospitalisation et nous avons visité le service. C'est important de se savoir pris en charge par le corps médical, ça évite certaines craintes...

ça y est ; les manchons sont retirés depuis aujourd'hui.elle a redecouvert ses doigts ; elle les regarde beaucoup ; elle se demande ce qui lui arrive
l'alimentation a la cuillère se fait bien; et elle a tenu son petit verre a la main pour boire....

C'est super j'ai hate de dire aussi que les manchons c'est fini!!!

L'opération de mon fils pour sa division palatine a eu lieu mardi et ce soir on est déjà à la maison ça se passe pas trop mal il mange très bien à la cuillère, c'est un peu douloureux mais sa va!!! Le plus dur c'est l'endormissement car d'habitude il suce son pouce mais avec les manchons là il est coincé mais bon c'est un mauvais moment a passer... Plus que 19 jours et franchement je vais les compter les jours...

super petite clemence !!! amuses toi bien avec tes petits doigts ; ) !!!! bon courage nath pour la suite de l alimentation

super pour Clemence!!!!!!tu va pouvoir explorer ta petite bouche et toucher tes nouvelles petites dents bisous!!!!!

alors , je ne sais pas si ça a un rapport , mais depuis son opèration et le retour a la maison ; clémence ne fait plus ses nuits.elle se reveille entre les 23h-3h du matin et mange 1 bib de lait mais pas avec un grand appétit.je ne sais pas si c'est liée a ça ou bien a autre chose?.....

c'est aussi l'age où bébé n'aime pas la séparation . Peut-etre un petit mélange de tout .

coucou Nath,
c'est bien si ta puce mange bien à la cuillière!

Tu dis que ta petite puce"ne fait plus ses nuits" j'ai le même soucis avec Noah.en rentrant à la maison après l'opération il a fait à peu près ses nuits mais par contre depuis vendredi que le chirurgien lui a enlever les fils il se réveil vers 1 heure du mat et se met à pleurer!
il va mieu dès que je le prend contre moi pour faire un calin et se rendort direct mais il me fais sa toute la nuit à peu près tte les 1h!et pas l'impression qu'il est faim!
es que tu crois que nos bb peuvent faire des cauchemards et que sa les perturbent ensuite???

au fait pour l'ajpp fait attention car moi j'ai pas eu de réponse directement alors que c'était accepté!c'est mon employeur qui m'a prévenue qu'il avait le dossier de la caf et que j'avais l'accord!(mais bon,après c'est peu etre ma caf qui ont bidouillé!)

bisou

bonjour ; louloute46
donc ;en effet les nuits sont perturbées depuis le retour de son opèration ; je ne sais pas trop de quoi ça vient ; peu etre aussi d'un stress post-op ? , les bébés aussi ont des soucis , des peurs ,des craintes ,etc...moi aussi ; lorsque je la prend dans mes bras ne dit plus rien et se calme et son rythme respiratoire se ralenti..
voilà...
bon courage a vous, pour ses nuits agitées et pour moi heureusement que je travaille pas en ce momment car la fatigue se fait resentir a la longue...

pour l'AJPP ; j'ai eu des nouvelles , j'ai reçu une feuille que j'ai donner a mon employeur ; mais mon employeur est en vacance jusqu'a la mi-avril donc je n'aurais pas cette feuille de suite..et cette feuille je doit la renvoyer a la CAF.

biz..

des de clémence;
nous sommes allez a son RDV avec l'ORL.
tout est bien fermer ; il y avait un peu de cire dans une oreille qu'il a retirer avec une pince..
il nous a expliquer les risques du voile avec la croissance : si le voile ne suit pas la croissance il peut y avoir une opèration ( je croit que c'est larymplastie?) et des séances d'orthophonie...
et des risques d'otites..
nous y retournons au mois d'octobre.
voilà !!

c'est bien si tout est bien fermé!tranquil pour un moment!!!
es ce que ta fille a des yoyos au fait?

biz

non ; elle n'a pas de yoyo ; car elle n'a jamais eu d'otite .
et si elle m'en fait souvent ; là il lui en mettra.......et le voile a un rôle d'aérateur pour les tympan ; enfin ; il faut qu'il retrouve cette fonction..