Nos bébés et la fente labio-palatine
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 l'avant opération

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théomama
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MessageSujet: l'avant opération   l'avant opération EmptyMer 3 Fév 2010 - 22:24

Bonjour,
C'est la première fois que je viens, je suis l'épouse de jp, la maman de Louis-Baptiste.
Je me demandais : comment l'hopital nous aide t-elle à gérer le bébé à jeûn durant 6h.
Car effectivement, je m'angoisse à l'idée de l'entendre hurler de faim toute la nuit.
Et puis niveau gestion de la douleur comment ça se passe? Mon bébé va t-il sentir qqch ou c'est vraiment une gestion de la douleur parfaite?
Quelqu'un étant passé par là pourrait-il me décrire les 72h histoire que je sache un peu ce qui va nous attendre.
Je rappelle que Louis-Baptiste sera opérée lundi 8 fév à Nancy par le professeur Simon.
Merci à vous pour vos future réponses.
bien à vous
stéphanie
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théomama
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyJeu 4 Fév 2010 - 8:12

coucou Stéphanie...

alors je vais te décrire mon expérience de la chose....

pour la mise à jeun....Théo bébé a toujours été pris le matin tôt...généralement ils s'arrangent pour ne pas faire attendre les petits à jeun.
mon fils était réglé comme une horloge et mangeait toutes les 4h00 sauf la nuit puisqu'il était à 5 repas...alors j'angoissais aussi..mais finalement ça c'est toujours étonnement bien passé. s'il était réveillé alors je prenais la poussette ou les bras et nous nous promenions pour le distraire...
ce que tu peux faire c'est le réveillé pour lui donner un dernier biberon quand il en a encore le droit.
Enfin tout cela pour dire que ça m'a toujours étonnée de voir que finalement ça pouvait très bien se passer....alors il faut y croire Wink

pour les douleurs

Alors Théo a eu de la morphine durant les heures qui ont suivis l'opération ...donc durant 12h00 il a dormi et on lui a fichu la paix...puis on a continuer en alternant paracétamol et anti-inflammatoire toutes les 4h00...bon je tiens ici à préciser qu'au bout d e 12h00 nous avons repris l'alimentation à la seringue...et que le palais a été opéré en deux temps...parce que d'après ce que j'observe sur le forum ça fait une différence....

bref cela dit...je n'ai pas du tout l'impression que Théo ai eu mal. Mon fils se débat au réveil..mais il le fait encore même quand il a pas mal, ça n'a donc rien à voir. Et je l'ai vu plus souffrir pour la mise des dents...pour dire.

Autre chose qui me réconforte c'est que Théo a eu d'autres opérations plus grand et qu'il n'a jamais eu mal..même sans morphine....et juste avec du paracétamol...pour dire !

Donc là encore ne te fait pas trop de souci....il est aussi parfois difficile de séparer la douleur de la gêne que peut avoir l'enfant à s'habituer à sa nouvelle morphologie...et puis c'est certain que ça doit quand même pas être très confortable...mais vraiment mal...ça mon fils n'a pas eu.


voilà pour nous...
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JP
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyJeu 4 Fév 2010 - 11:12

Merci Isa, pour cette rapide réponse.
En effet je ferai ça, je le réveillerai pour un dernier biberon.
Le pb avec louis-baptiste c'est qu'il prend son dernier biberon vers 19h, 19h30 et se reveille vers 3h donc voila pas très simple et je n'aurai pas réussi à le réguler d'ici dimanche soir.

Ils t'ont gardée 72h à l'hôpital?

Le personnel est présent. la maman reste avec le bébé tout le temps?

Et après quand tu rentres tu l'alimentes toujours à la seringue jusquà e qu'onenlève les fils?

En fait je suis super angoisée de cette intervention.

merci à vous
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clem4
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyJeu 4 Fév 2010 - 16:16

Bonjour Stéphanie!
Mon bébé a eu la même fente que ton chouchou, et s'est fait opéré à Necker, fin juin 09.Voici notre expérience:

Comme nous habitons à côté de l'hôpital, nous étions attendus à 7h, bébé à jeun depuis au moins 6 heures!
Il faisait extrêmement chaud, je ne dormais pas, et j'ai réveillé Ambroise à minuit pour une dernière tétée, qu'il a pris avec grand plaisir!
Ensuite, il a dormi toute la nuit, inespéré, et ne s'est même pas réveillé quand on l'a pris pour partir!
Une fois dans notre chambre, il a qd même fallu le réveiller pour lui donner son bain, et nous avons eu de la chance, car il passait le 1er, à 8h30, il commençait à avoir faim, mais dans les bras, ça allait encore!
Voilà pour ce qui est de la mise à jeun!

Quant à la douleur, le personnel était très vigilent en salle de réveil, il l'ont mis sous morphine quand il a commencé à manifester des signes de souffrance, et on est remonté dans sa chambre 2 heures après, puis, on a tenté de lui faire boire un peu d'eau à la pipette, qu'il a très bien toléré, et enfin, mise au sein, et il s'est remis à téter comme si de rien n'était!!!
Et le lendemain matin, ils lui ont retiré son pansement, et on a pu rentrer à la maison, avec du Doliprane en cas de douleur!
Là bas, on ne reste que une nuit, et 2 jours, et on peut dormir avec son bébé.
Le personnel a été parfait, très à l'écoute des parents et de leurs innombrables questions!

J'espère que cela t'aidera un peu!

Bon courage pour la suite,
Clémence
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théomama
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyJeu 4 Fév 2010 - 17:24

pour toutes tes questions post op le problème c'est que ça dépend vraiment des chirurgiens...

Nous sommes ressortis deux jours après l'opération
Théo a été nourris 5 semaines à la seringue pour le voile
et maintenant la chir fait une semaine après la lèvre et le palais dur...donc jusqu'à ce qu'elle enlève les fils

je suis toujours restée avec mes enfants tout au long de l'hospitalisation....c'est un choix mais je trouve que bon nous sommes la seule chose qu'ils connaissent à l'hopital.

et j'étais hyper angoissée tout comme toi Wink
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JP
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyDim 7 Fév 2010 - 15:43

merci pour vos réponses.
on part dans 1h20, ils nous attendent à 16h, on verra bien.
nous vous raconterons à notre retour comment tout ce sera passé.
moi j'ai peur pour le tenir à jeun car il se réveillea tous les jours à 3h et j'ai essayé de le décaler mais ça ne change rien, tant pis je gèrerai sur place.

merci en tout cas pour m'avoir répondu.
bonne fin de we.

stéphanie
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyDim 7 Fév 2010 - 17:52

Je pense à vous
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyDim 14 Fév 2010 - 20:53

Bonsoir,

J'avais demandé à tout le monde un retour d'expérience, à mon tour de le faire.
Nous sommes arrivés dimanche dernier et effectivement les 6 heures à jeûn n'ont posé aucun roblème, une puericultrice m'a apporté un dernier biberon à 3h00 du matin et Louis-Baptiste s'est rendormi jusqu'à ce que je le réveille.
Par contre le retour de l'opération fut plus difficile, tout s'est bien déroulé mais bébé est très perturbé depuis, il a beaucoup pleuré le 1er jour, a été nourri à la sonde, à mon avis, a peu souffert de l'opération mais beaucoup du manque de sucette.
Un conseil ne pas donner la sucette à bébé avant l'opération après c'est trop dur pour lui comme pour nous.
Le second jour il a dû pleurer environ...13h d'affilée avec accalmie de 1 mn grand maxi toutes les 3 mn, non je n'exagère pas.
Le 3ème jour ça s'est bien calmé, il a même bu un biberon.
Nous sommes rentrés jeudi soir et depuis c'est dur, sans doute toujours le manque de sucette mais bébé pleure beaucoup, on doit toujours le porter (mais on ne sait pas quoi faire pour qu'il arrête d'hurler).
Sinon la cicatrice est belle, c'est impressionnant, on ôte les fils demain matin, j'espère qu'après tout rentrera dans l'ordre.
Si vous avez connu ça et que vous savez comment le calmer quand il a mangé, fait caca et autre c'est super, je sus preneuse, en fait c'est terrible car soit il dort soit il grogne.
Mais par contre à tous les parents, ils ont super bien gérés la douleur et l'équipe du professeur simon ainsi que le professeur sont exceptionnels.
bien amicalement
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyDim 14 Fév 2010 - 22:44

zut pour ces pleurs...écoutes je ne sais pas trop que te dire comme cela...Théo n'a jamais pleuré autant après les opérations...il avait pas de sucette avant ..et donc n'a pas du s'en passer après....
Après c'est vrai qu'il était assez agité le lendemain de la première opération et pour la seconde j'avais donné des granules homéopathique avant et après pour drainer les produits de l'anesthésie...et je pense que ça l'a aidé car il était bcp moins agité.
D'ailleurs j'ai pu constaté que les anesthésies ont toujours un effet speedant sur lui durant des semaines...et que ça va mieux quand je fais le drainage...

alors tu peux toujours essayer cela....

ensuite les pleurs sont pour les petits un moyen d'évacuer le stress....et certains enfants peuvent être plus stressé que d'autres...
et c'est vrai que si l'enfant avait pour habitude de se calmer avec la sucette ça peut peut être expliquer tout cela...

vous continuer les antidouleurs ? il est nourrit comment ?
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyDim 14 Fév 2010 - 23:46

Merci pour ta rapide réponse.

Nous n'avons pas donné d'anti-douleurs. En fait, à l'hôpital, ils nous ont dit de lui donner le Doliprane que s'il a des douleurs! On lui en a administré une fois par jour, mais il n'a pas de douleurs car cela ne changeait rien dans ses pleurs! En plus, il est quand même en forme à certains moments de la journée!

Peux-tu me donner le nom des granules que tu as donnés à Théo?

C'est assez difficile, il est très angoissé, il pleure sans cesse, il nous faut le prendre tout le temps si bien qu'on ne peut plus rien faire.

Et il nous est impossible de le laisser pleurer des heures entières alors nous le portons. On sait que c'est une mauvaise solution mais on ne sait plus quoi faire.
Demain en rentrant de nancy, nous irons chez le pédiatre, on ne peut pas continuer ainsi ni pour lui, ni pour nous.

On garde espoir;)
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyLun 15 Fév 2010 - 10:58

ce n'est pas une mauvaise solution de le porter ...vous faites ce que vous pouvez et vous ne pouvez pas le laisser pleurer des heures entières....alors vous faites ce qu'il faut faire .....

pour les granules homéo....moi c'est une pharmacie homéo qui me les prépares...il faut demander de quoi drainer une anesthésie chez un bébé....ils devraient pouvoir vous faire cela...

et puis demande en même temps quelque chose pour calmer l'angoisse peut être....ça peut aider...tant qu'à faire....

bon j'avoue que les bébés pleurent rarement autant ...tu es sûres que tout va bien au niveau douleur....? un doliprane une fois par jour c'est quand même peu...
Pour Théo durant 4 jours nous avons alterné toutes les 4 heures paracétamol et antiinflamatoires...puis j'ai diminuer mais durant une semaine il a eu des antidouleurs régulièrement tout de même...
alors bon ...moi j'essaierais quand même de lui donner plus souvent sur deux jours....si il a mal c'est pas une seule prise qui va faire descendre le seuil de la douleur...enfin c'est mon avis...mais tu connais ton fils...Wink

sinon pour les pleurs d'angoisse ça vaut la peine d'essayer de prendre l'enfant face à soi et de l'accompagner du regard et de la parole tout en le laissant pleurer...tu peux lui dire que tout va bien...que c'est finis..etc....bon tu l'as sans doute déjà fait Wink

voilà moi je verrai quand même pour augmenter les antidouleurs dans le doute....pour s'assurer que ce n'est pas cela ...car encore une fois une dose de doliprane par jour c'est rien du tout....voit avec le pédiatre pour quelque chose de plus fort au moins pour être sûr....ça serait dommage qu'il souffre...
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Sévi
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyLun 15 Fév 2010 - 14:10

Bonjour, je suis désolée de lire que votre petit bonhomme ne cesse de pleurer, j'imagine très bien que c'est inhumain de vivre ça pour des parents...

Lucas avait aussi la tétine avant les opérations et l'a repris à la seconde ou la chirurgien a donnée son accord (soit au bout de 20 jours après les opérations)mais il ne plerait pas autant du manque de succion.

Par contre il a eu de la morphine durant 2 jours à la Clinique de Lyon puis Efferalgan bébé 3 x par jour durant 3 jours car la douleur est quand même forte et on voyait qu'il grimacait à chaque gorgée de lait...

J'irai voir le pédiatre sans attendre, tiens-nous au courant...

Courage.
Sévi
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyMer 17 Fév 2010 - 1:10

Bonsoir à toutes,

Quelques nouvelles de Louis-Baptiste: ça va peut-être vous paraître étrange, mais il va mieux!
Ses fils ont été enlevés hier (il n'a rien dit du tout!!!)et il a eu le droit de reprendre la tétine: les infirimières lui en donné une tétine de biberon, bouchée avec de la gaze, afin de "tenir" sur le chemin du retour...

Donc, après un week-end vraiment terrible que nous ne souhaiterions pas revivre, Louis-Baptiste a retrouvé le calme (il ne pleure plus!) mais reste tout de même un peu agité. Mais cela n'a rien à voir avec son comportement de la semaine dernière.

Théomama: a priori, il ne souffre pas, mais je lui ai tout de même donné du Doliprane hier matin, après ses pleurs incessants. Le problème, c'est que l'interdiction de la tétine a fait que dimanche, il a pris (enfin, on lui a donné) beaucoup (trop!) de biberons et a donc eu beaucoup de coliques.
De plus, depuis qu'il a repris sa tétine, il est serein. Au moment où j'écris ce post, il dort (sans sa tétine!)

Il nous reste maintenant à l'accompagner pour qu'il retrouve une nouvelle sérénité et un nouveau rythme. Connais-tu la composition de l'homéopathie que tu avais donnée à Théo?
Demain, nous avons rendez-vous chez le pédiatre et allons lui dire tout ce qui ne va pas. La semaine prochaine, il retourne chez l'ostéopathe.

Voilà pour ce soir!

Jean-Philippe
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyMer 17 Fév 2010 - 8:33

bon ben tant mieux si ça se calme !!!

non je ne connais pas la composition il faut voir avec une pharmacie spécialisée eux connaissent la plupart du temps.
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nathybm
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyMer 17 Fév 2010 - 17:17

Heureuse de lire que cela va mieux l'avant opération Icon_wink
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marie-lou
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MessageSujet: Re: l'avant opération   l'avant opération EmptyMer 17 Fév 2010 - 17:18

Bonjour,

Tant mieux pour les bonnes nouvelles.

Véro
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