bonjour a tous

Bonjour à tous , je suis le papa de Maélie née le 22/01/2010 à Abbeville , avec une fente labio-palatine , bien-sur inquiet pour la suite des événements , merci à tous pour votre soutient , et merci à Virginie pour la création de son blog pour le petit Mattéo qui nous a énormément rassuré ma femme et moi .

Sébastien, un nouveau papa fier de sa petite Maélie.

bonjour sébastien moi c'est émilie j'habite la nièvre jai un petit jordan qui a 3ans et demi et qui est né avec une fente labio palatine bien sur la panique malgré que je lai su a l'écho morpho ce qui ma permi de me renseigner et mon ami a pu regarder sur internet les forum de parents et voir que le nom du docteur Talmant a Nantes revenait souvent.Malgré les 600km ki me sépare de cette ville je suis allé a sa rencontre et heureusement sa technique personne ne l'applique il est le seule tout les autres von opérer ta fille a quelques semaine de vie mais lui il va attendre 6mois avant de lopérer car il faut attendre la fente se referme déjà d'elle meme.les autres opère une heure lui c'est quatre heure d'intervention il di quil démonte tout pour aller rechercher toute les chaire en profondeur qui ne se sont pas soudées .Bien sur sur le cou c'est bien mai il faut voir le après.Il ne faut pas penser la refermer au plus vite kom pense bocou de parents il faut pour le bien de l'enfant attendre.Si tu veux vien sur MSN a miloudavid@hotmail.fr si ta plein de question.je tenverrai des foto de mon fils.n'hésite pas va voir Mr TALMANT meme si c'est loin.mon fils parle très bien il na pa besoin d'orthofoniste.Contact moi se sera avec plaisir et.bon courage tout va bien aller bisous a la maman et a Maelie

excuse moi sébastien mon adresse est miloudavid58@hotmail.fr je me suis trompée désolée je suis novice d'internet je viens seulement de l'installée

bienvenue parmi nous Sébastien et félicitations pour ta petite Maélie! (treès joli prénom d'ailleurs!)
Ttu trouveras ici toutes les informations et le soutien dont tu as besoin alors n'hésites pas, on est là!!!

Emilie, Le dr Talmant est un grand chirurgien mais il n'est pas le seul. Et les autres n'operent pas qu'"en surface avec un résultat médiocre" alors ce serait gentil de modérer tes paroles... tu peux conseiller ton chirurgien bien sûr, mais de là a rabaisser les autres...

Laura je ne rabaisse pas les autres mais si le docteur Talmant arrive a sortir son ouvrage sur les technique d'opération il démontre que les techniques classique utilisé ne sont pas les bonnes jessaye seulement que les enfants aille ou c'est le mieux pour eux et ou ils auront un résultat le plu parfait possible désolé si tu t'es senti bléssé si tu es satisfaite de ton chirurgien c'est très bien.Ce n'est pas leur compétence que je met en doute mais la technique opératoire.j'ai des yeux et il y a kan meme des endroits ou ils sont mieux opérer que d'autre.

Je suis assez d'accord avec Layana.
Tu sais des techniques il y en a des tonnes, personne n'a encore trouvé la vérité, sinon tous les autres chirurgiens s'y seraient mis!
Le Dr Talmant est très bon, certes, mais beaucoup d'autres sont excellents et heureusement!
Les fentes sont toutes différentes les unes des autres et on ne peut pas vraiment comparer les résultats sur deux enfants. Et ce qui compte c'est aussi le résultat à long treme, parce qu'une fente ce n'est pas une opération, c'est tout un processus de réparation!
Il faut penser au parents qui n'auront pas les moyens de faire 600km voir plus pour une consultation... Ils y a d'excellentes équipes à Paris, Lyon, Lille, Strasbourg, toulouse, marseille..... et ailleurs!

bonjour Sébastien, bienvenue à votre petite princesse. N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous trottent dans la tête, il y aura toujours une réponse juste ici ! Notre petite fille est née avec une fente unilaterale gauche, avec une petite encoche du maxillaire et le palais et voile ouvert mais peu large. Elle a été opérée à 7 mois , tout en une fois. Si je peux vous aider . Courage à vous et gros bisous à Maélie.

malheureusement se n'est pas comme ca justement quand une technique est bonne elle n'est pa appliquer par tout le monde et Mr Talmant se bat pour ca.Mais a quoi sert internet si on ne peut pas dire la ou une bonne équipe se trouve je voudrai tellement que tou les enfants est la meme chance que mon fils.j'informe juste que la c'est trè bien, après les parents font ce qu'il veule et vont ou ils veulent et peuvent.C mon avis personnel et je le fait partager.si vou avez eu de trè bon chirurgien c'est trè bien jen suis trè heureuse pour vos enfants.en tout cas je ne souhaite que des bonnes choses a vos familles et bon courage pour la suite des choses ou que vou soyez suivi.quoi qu'il en soit que Sébastien se rassure tout se passera bien pour sa petite Maélie

Bonjour Sébastien et bienvenue à Maélie!!!

Je rejoins largement Laura et les autres, et je crois que tu devrais aussi modérer tes propos Emilie!
Il n'y a qu'à regarder les photos des petits loups de ce forum pour voir combien sont extrêmement bien opérés et sur la majorité, on ne voit presque plus rien!
Je peux aussi citer mon exemple et vanter les mérites du Pr Couly de Paris: mon bébé a presque 9 mois, et sa cicatrice est tellement invisible que les personnes pas au courant ne voient rien!
Je reste cependant vigilante face aux progrès techniques et esthétiques.

Tu devrais aussi savoir qu'une fente ne se referme pas seule, même partiellement: il suffit de regarder les enfants opérés très tardivement en Afrique par la chaîne de l' Espoir, parce qu'ils n'ont pas la chance d'être opérés plus tôt, et il est évident que leur fente ne s'est pas refermée, même d'un chouillat...

Alors cher Sébastien, renseigne toi bien, mais fais confiance aux médecins, ils savent ce qu'ils font!
En plus, il semblerait que la peau des nourrissons cicatrise mieux au tout début, et personnellement, et encore plus pour une petite fille, la "première" touche doit être impeccable, elle évitera bien des mauvaises surprises par la suite!
Et à chaque enfant son génie cicatriciel!
On a tous une peau différente et un potentiel de cicatrisation bien différent!

Quoiqu'il en soit de ce débat, je tire ma révérence à tous nos médecins et chirurgiens, qui font un travail merveilleux sur nos trésors, et qui leur rendent leur plus beau sourire!

bonjour et bienvenue à maélie et son papa (sa maman aussi d'ailleurs!!!)

Pour ce qui est du choix du chirurgien je pense qu'on est toute tenté de conseillé son chirurgien car on le trouve formidable.Le fait que ce chirurgien soit connu est reconnaissant pour lui, mais ça ne veut pas à mon avis dire qu'IL est LE meilleur.Il y a des protocoles opératoires différent suivant le lieu ou on fait opérer son enfants mais ils ne sont pas TOUS differents de celui de ce chirurgien et ne veut pas dire qu'ils sont tous opsolet!!!
Chaque chirurgien défend son protocoles (et heureusement!!) mais on ne peut pas tous les "tester".Et comme le dit ruddie chaque enfants réagit differement au opérations.Pour un même chir il y a des centaines d'enfants et des centaines de réactions (plus ou moins positive)
voilà!!!tu peux conseillé ton chir car tu trouve qu'il a fait un travail formidable mais chacune d'entre nous peut le faire aussi.Il faut penser au suivi d'apres les opérations et de toute façon c'est le recul qui nous montre les résultat.
Le plus important ce sont nos enfants alors........

Merci à tous pour votre soutient , je viens juste de rentrer de la maternité , la petite Maélie va bien et arrive à se nourrir malgré tout , c'est pour l'instant un grand soulagement en attendant la suite.
L'opération se fera à Amiens par le professeur Bernard Devauchelle ,connu et renommé pour ses capacités et son sérieux dans la chirurgie maxilo-faciale.(il suffit pour cela de taper son nom dans google et vous verrez par vous même).
J'ai entiérement confiance en lui et en son équipe.
Maélie sera opérée vers l'age de 5 mois , et je suis sur que le résultat de l'opération sera à la hauteur de la réputation du professeur Devauchelle.

Encore merci pour votre acceuil .

A bientôt , sébastien.

Bonsoir Sebastien,
bienvenu à toi et ta petite famille sur le forum.
Moi c est Marie, maman d une petite puce nee il y a 2ans avec une flp gauche large.
Je te souhait bcp de bonheur avec ta petite Maélie.
Pour ce qui est des medecins et protocole Francais, je laisserais toutes c est gentilles mamans te repondre, je suis Belge et ici le protocole est bien different.
Je suis quand meme de tout coeur avec vous, bonne continuation.

tant mieux Sébastien je suis contente de savoir que tu as trouver celui a qui tu confira ton trésor encore une fois c'est pour aider les parents a choisir quelqun de bien moi je lai trouver je navai personne a qui me renseigner alors je le fai savoir apres comme jai di chaqu'un fait ce qu'il veut bonne chance a vous.C'est quan meme incroyable le nombre d'enfants que cette malformation peut toucher.

Aucun souci sur votre choix de chirurgien Sébastien ...il fait du bon boulot...comme bien d'autres.

Emilie, ne t'inquiète pas plein d'autres enfants sont très bien opéré et pris en charge ailleurs aussi...et heureusement ! car si nous devions tous aller à Nantes je te dis pas la files d'attente

Citation :

Mais a quoi sert internet si on ne peut pas dire la ou une bonne équipe se trouve

tu peux le dire mais pas comme cela. Juste en témoignant de ta satisfaction...cela suffit amplement...pas la peine de dire que les autres ne sont pas bons....si vraiment ils font du meilleur travail à certains endroit alors avec les témoignages des parents on finit par s'en rendre compte.
Mais ce sujet est très délicat...car il est bien souvent difficile de dire si le travail est effectivement meilleur ou moins bien.

Bref...je le redis une fois ici..mais ce forum n'a pas pour objectif de faire du débat sur la validité des équipes chirurgicales.....Merci !

j'ai enlevé certains propos trop fort! chacun pense ce qu'il veut mais il ne faut pas exagérer! merci

Bonjour et bien venu parmi nous sur le forum.

D'accord je pense que je me suis mal exprimé je pensais que l'on pouvais parler de tout ce qui était technique et conseiller ou c'était le mieux pour nous mais ce que je pense n'est pas forcement partager par tout le monde.je m'excuse encore ce qui m'importe le plus c'est le bien des enfants j'en connais telment qui en on souffert.plein de bonnes choses a toute les famille

en fait on peut parler de tout..mais c'est prétentieux de dire qu'un endroit vaut mieux que l'autre sans connaitre....juger le travail des équipes est très délicats et terriblement difficile. Alors ne nous y risquons pas.

Ici ce qui est important c'est de pouvoir échanger sur tout le reste....bien sûr on parle aussi prise en charge médicale et chirurgicale mais cela se fait de manière objective....

Pour tout le monde ici c'est bien évidemment aussi le bien des enfants qui nous importe...mais je peux t'assurer que le miens qui n'a pas été opéré par Talmant va très bien aussi

Bienvenue à la petite princesse Maelie et félicitations aux heureux parents,

je te remercie Sébastien pour tes paroles et je te confirme que tu as fais le bon choix en prenant le Pr Devauchelle comme chirurgien...cela fait plus de 30 ans kil exerce sur cette malformation (il est presque à la retraite d'ailleurs mais la relève est assurée).

Emilie : je pense que tu n'as pas choisi les bons mots pour parler de ton chirurgien. Chacun est libre de s'exprimer mais pas au dépit des autres, il faut savoir respecter le travail de chacun....et Sébastien, crois moi, ne sera pas déçu de notre chirurgien.

Si tu veux plus d'infos, contacte moi Sébastien, je me ferais un plaisir de répondre à tes questions ainsi qu'à celles de ta femme.

@ bientôt !

Bonsoir,
Félicitations aux parents et bienvenue à Maelie!!!
Nous avons confié Jules à l équipe du professeur Devauchelle et nous ne le regrettons pas, non seulement c un chirurgien mais il est aussi tres humain ainsi que sa collegue.
Jules a été opére à 5 mois l'intervention à durée 4h et la deuxieme à 22 mois durée 2h.
Les professeurs Devauchelle et Baguidi venaient voir Jules plusieurs fois par jour et nous ont beaucoup rassuré et ecouté lors de la premiere opération.
C'est un sujet qui touche beaucoup le professeur et son équipe s'interesse aux techniques existantes en france et aussi à l'étranger ,ceci dans l'interet de nos enfants.
Jules a été un des premiers à beneficier d'un nouveau protocole de plaque pour le palais.

Si vous avez des questions....

bonne soirée
sev

Merci à tous , la petite Maélie va bien et arrive à se nourrir , elle ne perd plus de poids et j'espère qu'elle va bientôt en reprendre.Rendez-vous avec le professeur Devauchelle jeudi matin(il voulait la voir juste après la naissance).

A bientôt.

Sébastien

Pour aujourd'hui juste une
question : les infirmière nous on conseillé de lui donner une tétine
car les besoins de succion de la petite était important et c'est pour
cela qu' elle pleure régulièrement , mais que faire ?
Peut-on lui donner une tétine et quel sorte de tétine serait compatible avec sa fente labio-palatine?
Aujourd'hui les infirmière lui on donner une tétine de biberon pour prématuré remplie de gaz pour éviter que Maélie avale de l'air , et c'est vrai que tout de suite le calme est revenu.
Merci.

ben je sais pas ça dépend surtout de votre avis sur la tétine....après bon....il faut juste être conscient qu'il faudra s'en passer un jour...et que ça peut être plus ou moins ennuyeux...

c'est certain par contre que quand les enfants ont des coliques ça les soulage de téter un peu...perso je faisais juste téter mes enfants dans ces moments là...mais ils n'ont pas eu de tétine par ailleurs...il faut dire qu'avec le faux palais Théo ne les gardait pas en bouche ça glissait...

Par contre c'est vrai que si vous pouvez aider pour les coliques c'est bien....

et surtout parfois certains nouveaux nés ont un besoin plus important que d'autre de téter! la tétine peut aider pour ça! et au fils du temps vous pouvez essayer de l'enlever petit à petit! mais pas non plus lui mettre dès que bébé pleure! parfois un calin suffit! prenez le dans vos bras, ça n'en fera pas un bébé capricieux, un bébé ne nait pas avec des caprices! il a passé 9 mois au contact, à la chaleur, la douceur et du jour au lendemain, on lui dit, stop, ça suffit, va dans la boite froid impersonnelle qu'est ton lit! alors prenez le, cajolez le, bisouillez le! vous pourrez beaucoup moins le faire quand il aura 20 ans!

je sais que le professeur devauchelle n'est pas contre la tétine contrairement au reste de l'équipe...tu peux lui en parler en fonction du type de fentede la petite il donnera son avis.

Nous aussi on donnait un tétine remplit de gaze mais avec le bourgeon c'était pas pratique et ça ne le sastifaisait pas car les pleurs n'était pas lié à un besoin de succcion.