fente palatine et RGO sévère

Bonsoir!

J'ai lu ta présentation, vous avez déjà eu un parcours médical assez impresionnant!!

Notre fils est né avec une fente labio palatine et il était aussi grand préma. Il avait un reflux assez sévère, qui a duré presque un an.
Il avait un lit incliné à 30° et un lait anti régurgitation. Il a été soigné depuis sa naissance ou presque avec Motilium/Primpéran + Mopral.
Ensuite il n'y avait plus que Mopral et Motilium, puis plus rien.
Vers 1 an, il a commencé à tenir assis et à manger plus solide et ça allait mieux.

Contrairement à Rose, il ne pleurait pas lors des biberons, ça n'avait pas l'air particulièrement douloureux pour lui. Il vomissait bcp et s'étouffait parfois avec (il nous a fait de belles peurs), mais ne pleurait pas.

Pour le Mopral, aucun pb à lui donner, même quand il faisait à peine 2kg : on lui mettait les petites billes dans la bouche, et ensuite un petit coup à boire pour les avaler.
Les médecins ne se sont jamais dit qu'il ne pouvait pas en prendre à cause de sa fente.


Le choix du lait nous avait bien aidé je crois : on a tâtonné longtemps, mais on a fini par prendre Enfamil AR et ça m'a sauvé le moral (j'étais assez démunie avant, parce qu'il s'étouffait complètement avec ses glaires lors des reflux)

Bon courage, ce n'est pas simple tout ça!!

merci pour ton témoignage... ça me donne des billes pour en parler au gastro car je sens que l'azantac commence à faire de moins en moins d'effet.
pour le lait, on a du novalac AR digest qui semble fonctionnait pour éviter les remontées externes mais par contre ça ne freine pas les remontées acides internes

sinon comme vous, on incline le lit et du coup la nuit j'avoue que ça se passe plutôt bien...
c'est le biberon qui pose problème et la difficulté de savoir si c'est le reflux ou la fente qui provoque ces pleurs ... :-(

bon je vais quand même en reparler au pediatre... j'espère qu'il voudra bien nous écouter...

coucou et bienvenue!

alors.....pour les billes de mopral je n'en ai pas l'expérience..mais je ne vois pas ce qu'il pourrait y avoir de dangereux avec la fente...cependant vu l'âge de ta fille n'y a t il pas moyen des les mettre dans un peu de purée de fruit par exemple?

ma fille au un RGO mais lait épaissis, position inclinée et pansement gastrique ont suffit...même si ça a duré très longtemps. Mais c'est vrai que ces reflux peuvent être vraiment très important et douloureux...moi je pense que les pleurs doivent plutôt venir de là...ou alors il y a de l'inconfort des deux côtés fente et reflux...
Disons que normalement la fente ne fait pas pleurer l'enfant durant le biberon....et qu'à l'âge de ta fille les bébés s'en sortent pour la plus part pas trop mal...mais bon ça c'est la généralité..

bon parlons fente un peu...

....comment mange t elle? avec quel biberon? tétine? a t elle un faux palais ?


normalement le lait épaissis....qui aide aussi pour les RGO..permet d'autre part à l'enfant de faire moins de fausse route et de mieux gérer sa déglutition. De plus ça part moins dans le nez.
une position assise durant le biberon aide aussi.

ha j'ai oublié....oui c'est dur de voir que son enfant ne va pas bien et de faire des repas aussi difficile....

je compatis

Bonjour
Ma petite fille a une fente palatine et a eu beaucoup de reflux douloureux le premier mois ..Elle a pris du gaviscon du lait epaissi AR et ensuite du mopral jusqu'a son operation de la levre et du palais mou à 6 mois ..Actuellement elle prend du mopral sous forme de gelulle que l'on ouvre et met dans un e cuillere avec sa soupe du soir ..Celà ne pose aucun probleme avec sa fente et c'est miraculeux ..Elle ne souffre plus du tout..Elle a encore une fente du palais dur ..

ça y ai le gastro pédiatre nous a donné de l'inexium (c'est presque la même molécule que le mopral) et apparemment il y a pas ou peu de micro billes et on peut les déliter dans de l'eau...
on espère vraiment que ça va encore mieux la soulager...on commence ce soir

encore merci en tout cas pour vos témoignages et encouragements

on a commencé depuis vendredi et depuis j'ai vraiment l'impression que Rose est beaucoup mieux... aujourd'hui elle babille beaucoup et elle semble moins gênée (bon elle a aussi commencé le traitement pour soigner l'otite séreuse donc y a surement un effet combiné des deux).

en tout cas si d'autres parents sont confrontés à un reflux assez sévère je pense qu'il ne faut pas hésiter à aller voir plusieurs pédiatres si le traitement basique de base ne fonctionne pas ou s'ils ne veulent pas entendre la souffrance de nos enfants ...

je suis bien d'accord avec toi !!Les enfants souffrent beaucoup d'un reflux .Du jour au lendemain avec les medicaments leur attitude change .

super que Rose se sente mieux....oui on est attentif à ces histoires de reflux sur le forum et c'est pas pour rien...