Nos bébés et la fente labio-palatine
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 AES / Handicap ????

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truiss
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyLun 16 Mai 2005 - 11:03

Handicap


Terme générique d'usage récent (1957) dans le domaine médico-social servant à désigner les désavantages qu'entraînent sur le plan social une déficience et/ou des incapacités chez une personne (cf. Classification internationale des handicaps OMS).
Dans le langage commun, handicap a remplacé progressivement les termes d'infirmité, d'invalidité ou d'inadaptation jugés trop dévalorisants. Hors du champ médico-social le handicap reste un terme flou qui englobe des difficultés de nature, de gravité et de causes très diverses.
En réalité, la notion de handicap est une notion relative qui doit être évaluée en regard de la situation vécue par l'individu et des possibilités d'évolution en fonction de son environnement.
Le handicap (ou désavantage social) recouvre de ce fait des réalités particulières non généralisables d'emblée à l'ensemble des personnes souffrant de déficience.

Tous les mots ont une histoire, Le terme "handicap" pour désigner une gêne et celui de "handicapé" pour nommer une personne subissant cette gêne


je cite des définitions piochées au hazard sur le net... handicap, ça veut tout dire et rien dire...
peut être parce que je cottoie une personne handicapé, j'ai un regard différent qui fait que je n'associe pas handicap et infériorité. Pou rmoi un handicap c'est comme dit ci-dessus quelque chose qui gène, qui entrave que ce soit la mobilité, la vue, l'audition, le langage, que sais-je...
Alors dans ce cadre nos enfants ont u n handicap je pense. Cedric va devoir être rééduqué longtemps pour marcher correctement. Il va devoir être opéré de nombreuses fois pour que son palais retrouve une forme et une fonction normales...

ce matin j'ai repensé à ma belle soeur, et à tous ces gens que je cotoient qui ont un handicap. Et j'ai décidé de ne plus avoir honte de ce mot.

Une amie a un déficit visuel qui ne l'affecte pas énormément au quotidien car ses lunettes sont adaptées, mais elle a une très mauvaise vision de loin qui fait qu'elle ne peut pas conduire. Elle est reconnue handicapée à la cotorep. Je ne me lancerait pas dans la comparaison des différents handicap, les plus graves, les moins graves, ce qui est sur c'est que pour ma part mon fils a des difficultés, certes temporaires mais bien présentes, et que si la caf me propose une aide financière pour me permettre de me battre à ses côtés, et que cela signifie qu'il faille mettre le mot handicap sur les soucis de mon fils, finalement ça ne me gène pas.
Il y a quelques décennies, le pied bot et la fente labio palatine étaient des infirmités. Avec toute la notion de gravité que cela implique. Aujourd'hui par bonheur ce n'est plus le cas, parce que, comme les gens disent, "ça se répare". Mais en attendant que ce soit réparé, il n'en reste pas moins que nos enfant ont une malformation.

voilà mon petit laïus du matin :D ces propos n'engagent que moi je ne suis qu'entrain d'émettre un avis, pas de jugés et encore moins de dire que j'ai raison. C'est juste ce que je pense, là, tout de suite.
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marion
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyLun 16 Mai 2005 - 11:21

je sais que si j'ai du mal à accepter le mot "handicap" est du à la peur que j'ai pour lui.. je sais que de nier ou de minimiser les problèmes ne les arranges en rien, mais je voudrais tellement que tout ça soit fini. au quotidien j'arrive à gerer, à supporter cette épreuve, mais c'est vrai que je n'ai pas encore tout digéré...une faiblesse sans doute, mais je crois qu'il me faut encore du temps...
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sylvie
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyLun 16 Mai 2005 - 21:32

truiss, c'est juste ce que tu dis mais comme Marion ce mot me fait peur, car pour moi handicap c'est quelque chose qui empeche une personne de vivre en autonomie.
Nos enfants pourront devenir des adultes autonomes (enfin j'espère qu'Oriane pourra, si l'anomalie cerebrale n'est pas si grave)
vois tu ma différence entre ces deux mots;
mon oncle était handicapé mental grave, 2 ans d'âge mental. physiquement c'etait impressionnant, très maigre, les yeux vitreux, bave importante, mais d'une gentillesse exceptionnelle, je l'adorais mais je voyais très bien que ma grand mère ne pouvait pas sortir sans affronter les regards des autres, presque on nous regardait l'air de dire pourquoi on sortait "ce monstre"
mais quel amour francis, ma grand mère devait le prévenir longtemps notre arrivée car quand il me voyait (et mes soeurs) il faisait une crise épileptique et était hors service pour la journée. On passait notre temps à le taquiner et lui lire les histoires
mon dieu, il me manque cela fait 15 ans qu'il est mort.
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyMar 17 Mai 2005 - 9:22

c'est tres bien dit Truiss ........ je reponds en details plus tard : l'heure de l'ecole
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anyna
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyMar 17 Mai 2005 - 10:05

truiss a écrit:
Handicap
Dans le langage commun, handicap a remplacé progressivement les termes d'infirmité, d'invalidité ou d'inadaptation jugés trop dévalorisants. Hors du champ médico-social le handicap reste un terme flou qui englobe des difficultés de nature, de gravité et de causes très diverses.
En réalité, la notion de handicap est une notion relative qui doit être évaluée en regard de la situation vécue par l'individu et des possibilités d'évolution en fonction de son environnement.Alors dans ce cadre nos enfants ont u n handicap je pense. Cedric va devoir être rééduqué longtemps pour marcher correctement. Il va devoir être opéré de nombreuses fois pour que son palais retrouve une forme et une fonction normales...
Il y a quelques décennies, le pied bot et la fente labio palatine étaient des infirmités. Avec toute la notion de gravité que cela implique. Aujourd'hui par bonheur ce n'est plus le cas, parce que, comme les gens disent, "ça se répare". Mais en attendant que ce soit réparé, il n'en reste pas moins que nos enfant ont une malformation..

Voila j'ai selectionné les choses sur lequel je suis plus que d'accord ! ce terme de handicap est etait pour moi aussi marion tres angoissant : je n'ai pas dans mon entourage de "handicapés" et donc pas de reference et pour moi handicap etait lié a handicap mental et grave deficience ! et quand j'ai rempli la lettre de demande de conge de presence parental c'est bien leerme employé et je m'y suis fait en fait comme l'a ^precisé Tocsin je crois ca reste "temporaire alors quand on a besoin je crois qu'il ne faut pas hesiter comme ca nos petits sont mieux pris en chage et de tout facons comme tu dis Marion ca ne sert a rien de se voiler la face : il y a handicap leger certes mais handicap pour l'audition l' alimentation la parole ....
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyMar 17 Mai 2005 - 10:47

j'ai un avantage énorme, je n'ai pas été obligé d'arreter de travailler ou de réduire pour Marc, du coup je n'ai pas à en passer par là pour le moment. On verra pour les dents...
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyJeu 26 Mai 2005 - 10:08

je viens juste de lire vos messages à toutes et tous et si j'ai bien compris vos enfants sont pris à 100% en sécu? ou c'est avec la mutuelle? de plus la caf vous à fait faire un dossier AES sans que vous ayez à le demander? je comprends plus rien dans cette société? si on est pas au courant, c'est marche ou crève!!! <grrr<
excusez mon coup de gueule!! c'est promis, je le referais plus!
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyJeu 26 Mai 2005 - 11:08

non kaome tu as raison vc'est pas normal que certains soit au courant et pas d'autres la je crois que la PMI aurait un role puisqu'elle passe dans les mater en france ! apprendre aux parents leurs droits ..je sais que "nul n'es sensé ignorer la loi " mais ZUT..

ALD : exoneration du ticket moderateur ou prise a 100% par la secu .... pour la maladie... il faut demander a la secu ou mutuelle qui transmet

AES : gerée par la CAF ...voir le topo de Marion ...parfois la CAF propose parfois non et les reponses sont alleatoires ca depend des caisses ... voir le cas de ANNE et Johan ..pas normal ...sa fente est importante .. une caisse CAF d'une autre region aurait dit OUI !


voila ...pour toi kaomé ..peut etre trop tard ...mais pour d'autre ces messages serviront peut etre ...
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyJeu 26 Mai 2005 - 11:53

entierement d'accord sur le coup de gueule.

pour reprendre le nul n'est censé ignoré la loi, un grand doyen de droit, le professeur Carbonnier disait:
"nul n'est censé ignoré la loi, certe, mais je tire tout de même mon chapeau à celui qui prétend toute la connaître". et il avait raison, je vous assure, j'ai essayé ça ne marche pas 😉

d'accord aussi sur le fait que, d'une part la PMI ne fait pas son taf car le suivi et l'info sur nos droits ne suit pas, et d'autre part il est totalement injuste qu'il y est des différences de traitement selon les CAF (il disaient quoi déjà en 1789? "les hommes naissent libres et égaux en droit", non?, il y a encore du boulot !!!)

alors surtout Kaome, ne t'excuses pas de ton coup de gueule, il était totalement justifié !!!
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptySam 28 Mai 2005 - 0:58

moi aussi je comrpend ton coup de gueule kaomé!
de mon côté pour le 100% on m'en a parlé direct quand j'aia ccouché, faut dire j'étais dans une telle situation financière (pour changer) que l'assistante sociale de l'hôpital était à mon chevet tous les jours :D
Pour le reste c'est en lisant de long en large le site de la caf que j'ai sélectionné ce qui me semblait le plus approprié et fait ma demande, à savoir : l'allocation de présence parentale... pour l'aes la caf en a parlé à mon chéri quand il a porté le dossier de renouvellement de l'app le mois dernier...
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptySam 28 Mai 2005 - 8:10

D'accord avec vous les filles pour le coup de gueule.
A mon retour de la maternité, j'ai en effet eu l'appel du médecin PMI, mais aucun conseil de sa part et encore moins d'informations sur les aides financières. Quand je lui parlais de nos soucis pour téter, elle me répondait que je ne devais pas hésiter à la rappeler pour lui en parler mais ça me servait à quoi de lui téléphoner ?!! Elle n'aurait rien fait de plus!
Pour ALD c'est une copine qui travaille à la Sécu dans une autre région qui m'en a parlé quand je lui ai expliqué que j'avais beaucoup de frais de transport car beaucoup d'A/R Marseille, ensuite j'ai fait les démarches auprès de la sécu.
Pour l'APP, comme Truiss, c'est en parcourant le site Internet de la CAF. et pour l'AES, c'est en faisant les démarches pour l'APP que la CAF m'a proposé de faire un dossier car je ne pensais pas au départ avoir droit à cette prestation et j'étais sceptique.
je reprécise que ce n'est pas la CAF qui a refusé mais la commission (CDES) suite au rapport rendu par le médecin PMI : celle-ci m'a bien dit lors de notre visite médicale qu'elle n'avait pas beaucoup d'éléments à mettre dans son rapport pour déterminer un handicap (elle a trouvé que je ne rencontrais pas beaucoup de difficultés au quotidien mais elle ne m'a pas vu pendant les 4 premiers mois où c'était la galère!!) et surtout Johan actuellement n'a pas de prise en charge puisqu'il a été opéré en Novembre 04 et se fera opérer en jan 06 mais entre temps pas de soin, pas de suivi. Pour elle il y aura une prise en charge à partir du moment où il fera de l'orthophonie et de l'orthodontie mais pas pour le moment.
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptySam 28 Mai 2005 - 9:11

ce qui veut dire que pour calvin, (il a 20 mois maintenant)si je demande l'AES à la CAF, elle me sera refusé car les plus gros soins sont fini pour l'instant. il aurait fallu que j'en fasse la demande au tout début lorsqu'il avait tous les examens à passer avant la 1ère opération (écho cardiaque, scanner faciale, echo de la colone vertébrale et j'en passe...) maintenant qu'il n'a un suivi que tous les 6 mois ils n'en tiendront pas compte!!!!

mais bon je vais essayer quand même! on verra ! mais j'y crois pas trop!
merci quand même pour tous ces renseignements!
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptySam 28 Mai 2005 - 9:29

L'AES est rétroactif, tu devrais avoir un rappel depuis sa date de naissance, si ton dossier est accepté, alors vas-y, fonce!
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptySam 4 Juin 2005 - 9:40

l'assistante sociale de l'hopital est passée dans ma chambre, elle a tout pris en charge. vu mon état . Je n'ai rien demandé, elle m'a même fait le dossier de l'AES, "on ne sait jamais cela pourrait passé, m'a t elle dit" je n'ai eu à apporter que le livret de famille et un rib. elle a tout rempli à ma place. à contacter mon employeur pour le certificat de cessation d'activité, le certificat médical. Chapeau !, adorable et très disponible. et m'a même fait un double des dossiers.
Cela dépend toujours des personnes que vous avez en face, de leur état d'âme, mais bon pour Anne, Kaomé, je ne comprends pas la différence entre caf, elle est injuste
je vais voir si l'AES passe, je vous tiens au courant.
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyVen 17 Juin 2005 - 20:38

moi aussi j'ai fait la demande d'aes... j'ai passé le cap ça y est... je vous dit si ça passe... t'en es où toi Sylvie?
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyDim 19 Juin 2005 - 20:30

euh je ne sais pas il faudrait que je me renseigne, j'irais voir l'assistante sociale mais logiquement elle devait envoyer le dossier mardi dernier. J'attends
dès que je le sais je vous le dis.
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyVen 1 Juil 2005 - 17:26

ça y est, on vient de recevoir la prise en charge à 100% pour calvin à partir du 1er octobre 2003 jusqu'au 29 septembre 2006!!!!!! c'est un peu court quand même! et surtout le prendre à partir du 1/10/2003, alors que c'est passé!! mais bon, c'est déjà ça!
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyVen 1 Juil 2005 - 19:56

si c'est retroactif ...regarde ce quetu as gardé et qui a pas etait pris a 100 % 3 ans c'est le max apres faut refaire le dossier ...
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyVen 1 Juil 2005 - 21:57

au niveau médical? ou autre chose?
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyMer 6 Juil 2005 - 9:13

ils ne m'ont pas mis de date limite pour la prise en charge d'Oriane, textuellement ils ont écrit sur la notification de décision d'attribution maladie de longue durée

" 100% du tarif de responsabilité des Caisses pour les soins et le traitement de la maladie considérée figurant sur une liste fixée par le décret n°86-1380 du 31-12-1986 (art 322-3-3 du Code de la Sécurité Sociale)
cette décision est valable à compter du 15/2/2005 pour une durée illimitée"

Pourquoi pas pour toi ? ils ont le même syndrôme, la différence entre les caisses sont incompréhensibles
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyMer 6 Juil 2005 - 10:08

c'est vraiment bizarre car d'habitude les decisions secu sont toujours limitées et revue lorsque demande renouvellement de dossier ...
en tout cas pour toi des tracas en moins !
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyMer 6 Juil 2005 - 10:57

Peut-être qu'ils savent quelque chose dont je ne suis pas au courant. cela m'inquiéte
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyMer 6 Juil 2005 - 11:16

surement pas ! c'est le systeme de classification du syndrome pIERRE ROBIN QUI EST COMME CA DANS TA REGION ! c'est tout !
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyJeu 29 Sep 2005 - 19:29

j'ai appelé la caf pour savoir où en était mon dossier d'aes et il n'a toujours pas été traité Sad
Mais en tous cas à priori je devrais avoir droit à l'alloc de base qui doit être dans les 150€
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MessageSujet: Re: AES / Handicap ????   AES / Handicap ???? - Page 2 EmptyVen 30 Sep 2005 - 14:25

la caes nous a appelés pour avoir des précisions (enfin c'est zhom qui a eu l'appel) avec des questions du genre : est ce qu'il est heureux de vivre? et tout et tout...

on devrait avoir la réponse dans 15 jours chouette
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