J'en ai très envie mais j'ai peur ...

comme nous toutes j'imagine
j'ai peur que ce soit plus que le palais, pour Gabriel, c'était le palais
pour le troisième, ce sera peut-être pareil ou pire
j'essaie déjà de digérer tout ça, l'année a été fatiguante et angoissante pour moi
le troisième est vraiment désiré, un peu de temps, je veux aussi profiter des deux premiers qui en ont aussi besoin !
et j'aimerais retravailler un peu
j'ai pris un coup de vieux !!
biz

Emielie

C'est sur ça fait réfléchir...même si l'envie est grande, je ne pense pas que je recommencerai....de tout façon le papa ne veut absolument pas prendre le risque.
J'en ai deux, ils st en pleine forme...Pour Lucas le plus difficile fait parti du passé je pense.....
Maintenant à chacun son envie et ses désirs...
Il faut du temps pour se remettre de tout....et comme tu dis "reprendre une activité ça fait vraiment du bien"....
Bon courage à toi et à bientot

Chéo

"on ne peut pas vivre sans prendre de risque" c'est ce que m'a répété des dizaines de fois ma psy, mais même si je l'ai intégré, quand on a été confronté à ces risques et à leurs conséquences, on ne voit plus les choses de la meme façon... c'est clair je comprends vos réticences.
Cédric est mon premier, et j'ai très envie d'avoir un autre enfant. Le papa n'a pas envie du tout! Je suis jeune, je me dit qu'il faut laisser le temps, peut être dans quelques années quand Cédric aura grandit et surtout que notre situation sera meilleure nous envisagerons und euxième enfant.
Et entre temps j'espère que j'aurai fait le deuil de l'enfant parfait (j'y arrives paaaas je suis toujours persuadée qu'un jour j'aurai un enfant parfait!) ...

TRUISS IL FAUT MAINTENANT REMONTER LA PENTE ET ESSAYER D OUBLIER CETTE MESAVENTURE

Juste pour vous dire que depuis que j'ai eu Cléo je sais que c'est elle le bébé dont je rêvais... Si on m'avais fait choisir entre 1000 c'est ma petite Cléo que j'aurais prise sans hésiter.
Je parle physiquement bien sur... Parce qu'à côté de ses airs angéliques c'est une diablotine en puissance.
Donc Truiss, ne fait pas tout de suite le deuil, tu l'auras aussi ton enfant parfait!

Mais bon, que les choses soient claires, Swann est né presque parfait, mais l'est vite devenu...

Tout à l'heure, Swann et Cléo étaient tous les 2 dans une voiture sur le manège et en les voyant s'amuser ensemble, j'ai senti tout l'amour que j'ai pour eux! Je me suis sentie comblée à cet instant même! Mes enfants, mon bonheur!!!

J'ai mis longtemps a me décider a répondre a ce post...

Marie a maintenant 8 ans et je n'aurais pas d'autre enfant, une petite tache sombre dans ma vie, mais les résultats génètiques sont là et nous ne pouvons pas prendre ce risque.
Quand l'envie me reprend, les opérations et la douleur de ma puce me renvoie vite a la réalitée, la petite voix de ma conscience me dit "tu vois, vous n'avez pas le droit" et la tache devient un peu plus sombre.
Marie est une enfant merveilleuse, elle est ma vie, je la regarde grandir, evoluée, j'en profite un maximum, je sais qu'elle sera notre seul enfant, mais qu'elle boule d'amour et d'énergie, alors même si tout était a refaire je ne changerai rien, tant pis pour cette vilaine tache sombre, Marie en vaut la peine.

J'espère vraiment que la recherche va avancer pour que les parents n'est plus a répondrent a ce genre de cas de conscience, je pensse aussi a Marie plus tard quel sera son choix, sa réaction. Tout ces petits bouts d'amour qui on déja souffert dans leurs enfances devront t'il souffrir a nouveaux face a de tels choix...
Je revois la détresse de mon mari a l'onnonce du diagnostic, pourquoi un tel acharnement du destin, lui qui en avait déja tant souffert de cette fente étant enfant, sa fille allait subir la même chose et c'était insoutenable.

Pour en finir je dirais juste que mon mari m'a donné les plus belles choses au monde... Ma fille et l'amour, alors même si il y a des périodes difficiles et cette petite tache dans mon coeur, je ne regrette absolument rien.

Je tiens à te remercier pour la sincerité de ce temoignage. J'imagine quelle difficle décision ca a du être ......et comme toi j'espere que ta fille et d'autres n'auront pas a faire ce choix ....ceci dit comme tu le dit toi même :

Citation :

Marie est une enfant merveilleuse, elle est ma vie, je la regarde grandir, evoluée, j'en profite un maximum, je sais qu'elle sera notre seul enfant, mais qu'elle boule d'amour et d'énergie, alors même si tout était a refaire je ne changerai rien, tant pis pour cette vilaine tache sombre, Marie en vaut la peine.

TOESIN !
il ne faut pas avoir peur !
moi avant patrick j'ai hu deja 2 fausse couche avec 2 mois et un bébé mort né et apre patrick avec la dfl et apre je suis un sante de ma fille tous se passer tres bient!
je suis presser je doit mon aller a une reunion dans l'ecole de ma fille .

a vientaux et courage !


bizzz

Toscin,

Juste te dire que ton témoignage est très émouvant....et très beau...
La vie est ainsi faite, et il faut profiter des beaux moments qu'elle nous offre et tenter d'oublier les moins beaux...
Tu as une fille magnifique , profites bien d'elle et puis le jour où elle sera en age de faire un choix (peut etre qu'il y aura eu de gros progrès génétiques...la recherche avance), elle fera le meilleur (conseillée par sa maman )

A bientot

Cheo

Quel superbe témoignage, tu m'as fais pleurer.

Tu dis que c'est génétique, tu saurais me donner un peu plus de détail stp.
Ici en Belgique, la médecine génétique n'est pas assez avancer.

En tt cas, tu es une maman merveilleuse et ta grande puce a de la chance de t'avoir.

Tu sauras la conseiller plus tard, elle a encore quelques années devant elle avant de penser à sa propre famille.

GROS BISOUS à une maman merveilleuse.

Merci les filles, vous êtes géniales, cela fait du bien de pouvoir dire les choses en sachant que les personnes qui vous lise peuvent comprendre, merci a vous de votre gentillesse.


Sabine, d'aprés ce que nous ont expliqué le chir et le généticien, il y a deux types de fentes, les cas isolés, ou la, personne ne sait encore vraiment quel est le facteur qui empêche la fermeture naturel de la face de nos petits et des fentes liée a une mutation génétique de certains syndromes. Pour Marie il s'agit du syndrome de Vanderwood, en gros les enfants sont porteurs de fentes totales, d'absence de bourgeons dendaires et de fistules généralement situées sur la lèvre inférieure, quand nous sommes arrivés en visite anténatale pour voir le chir et qu'elle a vue mon mari, elle n'a pas eu de doute sur le fait que ce soit génétique. A la naissance de marie une simple prise de sang a été effectuée sur Marie, moi, mon Mari et tout les membres direct de la famille, nos parents et frêres et soeurs.Nous avons rencontré le généticien a qui nous avons donné par écrit notre accord pour qu'il puisse étudier "notre cas"et s'en servir dans ses recherches. Ensuite il nous a expliqué de quel gêne il s'agissait, les recherches en cours, les riques pour une prochaine grossesse, les avancées espérée... Mais bon ce sont des scientifiques et leurs jargons n'est pas toujours facile a comprendre.

Coucou,
Tu le dis si je te gène avec mes questions.

Tu dis quand voyant ton mari ils ont su que c'était génétique si j'ai bien lu. Ton mari est porteur d'une fente aussi??

J'ai demander à ma pédiatre pour faire les tests, on a recu les résultats mais je ne sais ps si c'est valabe à 100% c'est ça qui me fait peur.

Si on me prouve que par a+b mon futur bb n'aurait qu'une fente je m'en fou mais c'est tt ce qu'il y a au tour qui me fait peur.

Je continue tnt car je dois partir et je n'ai pas vu l'h lol

Non tu ne me gêne pas du tout, pas de problême

Oui mon mari est porteur d'une fente, latérale droite totale, mais ce qui a interpellé le chir, ce sont surtout les restes de fistules qu'il a sur la lèvre inférieure et qui sont trés significatives de ce syndrome.

Pour ce qui est des résultats d'études génétique, je pensse que le résultat est fiable a 100 pourcent, ce qui l'est moins ce sont les statistiques de risques qui en suivent et la forme que prendra la mutation génétique qui elle peut être variable.

Je ne pensse pas qu'un médecin ou un généticien puisse affirmer q'un enfant aura une fente ou pas et qu'il n'y auras pas ou qu'il y aura d'autres anomalies, la nature a ses mystéres et ses surprises bonnes ou mauvaises.

En ce qui nous concernne ils sont quasiment sur que la mutation génétique sera présente, mais sous quelle forme, ça il ne peuvent pas le dire, cela peut être la même chose, être moindre ou être pire...

A mon tour d'être un petit peu curieuse, quels sont les résultats de ta puce ?

coucou les filles

je m'apercois que je suis pas toute seule sur ce choix je sui pareil j'ai vraiment peur d'avoir un autre enfant plu ou moin que nos bebe c'est pour sa que nous arrettons ont voulai une fille normal avec 3 garçon mais non tanpis on n'a trop peur merci pour votre temoignage qui me reconforte et a bientot

Les résultats aussi bien au niveau de Norah que de son papa et que de moi sont négatif!! On nous a dit que c'était un accident de parcours et que ce n'était absolument pas génétique.

Mais ça me fait très peur qd même. Au tour de moi, on me dit que je devrais être contente car j'ai le couple mais je ne suis pas satisfaite de ça, j'aimerais 2 autres efs mais pas tte suite, je crois que je vais attendre un peu. Vu que Norah doit avoir une grosse opération vers 8 ans je crois que le p'tit frère ou la p'tite soeur viendra aps cette opération.

Gros bisous

J'aimerai bien réaliser ces tests...où pensez vous que je dois m'adresser?
Al'hopital où il a été opéré (lors de sa prochaine visite dans 1 AN environ!!!!) ?
On ne nous l'a jamais proposé....bizarre....pourtant c important de savoir me semble t il????

Cheo

coucou

nous c'est pareil je voudrais bien le savoir surtout j'ai deja un frere ki été comme sa est maintenant il y a gabin et il ne l'on jamais proposer je leur demanderais a la prochaine visite au mois octobre ont vera bien se kil nous diron mais pour l'instant on est dan l' insertin car je c'est pas si mes maxime :gars2: et tanguy :gars1: sont porteur ainsi que gabin <bb19 sa me travail un peu a bientot

Pour une demande spontannée, je ne sais vraiment pas, essayer peut être de demander a votre pédiatre ou généraliste, ils doivent bien savoir comment faire.

Par contre pour Cathy qui a eu des antécédents je ne comprends pas que rien ai été fait.

Moi j'ai une cousine qui est née ave une flp, je ne la connais presque pas et je n'ose pas la contacter pour la questionner. Quand Cedric est né, sa mère (ma tante) a dit qu'elle ne voulait même pas savoir à quoi il ressemblait et que j'aurai du m'en séparer!!!
Toscin ton récit m'a beaucoup touchée. Tu sais si c'est génétique, tu peux te faire diagnostiquer en début de grossesse pour voir si ton enfant est atteint et ainsi faire ton choix... mais c'est un parcours difficile.
J'ai une amie qui est porteuse ainsi que son mari de la mucovicidose. Elle a perdu deux enfants par img qui étaient porteur. Entre les deux elle a eu un magnifique garçon de l'âge de Cédric, et là elle attend une petite fille "saine" également. Mais je suis toujours restée perplexe face à son parcours. J'ai envisagé l'img pour Cédric et j'étais persuadée de ne pas m'en remettre si je le faisais.
Cette amie m'a parlé aussi de fiv pour détecter l'embryon sain et l'implanter. Elle ne l'a pas fait parce que ça demander deux ans d'attente et qu'elle trouvait ça trop long...
Enfin pour dire que des techniques existent mais elles sont compliquées...

Merci Truiss pour ta gentillesse.

Effectivment le choix du diagnostic a 4 semaine nous a été proposé, aprés c'est plus un choix d'ethique personel. Moi j'en suis incapable, mais je comprend trés bien que pour certaines maladies génétiques tel que la mucoviscidose ou simplement si des parents ne sont pas prèts a affronter une maladie ou une malformation que l'on puisse faire ce choix.

Pour ce qui est de ta tante et bien, c'est une bien méchante femme, comment peut-on dire de tels horreurs a une jeune maman qui se pose déja tant de questions, bonjour le tact!

j'avoue que je me pose la question des tests génétiques, non pas tant pour un autre enfant (car ça ne changerait pas notre position à fred et à moi), mais plus pour les enfants, pour plus tard, mais en même temps on se dit que ce serait peut-être leur pourrir la vie pour pas grand chose. du coup avec fred on ne sais pas trop quoi faire et puis je n'ai pas l'impression qu'en france les médecins proposent facilement ce genre de test, peut-être parceque contrairement à d'autres les fentes ne sont pas des malformations "grave", mettant la vie de l'enfant en danger...

je suis tout à fait d'accord sur la question de l'éthique, et le fait est qu'en France on est pas du tout "équipé" pour accueillir les enfants handicapés, du coups les médecins poussent souvent les parents vers l'img. Mais ceci dit je dit ça sans jugement. Puisqu'il n'y a pas les structures nécessaires, la question se pose autrement.
Enfin bref tout ça pour dire que c'est un choix personnel qui reviens à chacun et chacune et qui est tout à fait compréhensible dans un cas comme dans l'autre. Si Ced avait eu + de 3 malformations j'aurai choisi l'img, c'est ce que j'avais décidé et je n'ai pas tellement envie d'expliquer ça parce que rien que de repenser à cette période... c'est dur.
Mais j'avais pas mal réfélchi à la question de l'ethique et de l'eugénisme, et je pense que c'est vraiment quelque chose à quoi toute personne devrait réfléchir. A quel point la différence est NECESSAIRE dans une société pour que les humains restent ce qu'ils sont... Mais différence et souffrances sont deux notions différentes et c'est pourquoi ce choix reste vraiment personnel et au cas par cas.
Je suis en tous cas très contente de vivre dans un pays où l'img est légalement interdite pour les malformations bénigne et corrigibles. Parce que du coup quand on vous propose l'img, vous savez que c'est parce que les problèmes de votre bébé sont vraiment importants, et que vous ne prenez pas la décision à la légère. C'est important je trouve.
Concernant ma tante, ce qu'elle a dit était terrible, mais vous savez ce qui a été le plus terrible? Cette tante là je ne la connais que très peu j'ai du la voir 2 ou 3 fois dans ma vie, et ces paroles-la, elle ne me les a pas dites à moi. Il n'y avait aucune raison que je les entende, c'est ce que voudrait le bon sens en tous cas. Et bien il a fallut que ce soit ma mère qui vienne me "raconter" ça à la mater alors que je vivais des moments difficiles... elle n'avait pas besoin de me le dire, il n'y avait aucune raison pour que je le sache, et j'ai trouvé ça vraiment nul de sa part... alors qui est la plus méchantes des deux? Je ne sais pas mais elles ne sont pas soeurs pour rien en tous cas... Ma tante ceci dit a traversé l'enfer avec sa fille porteuse d'une flp car elle a été opéré vraiment beaucoup de fois, le chirurgien avait fait n'importe quoi, bref, la naissance de Cedric l'a ramenée à des souvenirs vraiment difficiles, enfin ça n'excuse rien...

j'ai du pensé très sérieusement à la question de l'img quand j'ai su que j'avais contracté la toxo à la 12ème SA, et je me suis rendue compte qu'il n'existe pas une réponse.
Mon éducation, mes études, ma notion de l'éthique faisait que j'avais tendance à ne pas être très favorable à l'ivg et très restrictive sur l'img...et puis j'ai du me poser la question et je me suis rendue compte que les choses n'étaient pas si simple que "je suis pour" ou "je suis contre". mes convictions ont été ébranlée, et je me suis surpris à me dire "pour ce type de malformation je continue" ou au contraire "si il y a ça je ne pourrais pas, il faudra arreter".
et puis il y a le jour où le medecin cherche à savoir si vous avez bien compris les risques. ce jour là le médecin a été très délicat, très diplomate pour me demander l'attitude que j'adopterais s'il y avait un problème. j'imagine que pour elle non plus ce n'était pas simple !!!
comme il ya avait juste un risque on a decidé de continuer, mais il a fallu attendre que marc ait 2 mois pour savoir qu'il n'avait pas attrappé la toxo et donc qu'il n'y avait plus aucun risque. il a fallu accepté que l'écho ne puisse pas tout dire (notamment pas ce qui concerne les yeux et l'audition) et donc accepté de faire courrir un risque à marc. on se demande alors se qui va se passer si un jour il est aveugle ou sourd, ou si à la naissance on se rend compte d'un problème non décelé à l'écho, on se demande si un jour l'enfant pas pas nous reprocher de l'avoir fait naitre.....

je sais aujourd'hui que nous avons eu de la chance, marc "n'a qu'une fente", il est en bonne santé mais ça m'a permis de réviser à jamais mes jugements hatifs sur les questions éthiques....

je peux vous dire qu'une fente n'aie pas génétique car l'étude de chaque chromosomes dans une chaine d'adn prendrait des années!par contre ma généticienne m'as tous de suite demandé si il y en avait déjà eu dans nos familles respectives,et aprés avoir faits des recherches j'ai apris qu'une cousine éloigné avait une fente !résultat 4°/0 de risque d'avoir un autre enfant avec ça!
Il y as 7 ans j'ai fait une fausse couche a 17 semaines de grossesse ,on m'as juste dit a l'époque que c'était la nature!résultat de l'autoptie que j'ai réussi à me procuré il y as peu de temps: c'était une petite fille avec une double fente palatine ,dysmorphie faciale et gros probléme cardiaque! du coup le risque est passé a 10 °/0. aucun test a l'heure actuel n'existe pour savoir ,ça serait trop beau,il n'existe qu'une prévention à l'acide folique pour limité les risques mais le risque zéro n'existe pas,actuellement je suis classé grossesses à risques!avec écho toutes les 3 semaines, faites le calcul pendant 9 mois.....et l'avortement thérapeutique n'est pas autorisé en france lors d'une découverte anténatale d'une fente sauf si lors de l'amiosinthése as révélé une trisomie,méme lors de cette examen seulement la trisomie 21 est récherché rien de laisse supposé qu'il n'exite pas une trisomie 18 ou 19 qui est trés rarement associé as une fente!en faite à chaque grossesse c'est comme la tombola on sait jamais quel lot on vas avoir!personne n'ait à l'abrit mais les personnes porteur de fente on un trés risque d'avoir d'avoir un enfant pareil que eux y compris nos propres enfants,donc nos risquons d'avoir des petits enfants avec des fentes!

pour répondre à la recherche de trisomie, lors du cariotype qu'ils m'ont fait ils ont fait la recherche sur tous les chromosomes et pas seulement le 21, donc on ecarte au moins ce risque....

Sinon c'est vrai qu'on a plus de risque, mais ce n'est qu'un risque et puis certains risque vallent le cout d'être pris quand on voit la joie qu'un enfant peut apporter, et ce même quand il y a une fente....

Pour ce qui est de l'avortement thérapeutique, effectivement en France la loi ne permet d'y recourir que s'il y a un risque vital pour la mère ou si l'enfant à des malformations telles que le pronostique vital est engagé ou que les malformations impliquerait une vie particulièrement complexe. Or, bien évidemment les fentes n'entrent pas dans ce cas de figure. C'est dur pour les parents mais quand on voit la joie de vivre de nos loulous c'est sans doute préferable. Par contre je reste persuadée qu'il y a de très gros progrès à faire dans le suivi psychologique des parents et le soutient lors de l'annonce et dans les premiers instant de vie de l'enfant. En france malheureuseument les seuls médecins que l'on voit sont les chirurgiens, qui font certe un travail extraordinnaire, mais qui nous sont d'aucun secours pour faire le deuil de l'enfant parfait et pour nous aider à nous occuper de nos enfants et notamment de les nourir !!!!

Il reste encore beaucoup de bataille à mener ...