et après??

j'ai une petite question que j'adresse en priorité aux parents des "grands", ceux qui peuvent parler, exprimer leurs émotions et leur vécu.

Est ce qu'ils vous en parlent? comment le vivent il?
dans le forum nous avons surtout le point de vue des parents, nous partageons nos doutes, nos angoisses, mais quels sont les doutes et les angoisses de nos enfants??

est ce que les grands sont suivient par quelqu'un pour pouvoir en parler?
bref comment ça se passe dans leur tête à eux???

merci d'avance

Bonjour Marion!

Mon fils n'ai pas très grand (bientôt 3 ans), mais vu qu'il parle, on commence à savoir...
Donc, il se regarde pas mal dans la glace, dit qu'il est beau (je ne sais pas qui lui a dit ça... ) mais surtout il nous parle beaucoup de l'hopital. Il parle des petits tuyaux qu'on lui a mis dans le nez, dans le pied. Il me demande pourquoi il m'appelait en pleurant à l'hopital...
Il nous parle de son petit trou qu'il lui reste da,ns le palais, il sait très bien qu'il faut y faire attention.
Pour autant il n'est pas traumatisé, y va volontier voir des petits copains qui se font opérer à leur tour...
Et puis surtout il aime beaucoup s'identifier à d'autre enfants qui ont aussi un bobo à la bouche en particulier!
Et puis on a mis le film depuis sa naissance sur DVD et du coup quand on le met dans le lecteur, impossible de l'arrêter parce qu'il se met à pleurer à chaudes larmes.

Donc je pense que Swann n'est pas du tout gêné par sa fente et les petits défauts qu'il peut rester sur sa frimousse, mais il a besoin de beaucoup en parler et de voir bcp de photos.

Ruddie...quelle émotion pour Swann, si petit il pleure en regardant le DVD....
Mon fils Lucas a presque deux ans et demi , il parle assez bien aussi...aime bcp se regarder dans la glace...il sourit boude etc....mais ne m'a jamais rien demandé...
Mon avis perso: opéré à 7 jours, il ne doit pas avoir de souvenir de ces 10 jours d'hopital....
Son gd frère n'a jamais rien dit non plus...meme le jour dela naissance, il regardait avec des yeux émerveillés. Cependant qd on regarde l'album naissance, Enzo dit : " ah oui, le bobo de Lucas....Maman il avait quoi? et moi j'ai eu pareil?"
Lucas ne demande rien , il se regarde et sourit....

Je n'ai pas abordé le sujet avec lui....je le trouve un peu petit encore pour avoir une bonne dicussion...alors j'attends le bon moment, la bonne occasion, le moment où Lucas va me demander pourquoi ......
(entre nous j'aimerai que ça n'arrive jamais...)

Marion, je ne manquerai pas de venir faire un post, si Lucas se manisfeste un peu plus à ce sujet.....La rentrée scolaire approche pour lui, peut etre devra t il faire face à des questions désagréables des enfants? il les connait dejà un peu...et à ce jour pas de questions indiscrètes ni des parents, ni des copains d'Enzo!!!!

Je suis à la lettre les conseils du chirurgien..."après l'opération, Lucas sera comme ts les autres alors agissez ainsi....ne lui parlait de rien sauf s'il demande...."

A plus.........

Chéo

Pour Marie je ne sais pas trops ce qu'elle pensse elle a l'air trés détachée a tous cela, on ne lui a jamais rien caché, a la maison il y a des photos d'elle Bébé avant et aprés opération dés qu'elle pose une question on lui rèpond en essayant de rester trés simple.
Jusqu'a présent je me disait "Ca ne la préocupe pas, elle vis trés bien sa vie d'enfant" "elle met entre parenthèse les periodes d'hospitalisations et de soins"
Mais grosses surprises en rencontrant le chirurgien il y a 6 mois.
Marie au Chirurgien "Moi Madame Vasquez je veux que tu me mette des dents a la place de mon trou je veux être comme les autres"
Marie il y a 3 semaines au Chirurgien
"Bon je suis prête, tu me refais le nez, la lèvre et tu enlève ma cicatrice"
Voyant bon ptit Ange avec une telle assurance et un tel courage je me suis éffondrée.
Les enfants sont imprévisibles mais savent ce qu'ils veulent en temps voulu.Enfin pour Marie les rendez vous sont pris et l'angoisse de maman va remonter.

Anne : pour Marie en effet c'est surprenant cette reaction elle en parle pas a la maison ? en tout cas elle a pas peur !! et une opération est prevue ou pas ?

Oui, elle doit de faire opérer en février prochain.
elle va subir une rhinoplastie totale, car son nez en grandissant se déplace et n'est pas centré, on va lui effacer les cicatrices en les replaçant en forme de cupidon, la lèvres supérieur doit être ourlé et la lèvre inférieur vidée car Marie presente des glandes salivaires infectieuses. enfin beaucoup de boulot.
Le Pr Vasquez a bien discutée avec Marie pour tout lui expliquer et la prévenir que cette opération était trés lourdes.
Marie est Prète mais pas moi. On va encore changer mon ptit ange.
enfin il reste du temps pour se faire a l'idée.

c'est fou de voir le courage qu'on les enfants !!! s'ils pouvaient nous en donner un peu ^_^

qu'elle maturité chez ta fille !!

Oui c'est fou la réaction de ta petite (enfin grande) fille Toscin.....mais c fabuleux pour elle....elle exprime ce qu'elle ressent et elle a besoin de "ressembler à tt le monde".
Bon courage à toi et ta fille ....

Cheo

marion a écrit:

j'ai une petite question que j'adresse en priorité aux parents des "grands", ceux qui peuvent parler, exprimer leurs émotions et leur vécu.

Est ce qu'ils vous en parlent? comment le vivent il?
dans le forum nous avons surtout le point de vue des parents, nous partageons nos doutes, nos angoisses, mais quels sont les doutes et les angoisses de nos enfants??

est ce que les grands sont suivient par quelqu'un pour pouvoir en parler?
bref comment ça se passe dans leur tête à eux???

merci d'avance

Je suis maman de Jennifer (12 ans) et Alexis (9 ans) , tous 2 nés avec une flp plus prononcée pour la fille. JEnnifer est entrée en 5ème à la rentrée et tout se passe bien, nous avons craint le changement l'année passée pour la 6ème, mais pas du tout.
POur Alexis, qui est encore en primaire, en CM1, les enfants se connaissent depuis la maternelle et tout le monde sait à peu près ce qu'il a. Par contre, un nouveau lui a demandé pourquoi il avait ces cicatrices, Alexis lui a expliqué clairement avec ses mots bien à lui, qu'il était né comme ça ainsi que sa soeur, mais que ce n'était pas grave car ça se soignait bient maintenant.
Il est vrai qu'à chaque intervention de l'un, il a fallu emmener l'autre voir un psy pour parler car c'était un mutisme complet, et une petite sénace chez le psy et tout allait mieux!
Jennifer commence à parler un peu de sa vie future de maman, à savoir si elle aussi va faire des bébés pas comme les autres, c'est très dur pour une maman de répondre à cela;surtout que je crois que je culpabilise encore .... :fill2: :gars1: :

Bonjour Karine.
Bienvenue!
Tu es la 1ère sur le forum a avoir 2 enfants avec une fente, pas facile j'imagine. C'est déjà terrible une fois donc 2, ça doit pas être facile.
En tous cas tout à l'air de bien se passer à l'école et ça c'est déjà super.
Pas facile la question de ta fille. Je ne sais pas ce que je répondrai à mon fils quand il me posera la question...
J'espère qu'on aura la chance de plus te connaitre et de profiter de l'expérience de toute ta petite famille.

Moi c'est Ruddie, maman de Swann né il y a 3 ans avec une double FLP et de Cléo 1 an.

Bonjour Karine !
Je suis la mamam de un garçon avec presque 11 ans il vas le faire le 25 Septemvre .
Je te comprend mon fice ma dit aussi deja si ça été la faute de moi quil et né comme ça !
Moi je ne savé pas quoi le dire !

coucou karine je suis cathy la maman de gabin qui est né comme sa

je pense que 2 enfant comme sa je c'est pas si je pourrais moi sa ma trop de mal surtout pour ses grands frere qui ont été obliger de subir la moquerie des autre enfants envers leurs petit frere

moi g demander de faire les teste genetique pour mes en,fants pour savoir si ce n'est pas genetique car moi ayant deja mon frere de 40 ans comme sa je prefere faire les teste pour eux plus tard comme sa il le seront


je te dit a bientot

bonjour karine je te souhaite la bienvenu comme les filles avant et j'espere te retrouver bientot pour partager ton experience qui a du etre tres douloureuse ....

c'est bien que ton fils puisse expliquer lui meme qaund aux questions de ta filles ...pour toi les tests genetiques sont un element de reponse et pour la culpabilité on en a deja parlé quelque part on en traine tous une sacrée dose ....MAIS A TORT ZUT DE ZUT !!!!!!!!!!
a bientot

Jennifer doit subir une opération (greffon pour reconstituer la
gancice, pris sur la hanche)mi juin et doit y rester environ 14 jours,
d'après le professeur Béziat de La croix Rousse. J'angoisse
autant qu'elle car la 1èer semaine, elle va avoir une sonde gastrique
puis de la rééducation les premiers jours par rapport à sa hanche. Est
ce que dans les "grands", quelqu'un a déjà subi une telle
opération.

Merci de me répondre

bonjour karine, je n'ai pas subit cette intervention, mais une de mes amies oui, elle était restée dix jours à l'hopital et tout c'est bien passé, c'est une opération un peu douloureuse, mais une fois tout ça passé le résultat est super.

Théo a 9 ans...donc il en parle...et en reparle...il le vit comme une évidence...il est né avec une fente...on l'a réparé et on devra la réparer encore...
C'est plus difficile par rapport à certains enfants qui peuvent faire des commentaires sur son nez...mais c'est par période...

Nous attendons la date de la greffe alvéolaire osseuse...et pour la première fois c'est lui qui stresse et pas moi...alors il faut trouver les mots et les moyens de l'accompagner là dedans. Heureusement dans l'association que nous avons créée après sa naissance il y a d'autres enfants du même âge qui ont déjà subit la greffe et qui le rassure beaucoup.

Je pourrais te parler des heures de ce qu'il vit comme plus grand...car le sujet est vaste....mais ce serait un peu long par contre je réponds volontier à tes questions ....

bonjour Karine,
mes 2 enfants ont déjà subi l'opération de la greffe, mais je ne sais pas si c'était la même que pour ta fille car ils ne sont restés que 24h à l'hopital et ils n'ont pas eu de sonde! les médecins ont raclé de l'os dans la hanche pour le mettre dans le trou de la fente dans la gencive!
pour la bouche, mis à part que l'on a dû repasser par de la nourriture liquide quelque temps, ça a été. la hanche a été douloureuse quelques jours, mais ils n'en garde pas un si mauvais souvenir!
mais les techniques varient sûrement d'un endroit à l'autre!
en tous cas, courage à jennifer et redonne-nous de ses nouvelles!