forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez
 

 Bonjour a vous

Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyJeu 12 Mai 2005 - 8:09

Bonjours a tous.

Je m'appelle Anne et j'ai 35 ans, je suis la maman d'un petit ange "Marie" née avec une fente labio palatine gauche sévère liée au syndrome de Vanderwood.
Petite Marie vient de fêter ses 8 ans. Nous vivons en Seine Saint denis (93) avec son papa (également porteur du gène).
Les année passent et ma puce est magnifique (si,si je suis objective ange )
Je viens de découvrir votre forum que je trouve génial et suis ravie de mon inscription pour pouvoir échanger avec vous.

Aicalement Anne.
Revenir en haut Aller en bas
marion
Membre d'honneur
Membre d'honneur
marion

Nombre de messages : 765
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon (02/07/00), Marc (08/08/03)
Localisation : clermont-ferrand
Date d'inscription : 29/03/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyJeu 12 Mai 2005 - 10:01

bonjour Anne et bienvenue parmis nous.

ton ange fait partie des "grandes" dans ce forum, ton experience nous sera donc précieuse.

Par contre petite question indiscrete:je ne connais pas le syndrome Vanderwood, pourrais tu nous l'expliquer?

a bientôt j'espere
marion
Revenir en haut Aller en bas
Sabine
Membre d'honneur
Membre d'honneur
Sabine

Nombre de messages : 754
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lucas 03.08.00 et Norah 13.04.03 née avec une fente labio palatine bilatérale compléte sévère
Localisation : Comblain-au-Pont (Liège, Belgique)
Date d'inscription : 17/02/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyJeu 12 Mai 2005 - 10:35

bienvenu 3 par mit nous,

Ton expérience nous sera utile!

Je m'appelle Sabine, j'ai 25 ans, je suis la maman d'un p'tit diable prénomé Norah!

Tt comme Anne, je ne connais pas du tt ce syndrome. Si tu savais nous en dire plus.

A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
http://lucnor.skyblog.com/
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyJeu 12 Mai 2005 - 11:02

le syndrome de Vanderwood est une déficience génétique dont les caractèristiques principales sont la présence de fistules (des petits canaux ouverts) pour Marie ils sont surtout situés sur la lèvre inferieure)une fente labio palatine totale et une absence de bourgeon dentaire au niveau de la fente.

Merci de votre acceuil cheers
Revenir en haut Aller en bas
marion
Membre d'honneur
Membre d'honneur
marion

Nombre de messages : 765
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon (02/07/00), Marc (08/08/03)
Localisation : clermont-ferrand
Date d'inscription : 29/03/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyJeu 12 Mai 2005 - 12:43

re bonjour,

merci pour ces précisions, le parcours de ta fille à du être bien compliqué pour elle comme pour les parents. J'espere qu'elle commence à en voir le bout.

a bientot
marion
Revenir en haut Aller en bas
anyna
Administrateur
 Administrateur
anyna

Nombre de messages : 3330
Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Yasmine, Nadia et Anis, porteur FLP (né le 20/09/04)
Localisation : Montauban (82)
Date d'inscription : 09/02/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyJeu 12 Mai 2005 - 13:26

Bonjour Anne et soit la bienvenue ......avec Marie bien sur........c'est sur c'est une des grandes...ici
Merci pour les precisions sur ce syndrome que je ne connaissais pas non plus

je suis contente que le forum te plaise Wink....... j'espere t'y revoir souvent ...mon Anis né avec fente est un petit 7 mois !

je pense que ton parcours a été compliqué ...

Comme a tous les nouveaux je vais te demander de bien vouloir s'il te plait presenter l'equipe chir que tu as vu si ce n'est deja fait ...ca permet d'aider les futurs parents a savoir ce qui se fait .... et de presenter ton petit bout ( qui a grandi!) pour la recap ... Merci beaucoup .

Profites bien de ce forum et n'hesites pas a faire des suggestions tous les avis sont les bienvenus.....

_________________
ANYNA maman de Yasmine Nadia et ANIS
fondatrice du forum ...mais n'y participant - presque- plus
Bonne lecture et courage
Mon fils est mon amour
Revenir en haut Aller en bas
truiss
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
truiss

Nombre de messages : 1584
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cédric
Date d'inscription : 11/02/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyJeu 12 Mai 2005 - 13:55

Bienvenue à toi et à ta grande puce!
J'espère que nous pourrons t'approter ce que tu cherche Wink

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
Bonjour a vous Alisson76410 Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
Bonjour a vous Alisson76410 Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
Revenir en haut Aller en bas
cheo
Membre indispensable
Membre indispensable
cheo

Nombre de messages : 305
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 05/03/00, Lucas 20/12/02
Localisation : Castillon du Gard
Date d'inscription : 12/04/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptySam 14 Mai 2005 - 8:23

Bonjour Anne et bienvenue...

En espérant que ta petite fille va bien....et que ce forum t'apporte ce que tu cherches...

Peux-tu me dire comment tu as su que c'était lié au syndrome de Vanderwood?

Merci

Cheo
Revenir en haut Aller en bas
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptySam 14 Mai 2005 - 9:16

Mon Mari est porteur du gène, nous ne le savions pas a l'époque. Lorsque nous avons rencontrés le chirurgien en visite prénatal elle a tout de suite eu des doutes en voyant mon mari et a remarqué immediatement les fistules labiales qu'il a eu.
il en a découlée trés rapidement une études génétique et hop le couperet est tombé.
Mais nous avons eu beaucoup de chance de tomber sur un chirurgien qui connait bien ce syndrome et qui a été capable de la déceler immèdiatement.

Anne.
Revenir en haut Aller en bas
cheo
Membre indispensable
Membre indispensable
cheo

Nombre de messages : 305
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 05/03/00, Lucas 20/12/02
Localisation : Castillon du Gard
Date d'inscription : 12/04/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptySam 14 Mai 2005 - 9:20

Merci bcp pour les précisions Toscin...de mon coté j'ignore totalement la cause...donc de ce fait je ne sais pas si mon fils est porteur d'un gêne...

Bonne journée pluvieuse

Cheo
Revenir en haut Aller en bas
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptySam 14 Mai 2005 - 9:48

Oui journée bien pluvieuse!

La plupart des fente sont comme ils appellent des cas isolés mais si tu as un doute fait la demande a ton chir pour une étude génétique, mais en général il savent si cela est necessaire.

bonne journée sous le parapluie.
Revenir en haut Aller en bas
cheo
Membre indispensable
Membre indispensable
cheo

Nombre de messages : 305
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Enzo 05/03/00, Lucas 20/12/02
Localisation : Castillon du Gard
Date d'inscription : 12/04/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyLun 16 Mai 2005 - 22:58

MerciToscin , je n'y manquerai pas lors de notre prochaine visite....car j'aimerai savoir...

Cheo
Revenir en haut Aller en bas
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyLun 20 Fév 2006 - 14:41

Un petit coucou de l'hopital ou Marie est rentrée ce matin et qui a droit a un ordinateur portable pour sa plus grande joie et la mienne.
Nous attendons l'intervention demain. Je vous donnerais des nouvelles.
Revenir en haut Aller en bas
ruddie
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
ruddie

Nombre de messages : 1453
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mon loulou Swanny et Cléo ma chipie!!
Localisation : Chaponost près de Lyon
Date d'inscription : 09/02/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyLun 20 Fév 2006 - 15:59

Courage Marie, et Maman de Marie!!!!
On va pouvoir avoir de ses nouvelles en direct c'est génial dis donc!!!!
J'esppère que vous n'angoissez pas trop.

Gros bisous!
Revenir en haut Aller en bas
http://boutchiboutch.free.fr
nanysh
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
nanysh

Nombre de messages : 2217
Age : 14
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 15/12/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyLun 20 Fév 2006 - 18:16

bizou et donne ns des news
Revenir en haut Aller en bas
maelito
Membre indispensable
Membre indispensable
maelito

Nombre de messages : 354
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : mael 04/06/2005
Localisation : tours
Date d'inscription : 24/09/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyLun 20 Fév 2006 - 22:36

bon courage
on pense à vous
cool pour le portable ça v a vous changer les idées!!
bises
Revenir en haut Aller en bas
Nasalia
Modérateur
Modérateur
Nasalia

Nombre de messages : 433
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Johan, 28/01/2005 né avec une fente du palais mou et dur, Noé né le 03/12/2006
Localisation : NICE
Date d'inscription : 14/09/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyMar 21 Fév 2006 - 21:01

Alors???? Ca va?
Revenir en haut Aller en bas
http://bebejohan.skyblog.com
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyMar 21 Fév 2006 - 22:27

Marie a été opéré ce matin, l'opération étant assez lourde la réccupération est assez difficile mais grace a la morphine elle reste trés paisible. le chirurgien a l'air assez satisfait ce qui me réconforte car avec les panssements et les gonflements, il est difficile de se faire une idée mais l'on constate déja des différences dans le positif avec le peu que l'on peut entrevoir.
Nous sommes la pour un petit moment car une seçonde opération est prévue la semaine prochaine... Enfin chaque choses en son temps...
Je vous remercie de votre soutiens et de votre gentillesse. je reviendrais vous donnez des nouvelles car Marie apprécie beaucoup vos petits mots d'encouragements.
Revenir en haut Aller en bas
ruddie
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
ruddie

Nombre de messages : 1453
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mon loulou Swanny et Cléo ma chipie!!
Localisation : Chaponost près de Lyon
Date d'inscription : 09/02/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyMar 21 Fév 2006 - 22:48

Courage Marie, je suis sure que tu vas être ravie du résultat.
Repose toi bien en tous cas.

Gros bisous à toi et ta maman.
Revenir en haut Aller en bas
http://boutchiboutch.free.fr
Invité
Invité



Bonjour a vous Empty
MessageSujet: carlinetheo   Bonjour a vous EmptyMar 21 Fév 2006 - 23:12

un gros bisou à Marie!! et plein plein plein de courage, je lui donne un peu beaucoup du mien!!

biz
Revenir en haut Aller en bas
nanysh
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
nanysh

Nombre de messages : 2217
Age : 14
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 15/12/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyMer 22 Fév 2006 - 0:01

bon courage petite marie tout sera bientôt fini.
panbis
Revenir en haut Aller en bas
manu chocho
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
manu chocho

Nombre de messages : 1178
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : mélissa 17/02/00 et nathalie 29/12/04
Localisation : Yport ( 76 )
Date d'inscription : 26/09/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptyMer 22 Fév 2006 - 12:25

gros bisous Marie et bon courage à toi , récupére vite
panbis
Revenir en haut Aller en bas
Tocsin
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Tocsin

Nombre de messages : 417
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie née le 03/04/97
Localisation : Sevran (Seine Saint Denis)
Date d'inscription : 10/05/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptySam 25 Fév 2006 - 8:57

Bonjour a vous,

Et bien nous sommes samedi et Marie réccupère petit a petit...
Elle n'est pas trés vive mais recomence a raler depuis hier après midi donc c'est qu'elle va mieux Twisted Evil
Maintenant nous attendons la deuxième partie de l'intervention qui aura lieux mardi, la chirurgien doit passer lundi pour mette au point cette intervertion avec nous (elle doit etirer le conformateur fixe du nez, des fistules labiales et eventuellement une fistule palatine car des rejets par le nez sont de nouveaux réaparus).

Voici les nouvelles pour le moment...

A bientot et encore merci de votre soutien.
Revenir en haut Aller en bas
nanysh
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
nanysh

Nombre de messages : 2217
Age : 14
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Ethân le 16.09.2005
Localisation : grenoble
Date d'inscription : 15/12/2005

Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous EmptySam 25 Fév 2006 - 14:24

bon courage pr mardi
bizou
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



Bonjour a vous Empty
MessageSujet: carlinetheo   Bonjour a vous EmptySam 25 Fév 2006 - 16:34

pleins de bonnes choses pour mardi
milles bisous à marie
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




Bonjour a vous Empty
MessageSujet: Re: Bonjour a vous   Bonjour a vous Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour a vous
Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» Bonjour a vous
» bonjour à vous tous
» bonjour à vous d'un ESTJ
» Bonjour d'Espagne
» rendez vous Elza anesthesiste Poitiers

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: