un peu perdu .......mais surtout terrifier

bonjour a tous

je me presente en quelque mots ......

je m appelle johanna et jai 23 ans mon mari s appelle florian il en n'a 25 , nous sommes ensemble depuis 2 ans bientot!!

Nous avons decide d'avoir un enfant des le jour ou nous nous sommes mis ensemble, mais difficile d organiser sa vie autour d'un bebe quand nous meme ne le sommes pas , alors nous avons attendu .......

quelque temps plus tard ........

j'ai appris que j'etais enceinte le jour ou je me suis fais operer des dents !!!! surprise !!! On si attendait, mais on nous avait tellement repeter que sa ne pouvais pas marcher du premier coup que finallement on s'est juste regarder dans les yeux et avons rit....

je passe les details des 1er mois, vous vous imaginez bien qu'a part les nosees, les douleurs, et les pleures, rien de bien interesent . Et voila 1er eco sous le charme les pleures de maman et papa ! enfin on s'est rendu compte qu'un petit etre grandissait en moi ...

Il y 3 semaines nous avons passer la 2eme eco .... une petite fille!!!! trop contente une mini moi a la maison et flo panique deja !!!! malheureusement la sage femme nous annonce que notre fille a une fente labiale unilaterale gauche qui touche le maxillaire .....impossible de nous dire si le palais est toucher. le choc !!!! on comprends pas trop ce qu'elle nous raconte... peu etre un peu trop directe de sa part ,ou juste moi qui ne veux plus rien entendre ....

Plein de questions dans nos tetes ,dans nos coeur, perdu de savoir comment s'y prendre, un enfant c est deja beaucoup de travail mais la comment pourrais-je assurer si je n'ais pas la force pour elle ....

Merci a mon mari d'etre plus fort ,et plus positif, meme si je sais qu'il fait ca pour me promette que tous ira bien ...

On nous conseil un suivi psychologique pour nous aider a comprendre qu elle n'en souffre pas . QU'EN PENSEZ VOUS ?

Un psy pourrait-il vraiment me convaincre que ma fille n'a pas mal dans mon ventre? que cela n'a rien avoir avec moi, avec nous ????

Nous avons deja rencontrer le professeur Coully de l'hopital Necker a paris qui l operera un mois apres sa naissanse .

connaisez-vous ce docteur qui nous promets que tous ira bien ?

Nous refaisons une eco le 4 aout pour verifier si son palais est toucher ou non , jespere que cette fois si elle sera en bonne position pour que nous puissons la voir .

on nous a conseiller une amiosynthese pour etre sur qu'il n'y est rien d autre a cote en sachant qu'il ont tous verifier et qu'il s'agit d'apres eux d une fente isolee , et que sur les tests pour la trisomi nous somme 1/5659
que faire ?????? si on part de ce principe les enfants toucher par des fentes son 1/700 alors .....

merci davance a tous les parents qui prendrons le temps de nous lire et de nous aider .....

bonjour,

ce n'est jamais simple d'apprendre que notre loulou a une fente.

pour la douleur, dit toi que ton bébé ne souffre pas.
les adultes savent que pour elle c'est mieux d'avoir la lèvre, le maxillaire et le palais fermé, mais elle l'ignore. cette fente lui parait être la normalité.

le fait que tu sois prévenue pdt la grossesse va te permettre de te préparer. aussi bien psychologiquement, que techniquement.
ça n'évitera pas la fente, mais tu peux des a présent réfléchir au chirurgien, à l'allaitement ou au biberon...

je ne sais pas quoi te conseiller pour l'amiosynthèse.
s'il recherche juste une trisomie ton risque reste faible selon la prise de sang, et s'il ne t'on pas parlé d'un problème au niveau de la clarté nuquale à 12 SA. je vois peu d'intérêt.
en plus l'amniosynthèse augmante le risque de fausse couche.
peut etre que l'on peut voir d'autre annomalie avec cettte technique... les spécialistes en fentes seront y répondre.

pour le psy... moi, j'ai eu une mauvaise expérience. mais il y a des parents qui en sont content...

pour le chir, mon fils est suivi à lyon. donc je ne peux pas t'aider.
il y a une catégorie équipe chir, tu y trouveras peut etre ton bonheur.
LES EQUIPES CHIRURGICALES


bon courage.
bisous

bienvenue ici.....je sais que vous auriez préféré ne pas nous connaitre mais la nature en a décidé autrement...et tant qu'à faire vous verrez que ce forum va vous faire avancer beaucoup plus vite qu'un psy

bon....
ben non c'est pas une bonne nouvelle....et nous sommes TOUS passés par ce premier moment de choc , de doute, d'angoisse....

Mais vous allez traverser cette période et reconstruire avec cette nouvelle donne...afin d'imaginer votre petite demoiselle et de pouvoir vous projeter dans l'avenir avec elle.

alors....

1. Vous y pouvez vraiment rien....quoi qu'on fasse cela arrive et d'ailleurs on sait (même si tout n'est pas connu encore) que certains gènes dysfonctionnants sont responsables en partie de ces fentes. Pour le reste c'est vraiment la faute à pas de chance.
Et puis de toute façon la fente est là et toute la culpabilité du monde n'y pourra plus rien....il faut aller de l'avant. Ta fille va avoir besoin de ton énergie alors ne te déprime pas avec de la culpabilité ça ne sert vraiment à rien.

2.non elle ne souffre pas de la fente....c'est juste sa morphologie à elle....ce n'est pas un traumatisme...c'est juste que des bourgeons ne se sont pas soudé à un moment donné. tu sais nos enfants sont opérés et tôt ..mais en afrique ou ailleurs parfois les gens grandissent avec leur fente....la souffrance n'est pas physique mais psychologique.
Bon pour l'instant dans ton bidon ....tout baigne elle peut pas être mieux.
Pour la suite, je pense que mon fils a moins souffert post op que pour les dents...et d'ailleurs (il a 11 ans) aux dernières opérations qu'il a eu plus grand il n'a pas eu mal. Donc bon ...la douleur n'est pas ce qu'il retient de sa fente.

3. la force d'assumer? mais bien sûr que tu la trouveras....tu n'a même pas idée des ressources que l'on a pour assumer nos enfants;)
imagines ...j'ai eu un premier avec une fente et puis une fillette avec une maladie génétique...et je suis toujours debout;)
non franchement les mères sont étonnantes....elles m'épatent jour après jour.....je n'ai aucun souci sur le faite que tu assumeras très bien tout cela.
Au contraire c'est l'occasion aussi de mûrir et d'en savoir plus sur soi même.....
et puis ...oui le départ est un peu délicat...fatiguant...mais si ta fille n'a que la lèvre elle pourra manger sans trop de problème et même au sein...
un fois les premières opérations passées on est quand même tranquille.
Et puis les enfants vont bien autour de la fente ce sera comme avec un autre enfant..ne t'en fais pas trop pour cela....
4. amnio ???
bon franchement ce moyen existe moi je dis qu'il faut l'utiliser. Même si l'amnio ne peut pas écarter un bonne partie des maladies génétiques qui ne se voient pas sur ce type d'examen....elle peut déjà mettre de côté un certain nombre d'anomalies.
Et franchement.....c'est bien de le faire....on ne sait jamais. Et puis la maladie génétique c'est quand même pas la panacée. Alors moi je pense que c'est bien de le faire....même si à priori la fente labiale est moins souvent associée à des problèmes génétique que la fente palatine et complète.
le risque de fausse couche n'est quand même pas si élevé que cela....et personnellement depuis le temps que je vois des mères passer des amnios...j'ai jamais vu le moindre souci.
Bon voilà...disons que si les échos sont bonnes et qu'il n'y a pas d'autres anomalies (coeur, rein,clarté nucale,etc) je pense que vous êtes quand même moins à risque...
mais si il vient à arriver quelque chose....et que tu l'as pas fait ..tu risques peut être de t'en vouloir....enfin le choix n'est pas simple....mais peser tout cela avec ton homme.

bon.....

voilà....prend de l'info par ici....tu verras que ça vous aider à aller de l'avant....

et bon courage!!!

bonjour

merci a vous 2 pour vos reponses sa nous fais du bien ....

ISA j aimerais savoir, si cela ne t ennuis pas, ce que ta petite CLOE a comme fente ? je n ais jamais entendu parler du chromosome4.

peu etre avaiez vous des renseignements sur le PR coully ? j ai lu quelque lignes mais les avis son partager . moi je souhaite rencontrer le docteur Sellim Benniceur mais flo ne m'a pas l air tres ok ... quand pense tu ?

je ne comprends pas pourquoi certains opere a 1 mois et d autres a 5 sa ne me parrait pas logique......

avec mon mari nous avons essaye de visiter les albums impossible , peu etre pourriez-vous nous aider , ou j ai cru comprendre qu'il fallait une cle dacces mais je ne sais pas comment l obtenir .

merci encore .......

Bonjour et sois la bienvenue parmi nous sur le forum. Comme te l'on si bien expliqué les filles nos enfants ont des ressources insoupçonnée et son vraiment super, il faut simplement laisser le temps au temps.

Véronique

Bonjour et Bienvenue
Je comprend ton désarroie comme tout le monde ici. Quand on attend un bébé on veut que tout aille bien, et là tu te prends une sacrée claque. Pour ma part ma fille a eu que la lévre de toucher et elle a été opéré par le Profereur Couly, moi je trouve que le travail qu'il a fait et super, il a un super equipe.
En ce qui concerne l'amnio c'est ton choix moi je l'ai fait mais pour le test de la trisomie je n'etais qu'a 1/800 et en plus à la maternité ou j'etais suivi on m'avait dit que Couly demandait l'amnio alors qu'il ne m'a jamais demandé les resultat a moins que la maternité le lui ai fourni............, mais au moins tu seras rassuré, moi je te le conseille quand meme.
Je vous souhaite a tous les deux pleins de courage et rassure toi quand ta puce sera là elle vous donnera que du bonheur et une force extraordinaire que seul les enfants ont........
Sabine

Bonjour Johanna,
Je pense que tout a été dit alors il ne me reste plus qu'à te souhaiter la bienvenue parmi nous... Même si bien entendu on préférerait être moins nombreuses sur ce forum et se rencontrer dans un autre contexte... Moi c'est Laura, je suis la maman de Nathan 16 mois aujourd'hui et né avec une fente labio-maxillaire (il a été opéré à presque 4 mois.)
Pour l'album photo il faut que tu t'inscrives là-bas puis tu envoies un message privé à Théomama ou Kaomé et elles t'ouvriront l'accès
Voilà si tu as besoin d'autres renseignements, n'hésites surtout pas!
Au plaisir de te lire,

salut jojoflo,

bienvenue sur le forum,


t'inquiète tous va bien ce passer g fait l'amio a 7 mois car on m'a dis q la clarté nucale de mon bb aller bien donc pas de trisomie, fais la sa ne fait pas mal du tout.
moi qui suis tres chochote g les faite et vraiment rien sentie , ne t'inquiète pas.

je t'embrasse et bon courage a tous les 2



sophie

salut a tte

merci pour vos messages qui nous rechauffe le coeur .....

la je suis en vacanse dans le sud je remonte sur paris le 25 et jai rdv avc mon gygy le 27 (docteur celtan) je vais lui en parler et surtout lui demander si je peux faire l amio.

je vous tiendrais au courant

merci mille fois

salut jojoflo

gros bisous et plein de bon courage


tu verra ca va bien se passer

coucou,tu va voir tu sera épaté es capacité que tu va avoir a assumé ta fille,dan ton"malheur"tu en sortira plus forte,tu sera géré j'en suis sur
pour la psy si toi tu a na besoin tu a besoin de parlé et détre rassuré fé le,mé fau tombé sur un bon psy
pour l'amnio je te diré aussi de la fer si on te le demande;o moin tu sera rassuré

ou é tu dan le sud??

Bonjour Johanna et bienvenue ici,

ton bébé ne souffre pas dans ton ventre, ne t'inkiet pas pr ça et ce n'est pas ta faute, sort toi cette idée de la tête.

là, il fo te préparer à l'accueillir.

Pr le psy, comme Isa, je suis tt à fait d'accord pr dire que ce forum est bien mieux qu'un PSY car ici, tu trouveras des parents, gd parents, ados ....qui ont le mm vécu que toi et c'est bcp mieux, crois moi !

Pr l'amnio, moi j'en ai passé une. Le résultat est long : un mois mais si ça peut te rassurer sur le reste, fais la.

si tu as d'autres questions, on est là !!! courage

Bonjour et bienvenue
Tout ira bien, ne vous inquiétez pas...
Tu es où dans le Sud ?
Bone vacances et à bientôt pour des nouvelles...