l'entourage

Ce n'est qu'à la naissance de Clara que j'ai appris qu'elle est porteuse d'une fente velaire. J'étais seule avec la pédiatre quand la nouvelle est tombée puisque mon mari n'était pas encore arrivé à la maternité, il s'occupait de notre ainé. C'est mon père qui a su en premier car il a été le premier à m'appeler. Il a cherché à relativiser mais a manqué de tact. Quand on vient d'accoucher, que l'on est fatiguée et encore toute chamboulée par l'arrivée d'un petit bout, cetaines paroles peuvent être malheureuses!

J'ai mis au courant mes amies les plus proches et la famille bien sûr.

Comme rien n'est visible extérieurement, quand une personne me dit que ma fille est belle et qu'elle n'est pas au courant de sa malformation, au moins je sais qu'elle ne tente pas de me remonter le moral et que son compliment est sincère.
J'ai dû informer ma chef du problème de Clara pour expliquer mon retour différé au travail. Quand j'ai présenté Clara à mes collègues qui ne savent rien, l'une d'entre elles m'a déclaré "tu as bien réussi ta fille, elle est très belle". J'ai ri intérieurement. Ah, si elle savait!

Ma mère ne cesse de me dire que ce n'est pas grave, que ce n'est rien, que je devrais être heureuse d'avoir 2 beaux enfants...pire que je suis une vraie pleurnicheuse!!! Bonjour le soutien!!!
Ce n'est pas ce que j'ai envie d'entendre. Pour avoir lu les histoires des unes et des autres, il me semble que faire opérer son bébé, l'hospitaliser, lui faire subir une anesthésie, le voir souffrir, ne n'est pas rien. Sans parler des problèmes au quotidien...
Je crois que l'on ne peut être comprise que par des personnes qui sont passées par là. Merci le forum!!!

Mes beaux-parents ne posent pas de questions et semblent peu affectés.

On va dire que c'est intérieur dc qd on voit ta fille, on ne voit rien.

Pour les personnes extérieur et même la famille ne comprends pas ce que tu ressents vu qu'il y a pire mais pour une maman ce n'est vraiment pas évident vu que l'on s'imagine l'enfant parfait pdt 9 mois.

Ta puce doit ce faire opérée ??

c est vrai que ca n est facile pour personne mais tu sais il y a toujour des gens qui manque de diplomatie je me souviens ma mere lorsque je l ais appeler pour lui dire qu heloise etait nee avec une flp elle m a repondu"ben comment ca se fait"
quand ta fille doit elle se faire operer et ou bisous

oui, les gens sont tellement paniqués des fois qu'ils deisnet n'impote quoi.
Et le déni, ben c'est la première réaction, la plus courante, de l'entourage : minimiser, faire ocmme si de rien n'était comme si ça pouvait effacer le problème...
Courage marion, et viens tant que tu veux nous raconter ce que tu traverse, on ne te traitera jamais de pleurnicharde!

a non ca c est sur on ne dira jamais que t ais une chouineuse et viens parle de ce que tu as sur le coeur

la reaction de tes parents est un peu la meme que celle des miens suaf l'aspect "pheurnicheus e que la je tolererais pas !!!

dans le cas des miens c'etais minimiser mpour rassurer mais ca marche pas au contraire .........

parle .......rale ........pleure......... explique.......... demande........; explose .......... ici autant que tu veux nous serons toujours la ...........

depuis son arrivée à la maison, cela défile dur. ils sont unanimes "qu'elle est belle" mais bon je n'arrive pas à savoir si c'est par politesse. je ne vois que son menton en arrière et cela me gâche ma vision de la petite. Elle serait si jolie sans ce problème
ma soeur m'a dit tu sais l'irm est bon mais il ne voit pas l'intelligence..merci ma soeur de me remonter le moral.....et pourtant elle l'adore car elle vient la voir, passe le matin de bonne heure avant de se coucher (infirmière de nuit) s'en occupe,est restée à l'hopital la journée alors qu'elle avait travaillé la nuit, la caline, m'aide financièrement pour les déplacements plus que pour Nicolas... mais des fois elle a des mots qui blessent !

Ah les fausses manoeuvres, j'ai effacé ma réponse. Je recommence!!
Pour les problèmes de tact et paroles malheureuses je connais. Ma mère est la championne toutes catégories pour ça. Ce n'est que lorsque Clara a été opérée qu'elle a mieux compris. Avant, pour elle, l'opération ce n'était rien du tout (un peu comme une rustine au fond de la bouche pour boucher le trou du palais)!
Elle a entendu Clara pleurer, elle l'a vue avoir mal. Elle a fini par comprendre.
Après l'opération la remise au sein a été difficile parce que Clara avait mal, était gênée et avait encore en tête toutes les misères q'on lui avait faites. Et ma mère qui me dit tu devrais peut-être commencer à sevrer Clara car donner la tétée te prend beaucoup de temps. Là j'ai cru que j'allais exploser. Je venais de passer un mois à tirer mon lait, je me "battais" pour qu'elle tète, pour avoir enfin un allaitement plus classique... Merci maman!
Courage Sylvie, on pense très fort à toi et à Oriane qui est enfin rentrée à la maison

je rassure, pour la diplomatie, la mienne de mère n'a toujours pas compris !!!!

par contre les réactions des gens sopnt étonnantes parfois, je m'explique.
Quand Marc est né tous le monde était au courant dans la famille et vu les risques qu'ils y avait avec la toxo, on avait tous tendance à relativiser la fente. A part ma mère qui n'a toujours rien compris, et une belle -soeur qui a eu une fente palatine (mais c'est la femme de bon frere ainé donc rien de génétique juste le hasard !!) et avec qui j'ai pu parler un peu des problèmes, le reste de la famille a étonnament bien pris tout ça et puis au fur et a mesure j'ai découvert que tous sans exception avaient eu peur, avaient eu mal pour nous, avaient pleuré ou avaient eu de la colére de savoir que marc subirait tout ça. mais tout ça je l'ai su avec le temps. le przmier ça a été mon second frerequand marc c'est fait opéré à ses 6 mois. ce n'était pas prévu, marc a été au bloc à 8h30 et j'ai vu débarquer mon frere à 9 h00 en me disant "je tournait en rond au boulot, alors autant que je tourne en rond avec toi, on va boire un café petite soeur??" je crois que ça présence et cette phrase étaient tout ce que je voulait tant entendre.

Après, petit à petit les autres ont parlé, et quand il ne le faisait pas je mettait le sujet dans la conversation, pour qu'ils puissent eux aussi vidé leur sac, et je me suis rendue compte qu'ils en avaient besoin car toutes les reflexions désagréables étaient dues à de la souffrance, de même que tous les silences.

Depuis que je me suis rendue compte de ça et comme les opérations de marc sont finies pour un bon moment, je sonde un peu tous les membres de la famille proche manière de dire "bon maintenant c'est plus calme, on va pouvoir tous souffler, et toi comment tu as vécu tout ça??" et je me suis à chaque fois rendue compte qu'ils avaient beaucoup à dire et à digérer...

tu as soulevé un point, Marion, c'est vrai que nous nous souffrons de voir notre enfant avec la malformation mais la famille aussi et à elle, on ne leur laisse pas le soin de se décharger moralement, on ne les comprend pas : c'est pas leur enfant pourquoi pleurerait elle ?
hier, j'ai blessé Oriane, en voulant la coucher j'ai arraché la sonde gastrique, j'ai paniqué et appelé le SAMU qui m'a dit d'aller le plus vite à l'hopital pour remettre la sonde avant qu'il se rebouche
je suis arrivée comme une folle, les urgences m'attendaient
c'est un charcutier qui a pris en charge Oriane il l'a faite saigner et je n'avais jamais vu Oriane hurler comme cela. Est arrivée ma soeur, pour me soutenir
ma mère lui avait téléphoné de venir elle est restée avec la puce car je ne pouvais pas, je n'arrivais pas à me calmer. Les puericultrices l'ont laissé passée car elles ont vu que je ne gérais pas. Christine a pris en charge Oriane pour les soins là-bas, la calmer et endormie. juste la veille elle avait ces paroles malheureuses je sais que chris aime ma fille énormément, seulement chris n'est pas diplomate , ma mère non plus. mon père et ma grande soeur au moins eux relèvent le niveau en diplomatie. Et on dit que les français ont crée la diplomatie puffffff

Sylvie, je vois que vous avez dû subir une nouvelle épreuve ! ta epitte Oriane va être aguerrie pour l'avenir ! <merci à ta soeur d'avoir su te relayer quand tu en avais besoin. je pense que tu lui pardonnes ses maladresses..
Marion, ça m'a fait réfléchir ce que tu as écrit, je me suis demandée si nos proches auraient aussi besoin d'en parler. tout le monde a téé super, nous a très bien soutenu, ils ont trouvé les mots et ont su éviter les maladresses ( <merci la belle-famille !) alors je me dis que peut-être ils auraient besoin de vider leur sac à présent..il va falloir que je lance des perches dans les jours à venir...

c'est vrai Anne, mais celle là c'est ma faute, j'aurais du faire attention et Oriane n'aurait pas eu à souffrir...
Pour la famille, je vais voir ce soir, on se réunit pour les anniversaires l'arrivée de la puce , je lancerais la perche
Marion a soulevé un point et jamais je ne me suis rendu compte qu'eux aussi ont souffert. Pour moi il n'y avait que ma puce et moi qui souffraient, toujours a m'inquiéter de ma petite personne

Sylvie tu sais ce n'est pas parce qu'on ne s'est pas rendu compte que la famille aussi souffrait qu'on doit s'en sentir responsable ou se dire "mince je n'ai pensé qu'à moi!" Tu as bien assez de choses à gérer avec ta propre famille, ton mari, ton fils, ta fille, et puis biensur toi! Les autres, bien sur si tu peux maintenant trouver le temps de discutter avec eux c'est génial, mais ce n'est pas à toi de porter leur peine sur tes épaules ni à prendre en charge leur affect... tu comprends?
Et tu sais pour Oriane, on fait tous des maladresses les premiers temps, là c'était plus dur et cela avait plus de conséquence, mais ne soit pas trop dure avec toi même! Calme toi et prends le temps de la découvrir, de l'apprivoiser, et laisse lui aussi le temps de te découvrir et de t'apprivoiser... biensur que pour l'instant tu ne voix "que" son menton, il est le symbole de tout ce que vous avez enduré ces derniers mois... mais bientôt la vie va reprendre son cours et ce sera plus facile, j'en suis sure!

Je suis tout a fait d'accord avec Truiss, ce n'est pas a toi de porter le chagrin des autres, tu gère les choses au jour le jour et jusqu'a maintenant les prioritée sont ta petite Oriane ton beau petit garçon et ton mari, je suis bien sur que tu n'a pas penssé a toi tant que cela.
il est sur que les proches souffrent aussi mais je pensse que leurs chagrins leurs appartient tout comme le tiens t'appartiens et tu en as bien le droit.
Ne soit pas dure avec toi même sur ce qui est arrivé a Oriane, il faut du temps, tu as droit de ne pas avoir toujours tout bon même si cela est difficile a accepter.

Sylvie, c'est tout à fait juste ce que dit Truiss, tu as assez de souffrances en ce moment sans avoir à encaisser aussi celles de tes proches. je pense qu'il faut d'abord prendre du recul avant de pouvoir entendre les souffrances de tes proches, pour le moment tu n'as vraiment pas beoins d'entendre ça ! tu as besoin de leur soutien avant tout.
pour ce qui est arrivé avec la sonde gastrique , ne culpobilise pas, on fait toutes des bêtises quand bébé rentre à la maison (je n'ose même pas raconter les miennes lors de la 1ère semaine de Johan à la maison !) alors avec les difficultés en plus, y'a de quoi faire...même pour des super mamans comme nous !

les filles ont raison, moi je n'ai pu faire cette démarche que parceque les problèmes étaient passés, tant que l'on a la tete dedans il faut savoir être égoiste, ne serait ce que pour nos enfants, notre souffrance est largement suffisante à gerer, nous ne sommes pas des robots, nous avons, nous aussi nos limites, à nous de nous préserver pour pouvoir continuer d'offrir à nos enfants le meilleur.
et surtout ne culpabilise pas pour ta puce, c'est surement compliqué de gerer la sonde et les soins avec un petit bout de chou, surtout apres de longs mois de fatigue de peur, de stress. pour preuve, les soignants qui ont l'habitude ne font pas toujours au mieux...

je pense fort à vous 4

bonsoir,

j'ai eu droit moi aussi à d'inombrable "c'est rien", je ne dis rien mais qu'est ce que je peus maudir cette façon de pensée, et aujourd'hui ça continue, biensure, on ne me dis rien en face, j'ai des échos, ma fille élora à bientôt 21 mois et elle ne marche pas, ne parle pas et j'en passe, la différence ça choque c'est l'ouverture aux critiques, j'ai de bon coup de blues à certins moment, le regard des autres c'est dur !

ma fille est née avec une flp bilatérale. Il y a peu j'ai appris les paroles qu'une de mes collegues avait prononcées pendant ma grossesse et j ai vmt du mal à digérer meme si ce n est pas d'une collègue proche. Elle se demandait pourquoi je n avortais pas et elle a été vexée de ne pas voir de photo et a dit que j avais peur de montrer mon monstre et comment elle était arrange!!!! je ne digere pas une telle méchanceté et je pense ne plus etre capable de garder mon sang froid face à elle! elle est en maladie pour l instant heureusement mais c est fou la méchanceté de certaines personnes alors que d autres sont bien plus compréhensives!

il y a vraiment des gens qui ne vont pas bien c'est dingue de dire des trucs pareils dans une telle situation on se demande même ce qui peut motiver autant de méchanceté ???....en lisant cela on a l'impression qu'elle est jalouse....mais comment peut on être jaloux de cela ??? ou alors elle t'enviait d'être enceinte....bref..........je comprends que ça te pèse.....
Mais tu vois dans pareil situation il n'y a que deux solutions qui s'offrent à nous...soit on va régler son compte à la personne....mais pour cela on a intérêt à être subtile sinon ça se retournera sans doute contre nous....car de telles personnes sont malheureusement très fortes en matière de méchanceté.....Alors dans cette option mieux vaut ne pas perdre son sang froid et rester au niveau du coeur afin de juste expliquer à l'autre comment ses paroles ont touché nous ont affecté...
Soit il faut plaindre ses personnes de tout notre coeur...car pour en être à ce stade c'est qu'elles doivent aller bien mal... et se dire que de toute manière si ce n'est pas nous qui rendons justice la vie s'en occupera pour nous....car au final toutes ces personnes qui ne vont pas bien finiront par vraiment se casser le nez sur un mur.....c'est quasiment certain...
quoi qu'on en pense...il y a une justice en ce bas monde....

théomama a écrit:

Soit il faut plaindre ses personnes de tout notre coeur...car pour en être à ce stade c'est qu'elles doivent aller bien mal... et se dire que de toute manière si ce n'est pas nous qui rendons justice la vie s'en occupera pour nous....car au final toutes ces personnes qui ne vont pas bien finiront par vraiment se casser le nez sur un mur.....c'est quasiment certain...
quoi qu'on en pense...il y a une justice en ce bas monde....

Tout à fait d'accord avec Théomama !!
Je comprends que ce soit difficile à entendre, mais dis-toi que cette personne doit être bien malheureuse pour le répercuter de cette façon.
Généralement, la méchanceté est une arme due à l'ignorance et à la bêtise.
Ne t'en soucie pas plus que ça, garde la tête froide, l'indifférence est ta meilleure défense...
Tu as une petite puce qui sera très forte et pleine d'amour, c'est l'essentiel.
Garde le meilleur !

merci pour vos commentaires réconfortants ;-)

@théomama: pour ton info, elle est tombée enceinte peu de temps après moi, à plus de 40 ans, avec 3 ados sur les bras et le papa ne veut rien savoir donc la voilà mère célibataire! Elle voulait une fille et a eu un garçon à part ça. On a eu une petite explication par mail car j avais refuse d aller la voir à l hopital avec son bébé. Je ne m en sentais pas la force car elle a déconné pdt sa grossesse (fumer, boire, sortie d hospit contre avis médical) et au final son bébé est juste né un peu avant terme. Et elle a cru que je n'avais pas mis sur le cadeau de naissance et a mal réagi. Je me suis énervée par mail et lui ai expliqué qu au lieu de se plaindre ce qu elle fait sans cesse et être heureuse d avoir eu un bébé en bonne santé. Et je remarque aussi que quand j explique les soucis de santé de ma petite puce à certaines personnes elles compatissent et disent ce qui n aident pas du tout "la pauvre petite comme ça doit être dur" mais bon ce sont des personnes compatissantes au moins et sincères.

Bonsoir !

Dur dur le regard de l'entourage ! Yuna908, tu as eu raison de réagir face aux propos de cette collègue. Je n'ai pas le même courage! Après l'opération de mon bibou, une personne de ma famille m'a dit qu'il n'était pas dyforme maintenant qu'il était opéré. Parce qu'il l'était avant??? Sans parler des nombreux "ce n'est rien"... En effet, mon bibou n'a eu "que" une fente labiale mais pour nous parents, cela reste une épreuve. Quand les personnes n'ont pas vécu d'épreuves similaires, elles ne savent pas et elles manquent souvent de tact !

Bon courage à toi !

oui souvent c est des choses qu'il faut vivre pour pouvoir se mettre à la place des autres. Pour mon ainé aussi c était "juste" une fente labiale, et je relativise slt maintenant en voyant qu avec lui on a eu aucun souci comparé à sa petite soeur qui malheureusement n a pas qu une fente comme souci. Mais malgré tout l enfant devra apprendre à vivre avec sa différence qu'elle soit petite ou plus grande.
Je n aurais pas su ne pas réagir et si elle dit encore qqch qui ne me plait pas je risque de m enerver. Courage!

je crois que cette collègue est malheureusement une personne compliquée et mal dans sa peau.....il faut bien se dire alors que le problème n'est pas ton bébé...mais elle.

Souvent on prend pour nous des réflexions des gens...mais au final bien souvent cela ne nous appartient pas.....c'était l'expression du problème de l'autre......alors dans ce cas mieux vaut passer son chemin et se libérer intérieurement de toutes les bêtises que l'on entend......entre:

- ceux qui ne savent pas de quoi ils parlent mais pensent tout savoir mieux que tout le monde (problème d'égo sur développé et manque d'humilité)

- ceux qui laissent entendre que nos enfants sont des "monstres (problème d'ignorance de la problématique et personnes angoissées! )

- ceux qui cherchent à minimiser.......( ça les rassure eux mêmes....)

bref au final on se rend bien compte que toutes ces réactions sont motivées non pas par la situation mais par le ressenti des gens.....donc il faut vraiment se dire que tout cela leurs appartient et passer son chemin sans prendre quoi que ce soit pour nous....Au pire on devrait juste répondre un truc du genre : " et bien dis donc! tu ne vas pas très bien toi pour penser et dire des choses pareilles...on peut en parler si tu veux? " ....

Le handicap, la différence, sont des révélateurs de qui sont vraiment les gens.......on peut mettre un masque social face à beaucoup de situations mais ce masque ne tient plus la route face à des évènements plus graves....et quand les masques tombent on voit la vraie nature des gens.....(les décès, les accidents...etc produisent aussi ces réactions là ...on le voit bien autour de nous)
Alors c'est surprenant....parfois désagréable....et parfois on peut être surpris en bien aussi.....
Mais ce sont les gens ......
Et ce n'est pas parce que quelqu'un, qui va mal dans sa propre vie, dit du mal de nous ou de notre enfant que c'est la Vérité......Je crois que bien souvent nous accordons trop d'importance à ce que disent les autres.....

petit point de vue en tant que porteuse :

1/ ca m'enerve quand on dramatise ma FLP. Non, ce n'est pas grave ce que j'ai eu, oui on vit très bien avec et oui il y a pire ! Au moins dans mon cas, ce n'est pas (plus) mortel et aujourd'hui avec les progrès de la médecine ça se "répare" très bien (j'ai quand même eu 17 opérations + 11 cicatrices moi)

2/ca m'enerve quand on minimise ma FLP mdr. Oui ce n'est pas grave mais même si on vit très bien avec, faut les subir les opérations, le regard des autres (même si à peu près tout le monde subit des moqueries dans sa vie).

Donc en conclusion, je crois que je préfère quand on en parle pas ou plus simplement, quand on attend que c'est moi qui lance le sujet :p