Au secours !

Bonjours à toutes et à tous.
Je m'appelles Yannick, j'ai 41 ans.
Je
suis né avec une double fente labiale, fente palatine et pour le reste
je ne sais pas les termes technique, mais j'avais le nez écrasé. j'ai
subi 24 interventions de 3 mois à 20 ans avec pour la dernière une
greffe d'os au niveau du nez. J'ai la chance à l'âge de 20 ans d'avoir
rencontré une femme formidable qui m'a donné ma chance et avec qui j'ai
3 magnifiques enfants (2 filles de 16 et 9 ans et un garçon de 13 ans).
Me femme est enceinte à 41 ans de notre 4ème enfants dons la naissance
est prévu fin aout. L'échographie des 32 semaines à révélée que notre
bébé a une fente labio-alvéolo-palatine droite à priori isolée. Nous le
savons depuis lundi et avons de suite mis nos enfants au courant. Pour
eux ce n'est pas un problèmes (ouf), pour nous non plus d'ailleurs.
Bien sur je ne dit pas que c'est facile à encaissé, ni que notre vie ne
va pas etre boulversé (je suis bien placé pour le savoir), mais j'ai un
énorme sentiment de responsabilité (pas de culpabilité) car d'aprés les
chiffres que je connais (ça peu paraitre bizarre de parler de chiffre,
je le sais bien), dans un couple "normale" il y à 1/1000 risque d'avoir
un bébé atteint de ce défault (désolé pour le terme mais le terme
"malformation" ne passe pas) alors que pour un couple dont l'un des
parents est comme moi on passe à 2/100 soit 20 fois plus de risque.
C'est d'autant plus dur digérer que pour diverses raisons je ne peu en
parler autour de moi. De plus nous n'avons pas encore réussi a voir le
chirurgien qui va s'en occuper (Le professeur Vergnes à l'hopital des
enfants de Bordeaux) et ne savons vraiment pas ou nous allons.J'attends
de vous un peu de reconfort et d'informations concernant la suite.
Merci d'avance

bonsoir et bienvenue sur le forum,ici tu trouvera beaucoup de confort et de soutien,en plus les filles sont très gentilles .
ma fille est née atteinte d'une flp complète,elle à été opéré à 3j de la lèvre et à 3mois du palais. j'habite en Belgique ,mais n'hésite pas a poser des questions.

Merci du message. Comment faire avec nos trois autres enfants. Doit-on leur montrer le bébé avant ou aprés la première opérations ?

je sais c'est difficile,avant l'accouchement je ne voulais pas que la famille voient ma fille avant l'opération puis quand ell'est née je voulais la montrer à tout le monde.....j'avais besoins le soutien de mes proches ....
je crois que montrer le bébé aux aînés soit bien,de plus pour eux se n'est pas vraiment du nouveau,vous y êtes passé en premier,expliqué leurs avec des mots simples,et puis tout viendra....ce bébé aussi a le droit de voir ses frères ,de se sentir aimé et accepté n'ai pas de photos de giulia bébé sur le forum,mais il y en a des autres bébé,regarde-les,vous verrées que ces petits bouts sont adorables,et que finalement on s'habitue vite à leur petites frimousse!!

Bonjour Yannick,

Bienvenu sur le forum et félicitations pour ce quatrième bébé !!!
Je ne suis pas encore maman, mais je suis née avec cette malformation (soit une fente labiopalatine bilatérale complète: probablement la même que la vôtre)

Pour les chiffres, je crois que c'est normal de se renseigner. Moi, je suis le seul "cas" dans ma famille et on m'avait parlé de pourcentage de "risque" entre 4% et 8%. Je ne suis pas encore rendue à l'étape bébé, mais le fait de me renseigner sur la malformation et ce forum m'a convaincu que je voulais des enfants plus tard, et ce, malgré le risque de transmission. Comme je n'ai pas d'enfant, je ne peux qu'imaginer la culpabilité, mais je crois que c'est présent à différents degrés chez beaucoup de parents avec ou sans fente...

Tu verras aussi que les techniques de chirurgie ont beaucoup changées en 40 ans.

Pour ce qui est du bébé (est-ce que le sexe est un secret jusqu'à la naissance?), évidemment que vous devez le montrer au grand frère et grandes soeurs avant l'opération! Ils sont grands et c'est leur petit frère ou petite soeur. Une fois expliquée la malformation, il n'y a pas de problème. Tout passe par la préparation! En plus, certains endroits n'opèrent pas la lèvre avant presque 6 mois!!! L'idéal serait de leur montrer des photos, avant et après.

Je souhaite que vous puissiez rencontrer rapidement le chirurgien. Ça va toujours mieux quand on a un "plan" devant soi et qu'on devient ainsi plus proactifs.

Comme dit Norma, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous traversent la tête!!

À+ sur le forum

Ema

Merci de ta réponse. Concernant le sexe de notre futur bébé, nous ne le connaissons pas (comme pour les 3 autres). La réaction des enfants en apprenant la nouvelle a était extraordinaire, en fait il ne voient pas ou est le problème (mais sans doute aussi ne mesurent ils pas les conséquences). Rémy, 13 ans nous à simplement dit: "Vous m'avez fait peur, je croyais que le bébé avait quelque chose de grave". Marion, 16 ans m'a pris dans ses bras quand je me suis mis à pleurer (je sais, je n'aurais pas dus craquer devant eux) en leurs disant que j'étais responsable. Juliette, 9 ans n'a rien dit mais je sais que pour elle ce serat dur car elle est très sensible. C'est ma femme qui se demandes si on doit leur montrer de suite car pour moi il va de soit qu'il serat "normal" mais elle s'inquiète du fait que les enfants pourrait etre choqué. J'espère que d'ici la naissance j'aurais d'autres témoignage qui me permettront de prendre la bonne décision.

Encore merci

je t'ai repondu en MP..

bonjour felicitations pour votre futur bébé
quand j ai eu mon 2 eme enfant atteint d une fente labio palatine quand je suis remonter dans ma chambre j ai demandé a avoir le bébé car cesarienne et elle etait en neonat
mon fils de presque 3 ans ma niece de 6 ans et mon neveu de presque 4 ans n on t pas ete choqué du tout de la voir comme ca il n ont meme pas fait de remarque
il n y etait pas preparer car sa n avait pas etait deceler au echographie
ne leur cacher pas ca petit bou il sera beau ou belle meme avec se petit defaut
courage

Yannick33 a écrit:

Merci du message. Comment faire avec nos trois autres enfants. Doit-on leur montrer le bébé avant ou aprés la première opérations ?

Bien-sûr, sans aucun doute !!
Basile est mon troisième garçon et il est né avec une FLP gauche...
Il n' y a eu aucun souci avec ses frères. Il faut leur en parler sans gêne avec des mots simples. Laissez passer un peu de temps et puis vous trouverez les mots et le moment pour en parler.
N'hésitez pas à venir et à poser des questions...
@ bientôt

Bonjour!
Félicitations pour ce 4° bonheur!

Pour ce qui est de le montrer aux grands, je pense aussi qu'il le faut.
Déjà, comme le dit ton fils, ils risquent de s'imaginer des choses dures et de fantasmer le "défaut", en faisant quelque chose de bien pire que la réalité. Bien sûr, ils seront peut-être un peu impressionnés au départ, mais vous verrez qu'on oublie très vite la fente pour ne voir que l'enfant derrière! Je suis certaine que ce sera pareil pour eux.
Ensuite ça leur permettra aussi d'être un peu impliqués et de comprendre le chemin que ce petit bout devra faire, avec leur soutien bien sûr.

Et puis pour la culpabilité, je l'imagine.... Je suis porteuse d'une maladie génétique, aux conséquences heureusement restreintes (maladie coeliaque) et comme le dit Ema, moi aussi j'ai fait le choix d'avoir des enfants en connaissant le risque de trasmission (5% pour un garçon, 15% pour une fille).
Apparemment Clément ne l'a pas (je croise les doigts), c'est un soulagement. Mais nous allons essayer d'avoir d'autres enfants et le risque sera tjrs là. Pour autant, j'essaye de positiver : même si je devrais vivre (je mets le conditionnel, je suis superstitieuse ) avec la culpabilité, je me dis qu'il y a tellement pire.... et puis contrairement aux autres enfants atteints, au moins ceux-là auraient la chance d'avoir un parent qui sait exactement ce qu'ils traversent.
Evidemment, peut-être qu'un jour ils se tourneront vers nous en nous reprochant de leur avoir fait porter ce poids, mais nous pouvons leur répondre que sans nous ils ne seraient pas là du tout non plus : essayer de leur faire voir le verre à moitié plein plutôt que à moitié vide.
Et puis tu restes un exemple pour cet enfant aussi : on peut avoir une vie heureuse, épanouie, en étant porteur d'une fente. Les jours où le moral ne sera pas là, ça devrait quand même lui faire du bien, non?



J'espère que ce que je dis là ne te choque pas.
Ta culpabilité résonne en moi parce que le projet de 2° bébé approche et forcément ces questions remontent à la surface...
Je suis désolée que cette culpabilité vienne s'ajouter aux épreuves que vous aurez à traverser avec votre petit bout.

Bonjour Yannick, bienvenue parmi nous et surtout félicitations pour cet heureux évènement!
Je dirais comme les filles, il ne faudra pas leur cacher ce sera leur petit(e) frère (soeur), il faut aussi que ça fasse partie de leur histoire... Et puis tes enfants sont grands, tu as le temps de les préparer, de leur montrer des photos...
En tout cas, si tu as la moindre question ou tout simplement envie de papoter, n'hésites pas, on est là!
Au plaisir de te lire

bonjour et bienvenu parmi nous. et puis félicitations pour ce 4ème enfants, c'est avant tout que du bonheur.
L'annonce est très difficile a encaisser et d'autant plus quand on est soit même porteur de fente enfin j'imagine. Comme te l'a dit Ema les opérations et donc les résultats ont beaucoup évoluer en 40 ans, tu as donc pas trop de souci a te faire.
Ma fille Lily qui est née avec une fente labio palatine bilatérale a un grand frère. A la naissance Arthur avait 3 ans et pour nous il a été inévitable que l'on devait lui montrer sa soeur. Lily n'étant opéré qu'a 6 mois on ne pouvait pas la cacher tout ce temps et on en avait pas envie. Tes enfants sont grands et vont très bien comprendre, et vont obligatoirement avoir envie de rencontrer leur petit frère ou soeur.
Quand Arthur a vu sa soeur il n'a eu aucun moment de doute, de recul, Lily était sa soeur, il l'a attendu pendant 9 long mois et il l'amait tout simplement. D'ailleurs les enfants sont une force pour nous. Mes neuveux et nièces ont eu également une très bonne réaction, leur cousine était jolie et c'est tout.
Mon mari a lui 3 neveux plus grands, ils avaient 8, 13 et 15 ans a la naisssance de Lily et j'ai eu un peu plus peru de leur réaction, se sont plus des ados que l'aspect physique travail beaucoup. Et puis rien, ils sont rentré dans la chambre a la mater, ont regardé Lily, ont certainement du être interpellés par sa fente mais ils adorent leur cousine, et l'a protège même beaucoup.
Ils faut juste que vous expliquiez a vos enfants ce que va avoir le bébé, et tout se passera bien, ne pas le caché, et vivre normalement avec toute votre petite famille, c'est aussi la réussite de son intégration dans la sociète.
bon courage et comme pour toute si tu as besoin n'hésites pas

bonjour et bienvenue sur le forum
je pense comme les filles qu'il faut leur montrer le bébé. et puis si il doit se faire opérer qu'a 4 ou 5 mois ça ne va pas etre facile de le cacher.
n'hesite pas a poser tes questions ici, et essaie de ne pas te sentir responsable de ce qui se passe.

Merci à toutes et à tous pour votre soutien. En fait d'après ce que je sais le professeur Vergnes (bordeaux) opère la lèvre est le nez à 1 semaine, d'ou ma question (ou plutot celle de mon épouse) car pour moi il ne fait aucun doute qu'il faut que mes enfants le voit à sa naissance comme... non pas comme mais plutôt car ce serat un bébé normal, il serat juste un peu différent , tout comme Marion est différente de Rémy qui est différent de Juliette.
Concernant mon sentiments de "culpabilité", je pense qu'il faudrat longtemps pour qu'il s'atténue mais qu'il ne disparaitra jamais. Seul poids positif depuis l'annonce de la FLP, c'est que j'aime à présent ce futur bébé d'un amour que je n'avais jamais ressenti jusqu'a présent, un peu comme si je devais compenser le lourd héritage que je lui lègue.
Il reste encore beaucoup de questions, mais j'en saurait un peu plus après avoir rencontrer le chirurgien (j'espère la semaine prochaine).
Maintenant je vais m'occuper de charger la voiture car nous partons demain matin en vacances du coté de Sarlat (Périgord).

Merci encore à tous, bonnes vacances et à dans 1 semaines pour vous donner des nouvelles et surement vous poser de nouvelles questions.

bonjour yannick
je suis la maman de noa qui est né il y a 11 mois avec une fente labio palatine bilatérale et comme toi c'était le numéro 4 mais par contre moi je ne l'ai appris que lorsqu'il est né très choquant pour nous mais pour les 3 autres plus jeunes que les tiens car ils avaient 7ans, 5ans, et 2ans et demi ils ont dit mais il tire la langue ce coquin ils l'ont aimées de suite, le plus dur c'était pour les opérations il a fallu les laisser à la mamie pas facile pour eux car ils étaient inquiet
voila un peu mon histoire n'hésites pas pour les questions je suis la aussi!

Bonjour et bienvenue. Félicitation pour ce 4ème bébé. Comme les filles, je pense qu'il faut que les enfants voient leur petit frère ou soeur. N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous travaille.

Bonsoir Yannick,
Bienvenu sur le forum,

Ma fille est nee avec une fente labio maxilo palatine gauche complete. J ai un fils de presque 10 ans. Nous lui avons parlé directement. Nous lui avons expliqué avec des termes simple, "ta petite soeur va venir au monde avec un trous à sa petite bouche..." nous lui avons montré des dessins plutot que des photos, nous trouvions ca moins agressif.
Il l a plutot bien pris et etait deja surprotecteur vis à vis de sa petite soeur avant sa naissance.
Quand elle est nee il a regardé, et ma dit "oh comme elle est belle ma petite soeur" C etait genial!!!
Maintenant, Lollo a un an et demi, ils sont super proche, ils sont tout le temps ensemble, il s occupe d elle, joue avec, lui apprend bcp de choses.
C est un grand frere extraordinaire!
Je pense que la flp les ont rapproché. 8ans et demi d ecart entre eux, n aurait peut etre pas donné cette complicité sans la fente
Voila, j espere que mon vecu vous aidera un peu,
en tt cas, toutes mes felicitations pour ce futur evenement!
biz à toute votre petite famille,
Marie

bonjour yannik et bienvenue,félicitation spour se 4eme enfants,que du bonheur une famille nombreuse
la culpabilité fait partit de l'etre humain,apré tu na pa a culpabilisé car se n'est pas de faute car la vie et faite ainsi,dieu a permis cela pour une raison,que tu comprendra plus tard.

Je connait le docteur vergne yotam est suivit non pas pour une fente mais d'un angiome a la lévre(tu peu voir son post dans présentation de yotam);il a pas encor opéré yotam;mais il é a lécoute enfin 1erconsulte super 2eme je lé trouvé trop explécif, je diré pff ,jété déçu mé sa reste un bon chir parait'il

puis OUI fau montrer se bébé d'amour a ces frére et soeur;puis si ta peur de leur réaction montre leur des photos avant

SALUT yannick
j'ai 3 enfants ,2 grand garcons et 1 fille de presque 6 mois ne avec une fente labio pallatine a droite plus fente levre simple a gauche
elle,as deja eu ses 2 opération et franchement on ne croirais pas qu'elle avais cette"malformation " a le naissance

ce sentiment de culpabilité ,nous l'avons eu meme si ni mon mari ni moi n'avons eu de fentes
les techniques ont enormement changées elle ou il ne subira pas autant d'opération que toi et on ne verra plus rien 15j apres

felicitations yannick pour ce 4eme bb et c super d'avoir un homme qui exprime ses sentiments
bon courage
bisous
sophie

Bonjour et bienvenu !
Félicitations : 4 enfants, c'est courageux...
Tout se passera bien, et bien mieux qu'à ton époque .
Tu fais bien de montrer des photos avant après à tes enfants surtout qu'ils sont grands. Tu peux les choisir avant, leur montrer un beau bébé " réparé " d'abord . ( c'est le terme de mon ainé quand son frère est revenu du bloc ).
On peux t'en envoyer si tu veux... Ils le prendront bien, et tout ira bien ...
Tiens nous au courant.

Bienvenu Yannick à toi et ta petite famille ! Un 4ème bonheur dans la famille, super nouvelle...
L'annonce de la fente, le temps de digérer c'est sur c'est pas facile, on culpabilise, on se demande pourquoi celui-ci justement ? On ne sait pas, c'est dame nature qui a décidé de donner une particularité à votre enfant au début de sa conception...

Je t'invite à présente votre bébé à tes ainés, personnellement je pense que si ils ne le voient pas, ils auront toujours l'impression d'avoir manqué un bout d'histoire dans la vie de ce petit frère/soeur. Même si ce n'est qu'une semaine, faites des photos parce qu'un jour il/elle vous posera des questions sur sa cictarice et il/elle aura envie de voir que toute la famille était réunion et heureuse de l'accueillir !

Je vous souhaite une bonne fin de grossesse (surtout pour la maman !).

Bises
Sévi

Bonjour et

Je vais pas etre originale mais je pense qu'i ne faut pas cacher votre bébé!!!
Comme vous au debut j'avais peur de la réaction de mon fils et quand il a vu sa soeur pour lui c'etait juste un bobo a la levre et avec ses mots d'enfants il nous a dit qu'il allait fondre!!!
Bon courage a tous les 2

Bonjour et bienvenu sur le forum, extra quand on se pose des tas de questions en tout genre!!!
Pour ce qui est des enfants, pour nous, comme ils sont tous petits, nous ne leur avons rien dit jusqu'au jour de la naissance, où mon mari leur a dit que leur petit frère avait la lèvre ouverte: l'aîné a été très impressionné et ne l'a jamais complètement accepté (il ne l'a pas encore vu réparé, ce sera demain le grand jour), quant aux filles, elles n'ont rien remarqué, ou du moins, ça ne les a pas gênées!!!
Bon courage pour la suite des événements et heureuse naissance!!!