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 Grand besoin d aide

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Leroy Dolma
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MessageSujet: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 14:19

bonjour a toutes,
je suis nouvelle,

quel soulagement de pouvoir exprimer se que je resent...

Je suis la jeune maman(22ans) d une merveilleuse petite fille KElLYAH née le 08/01/2009 a Paris maternité Bichat. Nous avons vécu 6 semaines de bonheure jusuqu a hier ou nous avons apris la nouvelle a l hopitale rober debré ..
J y suis car ma fille étais fiévreuse et pleurait sans arrét..,
ILs on découvert une fente velo palatine sous une fine membranne qui se déchire petit a petit...
Je vous avouent qu a l annonce de cette nouvelle le ciel m est tombé sur la téte car il m on annoncé qu elle devrai subire une ou deux opération , la premiére début mai, et que si nous ne le faisons pas elle ne poura pas parler.
Elle sera donc opéré a Robert debré normalement .
Depuis l annonce de cette nouvelle qui implique que je ne peu plus la laisser pleuré du tout (pour ne pas que la membrane se déchire d aventage) je suis dans tous mes états je n arréte pas de pleurer et je ne dors que 3h car une grande peure m envahi! peure de l intervention, de l anesthesie générale du séjour a l hopitale , peure que ma petite fille souffre et que je sois impuissante!
Voila en quelque mots mon histoire j éspére pouvoir avoir des conseille et peut étre l addresse du meilleure chirurgien ! merci d avance ..

Selma et sa petite etoile Kelyah


Dernière édition par Leroy Dolma le Mer 25 Fév 2009 - 14:25, édité 1 fois (Raison : grand besoin d aide)
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théomama
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 14:37

coucou!!!
bienvenue ici...nous t'aiderons je l'espère à éponger tes larmes.....enfin tu trouveras plein d'info qui te seront sans doute utiles.

alors tout d'abord je dois dire que c'est la première fois en 10 ans de suivis de fente que je lis une histoire comme la tienne avec une membrane qui continue à se déchirer....
comme quoi on a jamais tout vu...

Par contre les fentes vélopalatine ont connait.

Alors c'est vrai que comme c'est la première fois que je vois une fente se pégorer quand l'enfant pleure je n'ai pas trop de conseil à ce sujet...
Sauf que ça doit être un stress permanant pour toi...car les bébés pleurent évidement....et qu'il n'y a plus qu'à espèrer que le mois de mai arrive vite....

ensuite...oui il est difficile pour toutes les mamans ici présentes de se rendre en salle d'opération avec leur bébé.

mais ces interventions se passent bien...et finalement les petits les supportent bien...
la douleur est bien prise en charge...et au bout d'une semaine le plus souvent tout revient dans l'ordre...même parfois plus tôt...

Mon fils a eu le voile refermé à 3 mois....et en 4 jours ça avait donné le tour....pour la douleur.....je n'ai pas l'impression qu'il ai souffert...il a eu de la morphine au départ puis du paracétamol et des antiinflamatoires..que nous avons arrêté au bout d'une petite semaine.
Il a du être nourrit à la seringue pour éviter la succion après l'intervention afin que rien ne tire sur le voile...mais les suites opératoires dépendent aussi des chirurgiens...
c'est Benaceur qui va l'opérer?

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ISA

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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 14:50

Bonjour et bienvenue !

Isa a tout dit, quelle surprise c'est vrai ce qui t'arrive, mais les enfants sont plus forts qu'on le croit, tu verras.
Tout se pasera bien, tu vas vu tous les bébés ici, devenus grands, et comme ils sont tous beaux, et parlent quoi qu'il en soit.
Je ne suis pas de la Région parisienne, mais il me semble que vous ne manquez pas de bons chirurgiens.
Si tu as des questions, on est là.
Tiens nous au courant.
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Leroy Dolma
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 16:39

Effectivement, je ne métrise pas trés bien l informatique et la langue francaise alors désolé pour mes fausses manipulations et mes fautes d ortographe!!
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 18:08

t'en fais pas...nous on est là pour aider aussi..et pour l'orthographe j'ai vu pire Wink

n'hésites pas à poser les questions....

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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 21:38


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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 22:05

bonjour et bienvenue parmi nous.
Aujourd'hui tu stress, tu pleurs, tu dors mal et tout et tout mais c'est normal. Il faut déjà que tu accuses le coup et après tu pourras y voir plus clair.
Nos enfants sont très fort et même si les opérations ne sont pas une partie de plaisir, je t' assure qu'ils nous aident a tenir bon, ils sont très souvent épatant.
Regarde le forum, tu trouveras sûrement les réponses a tes peurs et tes questions, et sinon n' hésite pas, il y a ici des experts des fentes qui t' aideront beaucoup comme elles m'ont aidé
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyMer 25 Fév 2009 - 23:16

coucou et bienveue à toi ici
il est vrai que c'est très dur d'apprendre une telle nouvelle !!!
etant donner que la fente "souvre" ,ils ne peuvent pas l'opérer avant? à robert debré ,il y a le dr bennaceur ,spécialiste des flp
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyJeu 26 Fév 2009 - 10:06

bonjour et bienvenue ici

c'est la première fois aussi que j'entends qu'un voile se déchire par les pleures! il y a un début à tout!

si tu as des questions n'hésite pas à les poser! on est là pour ça! Wink
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyJeu 26 Fév 2009 - 12:20

Bienvenue, qui va opérer ta petite princesse ?

C'est beaucoup de soucis quand on y pense mais tu verras qu'après ce n'est que du bonheur et ta puce va vite se rétablir.

Bises
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyJeu 26 Fév 2009 - 14:56

Bienvenue Selma,

L'annonce et l'hospitalisation sont toujours des moments délicats.
Je suis la maman d'une petite fille (Noa) de 4 mois qui a été opéré en janvier d'une fente labio alvéolaire, nous étions au courant depuis l'echo morpho et du coup nous avons pu nous préparer psychologiquement mais malgré tout, cela a été tres dure.
Il est normal que tu sois inquiete, les pleurs, la fatigue et l'hospitalisation ca fait beaucoup.
J'étais comme toi j'avais tres peur de l'intervention, peur qu'elle est mal mais tout c'est tres bien passé. Les équipes des services de pédiatrie sont en générales tres encadrantes et d'un bon soutien, n'hesite pas a leur parler de tes craintes, de ce qui te fait peur.
Pour la douleur généralements les enfants sont bien calmés, pour ma part, Noa a eu de la morphine le premier jour puis du paracetamol en systématique ca a tres bien fonctionné et je ne l'ai pas sentie douloureuse, comme ça ça evite que la douleur ne s'installe mais chaque service a ses protocoles.
Quand tu auras rendez vous pour ta consultation pré anesthésique n'hesite pas a poser toutes les questions qui te turlupines marque les sur un papier avant si tu a peur d'en oublier.
Après une opération, les enfants se remettent bien plus rapidement qu'un adulte, ils ont beaucoup de ressources et une hargne pour la vie incroyable. Tu verras tout ira bien, Noa c'est fait opérer il y a un environ 2 mois elle se porte a merveille, et c'est une merveilleuse petite fille.
Je te souhaite beaucoup de courage, n'hesite pas a venir discuter.

Amicalement Al
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyJeu 26 Fév 2009 - 17:19

bonjour et bienvenue !
Pour nous aussi l'annonce de la fente a été trés difficile, on l'a découvert à la naissance ! On crois avoir un bébé en parfaite santé, puisque toutes les écho morpho étaient normales, et en fait non, ce qui fait que le choc est d'autant plus grand et brutal !
Pour l'opération, je crois que les parents le vivent plus mal que nos p'tits bout, on s'inquiète, on s'engoisse, alors qu'eux ils s'en remettent trés vite, c'est surprenant ! C'est ça être parent.
Ne t'inquiètes pas, tout ce passera bien, les chirurgiens font vraiment un travail extraordinaire, ce ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir.
Et puis mai c'est dans même pas 3 mois, ça va passer trés vite.
A bientôt
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyJeu 26 Fév 2009 - 21:25

bienvenu 3

Si tu as des questions, ou que tu as juste envie de parler, nous sommes la Wink

Moi c est Marie, je suis maman d une petite puce née avec une fente labio maxilo palatine gauche large..
Bizou et courage
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyVen 27 Fév 2009 - 12:29

Bonjour Selma, Grand besoin d aide Bienvenu
Je comprends ta douleur car l'annonce d'une telle nouvelle est très difficile. J'ai appris la fente palatine de mon fils le jour de sa naissance et ça a été difficile au début, surtout que je ne connaissais pas du tout le monde des fentes !
Mais ici j'ai trouvé beaucoup de soutien et des réponses à mes questions. Mon fils s'est fait opérer il y a 10 jours et il a la patate !!!
Au niveau de l'alimentation comment ça se passe ? Tu peux continuer à lui donner au biberon normal ou pas ?
En tout cas n'hésite pas à dire ce que tu as sur le coeur, nous sommes là. Bon courage.

bizou
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyVen 27 Fév 2009 - 15:19

Bienvenue à toi,

Je suis nouvelle sur ce site, et j'ai pu lire de nombreux témoignages de parents dont les enfants ont été opérés, et j'avoue que ça rassure.
Je ne savais pas qu'une fente pouvait n'apparaître qu'après la naissance et continuer à évoluer.
Mon fils va se faire opérer par le Dr GINISTY, il semble que ce soit une très bonne chir. selon l'hôpital ou j'ai accouché. De nbx patients viennent de partout en France, pour être opérer. Elle est à l'hôpital St Vincent de Paul sur Paris ( près de la gare Montparnasse).
L'opératino va se dérouler au mois de juin, normalement, enfin si mon petit coeur veut bien manger à la cuillère aisément. On verra.
Bon courage
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyVen 27 Fév 2009 - 15:33

Citation :
qu'après la naissance et continuer à évoluer.

je ne pense pas que la fente n'était pas présente avant la naissance...les tissus devaient être fragiles pour qu'ils se déchirent ainsi...

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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyVen 27 Fév 2009 - 22:40

re bonjour a toutes... en faite la fente étais présente avant la naissance mais elle na pas été détecté , ensuite a bichat il n ont rien vu.. c a robert debré lors d une consulte pour de la fiévre a 5 semaines qu ils on découvert la fente... en se qui conserne l allimentation ma petite chérie est toujours au sein elle n accepte pas le biseron, du cou je lutte contre les remonté par le nez c pas facille!!!!
Merci pour le nom du chirurgien sandra.. et bon courage avec ton bout de chou...
ps: luci il est trop beau ton fils....
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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyVen 27 Fév 2009 - 23:07

tu la tiens droite ta fille quand tu l'allaites...enfin assise? ou couchée?

la postion assise est souvent plus facile pour nos enfants et le lait a moins tendance à remonter dans le nez..
bon j'ai pas d'expérience de l'allaitement au sein , mes enfants n'y étant pas arrivé, mais j'ai eu vu des enfants allaité assis face au sein plutot que couché...

voilà c'était une idée au passage....

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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyVen 27 Fév 2009 - 23:35

Bonsoir et bienvenue sur ce forum !

@ BIENTÖT !

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MessageSujet: Re: Grand besoin d aide   Grand besoin d aide EmptyLun 2 Mar 2009 - 12:51

le fait que ce soit le lait maternel, c'est moins agressif pour les muqueuses et moins douloureux! Wink
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