REUNION DU TREFLE

C'est bien que les 2 équipes s'associent et qu'ils essaient de faire avancer les choses ensemble...

c'est super que les toubibes bossent ensemble.....bravo à eux !!!!

pour les membres c'est fou que vous ayez du mal à trouver du monde car il y a pas mal de patient sur lyon...

comment faites vous parler de l'association???

Citation :

c'est super que les toubibes bossent ensemble.

y'en a une qui va pas être contente

en effet, je trouve ça super cette façon de travailler.
En fait je pense que la majorité des parents n'est pas membre! Pourant il y a des affiches, le Dr James donne des docs avec les coordonnées de l'assoc, les noms et les mails de tous les membres...
Mais bon, c'est sur que ce serait bien d'avoir plus de cotisants....

de toutes façons l'harmonisation des protocole n'est pas pour demain à priori! Il faut d'abord que chacun accepte de revoir les "défauts" de sa méthode et constate qu'en faisant autrement les résultats sont meilleurs... Pour cela il faut du temps et des stats!
Mais bon, s'ils résussisent à ds'apporter des solutions mutuellement ce sera déjà bien!
Et pûis ça montre une certaine ouverture d'esprit!

je viens de t'envoier un mp pour plus de renseignement
mon fils a atais opere par le pr Beziat,et comme tu dis qu'il fasse tous equipe est geniale car protocole tres differant
merci pour les futur renseignements

pour que les parents soient informés de l'assoc nous on offre des cadeaux de naissance...c'est la chirurgienne qui les donne..
bon on a pas eu tant de nouveau cotisant ces dernières années...il faut croire que les gens n'en ressentent pas le besoin ce qui est bien aussi...quelque part...

et puis parfois on met aussi à disposition des journaux de l'assoc ...ainsi les gens peuvent voir nos activités...

Isa dit qu'à notre association il y a peu de nouveaux membres ces dernières années mais je crois que c'est "à cause" ou "grâce" à Internet

je crois qu'avec ce fabuleux forum les parents se sentent suffisemment informés et écoutés, ils n'ont peut-être pas le besoin de s'affilier à une association ...

Assez d'accord avec toi Doris. Mais c'ets plutôt bien finalement...

cela dit se voir en vrais est encore différent surtout pour nos enfants plus grands...
mais souvent les gens ne voient pas ce que ça peut apporter de plus avant d'avoir testé...

Il devrait exister des colloques qui réuniraient tous les chirurgiens opérant des FLP, ça ferait encore avancer les choses....je suis ça super que 2 chir ont commencé ce long chemin....Bravo à eux !!!!

théomama a écrit:

cela dit se voir en vrais est encore différent surtout pour nos enfants plus grands...

je suis sûre que quand Mathéo sera plus grand il sera tout content de voir qu'il n'est pas seul dans son cas ...

Citation :

Il devrait exister des colloques qui réuniraient tous les chirurgiens opérant des FLP, ça ferait encore avancer les choses....

ça existe ...les congrès de l'associations francophone des fentes faciales sont là pour ça....
et il y en a d'autres de part le monde...

c'est instructif mais c'est aussi "fighting club" car un certains nombres de chir sont assez détracteur des méthodes de leur collègues...

oui je pense que ça doit pas être évident de se remettre en question en tant que chirurgien et de remettre en question la technique et le protocole qu'on utilise

non ça ne l'est pas...et puis bon certains de ces chirs ( on le sait bien ) on aussi une sacrée tronche....

c dommage, car c pr le bien de nos enfants ...

oui mais chaque chirugiens pensant que sa manière de faire est la meilleure pense qu'il fait le mieux pour nos enfants virginie....

c'est beaucoup plus compliqué que ça n'en a l'air...

bon cela dit on voit qu'ils ont quand même tiré des leçons commune de leurs expériences...
avant la greffe alévolaire se faisait bébé et maintenant ce n'est quasi plus pratiqué car tout le monde à constaté que ça entravait clairement la croissance du maxillaire....

alors il y a des choses comme cela ou on voit que leurs rencontres portent tout de même leurs fruits

A priori les orientations de l'équipe de James, c'est greffe osseuse précoce (6 ans) et appareillage précoce (4 ans 1/2 - 5 ans) sous l'impulsion de l'équipe de Talmant parce qu'apparemment les résultats pour la suite sont positifs!

D'ailleurs apparement il est préconisé depuis peu d'aller voir un endocrino pour tous les bébés avec une double fente.

La question avait été posée plusieurs fois dans des posts! Mercredi les chir ont parlé d'une opé avec un nom à coucher dehors, qui consiste à agrandir la hauteur de gencive sous la lèvre supérieure. Faire comme nous quoi, histoire que la lèvre ne soit pas collée à la gencive. A priori ça rend pas mal de mobilité à la lèvre et ça a une belle incidence physiquement.
Et puis c'est une opé qui nécéssite peu d'hospit! Je suis ravie de savoir ça parce que je pense que la lèvre de Swann en serait bcp plus belle!

ruddie a écrit:

D'ailleurs apparement il est préconisé depuis peu d'aller voir un endocrino pour tous les bébés avec une double fente.

tu sais pourquoi ?

Parce qu'apparemment il y a des cas où la fente n'était pas isolée.
DOnc comme certains examens préconisés à la naissance (Swann a fait radio des poumons, écho du cerveau et cariotype raté d'ailleurs) ce sera peut être un examen en plus.

certains centres hormonaux sont localisé sur la zone médiane du corps....
alors lorsqu'il y un problème au niveau de cette zone médiane (fente par exemple) il peut être bon de s'assurer que tout va bien au niveau hormonal...

Vraiment très intéressant, Ruddie, est-ce que tu sais pourquoi on a pas vu de pédiatre et pédopsy hier à la consultation annuelle ?

Parce que mon généraliste m'a dit que Lucas avait une testicule qui n'était pas descendue et que je devrais en parler à mon pédiatre, comme je n'en ai pas, je pensais en voir un hier et lui demander...

Quelle chance d'avoir eu le feeling avec le Dr james lorsque nous rechercions un chirurgien... Elle est exceptionnelle...

A+
Sévi

théomama a écrit:

certains centres hormonaux sont localisé sur la zone médiane du corps....
alors lorsqu'il y un problème au niveau de cette zone médiane (fente par exemple) il peut être bon de s'assurer que tout va bien au niveau hormonal...

merci pour l'explication car je voyais pas du tout le lien entre les hormones et la fente