Petit trou (fistule) - Langage

Alors voilà, ce soir en donnant le bain à Maëlys, elle criait en ouvrant grand la bouche, et j'ai vu 1 petit trou d'neviron 2 mm au milieu de son palais, vraiment au milieu.
Je suis vraiment déçue parce que ca fait à peine 1 semaine que nous sommes rentrés à la maison...
Pourtant j'ai bien respecté tout ce qu'on nous a dit: pas de tutute, manchons...
J'ai vraiment de la peine, la semaine d'hopital pour son palais a été très très dur, et je crains de lui faire revivre la meme chose à nouveau...
J'ai rendez vous avec la chirurgienne mardi, elle va surement le voir..
Est-il possible qu'il se résorbe seul?

Autre chose, depuis son opération, quand elle pleure, sa voix est plus "rauque" comme qqun d'enrhumé... vos loulous ont-ils eu cela?
Elle bave énormement, je ne sais pas si c'est normal..

J'ai aussi une autre question qui concerne le langage; est-ce que vos loulous ont eu besoin de logopède (ou orthophoniste en france?) pour parler correctement? ou pas du tout?

Merci beaucoup opour vos réponses, je suis vraiment perdue et j'ai le moral à zéro

Citation :

Autre chose, depuis son opération, quand elle pleure, sa voix est plus "rauque" comme qqun d'enrhumé...

c'est normal c'est du à l'intubation, ça ne dure que quelques jours....
Pour le reste je ne peux pas t'aider désolée... (pas de fente palatine pour Nathan)
Bon courage en tout cas... gros bisous

Merci beaucoup pour ta réponse!
Gros bisous!

Coucou Angélique, Je vois que pour toi aussi la semaine a été dur...Bienvenu au club!!!

Je vais peut-être te rassurer sur ton petit souci, car ma puce avait eu la méme chose à la 1ére opération en septembre... Un petit trou bien au centre du palais, c'est bien cela?? Y a t-il des petits dépos blanc qui se forme à cet endroit? si c'est le cas ne t'inquiéte pas ce n'est rien de grave au contraire, pour ma choupette au fil des jours les dépos avaient pris pas mal d'empleurs et un jour je me suis quand méme risquer de passer une comprésse avec du sérum phy tout doucement car j'avais un peu peur qu'il s'agisse d'une infection, du coup c'était des dépos de lait+des sécrétions et le comble c'est que tout les fils de sutures s'étaient déposer là, qq temps aprés tout avait disparu et le petit trou refermer!!! Depuis l'opération sa voix était aussi plus rauque et elle bavait également beaucoup!!!Donc de ce côté pas de souci!! Si tu as besoin n'hésite pas!!
Pour l'orthophoniste.....je ne peus te renseigner...

Gros à toi et à ta pupuce. ANNIE

C'est bien cela, un petit trou vraiment au milieu du palais!
par contre il n'y a pas de dépot blanc dans le petit trou, mais il y en a quand meme collé a son palais ( il n'est pas lisse, enfin c'est difficile a expliquer, mais c'est assez irrégulier...)
je lui fait sucer des compresses d'hextril comme me l'ont dit les infirmières de l'ucl... mais il en reste quand meme encore...
Ouf pour la voix et la bave me voila rassurée...
je dois dire que je me fesait joie de pouvoir (normalement) lui rendre la tétine dans 1 semaine... mais avec ce petit trou, a mon avis elle ne pourra pas
Elle suce tout ce qu'elle trouve : couvertures, mon pull, son doudou, le col de ses vetements... vraiment la tétine lui manque...
Le petit trou dans le palais de ta puce, était grand? ou comme nous +/- 2mm?
Merci beaucoup pour ta réponse, je dois dire que tu me rassures pas mal! Que t'a dit ton chirurgien concernant ce petit trou qui s'est refermé seul?

Grso bisous a vous de nous!

Bonsoir angélique,
quand ma fille c'est fait opérer cela faisait pareil elle avait un petit trou d'environ +/- 3mm cela c'est résorber tout seul.
Pour l'orthophoniste, oui elle en a fait parce qu'elle placé mal sa langue à cause d'une dent qui est placé sur son palais vu qu'elle a un endroit ou il n'y a pas de gencive. Elle a fait 2ans d'orthophoniste deuxième et dernière année de maternelle. Cette année elle est en CP et pour l'instant, elle n'en a plus besoin. Peut être que Noémie en aura besoin debut 2009 aprs ça greffe osseuse, c'est ce que nous a dit le chir.
J'espère avoir pu répondre a ta question;

Bonsoir Kristie45,
Tu me rassures beaucoup, en tout cas ta fille est vraiment jolie! je m'inquiète vraiment beaucoup ces temps-ci...
Merci encore de ton témoignage, c'est super sympa!
J'ai une soeur logopède (orthophoniste) donc je pense que de ce coté, si elle en a besoin, ca ne sera pas un problème.

Merci encore, gros bisous !

bon je confirme ce que les filles ont dit....

pour la voix et la salive....c'est les effets post op....c'est comme quand tu as une bonne angine...t'évite d'avaler ta salive tout le temps....enfin ça peut très bien tenir à cela....


pour le petit trou.....malgré tous nos bons soins il arrive fréquement qu'un point lache et que ça laisse un espace ...mais.....si près d'une intervention c'est difficile de dire s'il s'agit d'une fistule ou si ça doit encore cicatriser...
donc pas de panique....

pour le langage.....Théo n'a jamais eu de logo....parce qu'il n'en a pas eu besoin...il parlé vite et bien...d'autres en ont besoin un petit peu....et d'autres un peu plus....
c'est difficile de dire si oui ou si non...mais il faut partir gagnant...
par contre cela vaut la peine de tonifier le voile un maximum avec des jeux de souffle dès 18 mois...et puis de stimuler son enfant au niveau du langage en lui parlant bien , en lui racontant des histoire etc...

bref....j'espère que le petit coup de flipe va passer....mais aucun gros souçis à l'horizon...ça va aller

Citation :

Peut être que Noémie en aura besoin debut 2009 aprs ça greffe osseuse, c'est ce que nous a dit le chir.

pourquoi? tu parles de la greffe au niveau de la gencive?

si c'est cela ça n'a pas vraiment d'incidence sur le langage....

Les fistules du palais sont très frequentes! Sache que certaines se referment toutes seules, alors je croise les doigts pour vous... Swann a eu un trou qui se refaisait dans le palais à chaque fois 1 semaine après l'opé comme ta puce! En général on s'en rendait compte qd un peu de liquide repassait par le nez, et chaque fois je pleurais de tristesse et de colère!
On a fini par avoir raison de cette fistule à son opé de l'année dernière à 5 ans!

Je comprend pour la forme du palais, très très irrégulier, caverneux, rien à voir avec notre palais à nous tout lisse.
Pour l'orthophoniste (logopède) certains enfants en ont besoin, d'autre pas! swann a fait 2 ans d'ortho et aujourd'hui il parle très bien!

Courage, c'est sur que c'est super pénible ces histoire de fistule mais elle tiendra un jour ou l'autre!!!
Pour la sucette ne t'inquiète pas trop, qu'il y ait fsitule ou pas ça ne change rien, elle pourra retêter dans 1 semaine si le protocole était ainsi!

Angélique5 a écrit:

par contre il n'y a pas de dépot blanc dans le petit trou, mais il y en a quand meme collé a son palais ( il n'est pas lisse, enfin c'est difficile a expliquer, mais c'est assez irrégulier...)
je dois dire que je me fesait joie de pouvoir (normalement) lui rendre la tétine dans 1 semaine... mais avec ce petit trou, a mon avis elle ne pourra pas
Elle suce tout ce qu'elle trouve Le petit trou dans le palais de ta puce, était grand? ou comme nous +/- 2mm? Que t'a dit ton chirurgien concernant ce petit trou qui s'est refermé seul?

Pour Vic le dépos blanc dont je te parle, est venu bien aprés le trou environ 15 jours /3sem aprés....elle aussi avait pas mal de dépos ailleur sur le palaiis qui comme celui de ta puce n'était pas lisse au début (le temps que sa désenfle, que cela cicatrise etc...compte en gros 15jours)

Pour la tétine, cela ne cause pas de problème...tu pouras lui redonner... mais bon perso moi a Vic je ne lui ai pas trop redonner,car comme ta fille elle prennait tout ce qui lui vennait à porter de bouche et le lécher, donc du coup en prévision de la 2éme op qui est totalement differante puisqu'il s'agis de tout l'avant de la bouche, j'ai préfférer lui laisser 2 doudous tout doux qu'elle léche au besoin pour se rassuré...cela lui convient trés bien et en plus cela lui a évité une nouvelle coupure immédiate et douloureuse avec sa cop' la tétine!!lol

Pour le trous dans son palais il était au début inferieur à 2mm et au bout de 10 jours environ 3à4mm et ensuite une fois que j'ai enlever le dépos 2 ou 3 fois en 1 semaine il a commencer à réduire à vu d'oeil....Pour ma puce la cicatrisation total à duré environ 1 mois 1/2...

Si tu as besoin , pour tes doutes ou si tu veux des détail sur tes questions tu peux prendre mon MSN y a aucun problème...

Gros à vous deux ANNIE

les dépots blanc sont liés à la cicatrisation...ça n'a en fait pas grand chose à voir avec les fistules...tu peux avoir des dépots sans fistules...
ça part tout seul...perso j'ai jamais touché ces dépots...d'ailleurs on m'a conseillé de pas m'en inquièter...
d'ailleurs les enfants peuvent aussi avoir une haleine à verser...et c'est normal aussi...
la cicatrisation du palais prend réellement en tout cas 5 semaines....

pour les fistules....si vraiment il en reste....la croissance n'est pas un alié....Théo n'en avait pas...mais en fait il devait en avoir une toute petite qui s'est agrandie avec la croissance..on l'a refermée à 5 ans.
une autre est apparue ailleurs...toujours la croissance...on la refermera à l'occasion...

bref...le palais n'est pas lisse (Théo a des creux qui ne sont pas des fistules) et c'est difficile de savoir si il a vraiment un passage ou non...de toute manière si près de l'intervention c'est impossible de le savoir...

bref t'inquiète pas trop pour tout cela maintenant....

Je confirme pour Vic cicatrisation total y compris le petit trou central = 5 semaines....

Au fait Isa ce qui l'inquiéte c'est le petit trou cental et chez Vic qui avait eu la méme chose avec en plus des dépos blanc qui m'avaient laisser penser que le trou était vraiment gros, alor qu'il était tout petit en réel...mais du fait que tout les fils de sutures s'étaient aglutiner à cet endroit en se déttachant , je n'ai pu étre rassurer qu'aprés avoir passer tout doucement une comprésse, sans forcer et c'est la que toute la boule de fils était venu pour laisser apparaitre un petit trou de 1mm qui a disparu dans la semaine!! Je ne pense pas que sa soit une fistule, enfin je ne sais pas j'arrive pas à avoir des images de fistules pour mes recherches , si tu en as je suis prenneuse!!!

Lucas a aussi 2 fistules et il me semble que l'une se réduit alors que l'autre grandit avec la croissance.

Les yahourts et le chocolat ressort souvent par le nez masi cela ne le dérange pas, il se miuche tout seul dès qu'il sent que ça coule !

Le Dr James nous a dit qu'elle les fermeraient peut-être lors d'une prochaine opération mais ce n'est pas urgent et rien n'est prévu pour l'instant car comme l'écrit Isa, cela ne s'arrange pas en grandissant, donc pas d'opération rien que pour les fistules...

Courage
Sévi

tu sais la fistule chez Théo sont si petite qu'on la voit pas....on le sait car la nourriture passe parfois par le nez....c'est tout...
j'ai pas de photos ...malheureusement

Quentin en a une belle mais qui semble avoir diminué.
Je vais essayer de la prendre en photo, mais comme il déteste qu'on ouvre sa bouche ( je me demande bien pourquoi ?!? ) c'est pas gagné .

Je te rassure, Lucas déteste aussi ouvrir la bouche sauf pouse laver les dents, activité qu'il affectionne particulièrement !!! Donc je ne pourrai pas mettre de photo de sa fistule non plus !

Sévi a écrit:

Le Dr James nous a dit qu'elle les fermeraient peut-être lors d'une prochaine opération mais ce n'est pas urgent et rien n'est prévu pour l'instant car comme l'écrit Isa, cela ne s'arrange pas en grandissant, donc pas d'opération rien que pour les fistules...
Sévi

Coucou Sévi, vu que ton petit bout est également suivi par James,peux-tu me dire,si ton fils a eu 2 opérations? et si oui , sais-tu a quoi sert exactement le trou que James laisse au milleux enfin entre l'avant et l'arrière du palais???? Car pour l'instant je suis vraiment dans le flou!!!
Au fait au début du protocole elle nous a dit qu'il y aurais que deux interventions, mais je suis forcer de croire qu'il y aura une 3éme opérations pour fermer ce trou.... Sa serai super si tu peux me dire!!!
ANNIE

Ben Lucas avait une double fente donc 1ère opé : palais mou et 1er côté et 2ème opé : voile et 2ème côté de la lèvre (+ le nez).

Il faudrait demander à Ruddie la spécialiste mais je ne pense pas que le Dr James ait exprès laissé cette fistule, elle s'est accentuée avec la croissance de Lucas.

Lors de notre visite au mois de mars dernier, elle a dit que tout allait bien (voile parfait) mais par contre vu que ses dents poussent n'importe comment et pas à l'endroit ou il n'a pas de gensive, elle préconise une radio panoramique vers 4 ans, certainement la pose du Quadélix et éventuellement de la greffe osseuse + appareil dentaire (vers 5 ans comme Swann). Elle refermera la fistule à ce moment là.

Je pense sincèrement que pour Lucas nous n'en resterons pas à 3 opérations mais on verra petit à petit ! Pour l'instant il se porte à merveille !

Bisous
Sévi

Annie je n'ai jamais entendu parler d'un trou laissé exprès. Je pense plutôt à une fistule. Peut être as tu mal vu!

Sinon pour ce qui est des opé, un chirurgien va te dire que pour une FL c'est une opé, une FLP 2 opé et une double FLP 2 ou 3 opé! Bien sur, c'est la théorie! Pour cela il faut qu'il n'y ait aucune fistule, un nez parfaitement droit, une gencive à peine fendue! Mais le soucis c'est que chaque enfant cicatrise différemment, grandit différemment, et je pense qu'à part pour une fente labiale simple ou une seule opé peut être suffisante, je pense qu'il ne faut pas trop se voiler la face sur le nbre d'opé!
Swann a eu 2 opé supplémentaires pour des retouches (lèvre, nez, fistule), il en aura certainement d'autres (greffe osseuse, cloison nasale déviée)...

A cela se rajoute les diabolos si besoin....

Mais bon, tout ça c'est pour le bien de nos loustics....

Alor je ne pense pas avoir mal vu ou alor JP a mal vu aussi car le trou est là depuis le 1er jour de l'op!!! C'est bien pour cela que je ne dis pas que c'est une fistule c'est bien un trou!!!
Et j'aimerais bien savoir à quoi il va servir???

Donc oui pour Vic c'est une FLP donc 2 opérations!! ok mais ce trou qui fait casi 5 à6 mm il va bien faloir le fermer... on est d'accore??? donc Vic a déjà eu les 2 opérations , il y en a encore une à faire quand méme....non??

Bonjour les filles!

Ouf que de soutient, merci !!! ca me rassure, je pensais que les fistules étaient moins courantes que ça, du coup je me disais que c'était vraiment pas de bol...
Comme tu dit Théomama, ce n'est peut-être tout simplement qu'un endroit pas encore cicatrisé, je vais demain a l'UCL, et de toute façon elle verra de quoi il s'agit.

Pour la tétine, je pensais qu'avec tout ça, elle n'y penserait pas beaucoup, mais j'ai minimisé le soucis, elle en a réélement besoin...
Elle pleure bien 1/2h avant de s'endormir, elle frotte sa tête contre le matelas, montre tout les signes de fatigue, mais elle galère pour trouver son sommeil sans la tétine.

Pour le langage, ca me rassure, et même si elle doit faire plusieurs années de logopèdie, aucun soucis, mais je voulais savoir si ils finissaient par parler correctement en étant plus grand et après ces séances! merci pour vos témoignages d'expériences. C'est super enrichissant et c'est ce qui fait que ce forum est vraiment GENIAL.

à toutes!

Coucou Angelique, je m'excuse d'avoir un peu spolier ton post....vraiment désoler!!!

Bisous a toute les deux.
ANNIE

aucun soucis!!! :-)

Annie

Citation :

si ils finissaient par parler correctement en étant plus grand et après ces séances!

oui ....
si un problème de nasonnement ne se résoud pas avec la logo alors c'est souvent qu'il faut refaire une plastie sur le voile..
mais à l'heure d'aujourd'hui les problèmes logo devraient pouvoir être correctement résolu chez un enfant qui n'a pas d'autres difficultés neurologique par ailleurs

enfin c'est mon avis....