je me sens coupable

bonjour,
j'etait entrain de faire le ménage mais une histoire que j'ai entendu hier ne laissait pas ma conscience tranquille alors je voudrai vider mon sac ici:
qd j'attendai mon tour chez le medecin,j'ai rencontré une voisine de ma soeur.
la voisine:qu'est ce qu'il a ton fils au nez?
moi:c un tuyau qui l'aide a respirer."son conformateur
la voisine:et pourquoi?
moi:IL subi une opp.il a une flp.
la voisine: ah c un bec de lievre.je travaille dans un orphelinat,on a un bb comme ça.
moi:qui est il et comment le nourrisiez vous?(je n'ai pas voulu m'arreter sur le nom qu'elle a utilisé pour définir la maladie)
la voisine: il s'appelle aissa"jésus".il a 7mois.je lui donnait son biberon au goute a goute.il a une flp bilatérale.il va etre oppéré prochainement.
moi:il n'a pas de tétines spéciales?
la voisine:non.


je ne sais pas a qui est la faute?mais moi je me suis senti coupable.j'aurai bien aimé en savoir sur ce bb pour lui épargné cette souffrance.je sais q les tétines spéciales sont peu disponibles chez nous et peu de gens les connaissent alors que mmmmoi je connais qlq modeles et j'en ai 2 disponibles chez moi .je sais aussi que peu de gens aussi utilisent le net pour s'informer .mais moi qui est instruite je ne fais que rester les bras croisés a pleurnicher sur mon sort alors qu'il y'a des gens qui ne savent mm pas ce qu'est c une flp.

qd fares a eu 3 mois,une collegue m'a parlé de sa voisine qui a eu un bb porteur d'une flp comme mon fils.il avait 1 mois a l'epoque et sa mere n'arretait pas de pleurer.elle ne savait rien.je suis entré en contact avec elle et lui ai rendu des visites.je lui ai donné tout ce q j'avait comme documents sur les flp et qd son fils a ete opperé je lui ai donné les manchans de fares .mais là je me sens les mains liés.que dois je faire pour enter en contact avec des gens qui ont le mm probleme que moi?

et bien pour pallier à cela moi j'ai créé l'association suisse romande...
histoire de pouvoir distribuer largement nos coordonnées aux gynéco, maternité, pédiatre....

afin que les parents qui se sentent seul ou démunis puissent nous joindre....

ISA,j'etait certaine qu'on allait me donner cette réponse mais pour le moment réaliser ça et impossible:
1-mes enfants sont encore petits et surtout fares avec qui je n'ai pas terminé ses opp et son traitement (déja je n'ai pas résolu le probleme de mon travail el de la nounou)

2-toutes les mamans q j'ai rencontré ne veulent mm pas s'interesser au prés au problemes de leur enfants.pour elles ce qui conte ce sont les opp et aprés......rien.moi seule je ne pourrai rien faire.

3-j'ai besoin q qlqun me dirige au moin pour savoir quelle porte frapper.

4-les chirurgiens que je connais n'ont mm pas un site a eux
(ils disent qu'ils n'ont pas le temps)
malgré tout celà c sure q je ne vais pas rester les mains croisés.

tu sais parfoi on peut faire bcp avec peu.....

attendre que quelqu'un te dirige risque de n'aboutire à rien...c'est peut être toi que l'Algérie attendait pour faire ce job...
tu as la chance d'être en lien avec nous....tu es des connaissances pour le faire...

je pousse un peu..mais je crois que parfoi la vie nous souffle des choses...toute mécréante que je suis....

enfin sache que si tu veux être soutenue je suis là....et je le fais volontier comme d'habitude...

je pense que rien que de donner tes coordonnées aux centres et médecins pouvant être concernés serait un grand plus...
et aux orphelinats aussi...

que tous ces gens aient au moins 1 numéro où appeler...pour en savoir plus....c'est vraiment déjà énorme tu sais!

on croit toujours qu'il faut en faire des plombes ..mais pas du tout....

voilà...tu sais que ma porte est ouverte...on peut réfléchire ensemble si tu veux...pas que je sache tout sur tout...mais histoire de te sentire moins seule...

de toute manière le seul risque que tu prends c'est que ça ne marche pas....au pire ce sera comme maintenant...

isa a dit:
"c'est peut être toi que l'Algérie attendait pour faire ce job..." je me sens vraiment flatté.

j'ai vraiment envie de faire qlq chose, de transmettre un msg aux gens qui ont un lien avec les flp.je me sens concerné par l'état de aissa et je me demande encore comment est nourri le neuveu de mohamed(de qui on a aucune nvl depuis qlq temps)
je crois q je vais commencer par rassembler les documents q j'ai et les traduire en arabe et de donner des copies dans les 2 langues(arabe et français) a qlq établissements comme les maternités,les nursery ,.... peut etre q le msg arrivera mieux.

ce que tu peux faire c'est laisser tes coordonées a ta gynéco par exemple et dire que si des parents sont confrontés a un flp ils peuvent te joindre, c'est ce que j'ai fait. je n'ai pas envie de créer d'association (pas les epaules assez larges) mais j'ai envie de me sentir utile et pourquoi pas aider les gens qui en ressentent le besoin.
si les gens confrontés aux flp ne se sentent pas plus concernés que ça et ne pensent qu'a l'opération et bien tant pis ou tant mieux je ne sais pas

mais oui je pense que c'est un premier pas....!

et puis je sais pas si vous avez un journal local et la possibilité de faire un petit article par exemple...

c'est très bien de vouloir se rendre utile pour faire connaître le monde des flp

comme le dit mimie laisser tes coordonnées aux gynécologues et aux chirurgiens c'est déjà bien, comme ça les parents inquiets pourront t'appeler pour être rassurés et poser des questions

mimie a dit:

Citation :

ce que tu peux faire c'est laisser tes coordonées a ta gynéco par exemple et dire que si des parents sont confrontés a un flp ils peuvent te joindre.

malhereusement ,c impossible de détecter une flp pendant la grossesse.on n'a pas le matériel adéquat.mais je peux laisser mes coordonées a mon pediatre ;mon chirurgien et a d'autres doc q je connais.

mimie a dit:

Citation :

je n'ai pas envie de créer d'association (pas les epaules assez larges)

les miens aussi.

mimie a dit:

Citation :

si les gens confrontés aux flp ne se sentent pas plus concernés que ça et ne pensent qu'a l'opération et bien tant pis ou tant mieux je ne sais pas

.
je me suis tjrs posé la question:est ce mieux de savoir ou de ne pas en savoir plus?

Citation :

malhereusement ,c impossible de détecter une flp pendant la grossesse.on n'a pas le matériel adéquat.mais je peux laisser mes coordonées a mon pediatre ;mon chirurgien et a d'autres doc q je

dans ce cas mieux vaut donner un peu de doc sur les moyens pour alimenter l'enfant et ou les trouver et la chirurgie et info général sur les fentes chez les pédiatres et maternité

(

Citation :

pas les epaules assez larges) les miens aussi.

on a les épaules bien plus large que ça n'en a l'air...faut juste les découvire dans toutes leur envergures

Citation :

je me suis tjrs posé la question:est ce mieux de savoir ou de ne pas en savoir plus?

quand on sait pas...on se prend pas le choux mais on sait pas donc quand ça arrive faut gérer aussi...

quand on sait...on se prend un peu le choux...mais on est prêts à faire front....

moi je suis partisane du tout savoir...mais certains préfèrent attendre pour savoir...c'est un choix...et parfois un non choix
et puis ça dépend aussi de la prise en charge et de l'info qu'on nous donne ou pas...
et puis peut être que les attentes ne sont pas les mêmes en algérie faute de moyen...je sais pas????
d'où l'idée de donner une info pointue sur l'alimentation au départ...les premières chirurgie..et de laisser le reste plus résumé et largement dit...
si certains veulent en savoir plus...ils sauront ou te trouver....

je pense que de le savoir avant permet de mieux apprehneder less futurs difficultés et de se faire a cette idée. je l'aurai su a la naissance ça aurais ete beaucoup plus dur pour moi, enfin c'est perso bien sur.
pour créer une association franchement je m'y vois mal, organiser et tout et tout, enfin ça doit quand meme pas etre simple, en tout cas j'me sent pas de la faire. d'ailleurs isa qu'est ce qui se passe exactement dans les reunions de ton association??? vous faites des rencontres mas quoi encore?

Bonjour Saieb...

Tout d'abord je voulais te dire de chasser ce sentiment de culpabilité, tu n'as que deux bras, deux jambes, et une vie certainement bien remplie... le bien que tu dispense autour de toi est déjà une énorme chance, et tu n'as ni le pouvoir ni le rôle d'aider tous ceux qui en ont besoin...
Cela dit je comprends ton sentiment et ton envie, ton besoin d'informer les gens... tu peux faire certaines choses à ta mesure, comme tu le fais déjà en informant les gens que tu rencontre. Ensuite, tu peux orienter les gens vers des professionnels dont c'est le métiers : services hospitaliers, associations s'il y en a, et pourquoi pas ce forum
Les conseils d'isa devraient beaucoup t'aider dans tes démarches, je te souhaite bon courage et bravo à toi!

Citation :

enfin ça doit quand meme pas etre simple, en tout cas j'me sent pas de la faire. d'ailleurs isa qu'est ce qui se passe exactement dans les reunions de ton association??? vous faites des rencontres mas quoi encore?

en fait créer une assoc c'est pas très compliqué...des statuts...une assemblée constitutive...et c'est un peu près bon...après il faut la faire vivre....et là il faut être entouré de quelques personnes dynamiques pour ce faire...
avec le temps j'ai réalisé que les familles demandaient en fait peu de chose...leur plaisire c'est les rencontres et l'info.
concrètement nous proposons

-un pique nique au printemps avec les enfants...cela permet aux familles de se rencontrer..et d'échanger...
au départ on en faisait deux....mais c'est déjà trop....pour la plupart des membres un suffit...

-parfois on fait une St Nicolas...en décembre pour les enfants...

-nous faisons (pas tous les ans) une soirée pour les adultes sur un thème avec les spécialistes de l'équipe flmp du chuv...on a déjà eu 2x l'orthodontie.....1x les aspects psycho...et le printemps prochain ça sera sur la rhinoplastie...

-ensuite on fait un journal...ça c'est le point dur dur...au départ c'était facile on en faissait deux par an..mais à la longue c'est difficile de trouver des sujets...mais....
le mari de Dodo...est journaliste et maintenant il nous donne un énomre coup de main...

-et des cadeaux de naissance pour les nouveaux arrivés....

-voilà le reste de nos acitivités...consiste à exister....les personnnes font appel à nous ...
et puis nous ne ratons pas une occasion de faire passer de l'information...

-alors il y a bien sûr un travail de secrétariat....nous avons 70 membres depuis quelques années c'est assez stable...


en gros voilà...et puis c'est du bénévolat...alors ce que l'on fait on le fait..mais ce que nous ne pouvons pas faire faute de temps ou d'énergie et bien nous ne le faisons pas...
l'important c'est de faire peu mais que ça tourne et c'est déjà pas mal.
Après le principe d'une assoc c'est d'être là si quelqu'un a une idée à réaliser pour lui filer un coup de main...

on peut faire peu....ça sera déjà plus que rien...

le fait d'être sous le nom d'une assoc....ça donne juste un côté moins privé à la démarche même pour de petites choses...c'est là que ça devient intéressant...
car vu de l'extérieur si c'est madame machin qui fait ça...on se dit bof...mais si c'est l'assoc bidule ...on se dit ah! intéressant....

c'est bête mais c'est comme ça....on se rend plus crédible...

je crois que quand on pense ce genre de projet....
1. faut pas imaginer trop gros......sinon on se lance jamais
2. faut peut être trouver au moins une autre personne motivée (touchée par la fente ou non) pour se sentir moins seul...
3. se faire connaitre

après pour les activités je te dis nos membres un bon pique nique par année et ils sont déjà tout contents...il suffit de faire un courrier et de réserver une salle....
pour l'info..un ordi, une imprimante et une photocopieuse ...et un petit budget suffit...

Isa a dit:

Citation :

moi je suis partisane du tout savoir

.

j'ai tjrs eu la manie de tout vouloir savoir sur les choses qui m'arrivent a moi ou a mes proches.

Citation :

et puis peut être que les attentes ne sont pas les mêmes en algérie faute de moyen...je sais pas????

on a des bons chirs et bcps d'entres eux exercent a l'etranger.je n'arrete pas d'en lire leur noms ici ou là.sans me vanter ,je dirai qu'ils sont parmi les meilleurs.

nos hopitaux et surtout les privés sont équipés de presque tout le materiel le plus sophistiqué comme on trouve ailleurs.

le probleme d'aprés moi réside ds le manque de communication.personne ne vous donne l'info q vous cherchez du 1er coup.soit vous devez insister soit il faut qu'on la cherche par nos propre moyens.

Citation :

donner une info pointue sur l'alimentation au départ...les premières chirurgie..et de laisser le reste plus résumé et largement dit...

j'ai effectivement décidé de faire celà.j'ai déja commencé a rassembler mes docs et de les trier.

Citation :

si certains veulent en savoir plus...ils sauront ou te trouver

.
oui c mieux comme ça.

mimie adit:

Citation :

je pense que de le savoir avant permet de mieux apprehneder less futurs difficultés et de se faire a cette idée

oui,j'aurai aimé le savoir avant .

truiss a dit:

Citation :

tu peux orienter les gens vers des professionnels dont c'est le métiers : services hospitaliers, associations s'il y en a, et pourquoi pas ce forum

je n'ai pas arrété de donner les coordonées de ce forum aux gens que je rencontre:mon pediatre,mon chir,mes collegues,les parents des bb ou les adultes ayant une flp.
ce foufou m'a vraiment aidé et m'aide encore alors pourquoi en priver les autres?

ah je viens juste de voir qu'on a changé mon statut.merci

c'est sympa ce que vous faites isa dans ton assoc. mais le pb c'est que dans la region ou je vis, je ne connais qu'une personne qui a eu une fille avec une flp.
de par mon metier j'ai cotoyé des enfants porteurs de fente mais je me vois mal aller voir les parents (qui pour la plupart ne se souviennent pas de moi) et leur proposer de monter une assoc... enfin bon pour le moment y'a rien peut etre que dans 1 an,2 ans.... qui sait??

Rofia...ton statut a changé tout seul...ça le fait à partir d'un certains nombre de message...tu peux te féliciter.....

mimie...oui pour être une assoc c'est mieux d'avoir quelques membres...
nous nous sommes partis de l'équipe flmp au départ..ce sont eux qui ont fait le courrier aux familles qu'ils suivent...

mais c'est vrai que ça couvre une bonne région....et que tous les enfants de suisse romande sont opéré à lausanne à peu de chose près...