LYON - Dr James Pangaud

oui la question des différents type de fente est vaste...mais pour résumé...

tu peux avoir ....

- le palais ouvert d'un côté ou des deux côté
la fente peut être plus ou moins longue aussi

- le maxillaire ou gencive...qui est fendu ou non.....d'un côté ou des deux

- la lèvre supérieur fendue ou non d'un côté ou des deux...

la narine peut être fermée à sa base dans ce cas la fente passe dessous...ou alors la fente va d'une base à l'autre de la narine....et la narine et ouverte ( voit sur mon album photo ci dessous c'était le cas pour théo)

après tu peux faire toutes les combinaisons possibles ce qui est au niveau labial n'est pas forcément au niveau palatin...

maintenant avec les écho 3d ils arrivent souvent à faire un diagnostique assez préçis mais ce n'est qu'à la naissance que l'on est vraiment sur pour l'atteinte palatine..dans son détail...

je vais voir si je te trouve de la docu sur le type de fente...

http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/protesis/plaques_palatines.pdf

là dessus il y a quelques schémas pour se rendre compte....

ce serait super sympa merci

t'as vu que j'avais mis le lien sur mon message en dessus du tiens ?

on voit bien les types de fentes....

Merçi Isa, trés enrichisant cette docu et super bien détailler!!

oui j'avais trouvé pas mal et du coup j'avais gardé le lien...

salut les filles comment allez vous moi sa va je suis un peu stressé a l idée de partir a lyon mardi j ai plein de question a poser et j ai tellement peur que le professeur nous dise qu il y a autre chose je ne sais pas comment je réagirais enfin tous sa pour vous demander comment s était passer votre rdv pour le diagnostic anténatal que nous font ils? est ce qu il arrive a voir le degré de la fente? pouvez vous m éclairez merci d avance bonne journée

pour moi à l'époque elle s'était référée à l'écho qui avait été faite par l'échographe mais c'était le même réseau de médecin...donc elle connait son collègue ...
après on est partis sur le type de fente le plus probable...mais en fait dans le détail c'est difficile de dire si c'est grave pas grave ...etc...
après elle nous avait expliquer ce qui allait suivre après la naissance...alimentation..etc et les deux premières interventions...
nous n'avons pas tellement chercher à en savoir plus à ce moment là..mais elle nous l'aurait dit...

après nous l'avons revue à la maternité puisqu'elle se déplace pour voir les bébés après leur naissance...

et puis bien sûr elle nous a montré les photos qui pourrait ressembler à la fente présumée...avant et après...

voilà...

Pour moi qui était suivi sur Montélimar , la FLP de Victorya à été découverte à l'écho du 7éme mois, donc RDV 4 jours aprés dans l'urgence à l'Hopial HFME de lyon bron, pour écho approfondi + amiosinthése avec Mr dr ROTH qui nous a super bien détailler la fente, les risques, les suites et qui a parfaitement répondu à toutes nos questions et nous a diriger sur les chirurgiens pédiatrique spécialisé en FLP.
Dans l'heure confirmation de la FLP et amio faite sur place dans la méme salle....
RDV pris dans la foulée avec Mme le Dr JAMES 1 semaine plutard avec écho.
1er Résultat de l'amio, 4 jours aprés le prélévement pour les risques de trisomie , compter 1 semaine de plus pour les autres risques et trisomie 21 et cario type.

1er entretien avec Dr JAMES qui nous a expliquer les opérations, les suites, et qui a répondu à toutes nos questions.
3 jours aprés la naissance RDV avec Dr JAMES et protésiste pour pose d'une plaque de tété en attendant la 1ére opération aux 3 mois du BB, voir la deuxiéme à 5 mois.

Ni l'écho, ni l'amio ne permetent aux chirurgiens de déterminé le type exacte de fente!! La 2éme echo donne confirmation pour la fente labial , mais pour ce qui est de la fente palatine il est trés rare voir exclu de confirmation à 100% s'il y a ateinte ou non du palais.
Pour nous pas d'écho 3D.

salut les filles sa va aujaurd hui je suis allé a lyon donc on ma dit que le bébé avait une fente labiale unilatérale et que le palais n était pas touché a votre avis arrive il a le voir si le palais est touché ou pas merci de vos réponses

Bonsoir libellule,

Citation :

Ni l'écho, ni l'amio ne permetent aux chirurgiens de déterminé le type exacte de fente!! La 2éme echo donne confirmation pour la fente labial , mais pour ce qui est de la fente palatine il est trés rare voir exclu de confirmation à 100% s'il y a ateinte ou non du palais.

Ce ci est la réponse qui m'avait été faite par l'échographiste spécialisé ....

Peut-être peus-tu nous dire qui tu as vu à Lyon? Le chirurgien ou l'échographiste? As-tu eu une amio ?

Es toi comment tu vas? n'es tu pas trop déprimée?? Enfin tu sais que si tu as besoin toutes les mamans sont là!!
et pour la suite . Annie

libellule...avec les échos 3D et les doppler ils arrivent maintenant à avoir des diagnostiques de plus en plus préçis....mais c'est jamais du 100% quand même...

maintenant si ils t'ont dit de manière aussi affirmative que le palais n'est pas touché c'est qu'ils devaient le penser tout de même...sinon la plupart du temps les médecins ne sont pas aussi affirmatifs...

mais bon...c'est vrai qu'on est jamais à l'abris des surprises avec le corps et la santé...

je crois qu'il faut partir de l'idée que vous verrez vraiment tout cela à la naissance de bébé...je comprends que ce soit long d'attendre...mais si le diagnostique anténatal permet de dépister une fente ce qui est déjà un plus...il ne permet pas toujours de diagnostique exact de la fente....

ce sont déjà des nouvelles plutot encourageantes...je pense que tu peux t'y fier tout en les modérants...

bonjour,j'habite a coté de Dijon et ma fille (qui est encore ds mon ventre )se fera opérer pas le Dr James ,et j'aimerais avoir son N° de tel ,c'est celui qui est en 1er page???

et j'ai vu aussi qu'les maman ont un lit a coté des enfants opérer ,et il y as aussi une place pour les papa et les frere ou non ??

Bonjour, au fait le Dr James opére à deux endroit: à la clinique d'écully et à HFME à Lyon.....
les n° du service consultations secrétariat du Dr James
A clinique val d'ouest= 04.72.19.32.00
A HFME = 04.27.86.92.12

En ce qui concerne HFME j'ai fait un post ou tu trouveras tout les renseignements sur l'hébergement et autres....
Si tu as d'autres questions n'hésite pas , au besoin par MSN....
ANNIE

Bonjour et bienevenue !

Lucas s'est fait opéré par la formidable Dr James il y a 2 ans.

J'ai eu la chance de pouvoir dormi à ses côtés mais mon mari est allé à la maison des parents que la secrétaire nous avait proposée (je n'ai pas réussi à retrouver le nom, quelques chose comme "Val Vert"), sinon je sais que Maiwenn et Guillaume, les parents d'Aymeric ont pu dormir tous les deux près de lui. A demander lors de ta prochaine viste !

Bisous et bonne fin de grossesse !
Sévi

merci ,vous etes adorables je suis au tel avec le secrétariat

RDV p^ris YOUPIIIIIIIIIIIIII
le 19 nov a 11h30

bonne nouvelle!! je te souhaite pour la suite!!!!

j'entend que des eloge sur cette Dr JAMES ,ça me donne confiance et en meme temps je suis dejà impressionnée par elle

Super, tu verras elle est vraiment très gentille et te mettra en confiance !

Peut-être qu'on pourra se voir à la Clinique l'an prochain, on a RDV le 9 février 2009 je crois ! (1er RDV annuel avec l'équipe pluridisciplinaire)

A+
Sévi

Sévi tu as oublier de dire le plus important concernant le Dr James!!!! ELLE FAIT DU SUPER TRAVAIL!!!

Perso je suis plus que satisfaite du travail qu'elle a fait sur ma Victorya!!!
Bizzzzz ANNIE

Oui pardon j'oubliais le principal, son travail est remarquable et elle a toujours des paroles rassurantes.

A notre dernière visite, je lui ai dit que je trouvais le nez de Lucas assez épaté et elle m'a dit "oui c'est vrai mais il est encore petit et va grandir, je préfères ne pas le retoucher maintenant, je voudrai en parler avec LUI lorsqu'il me le demandera". Elle est vraiment attentive à l'enfant et pas seulement à ses parents !

A+
Sévi

Oui pardon j'oubliais le principal, son travail est remarquable et elle a toujours des paroles rassurantes.

A notre dernière visite, je lui ai dit que je trouvais le nez de Lucas assez épaté et elle m'a dit "oui c'est vrai mais il est encore petit et va grandir, je préfères ne pas le retoucher maintenant, je voudrai en parler avec LUI lorsqu'il me le demandera". Elle est vraiment attentive à l'enfant et pas seulement à ses parents !

A+
Sévi

bonsoir tout le monde j espere que vous allez bien moi sa peut aller je m habitue petit a petit a l annonce de la fente j aurais voulu savoir j ai mon premier rendez vous jeudi avec Mme james comment sa se passe que nous explique t elle je suis un peu strésser merci d avance de vos réponses

Bonjour Libellule
tu ne dois pas stresser. Cet entretien va te servir à poser toutes les questions qui te passent par la tête! Les types de fentes, les âges des opés, les soins post opé!
La douleur du bébé, la prise en charge... Si tu as des échos il faut les emmener!
Je te conseille vivement de faire opérer ton loustic sur la clinique du val d'ouest et non pas à l'hopital HFME, après c'est aussi une question de mutuelle et de budget!
Mais surtout n'hésites pas poser les questions qui te hantent, même si tu les trouves très bêtes, il n'y a pas de question bête!