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 Coup de massue !!!!

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Sabrina
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MessageSujet: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 12:23

Bonjour à toutes,

Je me présente, je m'appelle Sabrina, j'habite à côté de Rennes, j'ai 29 ans. Je suis enceinte de 7 mois 1/2 c'est notre premier bébé et nous venons d'apprendre mon mari et moi que notre petit garçon avait une fente labiale unilatérale droite, on ne sait pas si la palais est touché, selon le doppler le liquide amniotique passait bien. On aura le verdict ce soir puisque l'on passe un IRM à 17h45. On est complètement paniqués.
On a pris contact avec un chrurgien sur Poitiers Dr Mcheik qui prend en charge bébé dès la naissance. Je n'arrête pas de regarder les échographies 3D et je m'imagine que la fente est vraiment énorme et que le nez est bien touché. C'est terrible, pourquoi nous ?
J'ai peur qu'à l'accouchement, il ne puisse pas s'alimenter, que ce soit réellement impressionnant, nous avons déjà décidé que l'on voulait que la famille proche à la maternité. Bref, c'est très dur de se dire que l'on est pas capable de faire un enfant parfait... Sur internet, on voit des images très choquantes et cela me fait vraiment peur !

Merci pour vos réponses,

Sabrina:help:
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ruddie
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 12:50

Bonjour Sabrina et bienvenue!
Je comprends très bien le titre de ton post! Tout comme toi j'avais 29 ans, l'espoir de faire un bébé parfait, et le famaux jour où on m'a appris la nouvelle est arrivé!
Le sujet des fentes est vaste! Tu as de la chance d'être tombée rapidement ici (c'est pas prétencieux, non!!), parce que nous savons ce que tu peux ressentir, et on pourra t'expliquer pas mal de choses sur les fentes!
Pour commencer, sache que les 2cho 3D déforment bcp la réalité! Ne regarde pas trop cette écho, ton bébé sera bien plus beau que cela! Si la fente est totale d'un coté, le nez sera touché dans une moindre mesure! Disons que la narine sera écartée, peut être renversée, mais cela se répare très bien lors des opé!
Pour le palais c'est toujours très difficile de savoir avant la naissance s'il sera touché ou pas! malheureusement la surprise est souvent àç la anissance, positive comme négative d'ailleurs! Mais bon, le savoir avant ne change pas bcp la donne, ça rajoute une opé, certes!
Sinon pour que qui est des visites à la clinique c'est votre choix, mais laisse toi le temps de digérer la nouvelle, et tu verras que tu seras tellement fier de ton bébé que tu ne voudras le cacher à personne!
Si tu veux voir de photos avant après il y a un super post je ne sais plus trop où sur le forum, mais j'espère qu'il te donnera de l'espoir!
@ très bientôt!
Et n'hésites pas à nous poser toutes les questions qui te passent par la tête!
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Laetitia1809
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 13:01

Bonjour Sabrina,

Tout d'abord bienvenue sur le forum. Ici tu trouveras des réponses à beaucoup de tes questions.
C'est une annonce pas très drôle que tu viens de recevoir il va vous falloir un peu de temps pour la digérer.

A ta question pourquoi nous, il n'y a malheureusement pas de réponse. On se la pose toute, mais c'est comme ça on ne sait pas d'ou ça vient. Je suis la maman d'une petite Léa née avec une fente palatine. On l'a découvert à la naissance, il n'y avait jamais eu de cas dans nos familles.

Pour l'alimentation tu trouveras toutes les réponses sur le forum. Tu as du temps pour te préparer à la naissance.
Beaucoup de maman te diront qu'elles ont trouvé leur bébé très beau à la naissance.
Léa a été opérée il y a 10 jours par le Dr Talmant à Nantes, c'est un excellent chirurgien. A la clinique en même temps que nous il y avais un bébé avec une fente labiale qui venait de se faire opérer et le résultat était déjà magnifique quelques jours après l'opération. D'autres maman t'en parleront mieux que moi.

De quel côté de Rennes es tu ? Moi j'habite à Nozay, à mi chemin entre Rennes et Nantes.

Bon courage pour ces moments difficiles, n'hésites pas à poser toutes tes questions sur le forum ou à partager ton angoisse, on est là pour ça.

Laetitia
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dodo
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 14:15

bonjour et bienvenue

c'est clair que le moment de l'annonce de la fente est un choc pour tous les parents

mais tu verras, il faut un peu de temps, mais d'une fois que tu as accepté la situation ça va aller beaucoup mieux

et le forum aide grandement à faire ce chemin
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marie81
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 14:38

Bonjour Sabrina,
bienvenu à toi.

Nous savons toutes et tous ici à quel point c est un choc pour nous d apprendre que notre futur bébé aurat une fente labial.
Je sais que ce que je vais te dire va te sembler invraisemblable en ce moment, mais tu vas voir que tu trouveras ton bébé magnifique.. Il te reste 2mois et demi pour te preparer et preparer ta famille et celle de ton mari.
Surtout il ne faut pas avoir peur d en parler, c est tres important pour ton morale.
Nous sommes la pour vous aider un maximum!!!
Si tu veux voici le blog de ma puce, ca te fera peut etre du bien Wink www.Ell07.skyrock.com

Bonne continuation à toi et ton mari.. et FELICITATION <ENC<
.. et tu verras,.. ce sont des petits courageux et de fameuses petites canailles Wink
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 14:42

coucou et bienvenue ici !!!
ta réaction est normal ,qui le prendrais bien !!!
pour revenir au chir qui opereras peut etre ton bb ,il y a kaomé ,elle vient de temps à autre par ici ,son fils à été operer par ce dr ,
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daisy
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 14:43

bonjour et bienvenue,
j'ai découvert la fente palatine de valentine a la naissance , au debut nous etons perdu et a la mater , il ne savaient ps répondre a toutes nos questions .
c'est grace a ce forum que mon mari a decouvert( pendant que j'étais a la mater ) qu'on a pu avancé.
je sais que c'est pas évident mais tu auras le tps de t'y preparé et surtout hésite pas a nous poser toutes les questions que tu veux nous sommes la pour y répondre au mieux
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 14:49

BONJOUR et bienvenue à toi!
je suis la maman de mathys né avec uneflp bilaterale decouverte a la naissance---c'etait tellement impressionnant qu'on me l'a pris tt de suite sans me le montrer!!!
12h plus tard je le rencontrais et crois moi c'etait comme avec mon 1er bb et je le trouvais magnifique!!!bien qu'il ressemblais comme deux gouttes d'eau à son papa et n'avait rien de moi !!;D

mathys fait sa dernière opé ce lundi et il est super, c'est lui qui me remonte le moral

pour l'alimentation c'est un peu hard au début mais tout fini par rentré ds l'ordre
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nini59
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 16:08

moi aussi j'ai eu la meme peur ke toi je suis enceinte de 8 mois de mon 2 eme ennfant et elle va naitre avec une fente labial unilareral gauche au debut j'ai beaucoup pleurer mais a force on ci fait kan tu vois le resultat des operation avant et apres tu vois a kel point la medecine peu faire de belle chose pour moi aussi on ne c pas si le palai et toucher il mon dit ke lon verrai a la naissance pour l'allimentation je me pose des kestion aussi mes tu verra ici tu aura toute les reponse a tes kestion ne panique pas et vit ta grossesse comme une joie se n'es kun petit defaut ki ce repare tres bien .
sinon tu abite ou
n'esite pas a venir sur msn si tu as des kestion a poser mon adresse et dans mon profil bisou et bon courage tu vera ton petit bout sera le plus beau a t yeux
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lily penard
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 16:36

bonjour et bienvenue a toi
je suis la maman d une petite Lily née avec une fnte labio-palatine bilatérale.
Elle a aujourd hui 18 mois et a la patate, elle est tres mimi et grandi tres bien.
Ta reaction on l a toute eu, pourquoi nous, pourquoi lui?
personne le sais c'est comme ca.
Il faut que tu prennes le temps pour digerer la nouvelle car ce n est pas facile mais tu veras avec le temps et surtout les rdv avec les chir on y vois plus clair.
pose toutes les questions qui te passe par la tete, il y aura toujours quelqu un pour y repondre.

J habite moi aussi a Rennes, a brece petite commune a coté de Noyal/vilaine.
Lily c'est fait opérer par le docteur Talmant a Nantes et on en est tres content.
Si tu as besoin n hesite pas

mariette
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théomama
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 16:53

coucou ...

bon et bien vous venez de vous prendre ce coup de massue....je l'ai pris aussi comme toi à l'époque...
et les mêmes questions se bousculaient dans ma tête...

alors en espèrant te rassurer...

- la fente on ne voit que ça durant la grossesse ...ça nous parait énorme...mais au final c'est enfant n'est pas qu'une fente et elle ne prend pas tant de place que cela même si elle se voit comme le nez au milieu de la figure...
le problème des photos sur le net c'est que ce sont des photos médicales....vient plutot regarder les notre..avec bébé qui rigole...et s'en tape de sa fente....c'est beaucoup plus proche de la réalité...les miennes sont sur mon album dont le lien est là dessous...

-mais....vous allez vite l'oublier vous parents...pour ne voir que votre bébé le plus beau du monde à vos yeux...
contrairement au chir que vous avez choisis ...la notre n'opère la lèvre qu'à 6 mois...mais je peux t'assurer que cette fente ne nous pas du tout gêné durant ces 6 mois..et pour vous ce sera plus rapide...

-pour l'alimentation...il y a toujours un moyen pour alimenter un bébé porteur d'une fente...de plus si par chance c'est une fente labiale tu pourras même le mettre au sein sans trop de difficulté...
fais confiance à ton bébé...ces p'tits bouts on des ressources....

-pourquoi vous??? parce que la nature ne choisit pas ses victimes...ce n'est ni un punition ni une promotion...c'est un problème de parcours...ça arrive c'est comme ça...les cellules disfonctionnent à un moment donné et paf t'as une fente...
votre enfant sera par ailleurs parfait et vous pourrez en être fier tous les jours de votre vie...
Tu sais moi j'ai Théo 10 ans qui a eu une fente et Chloé 7 ans qui a une maladie génétique...alors côté ne pas arriver à faire des bébés parfait je connais...mais je ne me sens nullement responsable de ce qui m'arrive...
Nous ne controlons pas tout ...certaines choses nous échappent et la conception en est une...

Voilà....pour ma part tout le monde était au courant pour la fente de Théo ....je ne voulais pas cacher mon enfant..mais l'accueillir avec sa différence et l'aimer pour tout ce qu'il était...
Les gens qui sont venus à la maternité venaient en connaissance de cause...et certains sont venus...et ça c'est très bien passé et ça m'a fait très plaisire...
la naissance de Théo s'est faite dans le bonheur et sans mauvaises surprise...ça m'a fait bcp de bien!

j'espère que l'IRM vous apportera de bonnes nouvelles.....

je vous tiens les pouces!!!

_________________
ISA

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Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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cheo
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 17:22

Sabrina

Ton post me replonge 5 ans en arrière...et oui comme toi j'ai eu l'impression que le monde s'écroulait et que je n'arriverai pas à surmonter cette épreuve.....comme toi j'ai donc passé un IRM à 6 mois de grossesse pour savoir si le palais était touché....et pour Lucas (mon fils) cet examen nous a confirmé qu'il n'avait qu'une fente labiale unilatérale....donc bcp moins de souci d'alimentation. J'ai pu allaiter mon fils immédiatement, il a été opéré à 7 jours et a du pdt 2 jours se nourrir à l'aide d'une cuillère spéciale...puis retour au sein.. Je te souhaite bcp de courage et à toi de voir si tu souhaites en parler ...
De mon coté je suis restée très secrète car j'ai eu très peur des "on dit".....famille proche et qqes amis seulement étaient au courant, et 5 ans après (Lucas est scolarisé) quasi personne à l'école ne m'a demandé quoi que ce soit!!!!
En espérant que tu trouveras du réconfort sur ce forum , ne regarde pas trop les photos sur le net.....
Crois nous :tu vas aimer ton bébé et il sera le plus du monde!!!

Chéo
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montitou
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 19:16

Bonjour et bienvenue Sabrina.
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 22:02

bonjoru et bienvenue sur le forume et n'hésite pas à poser des questions au plaisir Sarah
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mimie
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMer 28 Mai 2008 - 23:49

bonjour et bienvenue. tout d'abord digère cette nouvelle et pose içi toutes les questions qui te passent par la tête. Loa est née avec une fente labionarinaire et alvéolaire. le palais n'as rien. elle a eu sa 1ere intervention en decembre et maintenant on ne voit presque plus rien au niveau de la cicatrice. tu sais internet c'est bien comme ce forum mais sur certains site, ils faut en prendre et en laisser. forcement ils te montre les fente les plus impressionante. et puis le 3d ça grossit beaucoup les traits. va voir sur les blogs et site des differentes mamans du forum pour voir comment nos enfants sont adorables. a bientot
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 0:05

BONJOUR ET BIENVENUE
Tout d'abord courage... effectivement il faut un peu de temps pour digérer la nouvelle ... puis la partager avec nos proches ! Il y a un peu plus de dix nous apprenions la même nouvelle ...Lucas allait naitre avec une fente labiale et peut-être le palais !
Beaucoup de questions à l'esprit, d'inquiétudes.... mais l'essentiel c'est ce petit bout'chou qui va naître !... pour l'alimentation fait confiance à ton bébé... en général il se débrouille comme des chefs !

Les photos vues sur le net sont des photos médicales !...sans affectif ! Chaque fente est différente !... Il faut prendre du recul ... le temps va vous aider à vous préparer à l'accueillir.. et croyez-moi ce sera le bébé le plus beau car c'est le notre !

bon courage
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 9:51

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/avant-apres-t1322.htm


voilà le lien pour voir des photos avant-après

celles-là sont beaucoup plus jolies car elles montrent des bébés en pleine forme qui font des sourires ou qui jouent

en tout cas moi j'avais regardé beaucoup de photos et ça m'avait bien aidé à me préparer à la naissance

du coup quand Mathéo est né j'ai regardé sa fente et je n'ai pas été choquée du tout et la seconde d'après je le regardais lui avec ses grands yeux ouverts et ses grosses joues
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Alexandra
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 11:26

Bonjour Sabrina,

Tu trouveras les réponses à tes questions sur ce forum. Ne t'inquiète pas, l'inconnu est toujours terrible mais le jour ou ton petit sera là, vos coeurs seront plein d'amour.
Tu peux aussi voir que nos zouzous sont les plus magnifiques alors oublie tout ce que tu as vu sur internet et concentre toi sur ta perle.

Je t'envoie tout mon courage et je te souhaite plein de bonheur.
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vionnet
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 12:07

bonjour et bienvenue. Tout ceci nous renvoie à il y a 1 an.
Que de chemin parcouru en si peut de temps. Notre petite puce est née avec une fente labio palatine gauche. Les filles t'on déjà tout dit. Pour ttes les questions qui te passe par la tête surtout n'hésite pas.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 12:25

bonjour et bienvenue ici

mon fils s'est fait opérer par Mr Mcheick. il est très compréhensif et prend le temps d'expliquer. si tu as un doute, une question, tu peux le contacter par mail, il te répondra rapidemant!

essaye de paser une bonne fin de grossesse! Wink
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 12:53

Bonjour et bienvenue

moi je pourrai pas trop t'aider en ce qui concerne les opérations tout ca...

mais plutot apporter une sorte de "temoignage" car ca fait maintenant 25 ans que je vis avec cette malformation

Courage pour la suite des évènements Smile
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 16:38

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Véronique

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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyJeu 29 Mai 2008 - 22:47

Bonsoir et bienvenue
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! EmptyMar 3 Juin 2008 - 23:35

Bonjour et bienvenue !
Ne t'inquiètes pas, parfait il le sera, y'a juste un détail à régler, et le chirurgien s'en chargera et tu verras que malgré les soucis du début, ton loulou sera le plus génial des enfants... Promis !
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MessageSujet: Re: Coup de massue !!!!   Coup de massue !!!! Empty

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