ma fille sascha et née avec une fente vélaire

Bonjour, je me présente je suis maman depuis quelque mois d'une petite fille qui et née le 14 aout 2007 avec une fente vélaire nous ne l'avions pas vu au echographie cela a etait deceler a la naissance quand sascha regurgiter tout mon lait par le nez. Nous habitons dans le sud de la france a coter d'une charmante ville qui s'appelle PEZENAS. Sascha c'est trés bien adapter a cette situation pour tété au biberon vu qu'avec la fente elle n'avais pas assez d'aspiration pour tété au sein, je lui et quand meme donné mon lait parce que Sascha et arrivé un peu a l'avance elle et née a 35 semaines d'aménorhée, et ne pesé que 2kg230 pour 44 cm. Sascha a était opéré le 7 mars 2008 pour refermer son voile du palais l'operation en elle meme c'est tres passer, mais quelques semaine aprés l'intervention Sascha a commencer a se reveiller brusquement a avoir les yeux qui se revulse et a monter les bras de quelques centimetre, quans je me suis apercu que Sascha le fesait assez souvent j'ai contacter le chirurgien qui a opere sascha (mme BIGORRE) je lui et expliquer se quelle fesait elle ma conseiller d'aller voir un neuro-pediatre a gui de chauliac, nous y sommes aller la semaine derniere il lui on fait un electroencephalogramme avec une camera au dessus d'elle pour voir quand t'elle fait ces gestes avec ses bras. L'examen fini je vois un neurologue qui me dit l'elctro et totalement normal au moment ou elle fait les crises elle me dit quelle n'a jamais vu sa, et que ce n'est pas des crises d'epilepsie,et quelle va en discuter avec les neuro-pediatres.Les neuro-pédiatres m'on dit que c'était des crises d'epilepsie mais qu'a l'electro cela na se voit pas.je doit retourner a gui de chauliac le 26 ET 27 mai pour un IRM et un autre electro et une prise de sang ou ils vont rechercher l' ADN ils supposerai que se soit une maladie génétique il n'en son pas sur .Depuis sascha prend un traitement pour les crises qui s'appelle le sabril. Je suis venu sur se forum pour voir si il y avait d'autre cas comme Sascha parce que cela m'inquiete beaucoup, les medecins me disent que chez les nourissons il y a beaucoup de crises d'epilepsie. Merci d'avoir lu mon message julie

coucou jujulie.....tout d'abord bienvenue à toi et à ta petite Sascha....

je suis la maman de deux enfants porteurs de fente ...ma deuxième avait juste une fente palatine très postérieur et a été opérée du voile qui était trop court ...
Ma deuxième a aussi d'autres problèmes associés ....elle aura 7 ans cet été et nous ne savons toujours pas de quoi elle souffre...elle progresse et avance mais a pris du retard et doit sans doute avoir un problème au niveau génétique mais nous n'en avons encore pas trouvé la cause...

bon revenons à ta fille....Chloé fesait des malaises étranges quand elle était bébé...elle s'envoyait le lait dans le nez à cause de régurgitation et puis elle s'étouffait....
ça lui a passé assez rapidement...mais après elle mangeait en apnée bref c'était un peu compliqué...

la fermeture d'un voile réduit forcément l'espace et je me demande si tu n'as pas l'impression que Sascha a l'impression d'étouffer par moment ? Ont-ils regardé comment elle respiraient durant son sommeil....

Pourquoi l'ont-ils mis sous Sabril si ce n'est pas de l'epilepsie?
continue-t-elle à faire ces épisodes avec le sabril?

Faire des recherches génétique c'est bien mais il faut surtout trouver la cause des ces malaises...

et la maman comment elle vit tout ça????

bonjour et bienvenue ici

t'a-t-on parlé de convulsion? ça y ressemblerait bien. depuis son traitement, en fait elle moins? j'espère pour vous que vous aurez des réponses à vos problèmes!

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Ta petite Sascha doit subir beaucoup d'examens. J'espère qu'ils vont vite trouver ce qu'elle a.

Bonjour Julie, bienvenue à toi et à ta petite princesse.
J'espère vraiment qu'ils vont vite trouver ce qu'elle a.

bonjour et bienvenue a toi et a ta petite sacha. je ne peux malheureusement pas t aider mais je suis de tout coeur avec toi.

ne pas savoir ce qu ont nos enfants n est vraiment pas facile a vivre , alors je t apporte tout mon soutiens

mariette
maman d une petite lily née avec une fente labio-palatine bilaterale

bonjour et bienvenue. c'est vrai que j'ai deja entendu parler de crise d'epilepsie chez le nouveau né et chez les bébés en bas age qui a priori diminue bcp en grandissant. mais ça doit etre super paniquant. en tout cas j'espere vite qu'ils trouveront ce qu'a ta petite puce.

Bienvenue !

J'aimerai aussi savoir comment TU te sens par rapport à ces nouvelles ?

Oui, pourquoi passer au Sabril si ce n'est pas de l'épilepsie ? J'ai fais des convulsions bébé et ma maman me confirme que je n'ai pas eu de traitement, elles ont disparues en grandissant.

Bisous
Sévi

on peut avoir des crises d'épilepsie dans l'enfance qui passent comme c'est venu...
ces convulsions sont liées à l'intense activité électrique qui règne dans nos chères têtes blondes....

bonjour et bienvenue sur le forum, et j'espère que vous trouver vite les réponses... biz SArah

bonjour et bienvenue a toi et ta petite sascha.

j'ai une amie qui a un petit garcon qui a commencé a faire des crise d'épilespsie a l'age de 3 mois il a eu un traitement et maintenant ca vamieux il a 4 ans maintenant

alors courage

Bonjour Julie,

Tout d'abord bienvenue sur le forum.

Je suis moi meme ce que l'on appelle une epileptique "legere", c'est a dire que mon traitement fait parti des plus simples et plus leger qui existe. Ma premiere crise est arrivée a l'age de 23 ans. Pour resumer un peu la chose et te dire de faire attention aux electro , je vais te resumer ce qui m'est arrivé il y a 2 ans. Voila : nous venions de demenager et donc j'etais tres occuper par mes cartons (je n'avais pas refait de crise depuis ma 1ere 2ans auparavant) ce qui m'a fait oublier mon traitement pendant presque 1 semaine. Resultat des courses, j'ai refais une crise (c'est de ma faute , je sais...). 2 semaines apres cette crise mon toubib m'envoie passer un electro et la le neurologue que je vois m'envoie quasiment bouler car il nensait pas ce que je fais la etant donner que mon electro est "normal". Mais s'il est normal, pourquoi avoir fait cette crise? Je pense que mon epilepsie est tellement legere qu'elle ne parait pas sur l'electro (meme si sur celui de ma 1ere crise on la voyait, le traitement a peut etre permis de reduire un peu la "faille"). Je te conseillerais donc quand meme de ne pas lacher cette idée d'epilespie car si c le cas mieux vaut prendre le pb de bonne heure. Bon courage a toi et a ta puce.

bon courage a la maman et a sascha
bisous
sophie

bjr
je vois qu il y a 2 mamans sur ce forum qui ont eu 2 enfants avec des fentes, est ce courant ? j ai une petite fille d 1 mois née avec une fente posterieure et je me demande si il y a des risques pr que mon prochain bb ait aussi une fente ?
merci

s'il n'y a pas d'antécédent, en principe non! mais bon parfois la nature nous joue des tours!

recoucou;
dans ma famille ; il y a qu'une personne qui a une fente palatine ; c'est une demi-soeur a mon père; elle s'est fait opérer a ses 50 ans car elle voulait un dentier..
pour moi la cause : c'est "dame nature" qui n'a pas bien bosser !!