pareil ! Rassurer les mamans et donner des news de ma petite

Bonjour à tous et toutes,

Pareil que AUrélie, je voulais donner des et éventuellement rassurer les mamans (un peu).

Emma est née avec un FLP bilatérale opérée à Necker (3 opérations en tout).

Elle a 15 mois, et ne marche pas encore mais.... Elle a commencé à parler à 12 mois !! Elle parle beaucoup, dit beaucoup de choses intelligibles (kinkin pour canard, papa, maman, bébé, chante "bateau, sur l'eau, la rivière la rivière", tiens, ça, nan, oui, Dora, Peppa, Hannah, etc...), bref, elle communique complètement, bien mieux que son frère né sans fente au même âge ! (il ne parlait pas à 15 mois mais marchait, il parait qu'on ne peut pas tout faire !!)

D'ailleurs, je pense un peu que si elle fait autant de progrès en language, c'est aussi dû à son frère qui a 18 mois de plus qu'elle et parle très bien...

Alors je me prends à rêver qu'elle n'ait peut être pas besoin d'orthophoniste... On verra bien !!

Par contre, il y a encore un souci : je trouve que sa cicatrice n'est vraiment pas belle et est très visible malgré tous les massages faits. Il s'est formé une boursouflure un peu dure et blanche (elle rougit parfois) et très visible. Je vois que des gens dévisagent parfois ma petite et ça me glace le sang.
Emma est très gaie et très vive, très enjouée et curieuse, elle aime aller vers les autres, j'ai très peur de l'entrée à l'école et de la manière dont elle va gérer ces regards et eventuelles moqueries. Que ce n'éteigne sa joie de vivre et la transforme en petite fille repliée sur elle même.

Ca vosu fait pareil ? Allez vous prévenir vos enfants et leur parler de cela avant l'entrée à l'école ? ou alors attendrez vous les premiers "problèmes"...(même si tous les enfants rencontrent ce type de problème, : soit on est trop gros, soit trop rouquin, soit trop "typé" pour d'autres qui ne manqueront pas de nous le faire savoir...)


Je reconnais que ça me réveille la nuit tant j'y pense. Ma petite est si jolie, si gaie, un vrai rayon de soleil !!

Sinon, certains d'entres vous ont ils trouvé un solution pour atténuer ces cicatrices ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses et j'envoie un bisou à tous vos ptits loulous et louloutes !!

Inès

super pour ces nouvelles!!!

alors si ça peut confirmé ce que tu penses Théo n'a jamais fait d'orthophonie.....il a aussi commencé à un an et depuis il arrête plus.....alors oui elle n'en aura peut-être pas besoin...

Pour la cicatrice ....zut...mais bon elle pourra être refaite dans le pire des cas....

pour l'école...moi j'ai fait comme cela au départ....j'avisais les maitresses....et en cas de problème je passais raconter et montrer des photos de l'histoire de mon fiston...avec l'accord de Théo bien sûr.....
je me suis dite...on en fait pas tout un plat...mais on reste vigilant...et puis Théo toujours très bavard savait déjà très bien expliqué ce qu'il lui était arrivé...
de 4 à 6 j'ai pas eu de souçis...
l'entrée en primaire suite à notre déménagement a été plus compliquée et là je suis passée en classe.....

Coucou!!!
Comme je l'ai déjà dit ailleur, j'habite un petit village en Ardeche. Nous avons une école avec seulement deux maitresses. et je pense que je vais aller les voir. Car si pour moi, mon petit bout est dans mon ventre, mon ami a deux enfants de 8 et 11 ans... Et à cet age...Les enfants peuvent être durent entre eux

Coucou Inès, ton récit me fait rêver car Lucas a 2 ans et il ne sait pas dire la moitié des mots que ta fille prononce... Comme tu l'écrit, chaque enfant est différent et ne peut pas évoluer en même temps que sa grande soeur de 16 mois son ainée...

Ce sont de bonnes nouvelles, est.ce que tu as une photo de ta puce ? Pour la cicatrice, ton chir fera certainement une retouche dans quelques années ne t'inquiète pas !

Bisous
Sévi

Salut!
Contente que tt ce passe bien.
Mais zut pour la cicatrice (je sais meme pas t aider pour ca, ma puce est trop petite)
Ca me rassure pour le language

Pour ce qui est de l'ecole.. et du reste... Perso j ai fait un album à Ellora, avec des photos d elle à chaque etapes des opé. Il y a ses braceletes de salle d op, et plein de petites choses concernant l UCL! J en parlerais à l institutrice et si Ellora le veut, elle pourra prendre son album et expliquer son histoire à ses petits amis (c est pour cela que je l ai fait )

J espere que si elle en parle ouvertement (en primaire) ca ce passera bien.. En secondaire!! je sais pas.. c est l age bête comme on dit.. Et y a pas besoin de flp pour mal vivre ces annees la!

et bonne continuation avec tes loulous

felicitation marie pour cette merveilleuse idée de l album, je crois que je vais en faire un je pense en effet que ca peut (peut etre) leur servir.

mariette

BOnjour,

Mael a été aussi opéré à Necker et je trouvais ses cicatrices trop prononcées. Nous lui mettons du gel silicone 2 fois par jour depuis fin février et elles ont vraiment diminué. Ce gel est invisible et ne gene pas du tout Mael.
Voilà, bonne journée.
CHristelle

Merci à toutes pour vos réponses.

Je pense en effet que chaque enfant va à son rythme, et que pour ce qui est de l'apprentissage de la parole, il en va de même que pour l'apprentissage de la marche.

Le pédiatre me disait que quand un enfant est en avance dans le langage, il est en retard pour la marche et vice-versa.

par contre, en effet, il est indéniable que nos petits qui sont nés avec une fente palatine, dans la mesure où le palais est reconstruit, peuvent présenter des difficultés de langage. pour l'apparition du lanagage tout dépend de l'enfant. certains (avec ou sans fente) parleront très tôt, d'autres un peu plus tard. C'est apparemment ce qui se passe pour mon fils et ma fille. Mon fils a commencé à parler vraiment vers 18 mois, ma fille c'est 12 mois, j'avoue que c'est très suprenant un bébé qui parle avant de marcher ....

Ma petite est bavarde et elle est gardée par une nounou TRES bavarde. Je suis persuadée que ça la stimule.
Par contre, pour la marche, les 16 mois approchent, et elle ne veut toujours pas marcher !!

Pour l'école, on verra bien. Tous petits, les enfants ne voient pas les cicatrices, c'est sans doute après que ça va se compliquer. J'espère que ma petite aura de la répartie, j'ai constaté que c'est très puissant comme "arme de dissuasion massive" quand d'autres vous font des remarques sur le physique.

Ils sont tellement chouettes nos petits...

Je vous embrasse !!

Inès

Coucou Inès, tu peux nous mettre une photos de ta puce (ou avec son frère) dans l'avatar ?

Ce serait chouette !

merci
Sévi