fente labio palatine et pied bôt

Bonjour. Je m'appelle Christelle, j'ai bientot 30 ans et je suis enceinte de 6 mois (Ardeche). C'est mon premier bb, un garçon :gars1: . Mon gygy à découvert une fente à l'echo, donc direction Lyon, où l'on nous a annoncé que le petit avait aussi un pied bôt. A ce moment là, la terre s'écroule. Nous nous étions préparé a cette fente, même si elle touchait le palais, ce qui est le cas. Mais le pied en plus.... J'ai besoin de votre aide car les questions et les sentiments se bousculent dans ma tête. Que faire???

bonjour et bienvenue ici

il y a une autre maman dont l'enfant avait aussi un pied bot, truiss! elle viendra surement t'en parler.
lorsque c'est pris tot le traitement pour le pied bot peut faire des miracles. sur mon forum une maman avait une petite avec les 2 pieds bots et avec les "pansements" elle a les pieds qui se sont bien remis!
il y a ce site si tu veux :

http://www.piedbot.net/site/quoi/cquoi.htm

au plaisir de te lire!

Bonjour mamchris.
Je suis la maman de Swann 5 ans né avec une double FLP et j'habite Lyon.
Truiss a un petit Cédric né avec une FLP et un pied bot comme ton bébé. Tu peux peut être lui envoyer un MP, elle te racontera un peu son parcours. Sinon tu es venue voir un chir sur lyon?

Plus je lis les différents sujets sur les flp et plus je suis mal....malheureuse. Je ne sais pas si j'irais en fin de grossesse, ma famille me parle d'avortement, en Suisse

ruddie a écrit:

Bonjour mamchris.
Je suis la maman de Swann 5 ans né avec une double FLP et j'habite Lyon.
Truiss a un petit Cédric né avec une FLP et un pied bot comme ton bébé. Tu peux peut être lui envoyer un MP, elle te racontera un peu son parcours. Sinon tu es venue voir un chir sur lyon?

Pour te répondre ruddie, je suis allée à l'hopital mère-enfant sur Lyon à Bron et j'ai rencontré un spécialiste en anténatalité (je crois que ça se dit comme ça). Le professeur gaucherand

Merci les filles.
Ceci est donc un appel, Truiss où es tu?

bon que te dire...que le fils de truiss va plutot bien.....

c'est vrai qu'il est par contre toujours difficile de savoir lorsque deux malformations sont présentent si il y a encore d'autres souçis à venir...même avec une amnio tu en as fait une...cette dernière ne montrant pas tout non plus...
c'est difficile de savoir...en même temps quand on voit le fiston de truiss on se dit que c'est super que cet enfant soit là..car il va bien....même si le départ a été un peu difficile comme pour nous tous...
non ce n'est pas un choix facile à faire...et encore faut-il avoir le choix....

par contre pour la suisse...je ne pense pas que ce soit plus facile qu'en France au contraire chez nous on ne fait même plus d'IMG à partir d'un certain moment (25 semaines je crois)....contrairement à la France...
Et je ne suis même pas sûr que les IMG se fassent pour une fente et un pied bot même avant...ça dépend toujours des médecins et des comités éthiques qui les entoure je pense.
Moi le seul endroit que je connaisse où ils interrompent les grossesses comme cela c'est en Espagne...

je ne sais que te dire....d'habitude le forum rassure plutot les parents...car nos enfants se portent finalement pas si mal que cela. Ils pourront avoir accès à tout dans l'existence..étude..amour...marriage..maternité....etc etc...bref un vie normale et pas plus malheureuse que celle d'autres nés sans flmp.....
mais chacun est différent est apparement tout cela te pèse beaucoup...

qu'est-ce qui te fait le plus peur dans tout cela?

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/des-nouvelles-des-amies-et-des-enfants-f35/truiss-et-cedric-t2671.htm

tiens si tu veux en savoir plus sur truiss et cédric.....

Je suis éducatrice, je travaille auprès de personnes, enfants et adultes, avec handicap mental et parfois physique Et ce matin, en vous lisant, j'ai appris que nos enfants flp peuvent bavouiller. Comme au travail!!! De plus, ce qui m'effraie c' est un retard mental qui ne serait pas vu lors de l'amniocenthèse (ils m'ont aussi prélever du placenta, j'aurais tous les résultat dans 15jours)

tu sais je suis aussi éduc....et mafoi ma deuxième a une maladie dont nous ne connaissons toujours pas l'origine ni le nom...
les enfants qui n'ont qu'une flmp ne continuent pas à bavouiller....c'est seulement petit qu'ils le font et encore pas tous.....
Alors ça n'est pas inquiètant en soi....c'est passager ...souvent ça passe même sans rééducation....

si ma fille bavouille encore c'est que nous avons d'autres souçis...mon fils n'a jamais bavouillé....

alors effectivement personne ne peut mettre sa main à couper que ton enfant n'aura pas d'autres problèmes même avec tous les examens génétique du monde le risque demeure...c'est vrai que c'est un risque ...qui est effectivement plus élevé avec deux malformations dépistées...te dire le contraire ne serait pas juste...
je comprends bien ton angoisse...
et je pense que tu en mesures bien l'enjeu...du fait aussi de ta profession....là encore une fois je comprends bien la chose ayant moi même passé par là...

c'est difficile.....de savoir que faire...cet enfant peut aller très bien...mais il y a aussi un risque pour que vous deviez faire face à d'autres problèmes...mais ça c'est comme dans chaque grossesse.....on ne peut jamais savoir vraiment à l'avance...
les examens anténataux dépistent un certain nombre de chose mais de loin pas tout...chaque grossesse comporte sa part d'inconnu...

ta situation n'est pas simple....le choix est compliqué...et douloureux....

Bonjour et bienvenue,

D'habitude le forum rassure. C'est vrai que nos bébés vont bien même si parfois c'est un peu dure.
As tu essayer de contacter Truiss ?


Bon courage

Laetitia

Bonjour et bienvenue sur le forum. J'espère que Truiss pourra te répondre.

Véronique

Merci à toutes, vos messages font chaud au coeur.
Je n'ai pas l'habitude des forums mais je commence à capter....

coucou et bienvenue...

c'est vrai que d'habitude le forum rassures... ça fait longtempps que tu as appris la nouvelle? pour la fente c'est sur que ce n'est pas toujours facile mais on a quand même de grands moments de bonheur... et pour ceux qui est de la bavouille, certains enfants sans fente bave aussi... Noah bavait beaucoup, alors je lui mettais des pates autour du coup pour pas que le t-shirt soir mouillé, mais ça ne choquait personne si jamais... Maintenant c'est sout bon il ne bave plus... bon courage et on est là si jamais biz SArah

J'ai appris cette nouvelle le 25 Mars et pour le pied, le 8 Avril et depuis, c'est l'angoisse...

ok, meric pour ta réponse... c'est tout frais... est-ce que les médecins te rassures un peu? biz SArah

Mon Gynéco m'a tel. hier au soir à 21h30, pour me réconforter en m'expliquant qu'il ne semble pas avoir de correlation entre cette fente et ce pied. Le professeur de Lyon m'a lui aussi tel. Il m'a annoncé que le caryotype était bon. Il voulait me rencontrer dans un mois, mais aux vues de mes appréhenssions, je dois le rencontrer dans deux semaines. Jusqu'à là les spé. sont plutôt positifs. Mais ca n'empêche que je flippe un max et que je redoute autre chose. L'amniocenthèse ne nous dévoile pas tout[/b]

Besoin de parler de mon état. Je vais essayer de trouver la bonne rubrique. Merci à toutes

au moins le personnel médical est là... et oui crée toi un post pour en parler, ça fais du bien de pouvoir discuter... bon courage biz

Oups, qu'es ce qu'un post

Un post c'est un message ou une discussion, comme celle que tu as créée avec le titre "fente labio palatine et pied bôt".

Tu vis un moment très difficile, tu as raison de te poser des questions.
Il faudra aussi en parler à l'équipe médicale.
Il est vrai qu'ils ne te certifieront jamais qu'il n'y aura aucun autre problème: même si ton bébé n'avait pas de fente ils ne pourraient pas se prononcer sur l'avenir (il existe malheureusement des maladies génétiques inconnues, Isa est bien placée pour en parler)
Cependant je comprends ta peur.

bonjour et bienvenue.
tres difficile pour toi cette situation
courage

bon et bien les premiers résultats sont encouragant tout de même...
et puis le fait qu'aucune autres malformations n'aient été trouvée à l'écho aussi....

Bonjour et bienvenue. Je t'envoie une bonne dose de courage et mon fillieul à un pied bôt, et c un petit garçon merveilleux.

Bonjour et bienvenue!

Lors de mon écho où l'on a dépisté la FLP on a regardé de très près les pieds de ma fille... et j'avais tout comme toi peur qu'il y ait ce genre de malformation...

Mais, même si je ne peux aps t'affiremer qu'il y a rien d'autre derrière, le cerveau de ton enfant n'ets peut être aps touché... Il ne s'agit certainement pas d'un handicap mental...

Je ne sais aps pour els pieds bôts, mais en tout cas les FLP on l'air de très bien se réparer et n'empêche aps els enfants (et les parents!!) d'être heureux!!

Ensuite le choix n'appartient qu'à toi! Et quelque soit la décision que tu prendrassi à toi elle te paraît juste, c'ets qu'elle est juste!

Courage et tiends nous au courant!!!