Nos bébés et la fente labio-palatine
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Lucie25
Sévi
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kaomé
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MessageSujet: Présentation   Présentation EmptyLun 7 Avr 2008 - 17:34

Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire sur le site afin d'apporter un témoignage et mon soutien aux parents et aux enfants.
Je suis née avec une fente labio-palatine unilatérale en 1973. Depuis, tout va bien, et même très bien.
Vous ne le savez que trop bien, le rôle des parents et de l'entourage, ainsi que celui de l'équipe médicale (qui peut devenir une sorte de 2ème famille) est primordial. J'en profite pour les en remercier encore et encore.
Si vous avez des questions ou si je peux vous apporter une quelconque "expérience", n'hésitez pas à me contacter ou j'interviendrai directement sur le site.
En tous cas, je souhaite à tous les enfants et les futurs bébés un très bel avenir et beaucoup de merveilleux moments en famille, et beaucoup de jolis sourires.

Hexane_17
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kaomé
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 7 Avr 2008 - 17:40

bonjours et bienvenue ici

au plaisir de te lire!, Wink
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 7 Avr 2008 - 21:26

coucou bienvenue !!! c'est super de voir autant de positif c'est malheureusement pas toujours si simple surtout pour les personnes de ta génération ( qui est d'ailleurs aussi la mienne Wink )

au plaisir de te lire! tu as des enfants ?
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Noah05
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 7 Avr 2008 - 21:39

coucou et bienvenue sur le forum et au plaisir de te lire
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dodo
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 8 Avr 2008 - 9:50

salut et bienvenue

merci d'apporter un témoignage aussi positif (ça fait toujours du bien)

tu peux nous en dire un peu plus sur ton parcours ? merci

à bientôt
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Sévi
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Sévi


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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 8 Avr 2008 - 10:34

Bienvenue et merci de nous faire partager ton expérience d'enfant né avec une fente !
Comment as-tu vécu ton adolescence ? Tu habites dans quelle région ?
Sévi
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Lucie25
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 8 Avr 2008 - 13:18

Bonjour!

bienvenu 3
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 8 Avr 2008 - 16:19

Bonjour et bienvenue sur le forum. Au plaisir de te lire.

Véronique
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 8 Avr 2008 - 23:25

Bonsoir et bienvenue !
J'aimerai bien que tu racontes ton expérience d'enfant à maintenant. Merci
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 8 Avr 2008 - 23:35

pourrais tu nous donner un peu l evolution que tu as eu pour que je comprennes plus mon fils et peut etre ce que je dois faire tous les jours .mon fils a 4 ans il est ne avec une fente palatine opere a 6 mois .merci a toi .
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MessageSujet: Suite de ma présentation...   Présentation EmptyMer 9 Avr 2008 - 16:03

Bonjour à tous,
Je vais vous apporter quelques témoignages personnels sur la vie d'un enfant qui a bien grandi et qui a maintenant 33 ans... C'est à dire moi...
Comme précédemment, je me suis inscrite sur ce site pour apporter mon témoignage, sans doute parce qu'avec mon ami nous envisageons fortement de naissance à notre premier enfant... bien entendu j'ai quelques craintes que cela "recommence". Mais cela sera le sujet d'un autre message.

Dans les années 70, les techniques n'étaient si évoluées que maintenant. A ma naissance, deux mois en avance, mes parents ont découvert un bébé avec une fente labio-palatine unilatérale. La première question que les chirugiens ont pausé à mes parents a été: "Avez-vous une bonne mutuelle?"... Ma maman a à peine eu le temps de me voir, que j'étais déjà en couveus, direction le service de maxillo-faciale du Pr Stricker. Je dois dire que sans lui et son équipe, et surtout sans le courga et la force de mes parents, je ne serai pas ce que je suis maintenant.
Jusquà' présent j'ai subiplus d'une vingtaine d'opérations, tout confondu (machoire, levre, palais, oreille...).
La première opération, le fermetrue de la lèvre, reste la plus cruciale. Pour moi, il y a eu une petite complication... La curiosité de certains parents à l'époque, les a emmenés à venir les "fameux bébés opérés... j'ai attrapé un petit rhume, jh'ai éternué et les fils sont partis. Ma jolie cicatrice s'est réouverte... Maintenant elle est un peu plus visible, enfin pour moi. Moi je la vois toujours, mais pour les autres elle reste quasi-invisible...
Mes parents ont eu la merveilleuse idée de dire à notre entourage et à toute personne me voyant pour la première: "Souriez lui, ne faites comme si de rien n'était, elle ne sait pas ce qu'elle a." Les gens m'ont souri, et moi aussi... Ces premiers sourires sont la première étape de reconstruction (mentale) de l'enfant, mais aussi des parents.
Enfant, comme adulte, j'avais plein d'énergie... Entre les opérations, qui se déroulaient pendant les vacances scolaires, le sport (athlétisme, piscine, basket), l'école où j'ai adoré apprendre, le scootisme, les amis, les rendez-vous chez les docteurs (orthodontiste, ORL,...) j'avais un esprit de réussite dans les études, le sport...
Cette volonté, ou peut-être cette revanche sur la vie, je l'ai mise à fond dans les activités et mes études. J'ai fait une formation scientifique, j'ai passé un bac C, j'ai fait des études supérieures en Sciences, j'ai soutenue une thèse de doctorat, je suis partie 3 ans au Canada travailler dans une université et j'ai obtenu un poste d'enseignant-chercheur dans une université en France...
Voila en quelques mots mon parcours... J'espère que cela redonnera espoir à qulques parents. Car je sais que pour l'enfant qui subira des opérations, qui entendra certaines réflexions très déplaisantes d'enfants, comme d'aldute, l'enfance et l'adolescence seront des périodes critiques. Pour les parents, il est extrémement dur de donner naissance à un enfant avec une FLP sans se poser l'éternelle question: "Pourquoi?" Cette question vous vous la poserait et votre enfant aussi.
Ma maman n'a jamais voulu que je m'apitoie sur mon sort, c'est-à-dire qu'elle ne voulait pas que la FLP soit une excuse pour moi, et surtout pas pour les autres...
Parents, soyez forts!!! et vos enfants prendront votre exemple.
Si vous avez d'autres questions, n'hésitez surtout pas... je vous répondrai avec mon coeur et mon expérience.

Hexane_17


dodo a écrit:
salut et bienvenue

merci d'apporter un témoignage aussi positif (ça fait toujours du bien)

tu peux nous en dire un peu plus sur ton parcours ? merci

à bientôt
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isabreizh
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isabreizh


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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 9 Avr 2008 - 16:19

Merci pour ton témoignage!
Pour ma part, je voulais aussi que mon fils est des sourires et d'ailleurs il a toujours été très souriant(comme son papa) et du coup les gens le lui rendaient bien. La fente lui donnait un très large sourire qui nous a d'ailleurs un peu manqué après l'opération mais il est très vite revenu!!!
Je dois dire qd même qu'il attirait le regard et les sourires grâce à ses grands yeux!
Merci encore!
isa
PS : une photo peut être!?
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gene7
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 9 Avr 2008 - 17:12

Présentation Bienvenu et merci pour ton témoignage, ça fait vraiment du bien de voir que tout peut bien se passer....
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Noah05
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Noah05


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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyJeu 10 Avr 2008 - 18:14

merci pour ton témoignage et tu nous mettras une petite photo à l'occas? biz sArah
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