Dr Ch. Paulus .... HFME Lyon

Hello tout le monde

je suis maman de Maël adopté au sri lanka avec une fente velo palatine et grâce au dr PAULUS nous avons su dire oui à l'association qui nous proposait cette adoption sans rien y connaitre, pourtant, oui pourtant je suis infirmière de bloc opératoire !
bref, je travaillais chez l'adulte quand la proposition est tombée et je ne connaissait rien au suivit de ces enfants. Paulus nous a dit : vous attendez un enfant depuis longtemps. ? oui, donc si vous dites non vous êtes des cons, moi je vous le répare !
banco, nous avons juste échangé au téléphone et donné notre mail. 15 jours plus tard nous arrivions au sri lanka pour deux mois éprouvant. Paulus nous envoyait des mails, nous demandait des photos et nous prenait les rendez vous ! trop fort :=))
bref, nous sommes rentrés en France mi décembre, le temps d'avoir un numéro de sécu pour Maël et hop on rencontrait notre chir. L'opération se faisait le 9 janvier sur debrousse.
La vie est bizarre, mais ils cherchaient du personnel, j'en ai parlé et ai été embauché sur l'hfme au bloc pédiatrique.
Maël est super bien suivit par toute l'équipe pluridisciplinaire et nous allons attaquer la phase 'app pour maintenir' sa mâchoire avant la greffe osseuse.
Christian PAULUS est comme je l'ai lui plus haut né avec des doigts en or... et un coeur gros comme ça !

tout a fait d'accord^^

Bonjour à tous!
Je tiens également à donner mon avis sur le Dr Paulus !
Ce chirurgien m'a opéré de nombreuses fois ma conclusion est rapide : C'est un ARTISTE.
Il a vraiment réalisé un bon travail sur moi. Il est vraiment géniale que se soit sur la chirurgie comme sur le plan humain. Il prend vraiment le temps de parler avec les patients, d'expliquer aux parents et aux enfants comment il va faire tel ou tel chose.
Ma dernière opération étais en octobre 2011 et ma dernière visite il y 3 jours (le 13.03.2012). Et bien, croyez que même à 22 ans je fus très ému à l'idée de me dire que c'était la dernière fois que j'avais rendez vous avec lui car c'est un incroyable chirurgien et c'est grâce à lui que ma vie est aujourd'hui géniale!!
Je n'aurais jamais assez de mots pour le remercier du travail accompli!
Je tiens également à souligner que toute l'équipe entourant le Dr Paulus à l'HFME est, elle aussi, extrêmement formidable!!!
Voilà !! si vous avez des questions n'hésitez pas !!
A bientôt !

oui il est vrai que toute l'équipe est vraiment formidable^^ et toi tu as étais réopérer a 22ans tu avais qu'elle type de fente? et tu en as eu combien en tout stp?

J'ai une fente labio palatine droite et en tout j'ai du me faire opérer une dizaine de fois, mais les deux premières opérations que j'ai eu ce n'était pas avec le Dr Paulus. Le docteur Paulus m'a suivi à partir de l'âge de 3 ans lorsque l'ancien chirurgien est parti en retraite !!

ha d'accord et tu peux me dire toutes les opérations stp c'est pour voir ce qu'il peux rester a mon petit loulou car il m'a dit que logiquement il n'aurait plus que la greffe osseuse en opération du coup je suis un peux perdu la^^
en tout cas le résulltat de tes opérations et vraiment magnifique ^^

sans vouloir te déprimer il est quand même rare que nos enfants n'aient que les opérations du départ...parce qu'avec la croissance il y a souvent des choses qui peuvent évoluer différemment... et des retouches nécessaires .. en plus par exemple des poses de drains .
Il peut y avoir des choses à refaire sur le voile du palais, le maxillaire, la lèvre, le nez ....

alors je crois qu'il ne faut pas voir tout ce qui peut arriver en avance...car on ne sait pas vraiment de quoi sera fait demain..mais il faut savoir que les opérations ne se limitent bien souvent pas au seul protocole de base...
tu vois par exemple pour Théo ça c'est passé comme ça:

- opération du voile à 3 mois
-opération du palais dur et lèvre à 6 mois
- pose de drain à 3 ans
- fermeture d'une fistule dans le palais à 5 ans .....pas prévu au départ
- greffe osseuse à 9 ans
- opération partielle du nez à 10 ans...pas prévue , faite à la demande de Théo
- il lui reste une opération définitive du nez à 16 ans et on devra encore fermer une petite fistule apparue durant la croissance. Il a un voile court et à un moment on était pas sûr qu'il ne doive pas être opéré à ce niveau là aussi, mais apparemment ça va aller comme ça car il arrive à compenser. Au niveau du maxillaire supérieur tout a l'air d'aller donc pas d'intervention prévue à ce niveau, mais ce n'est pas le cas de tout ses copains.
J'espère que le nez sera la dernière et que nous pourrons faire la fistule en même temps..sinon il en aura encore deux. Et j'espère que ce sera tout..mais cela nous amène à 6 ou 7 opération.....
Et pour la même fente au même endroit le fils d'une amie n'a par exemple pas eu de fistule mais a beaucoup plus de problème avec ses dents et son maxillaire supérieur à cause d'une fente très large ce qui nécessite des interventions pour régler le problème.

bref....la fente est quand même un peu compliquée dans la longueur....alors au mieux on a juste les interventions du protocole de base....et il faut être conscient qu'il peut y en avoir d'autres. Et que parfois d'ailleurs mieux vaut une opération de plus que des années d'orthophonie qui ne portent pas leur fruit à cause d'un voile trop court ou des années d'orthodontie qui ne résolvent pas le problème du maxillaire.

oui c'est sur je comprend bien qu'il y en aura plus que prévu mais c'est vrai que la de suite ca m'a cassé le moral mais bon on verra bien au fure et a mesure merci théomama de ma remettre les pieds sur terre de temps a autre car il y a des fois ou je rêve un peu trop^^

non mais bon...tu peux rêver aussi...parfois ça se déroule facilement...regarde mon fils qui a toutes ses dents ..bien en place et qui n'a fait qu'une année et demi de traitement ortho....

mais bon..disons qu'il faut juste laisser les choses arriver...si elles doivent arriver elles arriveront....et sinon tant mieux....

de toute manière pour vous c'est de la musique d'avenir....

oui mais c'est vrai déjà de voir qu'il n'arrive pas encore a dire papa ou maman ou des mot simple ca m'inquiète déjà pas mal donc le futur m'inquiète beaucoup quand mm mais bon il va falloir que je relativise et que j'attende que les choses arrive ce qui n'est pas toujours très simple pour l'éternel anxieuse que je suis^^

de toute manière ton anxiété ne changera rien à ce qui doit arriver

Ne t inquiète pas pour le langage . j'ai vu hier une petite fille sans fente née en octobre 2010 qui babillait beaucoup mais ne prononçait pas de mots compréhensibles . C est normal à cet âge .

merci pour le réconfort les filles^^

j'ai vu que le dr Paulus opérait en clinique...quelqu'un peut il le renseigner?
Il opère à l'hopital pour les fentes?
Merci beaucoup...

moi il a opéré mon fils a l'hopital femme mère enfant je ne sais pas si il opéré ailleurs par contre

merci didiluna38,
et peut on rester avec notre enfant durant l'hospitalisation?Comment est le protocole?

alors moi je n'ai eu aucun problème pour rester avec lui il avait un petit lit bébé dans une chambre double mais nous y avons toujours était seul il n'a pas eu d'autres enfants dans sa chambre pour les 2 hospitalisations et moi j'avais une chaise longue a coté pour dormir on peut aussi avoir les repas si l'on commande avant l'hospitalisation ou amener ses repas et les faire réchauffer dans la pièce commune ou l'on peux aussi demander une chambre avec un lit de camp si il y en a de libre mais c'est assez rare qu'il y en ai je dois dire mais ils sont vraiment très compréhensif et présent tout le monde est vraiment la pour nous aider

Comme didiluna, j'ai vraiment été ravie de l'accueil fait à l'HFME de lyon. Moi j'ai pris un duvet et avec la couverture et le drap qu'il m'ont donné, j'ai dormi par terre, je m'étais fait un tit nid douillet et j'ai très bien dormi (si l'on fait exception des pleurs de mon loulou)
Le protocole du DR Paulus est le suivant (Guilhem a été opéré en juin dernier) :
- Une opération entre 4 et 6 mois avec hospitalisation entre 2 et 4 jours, durant laquelle il referme le voile du palais avec fils résorbables en 6 semaines, la lèvre avec de la colle chirurgicale et rhinoplastie avec conformateurs dans les deux narines que l'enfant doit garder un mois. Pas de manchon, Guilhem a pu reprendre le bib le soir même tout comme la sucette. J'avais très peur car avant l'opé Guilhem mettait tjs les mains à la bouche mais après il ne l'a quasiment jamais fait.
- Puis vers 5-6ans greffe osseuse de la gencive et du palais dur.
Je ne suis pas sure qu'il opère les fentes en clinique mais à l'HFME tout le personnel est fomidable, de l'aide soignante au chirurgien en passant par les secrétaires .

pour nous kilyan a était opéré la première ois a 6mois et demi de la lèvre et voile du palais hospitalisé 3jours tout c'est très bien passé très entourer et présent, puis a 16mois du palais dure hospitalisé 24h au lieu de 3jours mais parce que mon fils est très énergique et bougeons du coup quand le lendemain midi il a vu mon fils courir dans tout l'étage et crier pour sortir de sa chambre il m'a dit que rien nous empêchait de partir vu la forme du loustique lol et la greffe dois avoir lieu entre ses 3 et 5ans si tu as d'autre questions n'hésite pas ou si tu veux voir des photos mp moi bises

Merci à toutes les deux pour vos précisions.
Nous devons aller sur Lyon prochainement pour rencontrer le dr Paulus mais pour nous la démarche est spéciale car jean a déjà été opéré et l'opération a échoué.
Il s'agira donc de "récupérer" le mal qui a été fait...

ne t'inquiéte pas je ne pense pas que cela soit bien différent que pour une première opération tient nous au courant de ta rencontre avec lui franchement avec lui tout ce passera bien

Bonjour à toutes et tous,

Je recherche un témoignage. On m'a dit que Mr PAULUS opérait le palais que vers l'âge de 5/6 ans.... qu'en est-il ?

il n'opére le palais qu'a la greffe osseuse si tout va bien sinon si tu lui demande comme moi plus tot il le fait moi mon fils vers 9mois commençais a sortir des sons qui sortait beaucoup du nez du coup il l'a opérer a 16mois du palais et maintenant cela fait depuis aout qu'il est a l'orthophoniste et ca s'arrange petit a petit

Bonjour,

Ma fille Lei a aussi été opérée par le Dr Paulus : une première fois à 4 mois 1/2 pour la lèvre, le nez et le voile du palais. Elle a été opérée une deuxième fois à 14 mois pour le palais osseux, car elle avait des difficultés à s'alimenter (tout passait par le nez, elle ne mangeait presque plus...). Depuis, elle va chez l'orthophoniste une fois par semaine pour une désensibilisation de la bouche et elle a fait beaucoup de progrès pour l'alimentation.
La prochaine opération sera vers l'âge de 5 ans, pour la gencive.
Bonne journée !!

bonjour,

mon bébé va être opéré par le docteur Paulus le 26/03/14...
Je confirme que c'est un homme très gentil, compréhensif et drôle... Nous l'avons rencontré dès le mois de juillet, lors de l'annonce de la fente à l'écho...Il nous a bien expliqué le protocole chirurgical... Il est super, et super rassurant!
Toute l'équipe est super, j'espère que tout se passera bien pour mon petit Adrien...
a bientôt !