Nos bébés et la fente labio-palatine
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Alexandra
Lucie25
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théomama
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MessageSujet: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMar 26 Fév 2008 - 22:28

Bjr a tous

donc une petit presentation s'impose je pense
jennifer oui oui quel bon prenom lol

j'ai 24 ans enfin bientot 25 dans exactement 6 mois
je suis née avec une fente palatine ouverture sur le coté gauche opérer dans les premiers mois de ma vie par un chirurgien au doigts d'or ma cicatrise ne se voit presque pas enfin au regard des autres lol

Aujourd'hui quelque chose que j'ai fini par accepter

si vous avez des questions n'hesitez pas a m'en poser....
a bientot

bon courage a tous et bizou a tout c'est petit bout
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMar 26 Fév 2008 - 22:36

coucou! et bienvenue parmis nous!
d'ou viens -tu ?
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MessageSujet: re   nouvelle sur le site EmptyMar 26 Fév 2008 - 22:42

alors je suis née a grenoble donc opérer a grenoble lol
et la je suis en haute savoie, annecy plus precisement dailleur

bizou a tous
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vionnet
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMar 26 Fév 2008 - 23:38

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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daisy
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMar 26 Fév 2008 - 23:42

bonsoir et bienvenu 3 sur ce forum

daisy
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Patricia
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMer 27 Fév 2008 - 0:40

Bonjour et bienvenue !
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Lucie25
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMer 27 Fév 2008 - 11:11

Bonjour!

Tout comme toi, je suis nouvelle... en revanche le problème de la fente se profizon pour ma petite fille qui naîtra en juin prochain...

Puis je me permettre de te poser des questions par rapport à ce que tu as ressenti toi?... Quel regard tu as porté sur ta fente?... je m'inquiète du regard des autres sur mon enfant, il est vrai mais je voudrais aussi savoir comment elle va prendre la chose....

Si ces questions te gène, n'hésite aps à ne aps y répondre, je le comprendrai totalement!

bizou

Bonne journée!
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Alexandra
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMer 27 Fév 2008 - 12:20

Bonjour
nouvelle sur le site Bienvenu
Moi, je suis originaire d'Albertville. Aujourd'hui je vis près de Nice mais toute ma famille est en Savoie et Haute Savoie.
Si tu le veux bien, je voudrais juste savoir comment tu aurais aimé que l'on te parle de ton problème. Quels mots employé pour que l'avenir de mon chouchou ne soit pas dur à accepter ? Qu'est-ce-qu'un parent doit éviter de faire ?
Voilà !!! Je te remercie d'avance et à très bientôt
merci ciaooo
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMer 27 Fév 2008 - 18:37

re coucou a vous salut

mes parents ne m'ont jamais caché ma fente palatine, et surtout eux comment il l'ont vécu a ma naisance et qu'il m'aime quoi que j'est ou aurai eu

je pense qu'il ne faut pas mentir mais ne pas tout le temps en parler non plus car etant enfants c'est assez dure a vivre dans le sens de la mechanceté de certaine autre camardes, mais tous ne sont pas comme ca tout dependra de leurs parents aussi je pense et dure a vivre aussi parce qu'on voit les autres et notre petite "difference" et trop en parler renvoie a celle ci surtout toujours etre present pour les moment de doute et les moment de peine lier a notre fente palatine

IL faut faire super attention au regard qu'il porte sur eux meme, a une periode de ma vie le regard que javai sur moi meme etait assez mauvais par rapport a ca

aujourdhui je pense que le probleme lorsqu'on a une fente palatine est de ne pa savoir d'ou ca vient reellement aussi bien pour nous que pour nos parents c'est pourquoi il faut en parler avec son enfant expliquer les choses et pourquoi ce regard des autres sur eux et sur eux meme

aujourd'hui malgré que je l'accepte je ne veux pas d'enfant (je ne dis pas jamais non plus mais bon ) car je pense qu'une des raisons parmis d'autre et celle de le transmettre a mon enfant.

si je n'est pa repondu a tout vos questions ou si vous en avez d'autre n'hesitez pas a me les poser


bizou a vous tous et prenez soin de vous tit bout chou
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marie-lou
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMer 27 Fév 2008 - 19:11

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Véronique
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyMer 27 Fév 2008 - 19:27

Bonjour et Bienvenue merci de venir nous faire partager ton expérience !
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptySam 1 Mar 2008 - 0:41

bsr a tous

j'ai quelque question a poser mais je sais pas pas trop ou les poser donc je les pose a la suite de mon premier message voila

comme vous savez j'ai 25 ans, et j'aimerai savoir je souhaite me refaire faire le nez donc est ce que je suis encore pris en charge par la securité sociale du fait de ma fente palatine ou je dois me payer l'operation moi meme vu que ca sera que de l'esthetique au final ???

Et peut on savoir si notre fente palatine sera automatiquement transmis a nos enfants ou pas ??? et ya t'il des tests qui permet de le savoir ??

merci a tous pour vos reponses

bizou a tous et prenez soin de vous et de vos bouts de choux
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptySam 1 Mar 2008 - 10:07

Citation :
Et peut on savoir si notre fente palatine sera automatiquement transmis a nos enfants ou pas ??? et ya t'il des tests qui permet de le savoir ??

non sauf dans le cas très rare du syndrome de vanderwoude où la fente est transmise une fois sur deux et dont la cause à pu être identifiée au niveau génétique.....
Il n'y a pour l'instant pas de moyen de le savoir....

tu ne peux que faire de la prévention en prenant de l'acide folique 3 mois avant la conception pour diminuer les risques de problème de fermeture osseuse...et ce n'est pas une assurance tout risque...
et puis croiser les doigts pour que bébé n'ai rien....

l'autre question c'est que même si on pouvait identifier le gêne responsable...il faudrait faire des diagnostiques préimplantatoire ce qui revient à se faire insiminer..parcours long et périlleux....

pour ta première question les françaises adultes du forum sauront te répondre....
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Lucie25
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Lucie25


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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptySam 1 Mar 2008 - 12:50

Merci de tes réponses...

En revanche je ne peux pas t'aider beaucoup plus...

Bon courage à toi.
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AMPER
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptySam 1 Mar 2008 - 22:55

Bonsoir et bienvenue. Merci de nous faire partager ton expérience. bizzzzzzz
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Noah05
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Noah05


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MessageSujet: Re: nouvelle sur le site   nouvelle sur le site EmptyLun 3 Mar 2008 - 0:24

coucou et bienvenue sur le forum au plaisir Sarah
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