Bonjour à tous de la part de Naël et de sa maman.

Bonjour,
Je suis l'heureuse mamande deux petits garçon: Flavien 2 ans et Naël 4 mois. Naël a une fente totale du palais secondaire. Voici rapidement notre parcours ces quatre mois. Première semaine difficile il n'arrivait pas à manger. Puis alimentation avec des bib dodies et des tétines deuxième age. Premier mois bien. Puis naël a commencé à pleurer en mangeant et à refuserde s'alimenter. Bilan il fait des mégas colliques et comme il avale beaucoup d'air en mangeant ces intestins gonffles et appuis sur l'estomac. Donc pause d'une sonde gastrique début janvier. Il supporte bien sa sonde et à repris du poids mais ne veut toujours prèsque pas manger au biberon. J'essaie donc de me renseigner et de vous lire pour essayer de trouver des solutions.

En tout cas bonjour à tous.

Bonjour et bienvenue à toi et à tes 2 bonhommes!
Je suis la maman de Swann 5 ans 1/2 né avec une double fente labio palatine.
C'est bien triste que ton loulou soit obligé d'avoir une sonde, mais si c'est la seule solution...
Vous avez déjà vu le chirurgien qui va l'opèrer! Cela va être fait rapidement? Ca arrangerait très certainement les choses qu'il soit opéré vite ce petit gars!

Bonjour et bienvenue parmi nous.
christelle

En fait oui nous avons rencontré à la naissance le chirurgien qui doit l'opérer pour ses dix mois donc fin aout.
Nous le revoyons le 25 février.
C'est sur que c'est très triste mais étant né à 3KG 350 au bout de trois mois il pesait 4kg. Donc la solution a été la sonde car il était désydraté et dénutri.
Maintenant qu'il a repris du poids (il fait 5kg) et de l'age j'aurais aimé qu'il vienne à se passer de la sonde mais comme il est alimenté en continu la nuit (320 ml) du coup la journée au bout de 60 ml du bib il arrête et je ne sais pas si c'est de la gène de la fatigue de la douleur ou tout simplement qu'il n'a plus faim.
Je ne sais pas si j'ai été très clair mais tout est tellement si compliqué. On se pose tant de questions.
En tout cas merci de votre acceuil.

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Véronique

salut et bienvenue ici!

en fait nos enfants ont effectivement plus de mal à manger et plus de colliques...mais souvent pas au point de ne plus vouloir manger...il faut croire que ton loulou est particulièrement dérangé...
pour tout ce qui concerne la sonde Kaomé qui vient sur ce forum te renseignera car elle a plus l'habitude que nous puisqu'elle est spécialiste des syndromes de Pierre Robin ( qui associe fente palatine en plus d'autres problème) et là les enfants sont souvent nourris par sonde...
j'espère que ton loulou va pouvoir recommencer le biberon....

Vraiment trop chou ton fils!
Bienvenue à vous!

salut bienvenue a vous deux. je suis la maman de Loa qui est née avec une fente labionarinaire, et c'est vrai que c'est très dur pour qu'ils se nourrissent comme il faut. bon courage pour la suite

bojour et

bon courage
daisy

Bonjour et

Bonjour et bienvenue.
Notre fils est né également avec une fente totale du palais (dur, mou et luette) et a eu beaucoup de difficultés à s'alimenter, nous avons failli avoir recours à la sonde gastrique, mais finalement, la solution a été le biberon de Haberman dont nous repercions les tétines et nous l'aidiopns beaucoup en appuyant sur la tétine.

Bon courage et persévérez au bib (peut être faut-il baisser petit à petit les quantités la nuit pour qu'il ait plus d'appétit pendant la journée.)

Bonjour et bienvenue!

Comme Bagad, nous donnions le bib Haberman à Zoé (fente palatine sur palais dur + mou aussi), c'était laborieux au début (1 heure pour 60 mL et on l'aidait en pressant la tétine) et elle prenait doucement du poids mais finalement vers 3-4 mois, elle se débrouillait plutôt bien... J'espère que ton loulou trouvera le goût de s'alimenter au bib!

Bonjour et bienvenue! Je comprends bien votre dépit d'avoir recours à la sonde, et c'est dommage que le chir attende ses 10 mois pour l'opérer! Mais c'est ainsi et il va maintenant falloir vous armer de courage et de patience pour qu'il continue à s'alimenter au moins un petit peu au bib, pour que ce soit moins dur à le réhabituer ensuite!
N'y a-t-il pas moyen de réduire un peu ce qu'il prend par la sonde?
En attendant je vous conseille beaucoup d'exercices do'rhtophonie pour permettre à votre petit Naël de muscler au mieux sa bouche car c'est essentiel pour qu'il mange et parle bien par la suite...
Des massages des lèvres et de sjoues (intérieur/extérieur) avec les doigts et avec des objets de différentes textures (brosses à dents, etc) lui permettront d'avoir conscience de ses muscles et de les travailler. Vous pouvez lui apprendre à faire des grimaces aussi, ça marche bien

truiss a écrit:

Vous pouvez lui apprendre à faire des grimaces aussi, ça marche bien

et les bruits des animaux aussi!

bonjour et bienvenue

il est vrai qu'un enfant nourri toute la nuit en continue n'a pas faim! et puis la sonde gastrique c'est plus facile pour eux! à choisir ils préfèreront ne pas se nourrir par la bouche et comme de toute façon ils auront à manger la nuit, il s ne font plus l'effort de manger par la bouche! et on tombe vite dans un cercle sans fin! il faut continuer à lui donner par la bouche pour entretenir l'envi de manger par la bouche! et peut voir à diminuer les quantités la nuit!
enfin bon courage pour la suite!:

Merci à tous pour vos réponses je vais essayer de diminuer les quantités la nuit comme vous me conseillez. Par contre le spé veut lui faire une rectonanométrie car il n'arrive toujours pas à évacuer ses gaz alors on va voir si il y a un lien.

Pauv t'it bout...

Bisous d'encouragements,

Sévi

tu as vraiment un beau petit bout chou il est trop mimi
bon courage
daisy

Bienvenue sur le forum, bizzzzzzzz