Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation (clara et mathieu )

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4 participants
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MessageSujet: Présentation (clara et mathieu )   Présentation (clara et mathieu ) EmptyMer 13 Avr 2005 - 15:48

Bonjour, je m'appelle Clara.

J'ai 2 enfants, un fils de 4 ans et demi qui s'appelle mathieu et qui est né avec une fente labio palatine bilatérale et une fille d'un an, Pauline.

Mathieu a été opéré 3 fois, et il va être de nouveau opéré au mois de juin.

Je suis ravie de découvrir un site comme le vôtre et j'espère pouvoir échanger avec vous tout plein d'infos.

Clara
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anyna
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MessageSujet: Re: Présentation (clara et mathieu )   Présentation (clara et mathieu ) EmptyMer 13 Avr 2005 - 15:57

bienvenue clara !

j'espere que ce site te plaira et que tu y apportera ta contribution surtout que Mathieu est un "grand " bienvenu 3

Alors les recommandations d'usage ...
    tu es ici chez toi et tu fais ce que tu veux
    tu dois remplir la recap avec les precisoins sur l'equipe suivant le modele (la recap)
    tu essaie d'apporter des precisions sur l'equipe qui a opere par 2 fois ton petit (les equipes chir.) suivant le modele
    tu n'hesites pas a me contacter si probleme ou si tu as des suggestions


voila j'ai fini de t'embeter 😉 ...profites bien de tes (nombreuses) visites ici ciaooo

PS : pourrais tu nous dire comment tu as connu le site ?
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marion
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marion


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MessageSujet: Re: Présentation (clara et mathieu )   Présentation (clara et mathieu ) EmptyMer 13 Avr 2005 - 16:11

Bonjour Clara,

Ravie de voir enfin une maman qui a un enfant porteur de fente et qui en a un plus petit. Beaucoup d'entre nous se posent la question d'avoir un enfant après. Il y a même une partie du forum sur cette question, ton experience serait la mien venue.

A bientot

Marion
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ruddie
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ruddie


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MessageSujet: Re: Présentation (clara et mathieu )   Présentation (clara et mathieu ) EmptyMer 13 Avr 2005 - 19:51

Cléo est la petite soeur de Swann et pas de fente heureusement, donc c'est possible, heureusement.......
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http://boutchiboutch.free.fr
Nanou
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MessageSujet: Re: Présentation (clara et mathieu )   Présentation (clara et mathieu ) EmptyJeu 14 Avr 2005 - 9:47

Salut Clara,
Bienvenue parmi nous.., je suis sûre que ton expérience va nous apporter plein de choses. J'espère qu'en retour nous allons aussi t'apporter un petit peu !
Bisous
A bientôt
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Invité
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MessageSujet: Merci beaucoup pour votre accueil   Présentation (clara et mathieu ) EmptyJeu 14 Avr 2005 - 11:49

Alors, j'essaie de répondre en vrac :

Je ne sais pas si je peux vous apporter beaucoup, mais je suis ravie de pouvoir échanger avec d'autres mamans qui ont un enfant qui a une fente comme Mathieu.

Je vais essayer de remplir la récap, et de tout vous dire sur l'équipe qui s'est occupée de Mathieu (hôpital Necker). Mais quand je me suis inscrite hier, j'ai eu un peu de mal à trouver mon chemin dans toutes les rubriques du forum, et comme je manquais de temps, je me suis dit que je remplirais cette rubrique + tard.

Avec mon mari, on ne s'est pas trop posé de questions pour mettre un 2ème BB en route. On nous avait dit que ce n'est pas génétique et qu'il n'y avait aucune raison que ça nous arrive 2 fois.
J'ai lu dans une de vos rubriques qu'en Belgique (je crois), ils font passer des tests pour savoir si c'est génétique, et qu'il y a 2 explications à la fente labio palatine, 1 génétique et une pas. Je ne l'avais jamais entendu avant.

Sinon, dans les pays anglo-saxons surtout, on pense que c'est lié à une carence en acides foliques, et pour ma 2ème grossesse, ma gynéco m'en avait prescrit pendant 3 mois quand on voulait mettre BB2 en route et au début de ma grossesse.

Sinon, j'ai connu votre site en faisant une recherche sur google, j'ai simplement tapé "fente labio palatine".
Quand j'ai eu Mathieu, je n'aurais pas pu faire cette démarche. Puis, la première fois que j'ai cherché sur internet (il y a 2 ans je crois), je n'avais rien trouvé.
Et cette fois-ci, j'ai retenté ma chance et je vouas ai trouvé.

Voilà, vous savez tout.

Clara
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anyna
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anyna


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MessageSujet: Re: Présentation (clara et mathieu )   Présentation (clara et mathieu ) EmptyJeu 14 Avr 2005 - 15:25

merci clara de toutes ces precisions

je confirme les 2 origines possible de la fente labiale et la prise eventuelle d'acide folique qui est recommandée pour ca et autres "malformations" mais en preventif des que le projet de grossesse est fait !

super pour google je suis heureuse que ca marche et je crois (j'espere ne pas me tromper ) que tu sera la premiere a nous parler de Necker !
ciaooo
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MessageSujet: Re: Présentation (clara et mathieu )   Présentation (clara et mathieu ) Empty

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