A quoi je dois m'attendre?

BOnjour à toutes les mamans,

dites moi, besoin de conseils....

Almors donc bb ce mation à lma 3eme echo, on me confirme une fente labio palatine gauche.
Il m'a dit ecart de 5 mm ...?

Lors de la naissance, j'opere de la levre en mai.
Ensuite j'ai la date en novembre pour le palais.
OK

BOn alors je sais que allaitement à essayer, autrement tétine speciale.

Mais apres ca, avant la 2eme operation, qu'estce qui va se passer?
J'ai lu des enfant a qui la nourriture sort par le nez,,,,, c''st tout le monde? pourquoi? quand?

Il ne sera pas possible que bb necessite 2 operation sans plus rrien comme probleme?

alors.....
Théo avait une plaque palatine pour obstruer la fente...ce qui fait que nous n'avons pas trop été embêté par la nourriture dans le nez ...avec le lait c'est pas vraiment un problème ça fait que passer..c'est liquide...c'est parfois plus compliqué s'il faut diversifier avec le palais ouvert...mais je pense que si le palais est refermé à 6 mois tu n'auras pas besoin de diversifier avant....

alors malheureusement il y aura sans doute plus que deux opérations....
mais la suite dépend des enfants et encore une fois des chirurgiens...
pour nous de sûr avec une fente labiomaxillo palatine unilatérale...et en plus des deux opérations de départ...
il y a..
-une greffe osseuse alvéolaire à 10 ans (Théo l'a déjà eue) pour combler la gencive....
.une opération définitive du nez à 16 ans
-un traitement orthodontique qui peut être plus ou moins long selon les enfants et les médecins

ce qu'il y a fréquement en plus
-des poses de drains à cause des otites séreuses très très fréquentes chez nos enfants...
-des fermetures de fistules si des points on laché après les opération du voile

ce qu'il peut encore y avoir....
-des retouches lèvres...ou autres....
-un plastie du voile si celui ci est trop court et que l'enfant nasonne trop sans que l'orthophonie en vienne à bout
-un avancement du maxillaire supérieur si il a pas bien grandit et que la machoire du haut est en retrait par rapport à la machoire du bas...

et puis un suivis orthophonique si l'enfant a des problèmes de langage....Théo et d'autres n'en on pas eu besoin...ce n'est pas une fatalité...mais c'est fréquent aussi....

d'autres question???

et bien je crois ce coup ci avoir eu un bon resumé auquel je ne m'attendais pas avant bb.... alors moi je dis: à suivre.....

merci beaucoup!

je crois qu'Isa a bien tout résumé

mais le mieux est de prendre les choses dans l'ordre, comme elles viennent et pas trop se soucier pour le futur

oui à suivre.....

et chaque chose en son temps.....en plus avec la malformation cardiaque il se peut que les choses puissent être un peu bousculée...alors vous verrez cela sur le moment....parce que j'imagine que la priorité sera l'opération du coeur à la naissance....non?

tu as eu un bon résumé... comme dit laisse chaque chose en son temps, car tu verrras jusqu'à la pemière opération ça va aller vite, quand il naissent on a l'impréssion que c'est loin la fin des opé quand ils sont bb et ça passent encore assez vite... biz SArah

C'est vrai que Couly ne parle que de 2 opérations, je crois même qu'il insinue que c'est fini après, ce qui n'est pas très honnête de sa part....
Je comprends bien qu'il ne faut pas effrayer les mamans enceintes avec un planning énorme d'interventions et que c'est différent pour chaque enfant, mais c'est vrai que j'étais persuadée que c'était réglable en 2 opérations ce qui n'a pas l'air d'être le cas!


Pour ce qui est de la nourriture, c'est vrai que ça à tendance à ressortir par le nez et que bébé éternue en avalant son petit pot, mais il me semble que ça arrive aussi aux enfants quin'ont pas le palais fendu, après c'est une question de fréquence.
J'imagine que ça doit aussi dépendre des enfants, chez nous ça ne l'empêche pas de finir son déjeuner (et de réclamer encore)
;o)

et bien c'est à dire que si on veut s'en tenir à deux opérations on peut...mais le résultat risque d'être peu optimal ....

pour ne pas effrayer les mamans il y a d'autres stratégie comme répondre qu'aux questions qui sont posées...ainsi l'info vient au compte goutte ou tout de suite selon les parents et leur envie ou besion de savoir...

oui c'est ce que j'avais compris par couly, je pensais à 2 opérations et hop tout fini,
en fait oui moi, bb viens début mars....
Ensuite, ils s'occupe du coeur, et sors de l'hopital au bout de 15 jours....
ensuite début mai (on avait prevu date large pour priviligié le coeur) il font la lèvre, puis j'ai une date pour novembre pour le palais, mais donc la nourriture qui ressors par nez, c'est avant cete 2eme operation en fait, puis il y aura d'autres problèmes apres, mais différents...?

en tout cas je me prépare a poser mon congés parental de 3 ans, du moins d'en faire au moins 1 année et demi complète pour lui....
car si les nounous n'en veulent pas comme j'ai vu.... le pauvre!

c'est sur que c'est mieux de priviligié le coeur en premier, et pour la nourriture il faudra voir à la naissance exactement la fente, et je sais pas si il aura une plaque... et tu sais si ça ressort c'est embêtant pour nous car eux je peux pas dire que ça dérange vraiment... moi j'avais toujours un mouchoir pour nettoyer au cas ou... ne pense pas trop à ça maintenant...

Pour les nounous je pense que le truc c'est de tomber sur la bonne personne car tu pourrais en trouver une qui serait bien s'en occupper malgrès ça... mais si tu peux prendre un congé c'est super pour les opérations et être près de lui...

Après, ça dépend de l'évolution, il peut y avoir ce qu'Isa a noté plus haut comme intervention...

allez bon courage et essaie de ne pas penser tout le temps à ça, car tu verras ça ira, il y aura peut-être des moments plus dur comme la séparation le jour ou il se fera opérer, mais tu auras du bonheur...

biz SArah

c'est sûr que si tu prends congé une année ce sera plus facile pour vous deux...si tu peux...
moi j'avais repris le boulot qu'après la fin des suite post op de la dernière opération....Théo avait 9 mois....
après on était tranquille.....

salut rakouelle alors pour Loa j'ai pu reprendre après son opération car j'avais des vacances (et oui fonctionnaire lol) mais pour la nourrice j'ai reussi a en avoir une de la ville car Loa devait se faire opérer et que je pensais qu'il y aurai des soins et l'adjoint au maire que j'ai vu 3 fois m'a fait passer en priorité car ils font paser en priorité les personnes avec des pb sociaux ou medicaux. alors peut etre que c'est comme ca juste dans ma ville. enfin tu peux essayer. je peux pas t'aider en ce qui concerne l'alimentation avec le palais mais isa t'en a ecrit une bonne tartine deja lol

Pour le congé c'est vrai que c'est bien si tu peux le faire et que tu en as envie.
Pour Clément j'ai pris 4 mois de plus que le congé maternité, mais c'était lié à sa prématurité. Il ira chez la nounou dès mi-mars, et se fera opérer sûrement en mai (et c'est papa qui va s'arrêter pour les suites post-op, pour changer).

Je voulais te rassurer pour la nounou, parce que je pense que c'est sur mon post que tu as lu qu'une dame avait refusé de le garder à cause de sa fente : il n'y a qu'une assistante maternelle qui m'ait dit ça, toutes les autres étaient partantes (c'était juste pas la bonne personne, qui nous a fait du mal sans le vouloir d'ailleurs)

et bien en tout cas j'espere que vos nounous prennent bien soin de vos petits bouts!
merci pour tout.....

nous pas de nounous car ce sont les mémés et mamie qui le gardait et encore maintenant sauf pour la mamie snif... alors je prenais entre 2 et 3 semaines après les opé et je recommençais...

mais quoi de mieux qu'une maman qui puisse rester avec son pti bout pendant autant de temps...

biz