Nos bébés et la fente labio-palatine
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Toma76
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MessageSujet: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 12:13

Bonjour a toutes et a tous
J’ecris ce mail en mon nom (Thomas) et celui de ma femme (Karine qui s'inscrira surement tres rapidement) parents d'un petit Mathieu 3 ans 1/2 et nous attendons notre deuxieme enfant un petit garcon pour la mi mai dont nous avons apris qu'il avait une fente labio-maxillaire bilatérale mardi matin a la suite de l'échographie faite pendant l'amiosynthese.
Je n'ai pas l'habitude des forums mais je ne pense pas que cela soit dans notre présentation qu'il faille parler de mes interrogations de me craintes et de mes espoirs je vais donc aller dans les rubriques les plus appropriées sur le forum. Encore bonjour a tous
Thomas

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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 12:27

coucou et bienvenue!
nous sommes tous passés par ces annonces de diagnostiques et vous serrez bien compris...
d'autres parents comme vous attende aussi leur bébé...

Thomas tu peux poser toutes les questions que tu veux sur ta présentation si c'est plus simple pour toi....
n'hésite pas à demander de l'aide si besoin pour l'utilisation du forum...

j'espère que ce forum vous permettra bien vite de pouvoir reconstruire un avenir pour cet enfant avec cette malformation...et vous verrez que nos enfants sont de vrai enfants..aussi choux que chi....ant...et qu'il est possible de vivre avec les séquelles d'une fente...
il y a aussi maintenant pas mal d'adultes qui ont eu une fente...

voilà...bon courage pour l'amortissement de cette mauvaise nouvelle...car s'en est une...et il ne faut banaliser le choc que l'on vit lors de l'annonce de ce diagnostique même si les fentes s'opèrent...
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Judith
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Judith


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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 12:58

Bonjour et bienvenue sur le forum, vous trouverez ici toutes les réponses à vos questions!
ä bientôt
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sandrine 59
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 12:59

Bonjour Thomas et bienvenu 3
Je suis sur que tu trouveras ici toutes les réponses à tes questions !!!
A très bientôt !!!
bye!
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Toma76
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 12:59

Merci beaucoup pour l'acceuil
Grace a nos discutions, a ce site (et d'autres) nous avons deja fait du chemin depuis mardi et parfaitement accepté la venu de ce petit bonhomme avec une petite chose en moins mais certainement plein de chose en plus....a nous apporter et que nous lui apporterons. En ce moment c'est plus le fait de ne pas savoir (il faut attenre encore 1 mois pour l'echo du palais) si c'est une fente labio- maxillaire palatine, on sait qu'elle est bilaterale mais pas encore si le palais est touché, apres nous entamerons le parcour du choix de l'equipe. Nous sommes a forges leas eaux et l'équipe du Belvedere arouen est vraiment parfaite et pour l'annonce de la fente a été super avec ma femme car moi je travaillai, je l'ai doncs apris par telephone car comme cela a duré plus longtemp que prevu( normalement c'etait une simple amiosynthes, je dis simple car finalement elle c'est tres bien passé et c'est plus l'annonce de la fent qui a été difficile) j'ai fini par appeler ma femme qui m'a appris la nouvelle en pleure, apres le choc (qui n'a duré que quleque seconde l'envie de se battre et de continuer l'aventure a vite repris le dessus et des son retour et la fin de mon travail nous avons bien discuté toute la soirée jusque tres tard et la deja les choses etaient plus claires meme si nous avons eu des haut de des bas et nous en aurons d'autres, le moral est bien la et je suis certain que ce site avec les gens qui le font vivre va bien nous aider a repondre a nos questions et craintes les plus divrse
Merci encore pour l'acceuil
Maintenant je file bosser ( j'ai la chance de faire un beau metier que j'aime et de travailler chez moi je suis ingenieur du son et j'ai un studio d'eregistrement iol me faut 2 minutes pour etre au boulo il est 10h 58 et je commence a 11h
Merci encore Isa et bonne journée a toi
Thomas
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mael77
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 14:41

Bienvenue Thomas,

COmme vous, nous sommes passés par tous ces moments, il ya 1 an bientôt.
le forum nous a beaucoup aidé et surtout rassuré pour préparer l'arrivée de Mael, né avec une fente labio-maxillaire à gauche et une fente labiale à droite.
Surtout, n'hésites pas, nous sommes là.
Christelle
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Noah05
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 15:11

coucou et bienvenue sur le forum, ce sont tujours de sacrés nouvelles et il faut prendre de l'accepter, nous on ne l'a su qu'à la naissance qu'il avait une fente labio-palatine bilatérale, mais on l'a aimé tout de suite...

vous verrez c'est un bonheur, malgrès les moments un peu difficile, le bonheur est toujours présents... et vous avez l'ait serein et c'est déjà une bonne chose...

et si jamais on est là...

au plaisir biz Sarah
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AMPER
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 15:34

Bonjour et bienvenue vous allez voir ce forum est super !
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 15:36

je vois que vous avez déjà fait un grand chemin!!!!

c'est chouette!

à tout bientôt!
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 16:03

bonjour et bienvenue ici!

si vous avez besoin d'être rassuré, je pense que vous avez frappé à la bonne porte!

au plaisir de vous lire! bye!
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Virginie80
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 16:31

bienvenu 3 sur ce forum, Thomas et Karine !!!

Vous trouverez ici pas mal de réponses à vos questions...alors n'hésitez pas (même si elles vous paraissent bêtes).

Au plaisir de vous lire !!!

bisou
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MessageSujet: nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 16:32

bonjour thomas76 ainsi que ta femme et bienvenu sur ce forum qui est pleins de réponses a tes question et qui est rempli d'amour.a bientot et au plaisir de te lire.biz virginie
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dodo
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 16:47

salut Thomas

bienvenue parmi nous

une fois le choc de l'annonce passé, vous verrez que ça ira beaucoup mieux

notre 2ème fils est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale et mis à part les opérations qui sont de grands moments de stress, le reste du temps c'est une vie tout à fait normale et avec notre petit loup et son grand frère c'est que du bonheur

n'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit, nous essayerons d'y répondre au mieux

à bientôt
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 18:37

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum. Au plaisir de te lire.

Véronique
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Moon
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 19:50

Bienvenue à toute la petite famille!
Je suis sûre que vous trouverez les réponses à vos questions sur ce forum.
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Toma76
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 20:43

Et bien je rentre de mon boulot et la voir autant de messages de bienvenue ca fait du bien.
Ce soir nous sommes avec des amis donc pas trop de temps mais des demain j'ecrirai un mot sur les questions que je peux me poser
Merci a toutes et a tous de votre acceuil ca fait du bien
Amicalement
Thomas
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ruddie
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ruddie


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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 21:42

Bonjour Thomas et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman de Swann 5 ans passés et né aevc une FLP bilatérale et de Cléo 3 ans.
En effet, tu as l'air d'avoir déjà fait un bon bout de chemin! Les questions se bousculent dans votre tête j'imagine, mais elles auront toutes une réponse!
Nous sommes toutes là (il y a essentiellement des mamans!) pour répondre dans la mesure de nos capacité, mais je peux t'assurer qu'on commence à bien maitriser le sujet!
Pour le palais j'espère que vous aurez une réponse à la prochaine écho, mais c'est encore très flou de ce côté là, même de nos jours!
@ bientôt.
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Localisation : Eragny sur oise 'val d'Oise
Date d'inscription : 11/10/2005

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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptySam 15 Déc 2007 - 22:41

bonsoir et bienvenue Thomas et Karine sur ce forum qui vous apportera toutes les réponses aux questions que vous vous posez.
N'hésitez pas à venir bavarder avec nous, bonne soirée
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maguy
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Yuna née le 16 juin 2007 (FLMP à droite complète)
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptyDim 16 Déc 2007 - 2:48

Bonjour Thomas, bienvenue à vous quatre !

Je suis près de chez vous, à Veules-les-Roses. Ma puce de 6 mois a été opérée il y a 15 jours. Je suis une maman comblée mais qui a été terriblement inquiète aussi, enceinte.
J'avais aussi fait faire mes échographies approfondies sur Rouen, à Charles Nicolle.

J'espère que ce forum vous apportera autant de bonnes ondes et de réponses qu'à moi.
Je vous dis à très bientôt, posez bien toutes vos questions, ça fait un bien fou !!

Maguy
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Toma76
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptyDim 16 Déc 2007 - 11:49

Bonjour Maguy
merci pour ton message
Je connais Veules les Roses car je fait de temps en temps de la planche a voile a St Aubin, c'est un tres bel endroit.
Nous avons fait les echos au Belvedere (ou ma femme a deja accouché de Mathieu il y a 3 ans 1/2, et ou le personnel est vraiment super), mais nous commencons a nous demander ou faire l'operation, sur Rouen ou sur Paris.
Ou ta puce a t elle ete opperées
Amicalement
thomas
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Benjamin, le 28/04/03 Hugo, le 19/07/05 né avec une FLP
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptyDim 16 Déc 2007 - 12:24

Bonjour et Bienvenue sur le forum, vous trouverez ici, beaucoup de réponses à vos questions et surtout beaucoup de réconfort, n'hésitez pas à venir poser vos questions, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre !
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptyDim 16 Déc 2007 - 23:28

Bonjour Thomas!
Je ne viens plus très régulièrement mais ça m'est encore utile parfois... J'habite entre Rouen et Le Havre et ma puce Eléa (2ans et demi) est née avec une fente labio palatine droite. Elle a été opérée à Rouen pour se lèvre à 1 mois, de son palais à 19 mois... Tout s'est très bien déroulé et nous avons été très bien entourés. Aucun problème concernant ces opérations pendant ou après. Si tu as besoin de renseignements sur Rouen, pas de problème. Je sais que pour trouver des infos sur d'autres endroits, tu trouveras également tout ce qu'il faut avec toutes les personnes de ce forum. Personne ne te laissera sans réponse !!
A bientôt !
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auroretarno
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auroretarno


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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptyLun 17 Déc 2007 - 10:36

bonjour et bienvenu 3 thomas, je suis la maman d'Enzo né avec une fente laio-maxilo-palatine bilatérale, je me reconnait bcp a travers ce que vous traverssez en ce moment toutes vos craintes et vos questions sont normales surtout n'ésitez pas à les poser vous trouverez certainement réponse ici, je sais que ce forum nous a bcp aider en matière de soutien car qui de mieux pour vous soutenir que des gens capables de vous comprendre réellement....
et j'avoue bien volontier ne plus pouvoir me passer de cette grande famille !!!

vous avez raison de fonctionner comme ca une choses ala fois c'est dejà très difficile... attendez le verdicte "finale" et prospecter pour l'équipe chirurgicale qui vous semblera la meilleur car elles sont toutes diffèrente et il faut savoir que le mode opératoire auquel sera soumis votre titi dependra totalement du choix du chirurgien...

Mais ne vous inquiètez pas trop c'est plus facile a dire qu'à faire mais soyez sur que nos loulou sont tous époatant et que le votre vous en montrera de par sa grande force !!!

en tout cas je suis disponible si vous avez des question ou juste besoin de parler...

allez courage à bientot
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Sévi
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Date d'inscription : 15/08/2006

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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptyLun 17 Déc 2007 - 11:59

Bonjour et bienvenue à tous les deux, beaucoup de questions se bousculent dans vos têtes, ce n'est aps facile d'apprendre cette nouvelle juste avant les fêtes mais rassurez-vous, le prochain Nöel, vous le passerez à 4 et en pleine santé.

Vous serez plus sereins lorsque vous aurez parlé avec votre chirurgien qui vous expliquera les futures étapes de fermeture(s). N'hésitez pas à poser vos questions ici, on est tous passés par là !

Bisous de Sévi - maman de Lucas né avec une FLMP bilatérale complète à gauche et partielle à droite - opéré à Lyon.
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum   Nouveau sur le forum EmptyLun 17 Déc 2007 - 16:49

Bonjour et bienvenue a vous. Que dire de plus nous comprenons ce que vous traversés, mais n'hésitez pas il y aura touijours qq'un pour vous répondre.
Maman d'Elisa 5 mois née avec une fente labio maxilaire à droite et une fente palatine bilatérale.
Bon courage et au plaisir de bientot vous lire.
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