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 Une nouvelle venue, avec plein de questions...

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Grainedetoile
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Grainedetoile

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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lilou, 27/09/00 et Gaïa 14/11/02
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MessageSujet: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMar 24 Juil 2007 - 19:12

Bonjour à toutes et à tous...

Je viens de m'inscrire, et me présente donc.

Ma fille Gaïa (née le 14 nov 2002), est née avec un très fort rétrognathisme qualifié récemment par notre nouvel ORL phoniatre de Séquence de Pierre Robin mineure. Un (petit) doute persiste quant à la présence d'une fente palatine sous muqueuse.
Conséquence principale, Gaïa présente une rhinolalie forte, qui la rend quasi incompréhensible.
Elle est suivie par une orthophoniste, mais la phoniatre parle d'aller voir
LE grand spécialiste de Strasbourg afin de faire des examens complémentaires à Gaïa (nous sommes en Alsace). En effet, il est d'après elle d'usage d'intervenir chirurgicalement avant l'entrée au CP (donc d'ici 1 an) lorsque l'orthophonie est insuffisante.
Afin de décider de cette opération ou non, on ferait passer à ma fille une fibroscopie nasopharyngée et ou une vidéofluoroscopie.
Euh... ça consiste en quoi ces examens ?
Sans compter un détail : nous sommes de grands voyageurs qui avons passé les deux dernières années au bout du monde et nous sommes sensés continuer notre périple vers le printemps prochain et pour encore quelques années.Bien sur, Gaïa passe avant le voyage, mais il nous faut "prévoir" et nous organiser pour cette éventuelle opération. D'ailleurs, quels sont les critères pour la décider? Et quelles sont les suites d'une telle opération?

pfiou... j'arrête là, j'ai trop de questions, et en plus je ne suis même pas sure de ne pas être hors sujet...Mr. Green

merci en tout cas de m'avoir lue !

Grainedetoile, http://grainedetoile.free.fr


Dernière édition par le Mar 24 Juil 2007 - 19:52, édité 1 fois
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Marika
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Marika

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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMar 24 Juil 2007 - 19:20

Bienvenue a toi grainedetoile,

Je ne peux malheureusement pas répondre a tes questions, mais peut etre que quelqu'un d'autre sur le forum un peu plus concerné par le sujet le pourra.

Marika
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auroretarno
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMar 24 Juil 2007 - 20:19

bjr et bienvenue graine d'etoile!

maleureusement tout comme marika je n'est pa de reponses a taporter cependant j'ai lu attentivemen ta presentation et je pense que vous devriez aller a strasbourg pour voir ce grand spécialiste , lui sera le plus apte a repondre a toutes vos questions et a vous rassurer sinon peut etre concernan les examen que devra suivre Gaia sur internet certain cite son bien detailler et en explique les procédés

je vous souhaite bien du bonheur et de nombreux voyage a venir, je sui disponible si vou avez besoin a l'ocasion de bavarder bonne soirée
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gene7
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMar 24 Juil 2007 - 20:52

bonjour et bienvenue sur ce forum...
je ne suis pas d'une grande aide, mais Théomama (qui est en vacances actuellement) pourra sûrement t'aider, sa fille ayant eu une fente sous muqueuse...elle devrait être de retour d'ici une dizaine de jours.. !
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMar 24 Juil 2007 - 22:42

Bonsoir Grainedetoile et bienvenu 3
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louise
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMar 24 Juil 2007 - 22:55

Bonsoir graine d'étoiles, je te souhaite la bienvenue et espère que tu trouveras réponse à tes questions
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMer 25 Juil 2007 - 10:47

coucou et bienvenue, comme l'a dit gene je pense que quand Isa va rentrer de ses vacances elle pourra mieux t'aider... et si t'as d'autres questions n'hésites pas

biz
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyMer 25 Juil 2007 - 12:14

Bonjour et Bienvenue à toi sur le forum !
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyJeu 26 Juil 2007 - 21:39

Une nouvelle venue, avec plein de questions... Bienvenu mais je ne vais pas t'être d'une grande aide car je ne m'y connais pas en fente sous-muqueuse.

Je te dis bon courage pour la suite et à bientôt sur le forum !
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyVen 27 Juil 2007 - 21:10

voilà à quoi ressemble la fibroscopie naso pharyngée :

Une nouvelle venue, avec plein de questions... Fibros10

et la vidéo, c'est en plus avec une caméra et visionné sur moniteur! heureuse de te relire ici! désolé de ne pas t'avoir répondu chez moi, je n'avais ^pas vu ton message! à bientot! bye!
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyVen 27 Juil 2007 - 22:59

Bonjour les petits nouveaux. Effectivement, c'est Théomama (Isa) qu'il te faut, sa fille a eu une fente sous muqueuse.
Mon fils est né également avec une séquence Pierre Robin relativement bénigne comparativement à certains stades. Par contre sa fente palatine était bien visible, ainsi que le petit menton et le nez bulbeux. Kelig a subi 2 interventions pour fermer sa fente qui était très large. Son langage se développe bien, mais il aura de l'orthophonie car il a des pertes nasales et pour l'instant le chir ne s'est pas prononcé pour une intervention vers 7-8ans, il attend de voir comment son langage évolue.

Pour votre fille, la première chose est de savoir si oui ou non il y a une fente, auquel cas il faudra effectivement opéré. Si elle n'a pas de fente, cela peut venir de la longueur de son voile (palais mou) et là aussi il y a une intervention possible. Je crois que ces interventions sont assez douloureuses, mais elles ne devraient pas vous immobiliser trop longtemps. (maxi quelques jours d'hospitalisation et 2 semaines pour s'en remettre je pense) Par contre, l'orthophonie demande une certaine assiduité et une stabilité géographique, mais je pense que je ne vous apprends rien.

Pour les examens dont vous parlez, je ne peux pas vous renseigner, désolée.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyDim 29 Juil 2007 - 9:53

merci pour vos gentils message d'accueil.
j'attendrai patiemment le retour de Théomama pour en savoir plus !
De toutes façon, nous ne voyons l'ORL phoniatre que le 27 septembre, et c'est elle qui doit nous adresser au spécialiste.
Donc, ya l'temps !

Merci encore

Grainedetoile
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyDim 29 Juil 2007 - 21:13

Bonjour et bienvenue !!!
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyLun 30 Juil 2007 - 20:38

Théomama est de retour, j'ai vu un de ces messages si tu veux la contacter.
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Cécile
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MessageSujet: Re: Une nouvelle venue, avec plein de questions...   Une nouvelle venue, avec plein de questions... EmptyLun 1 Oct 2007 - 18:23

Bonjour et bienvenue Smile

La fente est suspectée mais on ne la voit pas ?
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