Nos bébés et la fente labio-palatine
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Sévi
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kisko
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MessageSujet: bouh..   bouh.. EmptyMar 22 Mai 2007 - 10:23

bonjour a tous

bon mon esprit sarcastique fait place aujourd hui a un sentiment de moins bien...
penible penible...
on a beau essayé d occulter ca revient toujours

d ailleurs je me suis rendue compte qu il serait peut etre temps que je me presente réellement, je m appelle Magali et je suis de clermont fd j ai été opérée par le professeur Péri.

bref, la question du moment qui me chagrine depuis des années "enfant pas enfant"
je stresse à l idée que je puisse lui transmettre ma FLP, lui imposer de vivre tout cela, j en ai pas forcément envie
mais j ai pas envie ni mon homme de ne pas avoir enfant non plus
mon généticien me parle d un peu plus de "chance" que la moyenne, en sachant que ma mere avait une anesthésie générale dans les premiers mois de grossesse et que ca peut jouer.. peut etre...
ma gyneco me dit de tenter sans soucis et me donne de l acide folique
et moi je culpabilise, quand je vois comment j en ai voulu a ma mere, ado... j envisage l avenir moins sereinement et plus je lis tous vos messages, plus je me demande s il n est pas des fois plus dur d etre mere ou pere que d en avoir une...
dur dur
j aimerai des réponses que je n aurai jamais

je sais qu il y a beaucoup plus grave qu une flp, c est l idée de lui transmettre "sciemment" qui me chagrine
bref ca va bof
c est rare mais voui ca va bof
je sais même pas si vous voudrez/pourrez m aider
bonne journée
Magali
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théomama
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMar 22 Mai 2007 - 10:34

C'est vrai que tu es dans un dileme pas facile...et je connais d'autre personne dans ton cas qui se posent plien de questions aussi...

alors difficile d'avoir des réponses...le risque zéro n'existe pas...en même temps c'est une autre histoire qui commence qui ne sera pas tout à fait la tienne non plus ...

Mon fils, du haut de ses 9ans m'a dit l'autre jour, tu sais maman si je dois avoir un enfant avec une fente ça me fait pas peur car pour lui ce sera bien d'avoir un papa qui sait de quoi il cause........il a pas tors non plus de penser comme cela...

de mon point de vue de maman je te dirais ..vas-y...mais comme le dit mon fils je ne sais pas de quoi je cause car je n'ai pas de fente et je n'ai pas traversé le long parcours que tu as fais....

j'espère que les mamans et grands-mamans porteuses de fente de ce forum t'aideront plus que moi.....

et puis l'envie de maternité finira peut-être par prendre le dessus sur les angoisses et la culpabilité.....
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Sévi
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMar 22 Mai 2007 - 14:46

Coucou Magali !

Je ne suis "qu'une maman d'enfant FLMP" et donc je n'ai pas eu ce dilem mais la cardiomiopathie de Gilles (mon mari) est congénitale et on a pas hésité à prendre 2 fois le risque. Lorine est née en 2004 en parfaite santé et Lucas en 2006 avec une FLMP bilatérale complète - Rien au coeur...

Voilà pour te dire que le jour ou vous serez prêts, la réponse à cette question sera évidente !

Bisous de Sévi
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMar 22 Mai 2007 - 16:06

c'est clair qu'il n'est pas facile de se dire que l'on va peut-être transmettre ça à son enfant

en même temps c'est pas systématique non plus

regardes Estelle sur le forum, elle est née avec une fente et sa fille n'a rien et le bébé qu'elle porte apparemment non plus

mais si le désir de maternité est plus fort que tout, il faut oser prendre le risque

et si il devait y avoir une fente, et bien au moins tu saurais ce que ton enfant ressent et par où il devra passer
et surtout comment l'aider dans son parcours
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMar 22 Mai 2007 - 19:16

coucou Magali, je suis une maman flp qui a transmis à ses 2 filles qui ont tranmis à 2 de leurs enfants....moi aussi j'ai été indécise mais j'ai quand même foncé et tu veux que je te dise, je ne le regrette pas, si c'était à refaire...je recommencerai tout de suite!!!!sincèrement plus on se pose de questions et plus on se culpabilise....
Bien sure c'est dure, bien sure on culpabilise de tranmettre mais qu'est ce qu'on y peut????? rien c'est comme ça mais après tout, mes filles sont superbes,mariées, heureuses et elles ont eu le bonheur d'avoir à leur tour 2 beaux enfants chacune.
Si tu veux voir tout ce petit monde va voir mon blog, et je te souhaite d'avoir la même famille que moi.
bisous
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMar 22 Mai 2007 - 21:16

ah...mamiebluepapo.....que tu nous fais du bien....je crois que je vais imprimer tes messages pour être sûr de les avoir quand mes enfants seront plus grand et dans ce type de questions....

...merci à toi d'être ce que tu es...car sans toi il manquerait quelque chose de fondamental sur ce forum ....
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMer 23 Mai 2007 - 0:10

je pense simplement que je parle avec mon coeur et très sincèrement. Je ne peux rien écrire de plus, j'ai de grosses larmes qui coulent.....de bonheur!!!!!!
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMer 23 Mai 2007 - 0:29

heuh... de superbes filles il ne faudrait pas exagérer hein ?

Pour répondre, je suis bien placée pour en parler car ma maman (la gentille mamie qui vient juste de parler au-dessus, c'est ma maman) avec FLP, moi, fente labiale unilatérale, ma soeur, fente labio-palatine unilatérale, nous avons eu deux enfants toutes les deux, ma soeur a eu deux filles, pauline qui est née san FLP, Mathilde qui est née avec FLP. et moi, deux garçons, Mattéo né sans FLP et Gabin, avec FLP... Voilà le résumé mais pour ma part, en ce qui concerne le désir d'enfant a été bien plus fort (même si on y pense bien sûr) que le fait d'avoir peut-être un enfant avce une FLP. L'idée de ne pas avoir d'enfant ne m'a jamais traversé l'esprit (pourtant on peut dire que j'avais quand même plus de risque étant donné les antécédents familiaux) donc je pense que quand tu seras prête, tu feras passer ce désir avant tout...bon courage. Véro
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyDim 27 Mai 2007 - 21:41

Merci pour vos témoignages:) , toujours très riche
Merci du soutien
Mag
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyDim 27 Mai 2007 - 22:06

je me pose deja la question pour lola... va t'elle ne aps avoir peru d'avoir des enfant ????

moi je n'ai pas peur d'avoirun 2eme enfant amsi j'espère de tous coeur qu'il na'aura pas de flp....
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louise
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyDim 27 Mai 2007 - 22:23

Bonjour,

Il peut arriver tellement de chose à un BB...ne te pose pas trop de questions...tu as été aimé par tes parents, ton enfant t'aimeras autant! Tu en as voulu à tes parents en étant ado, quel ado n'en veut pas à ces parents pour tout et rien à cette époque!

Il faut que tu fasses le BB de votre amour, vous l'aimerez, il vous aimera et puis il n'aura peut être rien....dit toi que quoi qu'il arrive ton BB aura de la chance, il aura la plus belle chose du monde, de l'amour!

Fait le bon choix..............Bisous panbis
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyLun 28 Mai 2007 - 10:49

Louis a raison....

avoir un enfant n'est pas sans risque fente ou pas fente.....
On est étonné de voir que parfois des enfants on des démarages difficiles mais qu'ils finissent par mieux s'en sortir que d'autres.....
Et puis on a la chance d'être dans une partie du monde où il fait bon vivre et les prises en charge médicale existent. Alors je pense aussi que même avec une fente on a droit au bonheur...
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MessageSujet: Re: bouh..   bouh.. EmptyMer 30 Mai 2007 - 15:30

La question est vraiment trés dur...et j'avoue que ça fait déjà longtemps que j'ai ma réponse.
En revanche en ce qui vous concerne je crois que c'est normal de se poser la question, mais comme jai pu lire dans d'autres messages, tant que cet enfant a beaucoup d'amour, fente ou non, il sera heureux même si ça sera trés dur.
Et qui sait, peut être que ça ne le genera pas du tout et quil aura une vie merveilleuse, que ça lui aura apprit beaucoup de chose et quil aura acqui une maturité que tous les autres n'auront pas. Danse ce cas là, vous aurez surment une fierté immense envers lui.
Peut être qu'il ne vous le reprochera jamais.
Peut être oui qu'il aura des moments difficil, nous n'allons pas nous le cacher, mais dans ce cas, vous serez toujours là pour lui, pour l'épauler avec votre amour, l'amour d'une famille ne fait elle pas oublier tous nos chagrins?

Et peut être même qu'il n'aura rien du tout:)
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