CULPABILITE!!!

Coucou les filles, me revoilà parmi vous mais avec un moral au fond des chaussettes, aussi mal que quand j'ai appris l'annonce de la fente....La faute à qui est-ce??? l'équipe qui suit notre coco sur Lille....Ils nous ont "tués" moi et mon ami, que dirais-je sappé le moral, anéantis.....je suis écoeurée de ce monde médical de m...........dénué de toute humanité excusez-moi pour cette trivialité mais j'oscille entre des phases de déprime et de colère......voilà je vous explique pourquoi j'en suis là....
Vendredi, nous avions rdv pour la visite des 6 mois apres l'opération à 17h30 , on arrive là bas un quart d'heure avant comme demandé sur la convocation....mon ami etait parti avec depuis 15H30 , est venu me chercher à l'école avant, j'ai donné à manger à bb dans la voiture depeur qu'on n'est pas le temps là bas....Et on ns a prisà 19h10!!!!Mon coco n'en pouvait plus, il a été sage pendant1H 3à mais àl fin il ne tenait plus...normal pour un bb de 7mois!!!Tous les autres patients qui pasaient avnt nous avaient entre 7 et 14 ans à vue d'oeil...dèjà je trouve ça pas tres logique de planiifier le rdv d'un petit bout de 7mois apres...des plus grands qui sont plus patients...bref, on rentre dans le cabinet et là commence notre procès....
d'abord , le Pr qui a opéré notrefils n'est pas là, c'est tjrs pareil on a jamais affaire à lui, elle l'a opéré pont barre...on ne la voit plus....le Pr Qui l'accueille nous dit " excusez moi...." on s'attend à ce qu'il s'excuse pour le retard poussé pour un enfnat de cet age là mais non...il nous dit "excusez moi mais je suis sourd aujourd'hui alors il faudra parler bien fort"....alors là dejà on est sur le cul....Bon on passe, commence l'entretien, quenous attendions avec impatience depuis 6mois....deux autres personnes sont là dans la pièce, qui sont -elles , nous ne le saurons jamais elles ne sont pas presentées, un interne surement et la psy de l'equipe je pense???elles n'ont pas dit un mot pendnat l'entretien....elles nous ont observés....nous et notre enfnat..l'interne a mitraillé notre petit qui hurlait tellement iletait epuisé de photos...Puis le Pr ns a demandé d'enlever la tututte de notre fils...et a regardé sa cicatricce qui me turlupine tant depuis des mois....vous le savez...et là il prend son dictaphone et dit "cicatrice hypertrophiée, anormale à ce stade....." il s'arrete , et nous demande " vous l'avez massez??" ben oui qu'on l'a massé et pendnat 7mois alors qu'on ns avait dit 2 mois..." et 10 mn par jour???" " oh que oui Dr 15mn par jour bien souvent..."" et bien la cicatrisation n'est pas reussie....vous avez bien fait comme on vous a montré..., il faut appuyer fort....vous savez"
et là je craque , je fond en larmes, oui Dr je l'ai massé tous les soirs qd il dormait seul moment ou c'est possible, on mérite pas d'entendre ça..."
" oh lal la madame faut pas vous mettre dans ses etats me dit il, la soi disante psy me regarde, m'examine...nous on a fait notre boulot, si vous vous avez fait le votre, faut pas vous culpabilisez, votre enfnat fait parti des cicatrisations qui se passent mal...faudra continuer àle masser encore pendnat 6 mois...." et là mon ami qui lui dit" mais pourtant on l'a bien massé, on a bien oeuvré à la tache, on est m^me revenu deux mois apres l'operation car on trouvé la cicatrice tres rouge tres dure, et uninterne ns a accueillli en ns disant qu'il fallait continuer..."
Et le Pr qui ns dit que c'est ss doute du au capital genetique de notre fils( il a certainement raison, mais y'a une façon de le dire)...mon homme lui demande si on peut la rendre plus jolie la cicatrice
et là le couperet tombe , il ns repond" ah mr et mme ce qui est perdu est perdu, elle est trop large et dure à ce stade de la cicatrisation, la largeur vous la rattraperez pas..."
Apres, je n'ai plus rien ou presque entendu de ce qu'il a dit....tellement j'etais bouleversée...
il a reitere qu'il fallait le masser pendant 6mois jusqu'au prochain entretien , a dit que si le resultat n'est pas mieux lors de ce rdv, notre fils serait le 1er cas de leur équipe à avoir si mal cicatriser...., et il a fermé le dossier....15 mn d'entretien à 19 H25, on etait dehors....pendant cet entretien, bb pleurait, il a meme remontre le geste , mais bb ne se laissait pas faire vu sa fatigue....l'interne le mitraillait de photos...la psy nous observait..Bref, moi et mon ami , on se serait cru pour Ceaucescu et son épouse lors de leur proces. De plus qd on est arrivé, il decouvrait notre dossier: il ne retrouve pas le rapport de l'operation, se trompe dans le prenom de mon fils, dans sa date de naissance et le pompom me dit " MMe.L......, votre géneraliste......" je le coupe en lui disant que "Mme L....c'est moi la maman face à lui !"
Bref, quel accueil!!!j'avais tant attendu de ce rdv....je n'ai même pas pu posé mes questions qt aux dents, il a regardé sa montre et oui il etait dejà 19H 25 et a fermé le dossier , j'ai essayé de lui arracher des reponses qd aux dents et m'a repondu " une chose à la fois Mme on verra ça plus tard..." fin de l'entretien....je suis ressortie de là , on est ressortis de là sans voix....écoeurés....incompris....en colere et avec un gout amer dans la bouche , son nom la culpabilité, celle de ne pas avoir assez bien massé mon fils...J'avais pourtant reussi à l'etouffer cette culpabilité qui nous accapare à l'anonce de la fente et là on me l'a balancé à la figure et je crois qu'elle ne va plus me quitter" et si..et si...si j'avais massé plus fort" voilà ce qui trotte dans ma tete, à chaque instant, en me couchant, en conduisant....On a preparé une lettre pour envoyer au Dr de l'hopital pour exprimer notre mecontentement et redemander un rdv avec le Pr qui a opére notre fils, meme si on sait qu'elle partira aux oubliettes, cela va nous afire du bien...on se demande même si on ne doit pas changer d'equipe...aller voir ailleurs. Qu'en pensez-vous???en tt cas, on ne veut pas en rester là !!Mon fils n'est pas un numéro, d'ailleurs pas un mot affectueux pour mon petit bonhomme en larme....c'ets ça le monde medical??? un monde denué de relationnel,pour lequel notre enfant est un cas???rien à voir avec le reportage vu dans les maternelles ou on voit l'accueuil reservé aux parents du petit opéré par le Pr Couly!!Mais, bon là c'etait pour la tv, c'etait filmé!!!Je lui ai parlé de la machinde de M6 dt m'avait parlé un kiné pour le petrissage des cicatrices, il m'a dit qu'elle etait trop grosseet pas adapté pour les flp....voilà , merci de me dire ce que vous pensez de cela si vous eu le courage de lire en entier mon post, les courageuses....Comment les massez-vous vos loulous????Qu'avons nous mal fait????on le masse en dormant, reveillé impossible???Et vous????chti maman qui ne dort plus....etqui s'en veut terriblement...

bonjour Chti maman. Alors deja quel c** ce médecin!
Quand je suis née il y a 17 ans , personne n'a dit à mes parents de masser ma cicatrice. Et pourtant j'ai très bien cicatrisé! alors ne t'en veux en aucun cas, tu n'y es pour rien du tout!
certains enfants cicatrisent mieux que d'autre et ça c'est la nature qui en décide! Et ne t'inquiète pas lorsque Roman sera plus grand, vous pourrez faire retoucher sa cicatrice (on me la proposé). En tout cas je te conseille de changer d'équipe chirurgicale.. et surtout ne t'en veux pas!

Non et non Chti maman tu n'as rien à te reprocher surtout pas.... il y a des protocoles opératoires qui diffèrent selon les hôpitaux, sur le forum il y a des petits qui n'ont pas été massés la cicatrisation est normale, d'autres comme Roman qui ont été massés mais la cicatrisation est moins bonne. Tout dépend de la peau , du tissu cicatriciel, tu n'y es pour rien. Je ne dis pas ça pour te réconforter je dis ça parce que c'est vrai et que l'on y peut rien!!!!ne te culpabilise pas!!!
Mais c'est quoi ce chirurgien qui ne connait pas le dossier de Roman et qui se permet de vous parler sur ce ton, mais pour qui il se prend??? et si c'était une psy à côté qui n'a pas bougé pour le bien-être de Roman pendant la consultation et bien il ferait bien de revoir ses cours....je suis outrée de ce que tu as vécu !!!
Si tu n'arrives pas à voir le chirurgien qui a opéré ton loulou c'est inacceptable, rappelle les jpour qu'il te donne un rendez-vous avec lui ou elle, et essaie de te renseigner pour avoir un autre avis .
Chti maman ne baisse pas les bras, remonte ton moral Roman a besoin de toi et ne culpabilise pas, surtout pas.
Je t'envoie plein de gros bisous et calins à Roman

chti maman!!

Ecoutes fanny elle a entièrement raison je ne peux pas dire mieux!!
c'est bien plus un pb de cicatrisation que de massage! il y a des petits qui n'ont pas eu de massage et la cicatrice est parfaite alors ne culpabilise pas!
tu sais je crois que ce médécin est un con débordé qui ne s'implique pas et se fout du vécu des parents!!
change d' équipe ou exige a chaque fois d'avoir le professeur qui a opéré Roman
Ruben est toujours reçu par le pr Couly je n'accepterai pas autrement

allez sèche tes larmes , tu es une super maman il suffit de voir à quel point tout cela te touche
Tu sais la cicatrice va encore évoluer, celle de Ruben est longtemps restée rouge et ça s'arrange avec le temps , bien souvent meme on ne voit plus rien et puis d'autres jours elle est rouge

bisous

ecoutes aussi Mamie qui poste plus vite que son ombre!!

Bonjour Chti maman,

Il ne faut pas que tu culpabilises !!!

Le professeur que tu as vu c'est le proffesseur Pellerin ???
C'est lui qui a opéré Léo et je ne l'ai vu que quand j'étais enceinte de 4 mois et après je ne l'ai plus jamais revu et je sais juste que c'est lui qui a opéré Léo.
La psy c'est bien Mme Mahamed ??? Si c'est elle, il n'y a pas beaucoup de personne qui l'apprécit et en plus elle n'est d'aucune utilité !!!
Ton loulou est magnifique et ce n'est pas de ta faute si il a une peau qui cicatrise mal mais ce n'est pas du tout de ta faute !!!
Gros bisous !!!

Chti maman ne culpabilise pas tu es une super maman qui fait tout ce qu'il faut pour son enfant !
Tu sais comme dis plus haut la cicatrisation n'a rien a voir avec ta faconn de le masser ! Regarde axel n'a jamais eu une seule minute de massage et il a une cicatrice souple et qui ne se voit plus, tout depend de la peau de nos enfant, tu n'y es pour rien, alors retire moi cette culpabilité de ta tete et dit toi que tu as fait ce qu'il y avait de mieux pour ton loulou.

Quand a ce c.. de medecin, oublie toute les imbecilité qu'il a pu t'envoyer a la gu... ! Et comme dit Fanny rien est predu car meme si la cicatrice de Roman reste un peu plus epaisse que les autres, ils y retoucheront plus tard ne t'en fait pas et je t'en prie arrete tout de suite de culpabiliser a cause de ce que cet imb... de medecin sans coeur !

Je rejoins totalement les autres. Vous avez fait au mieux tu n'y peux rien s'il a mal cicatrisé malheureusement.

S'il y en a qui devraient culpabiliser, ce sont ceux qui t'ont reçu ce jour-là... quel manque de tact et de compassion...

Je te conseille vivement d'adresser une lettre au chef de service pour lui raconter précisément ce qui s'est passé, car plusieurs choses sont inadmissibles.

Et ensuite change d'équipe s'il le faut. Une cicatrice se reprend, ça s'appelle la chirurgie plastique, simplement il faut s'en donner les moyens ou adresser ailleurs si on ne sait pas faire.

Je ne te connais pas mais gros bisous à toi et ton pitchoune.

Moi aussi, je ferais une lettre. Quand il s'agit de mes petits, je peux montrer les griffes !
C'est à Jeanne de Flandre que cette visite a eu lieu ?

bon sang Chti maman on est super bien placée pour savoir que si il y a quelqu'un sur ce forum qui s'est donné un mal fou pour cette cicatrice c'est toi !!! alors NON NON NON....tu n'y es pour rien.......vraiment du fond du coeur....ne croit pas à cela un instant....

pour le reste vous vous êtes fait maltraiter, et je pèse mes mots, et ...oui....vous méritez mieux que cela !!!!!

Ressortir de chez un chirurgien dans votre état n'est PAS normal....c'est n'importe quoi....et je trouve que vous vous êtes pourtant bien défendu.....bravo....ce n'est pas facile de tenir tête à un médecin....

Bon franchement ....moi je partirais en courant....déjà pour pouvoir avoir un autre avis sur cette lèvre...et je ferais aussi un lettre pour relever toute cette inadmissible consultation....

vraiment je suis désolée pour vous.....c'est vraiment triste et révoltant de se faire traiter de la sorte....quand je pense que ça fait des mois que tu essaies de leurs dire que ça ne va pas?!

Et puis je pense qu'il doit bien exister un chirurgien plus compétant qui pourra vous rassurer sur l'avenir de cette cicatrice et ce qui pourra être fait par la suite....

vraiment c'était n'importe quoi....alors ne te culpabilise pas....

chti maman tu n'y es pour rien,ça c'est sur!!!je pense que le chir que tu as vu n'est pas tres doué pour le relationnel,c'est pas possible de reagir et parler aussi durement et idiotement à des parents qui font tout pour leur petit.Je pense que c'est un cretin de première!!!
si ça te rassure et te perpettra de moins stresser aux prochains rendez vous,oui,change d'equipe!!
allez seche tes larmes ma belle et rempli toi la tête du sourire de ton fils!!!
bisous

Envoie leur une lettre bien salée et change d'équipe si tu le peux. On a assez de choses à gérer comme çà alors si en plus on doit prendre dans la figure l'inhumanité du corps médical ... STOP

Gros bisous

Chti maman. je pense qu'on t'as toutes lu jusqu'au bout!
Que je comprends cette colère qui t'anime, fait cette lettre dont tu as envie, ça soulage, mais j'ai bien peur qu'elle ne puisse rien changer à l'attitude dont à fait preuvre ce soi-disant professionnel . il ne l'est certainement pas dans le relationnel.
Je pense que les filles t'on déjà bien résumé la situation .
Problème cicatriciel non identique d'un enfant à l'autre et en aucun cas les parents en sont la cause.
Si j'avais du vivre cela , j'aurai en premier lieu, voulu faire comme toi, voir le chir en personne qui à opéré Roman . Et suite à ça, décider de changer ou pas d'équipe!

Surtout ne culpabilise pas! tu sait bien que tu as fait ce qu'il fallait !



Gros bisous

coucou chti maman et ne culpabilises pas car tu as fais tout ce que tu pouvais pour Roman est tu est une super maman. tu as bien raison d'écrire une lettre pour dire car je trouve pas normal comme on vous a reçu, car quand on fait poirotez les patiens autant de temps on peut prendre le temps de répondre aux questions. N'oublie pas une chose tu n'es pas fautive... Bon courage et gros bisous

Je partage votre révolte...vous devriez maintenir l'idée d'écrire la lettre afin que le corps médical ne devienne pas uniquement une machine administrative. C'est un métier !!! Et ce métier exige ,outre que les soins médicaux, la compréhension et la proximité avec les patients ou alors il faut que ces gens changent de métier....je suis sûr que vous êtes des SUPER parents et vous n'avez rien à vous reprocher. Bon courage.

Je comprends ton désarroi, mais surtout ne culpabilise pas, vous avez fait ce qu'on vous avez dit.... maintenant ton bout-choux ne cicatrise pas comme il faudrait... ce n'est pas votre faute...

C'est le problème de ses grands professeurs, ils n'ont jamais le temps de vous parler.... Et je sais de quoi je parles...

Si cette lettre vous tient à coeur faites-la.... Mais comme le dit la papa de Louise adressez la au professeur et si vous n'avez aucune réponse de sa part, renseignez-vous ailleur.

Je sais c'est facile à dire, mais il faut que gardes le moral, ton bout-choux en a besoin et toi aussi....

Je suis de tout coeur avec vous....

Chti maman! c'est vraiment pas juste! je suis de tout coeur avec toi et surtout ne culpabilise pas! si tu ne te sent plus en confiance avec cette équipe, ou que tu es en colère, c'est vrai que pour la suite, ca serait mieux de changer...
à bientôt

Bonjour Chitmaman,

Je suis outrée. Il y a des chir qui sont vraiment, vraiment, vraiment... à baffer.

Lorsque nous cherchions un chir pour Camille, à un mois d'accoucher... nous en avons rencontré un TERRIBLE. J'avais l'impression d'être à la charcuterie: "numéro 234, alors, ma ptit dame, qu'est ce que je vous mets: une rhinoplatie, j'ai une petite véloplastie en promotion ça vous dis. " Je l'ai écarté non pas pour sa compétence ou absence de compétence mais pour son absence d'humanité. Je suis allée au rendez-vous je n'allais pas bien, je suis sortie, c'était pire.

Nos enfants sont uniques et meritent d'être traité comme tels même si pour les chir c'est le 234eme de l'année.

Quant à la cicatrice, comme dis une autre maman, tous les chir ne recommandent pas de masser la cicatrice. Nous nous ne l'avons pas fait et elle est souple mais je connais une maman dont l'enfant a été opéré par le même chir que celui qui a opéré Camille et qui a mal cicatrisé du fait de ses antécédents génétiques (la maman cicatrise mal). Tu sais que tu as fait le nécessaire. Alors maintenant laisse le temps au temps et éventuellement si tu en ressens le besoin, tente de rencontrer un autre chir, ça te permettra peut être d'avoir un autre avis et de te rassurer. Sur ce petit garçon, le temps fait des merveilles...

Bon courage.

Bien cordialement.

Tit crapule

comme les autres te l'ont déjà dit, vous n'y êtes absolument pour rien, vous avez fait votre possible avec des massages réguliers

ce professeur n'a pas su vous parler et c'est désolant, il doit savoir que les parents sont toujours inquiets pour leur bébé et que l'on peut pas dire n'importe quoi, n'importe comment

perso, j'irai consulter ailleurs pour avoir un deuxième avis sur cette cicatrice

d'autre part, il est toujours possible de reprendre une cicatrice plus tard

koukou

Moi j ai 28 ans et on ne m a jamais massé la cicatrice

Si ca peut te rassurer, quand j ai été réoperée du nez puis de la cicatrice plus tard vers 18 ans la on m a demandé de me masser et c'est tellement agréable a se faire que j ai vraiment du du mal a tenir tout le temps... ca a cicatrisé quand même si peut etre mon nez aurait pu etre plus souple..
tout s arrange va.... et dans quelques mois ca ne sera plus qu un mauvais souvenir
et puis des fois ils ne comprennent pas tout au niveau des cicatrices, parfois les miennes (les autres que j ai ailleurs aussi) me font toutes mal en même temps et deviennent tout rouges..
pourquoi?
ne t en fais pas les temps de cicatrisation sont variables d une personne à l autre et d'un endroit à l autre mais ca finit toujours par aller mieux
et culpabiliser ne sert à rien...
bon courage