Opérations?

Bonjour,
Je me pose une question...
Combien d'opérations ont subis vos enfants ou vous les adultes?
Car en lisant vos articles je vois que tous, ont subis au moins 3 opérations. Alors que j'en ai eu qu'une...

j'en ai subi 8 pour la fente et deux pour mes oreilles (donc lié à la fente)

je viens de lire sur un autre post que tu n'avais eu "que" fente palatine, alors pour le palais j'ai eu deux opérations, ou trois peut etre.

Coucou ! Moi j'en ai eu 4 directement liées à la fente,et j'en ai une autre en Septembre. Et sinon au moins 5 autres indirectement liées (oreilles, diabolos, arrachage de dents...).

J'ai une trace de bec de lièvre. Mais j'ai au moins eu la chance de n'avoir qu'une toute petite trace pour une fente latérale.

Mais dans peu j'attends un rdv avec un chirugien, un bon, pour savoir si je peux avoir une élocution normale ou pas...

Je vous tiendrais au courant!

Théo 9 ans avec une fente unilatérale complète a eu déjà...
-opération voile
-opération palais et lèvre
-pose de drains
-fermeture d'une fistule dans le palais
-greffe osseuse alvéolaire à venir tout soudain

prévus encore chirurgie du nez en tout cas et pour le reste on verra si il y a encore quelque chose à refaire par la suite. Pour l'instant malgré un voile court il y a peu de nasonnement mais il faudra voir si ça reste le cas avec la croissance sinon une vélopharyngoplastie devra peut-être être envisagée...


et pour ma fille...fente palatine sous muqueuse

-vélopharyngoplastie car le voile était beaucoup trop court et on espère en rester là....

voilà...

Tam, tu sais beaucoup de personnes sur ce forum luttent pour l'abolition du terme pégoratif de "bec de lièvre"....alors je te propose d'utiliser plutôt fente labiale....

merci....

théomama a écrit:

Tam, tu sais beaucoup de personnes sur ce forum luttent pour l'abolition du terme pégoratif de "bec de lièvre"....alors je te propose d'utiliser plutôt fente labiale....

merci....

Je tacherais de rectifier cela^^

Il me semble que pour une fente palatine il y a au moins 2 opérations : une pour refermer le voile (palais mou) et l'autre pour refermer le palais osseux (à confirmer!).

Peut-être que tu avais une fente palatine incomplète, càd que le voile ou que le palais osseux fendu. Ou alors ton chir a refermé l'ensemble de ta fente en un temps!

pour ma part, pour une fente incomplète (lèvre,nez + voile), j'ai eu 4 opé: une à 6 mois (le chir a refermé la lèvre et le palais), puis 2 dans l'enfance (je ne sais pas exactement ce qu'il a fait) puis une à 19 ans pour allonger le voile car le chir trouvait qu'il y avait trop d'air qui passait par le nez quand je parlais. Voilà!

....j'ai créé un nouveau poste sous présentation pour petitcoeur17 étudiante infirmière....

3 opérations pendant la petite enfance et 4( +2,car sur 1 même séjour j'ai eu 2 op.. et cela à 2 reprises) à l'âge adulte.

Nathalie qui a une fente vélo palatine , 2 opérations :
pour le voile du palais et palais mou avec reconstruction de la luette la 1ère fois ;
et ensuite pour une fistule .

Elsa a écrit:

Il me semble que pour une fente palatine il y a au moins 2 opérations : une pour refermer le voile (palais mou) et l'autre pour refermer le palais osseux (à confirmer!).

Peut-être que tu avais une fente palatine incomplète, càd que le voile ou que le palais osseux fendu. Ou alors ton chir a refermé l'ensemble de ta fente en un temps!

pour ma part, pour une fente incomplète (lèvre,nez + voile), j'ai eu 4 opé: une à 6 mois (le chir a refermé la lèvre et le palais), puis 2 dans l'enfance (je ne sais pas exactement ce qu'il a fait) puis une à 19 ans pour allonger le voile car le chir trouvait qu'il y avait trop d'air qui passait par le nez quand je parlais. Voilà!

D'après ma mère le professeur qui m'a opéré m'a dit qu'une seconde opération serait 50/50 mais il y de cela 20 ans! Donc j'atttends de voir les chances aujourd'hui, si cela pourrait m'aider a reparler normalement comme tout le monde. Mais même sur mon carnet de santé il n'y a presque rien de marqué, sauf une date et une inscription comme quoi je me suis fait opéré d'une fente labio palatine, c'est tout. J'ai eu pendant des années des stages en ortophonie. Mais rien n'y fait.

si je comprends bien tu envisagerai de te faire réopérer??

Tu dis qu'il n'y a presque rien de marqué sur ton carnet de santé.(comme moi, que des dates).
Tu veux en savoir plus?
Tu peux ...J'ai moi-même fait des recherches Sur mes opérations qui remontent à + de 20ans, et j'ai trouvé.

Ed a raison Tom, il faut que tu fasses des recherches sur ce que tu avais exactement au départ, sur l'opération que tu as subi et le chirurgien qui t'a opéré et il faut que tu demandes l'avis d'un chirurgien, avec les nouvelles techniques, il pourrait peut être t'aider, quitte à repasser par une autre intervention chirurgicale. C'est tout à fait compréhensible que tu souffres de tes problèmes d'élocution et si ta 1ére intervention n'a pas été réalisée correctement, c'est peut être une explication.
Bises

Ui j'ai commencé par en faire, mais je ne sais pas par quel bout commencer...Mais j'ai tenté de contacter l'hopital hautePierre a Strasbourg, mais semblerait il que le professeur soit a la retraite maintenant...

mais tes parents ne se souviennent pas?

bon à part cela je pense que de toute manière quoi qu'il ai été déjà fait ...cela n'empêcherera pas un spécialiste de te dire si il y a quelque chose à faire pour améliorer la situtation...
ce que m'expliquait une fois la chirurgienne c'est que le problème quand on rallonge le voile très tard ( 19 ans pour toi) est que la rééducation est plus difficile car ce n'est pas facile de changer sa manière de faire à cet âge. Alors que chez un enfant plus jeune il perdra ses habitudes pour en reprendre de nouvelles plus facilement.
Mais le problème ne vient peut être pas que de là...
Ton palais est complètement fermé ou il reste un ouverture?

Si c'est un hôpital public, il y a de forte chance que ce soit l'hôpital qui ai ton dossier. Si non, même si le chir est à la retraite (c'est le cas pour le mien, il à + de 75 ans) il se peut qu'il est gardé ses propres dossiers. A vérifier! Demande à l'hosto!!
N'hésites pas à nous tenir au courant, tu peux le faire sur ce post: https://fente-labio-palatine.forumactif.com/LES-FENTES-LABIO-PALATINES-c2/L-AVENTURE-des-FLP-comment-ca-se-passe-c5/LES-DIFFERENTES-OPERATIONS-f5/Garder-ou-retrouver-un-dossier-medical-t1691-75.htm
A bientôt de tes nouvelles.

Salut Tam,

je peux peut-être d'aider dans tes recherches. Si tu veux consulter ton dossier médical, tu dois en faire directement la demande à l'hopital qui t'as pris en charge. Si tu préfères, tu peux passer par ton médecin traitant qui t'indiqueras les démarches et t'aideras à analyser ton dossier. Ils n'ont pas le droit de te le refuser.

bonsoir,
moi j'en ai subit jusqu'a maintenant 15 opérations. Mais j'ai commencée à l'age de 3semaines sur Lille. Il n'avait pas la technologie qu'on a maintenant. Donc je suis partit a l'age de 8ans sur Paris car sur lille ils ne pouvaient pas fermer completement mon palais et me refaire le nez et le reste. Je ne serais pas vous dire exactement toutes celles que j'ai eu mais assez pour dire que c'est un chemin long perilleux mais qu'au bout c'est merveilleux. Pour moi enfin je me sens normal, fini bientot.
Meme si on a toujours quelque petits défauts, on se sent bien .
A bientot et merci pour ce forum sa m'aide bcq.

et bien merci à toi....ton témoignage est plutot encourageant pour la p'tite mère que je suis!