Nos bébés et la fente labio-palatine
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 inquiètude

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Retard et FLP + malformations cardiaques
Aucun retard
inquiètude Vote_lcap31%inquiètude Vote_rcap
 31% [ 12 ]
retard intellectuel
inquiètude Vote_lcap0%inquiètude Vote_rcap
 0% [ 0 ]
retard de croissance et développement
inquiètude Vote_lcap8%inquiètude Vote_rcap
 8% [ 3 ]
retard intellectuel et croissance et développement
inquiètude Vote_lcap3%inquiètude Vote_rcap
 3% [ 1 ]
FLP seule
inquiètude Vote_lcap56%inquiètude Vote_rcap
 56% [ 22 ]
FLP + cardiopathie
inquiètude Vote_lcap2%inquiètude Vote_rcap
 2% [ 1 ]
Total des votes : 39
 
Sondage clos

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MessageSujet: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 12:55

Mon fils doit venir au monde cet été ... je cherche à connaitre le risque de voir venir au monde un petit garçon avec un retard intellectuel...

Merci de votre aide
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pauline
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 13:11

flp seule pour nous ! On a cru qu'il y avait quelques chose au coeur les 4 premiers mois de sa vie pis finallement le probleme c'est refermé seul
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 13:22

tu sais si ton inquiètude est celle du retard intellectuel je dois dire que tu risques de ne pas avoir beaucoup d'eau à ton moulin....
malgré le retard de ma fille je n'ai pas mis retard intellectuel car nous ne sommes pas dans une problème de handicap mental à proprement parlé... mais il est encore trop tôt pour savoir quels seront les répercussions sur son intellect...personne ne peut le dire pour l'instant....
je pense que pour ton fiston l'important va être les recherches faite en génétique lors de l'amnio ...il va falloir qu'il élargissent le champ des investigations faite habitullement...
enfin je comprends tes inquiètudes ...on le serait à moins...
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MessageSujet: inquètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 13:48

boujour a toi samielucas notre fille loane a une fente labio bilatèrale incomplète,et j'ai fait une amnio pour savoir si il y avait autre chose et il n'y avait rien d'autre soulagement pour nous car dans ma famille j'ai une de mes soeur qui est handicapé mental et phisique c'est pour cela que je voulait etre rassuré a se niveau la.je conprend ton inquètude courage et je t'enbrasse A BIENTOT donne nous te tes nouvellesbizou
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:03

Merci de vos réponses, il est vrai Théomama que le handicap mental est la source la plus importante de mon angoisse, je ne me sens pas l'âme d'élever un enfant handicapé mental... je ne veux pas me demander plus tard quelle vie pourrait avoir cet enfant trop différent ... les malformations se corrigent mais le retard intellectuel acquis non... et je vois au quotidien la vie de ces enfants devenus adultes dans un monde qui ne veut pas d'eux quelque soit l'amour de leur famille...

J'ai appris tout ça les malformations de mon bébé mercredi dernier et j'avoue que c'est très dur à encaisser... mais je sais que ces malformations se corrigent très bien, pour le coeur j'ai ma fille pour exemple et pour la FLP regarder vos enfants m'a profondément rassurée...

J'ai hâte de savoir si on doit s'attendre à autre chose ou pas mais là faut patienter, encore qq temps... mais la grossesse avance

Bisous à vous et merci de votre soutien
Sandrine
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:05

alors pour Nathalie a qui on a diagnostiqué une délétion 22q11 ( il lui manque un bout de chromosome sur la paire 22 ) , j'ai mis retard de croissance et de développement car au niveau de son poids et de sa taille c'est vraiment un petit bouchon ( 83cm , 9,7 kg à 2ans et 3 mois) et elle n'a tenu assise seule que vers ses 10 mois et la marche n'a été acquise que vers 21 mois .
Je n'ai rien mis pour le retard intellectuel car elle est encore trop petite pour que l'on puisse se prononcer .
Tout ce que l'on sait c'est qu'elle va être plus lente dans ses acquisitions .
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:16

Manu Chocho elle est petite certes mais rien d'anormal, ma fille (cardiopathe congénitale) faisait 82,5 cm pour presque 11kg à 2 ans et 4mois; elle a 6 ans maintenant et pèse 16kg pour 1m10.

Mon fils qui n'a aucun souci santé mesure 1m30 pour 22kg

Mes deux enfants n'ont aucun retard intellectuel par ailleurs.
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:20

sandrine , tu me rassures quant au poids de Nathalie . Mais il est vrai qu'en plus elle est née en avance et ne pesait que 2kg130 à la naissance .

Je suis bien contente que tes 2 enfants n'ont pas de retard intellectuel et j'éspère qu'il en sera de même pour ma fille .
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 15:40

Aucun retard pour Hugo peut être le langage mais à priori ça ne vient pas de sa flp
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 16:14

j'ai voté FLP seule pour mes 2 petits enfants
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 19:18

tu sais personne ne se sent l'âme d'élever un enfant handicapé quel que soit le handicap....personnellement je m'en serais bien passé.....puis il ne faut pas croire que le handiacap physique est plus facile à vivre...des fois c'est encore plus dur pour la personne elle-même....je sais de quoi je parle pour avoir travailler dans les deux types de population....
c'est sûr que la vie avec un handicap n'est pas facile..déjà sans c'est compliqué...
..pssit...je vous propose de poursuivre la conversation sur le post" quand les fentes ne sont pas isolées"..... Wink
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MessageSujet: inquètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 19:39

je suis toute a fais d'accord avec théomama l'handicape n'est pas facile tout les jour et dans la socièté que l'on vie n'est pas fait pour les personne avec de la différence il y a d'autre différence qu'on doit passer outre.bisous a toute
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 17:43

alors j'ai voté FLP seule car rien d'autres n'a été détécté.
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 21:51

j'ai répondu FLP seule

mais je crois que le sondage risque d'être un peu faussé car il y a "aucun retard" et "FLP seule", ce qui me semble être pareil ...

j'espère que les examens que tu dois subir pourront te rassurer

bon courage
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 22:48

non parce que tu peux avoir aucun retard mais une autre malformation par exemple....cela dit ce n'est vraiment pas si facile que ça de trouver les bonnes questions pour ces sondages...il faut vraiment cibler et personellement je trouve que ce n'est pas évident...
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 23:11

Alors moi aussi j'ai mis FLP seule, car rien n'a été détecté avec tous les examens que j'ai passé...
Mais j'ai l'impression qu'Erwan n'est pas vraiment pressé pour parler, si il dit "maman" mais pour lui tout le monde s'appel "maman"... Alors je ne sais pas quoi en penser...
On verra bien.........perplexe
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyMar 10 Avr 2007 - 17:40

J'ai mis FLP seule
Je ne pense pas qu'elle ait un retard peut-être pour le langage car elle aussi ce n'est que "mama" pour tout
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyMer 11 Avr 2007 - 14:22

J'ai mis FLP seule.
Léo a un bilan orthophonique pour ses 3 ans (mai 2008) à Jeannes de Flandres à Lille.
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyJeu 12 Avr 2007 - 9:30

coucou les inquiètudes de Véro par rapport au langage au été déplacée dans un nouveau sujet "inquiètudes par rapport au langage" ainsi nous pouvons poursuivre sur ce sujet au bon endroit!!! merci!
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyJeu 12 Avr 2007 - 11:44

Bonjour j'ai mis FLP seule
Aucun retard.. sauf l'acquistion du langage ou il a "trardé" un peu ... je dirais plutot pris son temps ...maintenant Anis a 26 mois et lis couramment les lettres de l'alphabet Il adore ca !!!
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyVen 13 Avr 2007 - 7:08

j'ai mis retard croissance + developpement de la parole
mais c'est un spr sévère donc différent
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyVen 13 Avr 2007 - 22:01

salut j'ai 2 ans enfants qui ont eu des flmp Quentin (et oui, come le tien!) qui a maintenant 16 ans et Thaïs qui en a 12... ils n'ont aucun souci intellec, au contraire....au niveau du langange, ils ont eu de la logo, surtout Quentin, mais cela ne s'appelle pas un retard! c'est simplement des lettres qu'ils n'arrivaient pas à prononcer!
j'espère que ton Quentin ira aussi bien que le mien...!
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyVen 13 Avr 2007 - 22:04

oui je crois que samielucas voulais vraiment parler de retard mental et non de retard de langage....

je repréçise donc pour les votes suivants....
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 14 Avr 2007 - 10:07

Oui Théomama a tout à fait raison, je parle bien de retard mental...

Nous avons donc passé l'écho spécialisée mardi dernier et également il a été fait une amnio...

L'écho a confirmé la TGV et la petite CIV avec une petite asymétrie des ventricules et des artères ... nous voyons un échographe cardio-pédiatre anténatal merdi qui vient ainsi que la cardio-pédiatre de notre fille qui nous attend ensuite pour en parler...

L'écho a également confirmé la fente labio-alvéolaire bilatérale , mais le domaine palatin reste à confirmer... Pour l'échographe les fentes sont très fines... donc à confirmer par la suite...

le liquide amniotique étant supérieur à la moyenne, il a été évoqué la possibilité d'une sténose digestive haute ou un problème de déglutition... Là aussi à voir....

La dilatation du bassinet ne semble pas les alarmer....

Et il évoque la possibilité que le cervelet soit légérement inférieur à la moyenne, mais à confirmer par une IRM foetale dans environ 6 semaines...

La possibilité d'un handicap mental n'est pas défini par ces multiples soucis... l'irm nous en dira plus, mais pour le médecin le pronostic n'est pas engagé dans le sens d'une altération de ces capacités intellectuelles...

Enfin voilà.... tout ça est bien stressant... trop parfois....
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MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 14 Avr 2007 - 10:45

je comprends que tu stresses avec tout ça

ça fait beaucoup de choses et beaucoup d'incertitudes

j'espère que les prochains examens pourront vous renseigner un peu plus
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