Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment : -39%
Pack Home Cinéma Magnat Monitor : Ampli DENON ...
Voir le deal
1190 €

 

 inquiètude

Aller en bas 
+23
ruddie
Patricia
dimileen
otilia2
severineluc
Sévi
linette
sophie1
mael77
gene7
sylvie
anyna
sandrine 59
lalie
vero26
dodo
Noah05
mamiebluepapo
aurore
manu chocho
virgil28
théomama
pauline
27 participants
Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant

Retard et FLP + malformations cardiaques
Aucun retard
inquiètude Vote_lcap31%inquiètude Vote_rcap
 31% [ 12 ]
retard intellectuel
inquiètude Vote_lcap0%inquiètude Vote_rcap
 0% [ 0 ]
retard de croissance et développement
inquiètude Vote_lcap8%inquiètude Vote_rcap
 8% [ 3 ]
retard intellectuel et croissance et développement
inquiètude Vote_lcap3%inquiètude Vote_rcap
 3% [ 1 ]
FLP seule
inquiètude Vote_lcap56%inquiètude Vote_rcap
 56% [ 22 ]
FLP + cardiopathie
inquiètude Vote_lcap2%inquiètude Vote_rcap
 2% [ 1 ]
Total des votes : 39
 
Sondage clos

AuteurMessage
Invité
Invité




inquiètude Empty
MessageSujet: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 12:55

Mon fils doit venir au monde cet été ... je cherche à connaitre le risque de voir venir au monde un petit garçon avec un retard intellectuel...

Merci de votre aide
Revenir en haut Aller en bas
pauline
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
pauline


Nombre de messages : 1639
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 et Sacha né le 25/01/2013
Localisation : La barre de Semilly 50
Date d'inscription : 05/03/2006

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 13:11

flp seule pour nous ! On a cru qu'il y avait quelques chose au coeur les 4 premiers mois de sa vie pis finallement le probleme c'est refermé seul
Revenir en haut Aller en bas
http://popo171184.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 13:22

tu sais si ton inquiètude est celle du retard intellectuel je dois dire que tu risques de ne pas avoir beaucoup d'eau à ton moulin....
malgré le retard de ma fille je n'ai pas mis retard intellectuel car nous ne sommes pas dans une problème de handicap mental à proprement parlé... mais il est encore trop tôt pour savoir quels seront les répercussions sur son intellect...personne ne peut le dire pour l'instant....
je pense que pour ton fiston l'important va être les recherches faite en génétique lors de l'amnio ...il va falloir qu'il élargissent le champ des investigations faite habitullement...
enfin je comprends tes inquiètudes ...on le serait à moins...
Revenir en haut Aller en bas
virgil28
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
virgil28


Nombre de messages : 473
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : emrika née le 15/05/1999 et loane née le 12/03/2006 avec une fente labio maxillaire bilatérale
Localisation : eure et loir(28)
Date d'inscription : 28/03/2007

inquiètude Empty
MessageSujet: inquètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 13:48

boujour a toi samielucas notre fille loane a une fente labio bilatèrale incomplète,et j'ai fait une amnio pour savoir si il y avait autre chose et il n'y avait rien d'autre soulagement pour nous car dans ma famille j'ai une de mes soeur qui est handicapé mental et phisique c'est pour cela que je voulait etre rassuré a se niveau la.je conprend ton inquètude courage et je t'enbrasse A BIENTOT donne nous te tes nouvellesbizou
Revenir en haut Aller en bas
http://premuim.skyblog.com/
Invité
Invité




inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:03

Merci de vos réponses, il est vrai Théomama que le handicap mental est la source la plus importante de mon angoisse, je ne me sens pas l'âme d'élever un enfant handicapé mental... je ne veux pas me demander plus tard quelle vie pourrait avoir cet enfant trop différent ... les malformations se corrigent mais le retard intellectuel acquis non... et je vois au quotidien la vie de ces enfants devenus adultes dans un monde qui ne veut pas d'eux quelque soit l'amour de leur famille...

J'ai appris tout ça les malformations de mon bébé mercredi dernier et j'avoue que c'est très dur à encaisser... mais je sais que ces malformations se corrigent très bien, pour le coeur j'ai ma fille pour exemple et pour la FLP regarder vos enfants m'a profondément rassurée...

J'ai hâte de savoir si on doit s'attendre à autre chose ou pas mais là faut patienter, encore qq temps... mais la grossesse avance

Bisous à vous et merci de votre soutien
Sandrine
Revenir en haut Aller en bas
manu chocho
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
manu chocho


Nombre de messages : 1178
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : mélissa 17/02/00 et nathalie 29/12/04
Localisation : Yport ( 76 )
Date d'inscription : 26/09/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:05

alors pour Nathalie a qui on a diagnostiqué une délétion 22q11 ( il lui manque un bout de chromosome sur la paire 22 ) , j'ai mis retard de croissance et de développement car au niveau de son poids et de sa taille c'est vraiment un petit bouchon ( 83cm , 9,7 kg à 2ans et 3 mois) et elle n'a tenu assise seule que vers ses 10 mois et la marche n'a été acquise que vers 21 mois .
Je n'ai rien mis pour le retard intellectuel car elle est encore trop petite pour que l'on puisse se prononcer .
Tout ce que l'on sait c'est qu'elle va être plus lente dans ses acquisitions .
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité




inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:16

Manu Chocho elle est petite certes mais rien d'anormal, ma fille (cardiopathe congénitale) faisait 82,5 cm pour presque 11kg à 2 ans et 4mois; elle a 6 ans maintenant et pèse 16kg pour 1m10.

Mon fils qui n'a aucun souci santé mesure 1m30 pour 22kg

Mes deux enfants n'ont aucun retard intellectuel par ailleurs.
Revenir en haut Aller en bas
manu chocho
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
manu chocho


Nombre de messages : 1178
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : mélissa 17/02/00 et nathalie 29/12/04
Localisation : Yport ( 76 )
Date d'inscription : 26/09/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 14:20

sandrine , tu me rassures quant au poids de Nathalie . Mais il est vrai qu'en plus elle est née en avance et ne pesait que 2kg130 à la naissance .

Je suis bien contente que tes 2 enfants n'ont pas de retard intellectuel et j'éspère qu'il en sera de même pour ma fille .
Revenir en haut Aller en bas
aurore
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
aurore


Nombre de messages : 1413
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Benjamin, le 28/04/03 Hugo, le 19/07/05 né avec une FLP
Localisation : Nuits-Saint-Georges
Date d'inscription : 08/04/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 15:40

Aucun retard pour Hugo peut être le langage mais à priori ça ne vient pas de sa flp
Revenir en haut Aller en bas
http://www.aufeminin.com/blog/hugben21
mamiebluepapo
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
mamiebluepapo


Nombre de messages : 4225
Age : 76
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valérie 23.05.70 Véronique 31.05.73 Pauline 24.10.98 Mathilde 30.12.01Mattéo 13.12.02 Gabin23.02.05
Localisation : Eragny sur oise 'val d'Oise
Date d'inscription : 11/10/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 16:14

j'ai voté FLP seule pour mes 2 petits enfants
Revenir en haut Aller en bas
http://www.mamiebluepapo.skyblog.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 19:18

tu sais personne ne se sent l'âme d'élever un enfant handicapé quel que soit le handicap....personnellement je m'en serais bien passé.....puis il ne faut pas croire que le handiacap physique est plus facile à vivre...des fois c'est encore plus dur pour la personne elle-même....je sais de quoi je parle pour avoir travailler dans les deux types de population....
c'est sûr que la vie avec un handicap n'est pas facile..déjà sans c'est compliqué...
..pssit...je vous propose de poursuivre la conversation sur le post" quand les fentes ne sont pas isolées"..... Wink
Revenir en haut Aller en bas
virgil28
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
virgil28


Nombre de messages : 473
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : emrika née le 15/05/1999 et loane née le 12/03/2006 avec une fente labio maxillaire bilatérale
Localisation : eure et loir(28)
Date d'inscription : 28/03/2007

inquiètude Empty
MessageSujet: inquètude   inquiètude EmptySam 7 Avr 2007 - 19:39

je suis toute a fais d'accord avec théomama l'handicape n'est pas facile tout les jour et dans la socièté que l'on vie n'est pas fait pour les personne avec de la différence il y a d'autre différence qu'on doit passer outre.bisous a toute
Revenir en haut Aller en bas
http://premuim.skyblog.com/
Noah05
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Noah05


Nombre de messages : 3086
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 01/12/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 17:43

alors j'ai voté FLP seule car rien d'autres n'a été détécté.
Revenir en haut Aller en bas
dodo
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)



Nombre de messages : 2017
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009)
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 09/11/2006

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 21:51

j'ai répondu FLP seule

mais je crois que le sondage risque d'être un peu faussé car il y a "aucun retard" et "FLP seule", ce qui me semble être pareil ...

j'espère que les examens que tu dois subir pourront te rassurer

bon courage
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 22:48

non parce que tu peux avoir aucun retard mais une autre malformation par exemple....cela dit ce n'est vraiment pas si facile que ça de trouver les bonnes questions pour ces sondages...il faut vraiment cibler et personellement je trouve que ce n'est pas évident...
Revenir en haut Aller en bas
vero26
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
vero26


Nombre de messages : 449
Age : 52
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice née le 12/04/93, Océane née le 28/01/96, Erwan né le 9/11/2005 Fente labio-palatine bilatéral
Localisation : hte-savoie
Date d'inscription : 16/01/2007

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyDim 8 Avr 2007 - 23:11

Alors moi aussi j'ai mis FLP seule, car rien n'a été détecté avec tous les examens que j'ai passé...
Mais j'ai l'impression qu'Erwan n'est pas vraiment pressé pour parler, si il dit "maman" mais pour lui tout le monde s'appel "maman"... Alors je ne sais pas quoi en penser...
On verra bien.........perplexe
Revenir en haut Aller en bas
lalie
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
lalie


Nombre de messages : 563
Age : 57
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche
Localisation : Dourdan 91
Date d'inscription : 16/03/2006

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyMar 10 Avr 2007 - 17:40

J'ai mis FLP seule
Je ne pense pas qu'elle ait un retard peut-être pour le langage car elle aussi ce n'est que "mama" pour tout
Revenir en haut Aller en bas
sandrine 59
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
sandrine 59


Nombre de messages : 1121
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon née le 07/05/99 et Léo né le 29/05/05 avec une fente labio-narinaire gauche
Localisation : Le Quesnoy (nord)
Date d'inscription : 22/01/2007

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyMer 11 Avr 2007 - 14:22

J'ai mis FLP seule.
Léo a un bilan orthophonique pour ses 3 ans (mai 2008) à Jeannes de Flandres à Lille.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyJeu 12 Avr 2007 - 9:30

coucou les inquiètudes de Véro par rapport au langage au été déplacée dans un nouveau sujet "inquiètudes par rapport au langage" ainsi nous pouvons poursuivre sur ce sujet au bon endroit!!! merci!
Revenir en haut Aller en bas
anyna
Administrateur
 Administrateur
anyna


Nombre de messages : 3330
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Yasmine, Nadia et Anis, porteur FLP (né le 20/09/04)
Localisation : Montauban (82)
Date d'inscription : 09/02/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyJeu 12 Avr 2007 - 11:44

Bonjour j'ai mis FLP seule
Aucun retard.. sauf l'acquistion du langage ou il a "trardé" un peu ... je dirais plutot pris son temps ...maintenant Anis a 26 mois et lis couramment les lettres de l'alphabet Il adore ca !!!
Revenir en haut Aller en bas
sylvie
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
sylvie


Nombre de messages : 1043
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Nicolas 16/6/03 et Oriane 15/02/05
Localisation : Avignon (Vaucluse)
Date d'inscription : 14/02/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyVen 13 Avr 2007 - 7:08

j'ai mis retard croissance + developpement de la parole
mais c'est un spr sévère donc différent
Revenir en haut Aller en bas
gene7
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
gene7


Nombre de messages : 457
Age : 63
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Célia 23.09.89 Quentin 24.08.91 Mégane 02.04.93 Thaïs 12.07.95
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 28/03/2007

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyVen 13 Avr 2007 - 22:01

salut j'ai 2 ans enfants qui ont eu des flmp Quentin (et oui, come le tien!) qui a maintenant 16 ans et Thaïs qui en a 12... ils n'ont aucun souci intellec, au contraire....au niveau du langange, ils ont eu de la logo, surtout Quentin, mais cela ne s'appelle pas un retard! c'est simplement des lettres qu'ils n'arrivaient pas à prononcer!
j'espère que ton Quentin ira aussi bien que le mien...!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptyVen 13 Avr 2007 - 22:04

oui je crois que samielucas voulais vraiment parler de retard mental et non de retard de langage....

je repréçise donc pour les votes suivants....
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité




inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 14 Avr 2007 - 10:07

Oui Théomama a tout à fait raison, je parle bien de retard mental...

Nous avons donc passé l'écho spécialisée mardi dernier et également il a été fait une amnio...

L'écho a confirmé la TGV et la petite CIV avec une petite asymétrie des ventricules et des artères ... nous voyons un échographe cardio-pédiatre anténatal merdi qui vient ainsi que la cardio-pédiatre de notre fille qui nous attend ensuite pour en parler...

L'écho a également confirmé la fente labio-alvéolaire bilatérale , mais le domaine palatin reste à confirmer... Pour l'échographe les fentes sont très fines... donc à confirmer par la suite...

le liquide amniotique étant supérieur à la moyenne, il a été évoqué la possibilité d'une sténose digestive haute ou un problème de déglutition... Là aussi à voir....

La dilatation du bassinet ne semble pas les alarmer....

Et il évoque la possibilité que le cervelet soit légérement inférieur à la moyenne, mais à confirmer par une IRM foetale dans environ 6 semaines...

La possibilité d'un handicap mental n'est pas défini par ces multiples soucis... l'irm nous en dira plus, mais pour le médecin le pronostic n'est pas engagé dans le sens d'une altération de ces capacités intellectuelles...

Enfin voilà.... tout ça est bien stressant... trop parfois....
Revenir en haut Aller en bas
dodo
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)



Nombre de messages : 2017
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009)
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 09/11/2006

inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude EmptySam 14 Avr 2007 - 10:45

je comprends que tu stresses avec tout ça

ça fait beaucoup de choses et beaucoup d'incertitudes

j'espère que les prochains examens pourront vous renseigner un peu plus
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





inquiètude Empty
MessageSujet: Re: inquiètude   inquiètude Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
inquiètude
Revenir en haut 
Page 1 sur 3Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» inquietude
» inquietude levre
» grande nouvelle... grande inquiétude

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: ADMINISTRATION :: SONDAGES-
Sauter vers: