Fente palatine suite à la prise d'un antiépileptique??

Perso je suis sous Lamictal 50 un antiépileptique "leger" reconnu en France comm etant le seul antiepileptique a n'avoir aucune contre indocation pour les grossesse. Or apres mon echo morpho qui a revelé la FLP de ma puce j'ai parcouru le net et j'ai trouvé qu'au CANADA ils ont fait des études qui ont prouvé que sous Lamictal on avait 3 fois plus de risques qu'une femme sans traitement d'avoir un enfant FLP mais avec de l'acide folique. Quand je l'ai dit a mon gynéco il a été tres surpris. Faudrait qu'ils se mettent un peu tous sur la meme longueur d'onde!

tu l'as dit!!!!

d'un autre côté la quasi totalité de mamans de ce forum n'ont pas pris de telles substances durant leur grossesse....

alors tu peux te dire que c'est lié a médic....et puis tu peux te dire que c'est comme pour la majorité d'entre nous la faute à pas de chance....
et puis dans le fond tu ne le sauras jamais....
sauf que pour une éventuelle future grossesse tu éviteras sans doute ce médic....s'il y en a d'autres sans effets secondaires....

Il faut se dire que tous les médicaments et spécialement les anti-épileptiques ont des effets secondaires sur le foetus... Tout dépend de la dose que l'on prend...
Sur mes 3 enfants, je n'ai que ma petite dernière qui est née avec de nombreuses malformations et retard intellectuel/moteur liés au Dépakine chrono 500mg (4 par jour), je viens tout juste de rencontrer une autre maman à qui s'est arrivé mais comme la dose était moindre, donc moins de "dégat" sur le foetus...
par contre pour mes 2 grands, je prenais du Tégrétol, et mes enfants vont bien...

Je voudrais dire tout de même que je suis sûr de moi pour ma puce, car c'est un grand professeur en neurologie qui, quand il a vu ma fille, m'a demandé quel traitement j'avais et m'a répondu "ne cherchez pas plus loin"... "je connais bien mon métier, jamais on n'aurait dû vous laisser comme cela" et je n'ai même pas eu besoin de lui montrer la recherche génétique que j'avais fait faire pour ma fille...

Maintenant, j'ai appris à vivre comme çà....

mais il vaut mieux plusieurs avis, qu'un seul...

Tu as raison Théomama on n'en sera jamais sur a 100% mais disons que ca aide pas a avoir un bébé "normal" (j'aime pas ce mot mais c le 1er qui me vient).
florette, lorsque j'ai decouvert que ca pouvait venir du Lamictal j'ai pas mal surfé sur le net etla Depakine a causé apparement bcp de malformation chez les bébé mais bien evidement pas chez tous. Comme dit Theomama "c'est aussi la faute a pas de chance" mais je comprends ta "rancoeur" quant a ta "non information" sur le sujet. Je t'avoue que si je pouvais revenir environs 6 mois en arriere (bien que je soit ravie d'attendre ma puce) je me ferais certainement mieux suivre et notament par un neuro et j'aurais chercher d'autres infos sur mon traitement .Mais le neuro que j'ai vu (qui parait il est un grand dans son domaine....... je donnerais pas de nom et ne vais pas en dire plus pour pas que Théomama se fache!!!! ) m'a quasiment pris pour une debile quand je lui ai dit qu'on voulait 1 deuxieme enfant ( pour le 1er je n'etais pas sous traitement car maladie pas encore declarée) en me disant que le Lamicatal et surtout la faible dose que je prenais etait un des seuls antiépileptiques a etre "compatible" avec une grossesse sans effet secondaire (et la on en revient a ce que je disais plus haut sur les recherches faites au Cananda).
Et acide folique ou pas je sais pas si ca change grand chose mais c'est vrai ,et la desus je m'en veux quand meme, car on a quand meme mis presque 1 an a faire notre puce et le neuro m'avait dit de prendre l'acide folique du jour ou j'arrete la pillule jusqu'a mes 4 mois de grossesse. Mais comme ca a été un peu long a venir et comme bouffer des medocs c pas trop mon truc(on a deja un traitment a vie alors , tu es peut etre comme moi, quand tu peux eviter d'en prendre tu le fais) quand g vu que la grossesse ne venait pas g stopper l'acide pour le reprendre des que j'ai su que g t enceinte. Et etant donné qu'il m'avait certifier qu'il n'y avait aucun risque et que l'acide folique etait juste un complement vitaminique que les antiepileptiques avaient tendance a nous manger je ne me suis pas trop inquieté de ne pas en prendre tous les jours en attendant ma grossesse. Et maintenant quand je vais sur d'autres forum, des mamans qui sont dans notre cas me disent que leur toubib leur a vraiment expliquer a quoi servait l'acide et c'est surtout a celle qui ont un traitement "lourd" contre l'epilespsie". Donc moi comme c du leger (plus du preventif (2 crises en 3ans etdemi dont 1 a cause d'un oubli de traitement d'une semaine ) il a du se dire "on va passe prendre la teteavec ca!..."
Voila donc qui est responsable??? un peu les docs qui nous informent mal car eux memes pas tjs bien informés??? Nous car pas tjs au point dans le traitement et pas assez curieuses sur le sujet??? Ou pas de chance???
On ne pourra jamais vraiment le dire et de toute facon a quoi ca servirait? ce qui est fait est fait.

Bon courage a toi et bises a toutes.

Coralie

c'est sûr que dans ton cas le lien est plus clair car le problème plus aigu.....alors que dans le cas d'une simple fente ça me parait plus flou vu la fréquence de cette malformation.
Et les études faites sur la Dépakine sont très formelles aussi.

C'est vrai que je pense aussi comme toi pour la situation de Floriane....

Parfois le lien est moins clair...on le voit aussi par rapport à d'autres malformations et d'autres produits où le lien est plus difficile à mettre en évidence...et le mystère demeure...

C'est sûr que dieu sait ce qu'on va encore trouver sur les effets secondaires des médics et de toutes les autres cochoneries qu'on avale et qu'on respire sans même le savoir!
Tu verras qu'on va encore avoir des surprises à ce niveau....quand on voit aussi le problème de l'augmentation de la stérilité c'est vraiment inquiètant!

mafois...comme tu dis on fait avec après coup....mais que de responsabilités et de souffrances...

bonjour a toutes

Florette et cocostressée je suis aussi epleptique ..je suis traitée sous lamictal et keppra depuis 3 ans maintenant! avant jetais sous depakine chrono que lon a arrater suite a une forme de rejet du emdicament..enfin bref mon neuro a donc changer le depakine par le lamictal..d'une a cause de ce rejet et de 2 pour justement la procreation...me prevenant quil fallais prendre de l'acide folique 3 mois avant la conception pour eviter toute malformation FLP bien sur mais cardiaque, intellectuel,.....

Le depakine est tres nocif pour le foetus cela ma tres etonnée florette que ton neuro ne t'ai rien dit!!!cela me choque...

le lamictal est preconisé pour les grossesses de femme eplieptique car il y a moins de risque!

Cependant ma grossesse est inattendu donc je n'ai pas pu prendre l'acide folique les 3 mois avant la grossesse...du coup des lannonce de ma grossesse jai filé au neuro pour savoir ce quil en etait...je ne vous cache pas que si le neuro mavait dit quil y avait trop de risque d emalformation j'aurai avorté...il ma bien dit qu avec le recul mon TTT s'adaptait bien et vu que je le tolerai bien il ne voyais pas en quoi il y aurai les gros risque.du coup il a quand meme baissé un peu le TTT et acide folique 5mg pendant toute la grossesse.
J'ai un suivi de grossesse plus pointu.d'ou l'echo des 18sa ou lonj a detecté la fente labiale. il y a de fortes "chance" pour que lon me propose l'amniosynthese..deja la trisomie a ete ecarté vue que bebe a une nuque fine et que les marqueurs ne la reveles pas! enfin bref...
d'ailleur mon gyneco et mon neuro sont en relation pour un meilleur suivi.

d'autre part ma mere est aussi epileptique et etait sous TTT (je ne sais plus le quel) pendant quelle m'attendait..elle a fais une crise pendant la grossesse ce qui a eu pour effet de freiner ma croissance donc je suis née a terme mais dite prema a cause dun petit poid ...mais a part cela je nest pas de sequelle....

Tout cela pour dire,aux mamans et futures mamans epileptiques, nehistez pas a demander plusieurs avis, NE PAS ARRETEZ LE TTT PENDANT LA GROSSESSE ce la est plus nocif que le TTT en lui meme! nhesitez pas a en parler!

Florette je te souhaite beaucoup de courage....et un enfant est un cadeau et les enfants avec un ou des handicapes sont des enfants si precieux et plein de ressources quils sont surprenants, ce sont des puits inepuissables d'amour.....

et si quiconque a des questions sur l'epilepsie quil nhesites pas..je suis issue dune famille d 'epileptique n'hesitez pas

au plaisir