Nos bébés et la fente labio-palatine
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 question diverses sur l'opération du palais

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nanysh
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Aurel28
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Aurel28
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MessageSujet: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyDim 4 Fév 2007 - 22:40

alors voila, j'ai plein de petites questions :


  • A quel ages c'est fait opéré votre enfant :



  • combien de temsp est t'il rester hospitaliser



  • quell medicament pour la douleur a l'hopital



  • quelle médicametn pour la douleur a la maison


pendant combien de temps


  • comment votre enfant a gérer la douleur (si vous pouvait evaluer selon vous sur 10)

les 3 prmeier jours
la premiere semaine
les 3 première semaine
et ensuite


  • comment c passer l'alimentation ( adaptation sans biberon, douleur lié au repas, etc...)

le jour J ou le lendemain
la premiere semaine
les 3 première semaine


  • commetn c passer la première nuit et celle qui suisvent et surtout pour les bb habituer a la tetine ou a tété leur doudou

et vous


  • commetn avez vous gerer SA douleur



  • votre moral



  • votre presence

(bloquer face a tous ca, bb toujours dasn les bras etc, pas pris le temsp de manger, pas quitter le pied du lit ou alterné avec le papa etc...)


  • la fatigue le premier jour et les jour qui suivent

et maintenat que qqe mois son passer, comment santez vous vos loulou (stressé, changer de comprtemetn, dereglé etc...)

je rajouterai suremtn si il ya des questionq ui me passe par la tete et si vous avez d'autre commentaire vous pouvez les rajouter

ah oui


  • on t'il subi une autre opération suite a des fuite ou probleme de cicatrisation
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Aurel28
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyDim 4 Fév 2007 - 22:46

je vous remerci d'avance pour vos reponse

loal ce fait opéré dasn un mois et j'appréhande enormemetn la douleur, et mon moral... vais-je tenir le coup, savoir la reconforter.. je sasi que je susi sa maman, mais defois face a certaine chose on est impuissant ou paralysé comme exemple different, g été completemetn paralisé devant sa prise de sang dasn la tete

ses 2 première opé ce sotn bien apsser, car elle a beaucoup dormi et je sais que la douleur ddu paslis et plus forte que celle de la levre,juste a la 2eme opé au retour a la masion, g du retourné chez le medecin pour lui donner du codenfant car le doliprane suffisant aps
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théomama
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyDim 4 Fév 2007 - 23:11

allez c'est encore moi....
-Théo a été opéré du palais à trois mois
-trois jours d'hospitalisation
-morphine les premières heures puis ponstan et parcétamol en altérnance durant 36heures environ
-ai plus rien donner à la maison
- a plus eu mal pour la sortie des dents que pour les opérations n'ai jamais eu l'impression qu'il avait mal
-pas de douleur à manger non plus. A recommencé à manger le lendemain matin de l'opération à la seringue ....sans problème particulier
-pas eu de problème pour les nuits ni à 3 mois ni à 8 mois . Théo avait commencé à sucer le pouce entre les deux interventions mais il n'a pas eu de mal à arrêter et n'a jamais recommencé.
-pas de souçis pour la douleur. Réveil un peu speed car Théo ne se réveil jamais bien après les narcoses...
-ai eu plus la trouille pour la seconde que pour la première op. Le fait de savoir à quoi m'attendre je suppose. Ai pris des anxyolitiques avant et pendant. Mais une fois sur place ça c'est bien passé. Sur les genoux en fin de journée op comme toujours pour moi.Avec l'impression d'avoir fait un marathon.
Moral ça va.
-ai été présente pour tout y compris les soins médicaux. Cela ne me pose pas de problème de faire l'infirmière. Suis restée tout du long relayée par mon mari et mes parents pour distraire bébé. Ai fait beaucoup de tour du service en poussette pour distraire Théo...maintenant ils ont une garderie sur le service à lausanne, pour les enfants même petits et les parents c'est super. ça distrait tout le monde.
- moi je fais toujours un contre coup plusieurs semaines après l'opération...maintenant je sais....je fais une grosse fatigue...
-théo n'a pas eu l'air traumatisé ou changé après les opérations. Par contre on pense que certains problèmes que l'on rencontre avec lui depuis plusieurs années sont tout de même lié à tout ça... Chloé l'année passée ça l'a secouée...après elle était plus speed...mais comme elle était plutôt momolle ça lui a plutôt fait du bien...c'est con à dire mais c'est vrais. ça l'a mise en route....à 4 ans c'était le moment!
n'ai jamais eu aucun problème post op....bien sûr avec le palais il y a souvent des fistules résiduelles et comme beaucoup Théo en a. Mais on les a vues plus tard et on en a retouchée une à 5 ans. l'autre ...on a le temps de voir venir...en plus mieux vaut attendre car on ne peut retouché un palais trop de fois.
Finalement avec le recul je trouve que théo a bien supporté ces opérations bébé. c'était plus facile à quelque part...pour Chloé à 4 ans ça a été beaucoup plus compliqué. En tout cas mon fils n'a pas souffert de douleurs j'en suis quasi certaine...et il a été super collaborant pour toutes les adaptations qu'on lui a demandé post opératoire...
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nanysh
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyDim 4 Fév 2007 - 23:43

-palais dur 4 mois et demi
-1 semaine d(hospitalisations
-sorte de morphine pour les petits(je sais plus le nom) avec antibiotiques pendant 1 semaine et paracetamol toute les 4 heure au debut puis toute les 6 heures au bout de 3 ou 4 jours
-pareil à la maison paracetamol au cas ou
-douleur atténué par les medoc et comme théomama douleur des dent en même temps mais gène à cause du changemants ds la bouche
-pour les repas très difficile à cette opération:refus totale pendant 4 jours sauf un repas donné de force par les infirmières mais sans moi ds la pièce.Apres la seringue pas adapté pour lui il la refusait tj donc repas à la pipette des antibio donc tres long!!!!au bout d'une semaine plus aucune gène et reprise du bib 3 semaines apres mais il a refusé alors on faisait le mix(bib et pipette)
pour la 1ère nuit dur dur car il n'arrivait pas à dormir.Il a dormi qques heure en pointillé ds les bras.Pour le doudou on lui a enlevé mais il était pas encore accro alors ça a été par contre à l'opération d'apres.....On lui a retiré car il l'enfoncait ds la bouche et on lui a expliqué pourquoi.Dur les 1 ères heure ms il a vite compris que c'etait pour son bien et surtout qu'on était determiné à ne pas lui donné
-pour moi ça a été tres tres dur car la premiere opé s'etait super bien passé et j'étais pas prete à voir mon bb comme ça.Je ne pense pas qu'il ait été traumatisé mais par contre il n'a pas sourit ou joyeux pd 1 semaine mais apres c'était super!!!je disais pour moi plus dur que pour mon mari car je ne dormais pas bcp comme lui mais je n'arrivait pas à gérer ce manque de sommeil et le refus des repas et tout le reste et je me suis senti mal ds la nuit donc les infirmières sont venu me le chercher au milieu de la nuit pour le faire dormir à coté du bureau.Elles s'en sont occupé jusqu'a 10 h du mat.C'etait bien physiquement car j'ai pu dormir un peu mais pour le moral c'etait tres tres demoralisant car pour moi ça confirmait le fait que je n'etait pas capable de m'en occupé.Attention je ne voudrai pas te traumatiser toi!!!c'est moi et pas toi!!à son retour de cette nuit il a recommencé à manger alors.....il devait surtout sentir mon stress et c'est peut etre ça qui l'empéchait de manger avec moi.mais 4 jours apres c'etait un soulagement totale.
Il n'a pas eu de problème de cicatrisation et l'opération du voile qui a suivi à été complètement différente.Comme quoi....
ds l'ensemble avec le recul je me rend compte qu'il a été super courageux,qu'il a tres bien supporté les opérations et que c'est surtout moi qui sressait le plus et qui le stressait alors....
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truiss
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 0:14

Aurel28 a écrit:
alors voila, j'ai plein de petites questions :



  • A quel ages c'est fait opéré votre enfant : 3 mois et 7 mois





  • combien de temsp est t'il rester hospitaliser entre 3 et quatre jours




  • quell medicament pour la douleur a l'hopital je ne sais pas exactement ce qu'il y avait dans les perf!




  • quelle médicametn pour la douleur a la maison doliprane et codenfant pour la 1ère opé, rien pour la 2e mais j'ai utilisé ce qui me restait de la première!


pendant combien de temps une bonne semaine si je me souviens bien



  • comment votre enfant a gérer la douleur (si vous pouvait evaluer selon vous sur 10)


les 3 prmeier jours A la première opé il a montré quelques signes de souffrance les 2 premiers jours... mais il a très bien géré. Il était surtout très fatigué par l'opé et un peu désorienté!
A la 2e opé je dirais 8/10 la première nuit : réveils toutes les 15 minutes en hurlant de douleur puis rendormissement... 6/10 le 2e jour et puis ça s'est atténué...
la premiere semaine Après le retour à la maison, il a fallut une petite semaine pour qu'on ait vraiment l'impression qu'il n'avait plus mal, mais il ne le montrait pas beaucoup de toutes façons...
les 3 première semaine
et ensuite



  • comment c passer l'alimentation ( adaptation sans biberon, douleur lié au repas, etc...) Je n'ai pas trouvé qu'il avait mal en mangeant. Perte d'appétit les premiers jours, ensuite il avait très faim mais très frustré, pour la première opé, à cause du biberon cuiller! Ca a été très dur de le priver de biberon, vraiment pénible!!! Pour la 2e opé c'était + simple car il mangeait pas mal à la cuiller...

le jour J ou le lendemain
la premiere semaine
les 3 première semaine Ca a été l'horreur à tous les repas jusqu'à ce qu'on réintroduise le biberon... On a tenu moins de 15 J la première opé, et presque 3 semaines pour la 2e...



  • commetn c passer la première nuit et celle qui suisvent et surtout pour les bb habituer a la tetine ou a tété leur doudou

A l'hôpital pas facile, surtout pour la 2e opé où il s'est réveillé tous les 1/4 d'h la première nuit... la 2e il aurait bien dormi mais il y avait un autre bb dans la chambre qui pleurait souvent et bcp de bruit qui l'empêchait de dormir... Pour la tétine pas de prob, il s'en est passé...

et vous



  • commetn avez vous gerer SA douleur
    Difficile de se sentir impuissant face à la douleur, mais en même temps il réagissait très bien à ma présence qui le calmait et le rassurait...




  • votre moral
    Pas tellement le temps de penser à mon moral dans le "feu de l'action" mais c'était + dur en post-op quand Cédric voulait son bib, je m'en voulait beaucoup de ne rien pouvoir faire pour appaiser sa frustration et son besoin de têter!!! C'était dur cette période...




  • votre presence
    24/24 avec lui bien sûr! Et heureusement! C'est surement pour ça que dans l'ensemble ça s'est bcp mieux passé que je ne le craignais!!! Je l'ai laissé quelques minutes sous surveillance aux infirmières pour aller aux toilettes, me doucher ou chercher un sandwich. La nuit quand il dormait je faisais des aller-retours à la machine à café! J'osais à peine le toucher après l'opé à cause de la perf et tout ça, mais il ne réclamait pas trop les bras. Je gardais la main et l'oeil sur lui tout le temps Wink

(bloquer face a tous ca, bb toujours dasn les bras etc, pas pris le temsp de manger, pas quitter le pied du lit ou alterné avec le papa etc...)



  • la fatigue le premier jour et les jour qui suivent
    Fatigue, oui, on vit en dehors du temps, entre parenthèse pendant 2-3 jours... on est complètement centré sur le bb donc on s'en rend à peine compte... C'est bien si le papa peut prendre le relais de temps en temps au retour pour récupérer un peu...


et maintenat que qqe mois son passer, comment santez vous vos loulou (stressé, changer de comprtemetn, dereglé etc...)

Cédric a vite repris son rythme! A la 2e opé on en a profité pour le mettre dans sa chambre (il dormait dans la notre avant ça) et ça s'est passé sans problème!

je rajouterai suremtn si il ya des questionq ui me passe par la tete et si vous avez d'autre commentaire vous pouvez les rajouter

ah oui



  • on t'il subi une autre opération suite a des fuite ou probleme de cicatrisation

On va parler opé à la prochaine consult car une partie de la fente palatine s'est réouverte... Mais le chir m'avait prévenue qu'il avait eu énormément de mal à la refermer...
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Aurel28
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 10:42

je vous remercie de vos temoignage

je m'atend un peur a tosu ca puis je vosi que la douleur et plus dur les tout premier jours... "tant mieux" j'avasi peur que ca dure....
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Noah05
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 12:16

Aurel28 a écrit:
alors voila, j'ai plein de petites questions :



  • A quel ages c'est fait opéré votre enfant :
    palais mou à 3 mois et palais dur quand on a refermé la lèvre à 6 mois et demi et 8 mois et demi




  • combien de temsp est t'il rester hospitaliser
    on rentrait le jeudi se faisait opérer le vendredi et on rentrait le lundi matin




  • quell medicament pour la douleur a l'hopital
    morphine un peu plus que les 1ère 48h et suppositon de contre-douleur




  • quelle médicametn pour la douleur a la maison
    suppositoire


pendant combien de temps
à la première j'ai mis pendant une semaine mais que la nuit pour qu'il la passe bien


  • comment votre enfant a gérer la douleur (si vous pouvait evaluer selon vous sur 10)

les 3 prmeier jours je peux pas dire qu'il a gérer les médocs aidait bien et s'il commençait à avoir vraiment mal il était très irritable et on voyait que le supppo ne calmait pas alors il avait redonné de la morphine
la premiere semaine n'avait presque plus mal la journée
les 3 première semaine n'avait plus mal
et ensuite



  • comment c passer l'alimentation ( adaptation sans biberon, douleur lié au repas, etc...)
    pendant un peu plus de 3 semaines seringues manchons et toujours sa plaque pour protéger le palais et les fils

le jour J ou le lendemain à vraimenent bien accepté du fait qu'il avait faim malgrès le goutte à goutte il a tout de suite compris comment faire
la premiere semaine je faisais avec 2 seringues pour qu'il puisse avoir un peu à la suite...
les 3 première semaine idemn



  • commetn c passer la première nuit et celle qui suisvent et surtout pour les bb habituer a la tetine ou a tété leur doudou
  • 1ère nuit au soins continu il afait presque de dormir n'avait ni doudou ni tétine que j'ai commencé à 9 mois oups seulement le pouce les jours suivant on voyait qu'il cherchait mais il arrivait pas à mettre son pouce avec les manchons et il essayait en gesticulant. Mais c'est encore allé pour l'endormir je le beçais parfois pour aider et il en a pas pris l'habitude

et vous



  • commetn avez vous gerer SA douleur
    à son comportement le 1er jour je savais pas vraiment réussi à différencier mais après j'ai compris à sa façon d'être inconsolable...




  • votre moral
    la 1ère je streesai plus du fait que c'était sa 1ère opé j'ai eu plus le coup de blues aux 2 suivantes pour la lèvre




  • votre presence
    en chambre avec lui avec un lit pour moi, le vendredi au samedi il est resté aux soins continu jes pouvais y aller quand je voulais et s'il y avait qqch ils venait me réveillé j'y étais en 10 sec au soins depuis ma chambre

(bloquer face a tous ca, bb toujours dasn les bras etc, pas pris le temsp de manger, pas quitter le pied du lit ou alterné avec le papa etc...)
à l'hopital on alternait des ptis moments avec mon chéri mais sinon on restait avec. manger on me servait en chambre donc je me nourrissait et aux 2 suivantes nous sommes allé manger dehors le dimanche soir au moment ou il était allé se coucher


  • la fatigue le premier jour et les jour qui suivent
    assez fatiguée à la 1ère mais j'allaittais donc ça faisais beaucoup quand même mais voilà. la nuit je dormais encore asssez bien

et maintenat que qqe mois son passer, comment santez vous vos loulou (stressé, changer de comprtemetn, dereglé etc...)
aucun changement ça m'a impressionné, j'halluçinais comme il pouvait bien s'y faire et que si c'était moi je suis sûre que j'aurais été pénible
je rajouterai suremtn si il ya des questionq ui me passe par la tete et si vous avez d'autre commentaire vous pouvez les rajouter

ah oui



  • on t'il subi une autre opération suite a des fuite ou probleme de cicatrisation
    Noah a passé 15 mois il a fait une fistule au palais dur mais c'est tout petit et ça ne dérange pas donc elle va attendre avant de toucher. J'ai rdv en mars pour le contrôle des 6 mois après l'opé
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dadoude
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 12:46

Aurel28 a écrit:
alors voila, j'ai plein de petites questions :


  • A quel ages c'est fait opéré votre enfant :
la première fois pour la fente labiale à 06 mois et demi
la fermeture de la fente palatine à 10 mois et demi.



  • combien de temsp est t'il rester hospitaliser
pour les deux opérations 07 jours d'hospitalisations


  • quell medicament pour la douleur a l'hopital
sous perfusion avec du "nubin"(dérivé de morpine,adapté à l'enfant)pendant 48 heures puis doliprane si besoin.


  • quelle médicametn pour la douleur a la maison
à la maison,doliprane si besoin est ,nous rien pour la levre ;le palais avont eut besoin

pendant combien de temps


  • comment votre enfant a gérer la douleur (si vous pouvait evaluer selon vous sur 10)assez bien je le pense,enfin j'espère!!!!!

les 3 prmeier jours 8/10
la premiere semaine6/10
les 3 première semaine en degradre,pour aller mieux ensuite

et ensuite r a s


  • comment c passer l'alimentation ( adaptation sans biberon, douleur lié au repas, etc...)

le jour J ou le lendemain pas droit au bib pendant 03 semaines
la premiere semaine alimentation semi liqude dès le 05 jour pour la première opération,03 jour pour la deuxième
les 3 première semaine alimentation semi liquide à la pipette où à la cuillère.


  • commetn c passer la première nuit et celle qui suisvent et surtout pour les bb habituer a la tetine ou a tété leur doudou
hélïse n'avait pas de tétines ni de doudou donc pas de soucis à ce niveau làmais du mal au niveau du sommeil ,réveil très fréquent...
et vous toujours en alerte au moindre bruit provenant de la chambre de la miss


  • commetn avez vous gerer SA douleur
pas facile d'accepter de voir sa enfant avoir mal!!!!


  • votre moral assez bon malgré tout, c'est à ce moment que j'ai découvert le forum



  • votre presence 24/24 avec héloïse ,juste laisser un ptit coup de temps en temps aux infirmières pour aler manger un bout,ce que je n'est pas refait la deuxième fois,la première ayant retrouvée ma fille hurlant et baignant dans le vomi !!! grr!!!!

(bloquer face a tous ca, bb toujours dasn les bras etc, pas pris le temsp de manger, pas quitter le pied du lit ou alterné avec le papa etc...)


  • la fatigue le premier jour et les jour qui suivent
çà a été,proftant des siestes d'héloïse pour la faire moi meme,quite avoir une maison ne ressemblant guère à çà
et maintenat que qqe mois son passer, comment santez vous vos loulou (stressé, changer de comprtemetn, dereglé etc...)
héloïse est maintenant très bien,seul le souvenir des blouses blnches la hante
je rajouterai suremtn si il ya des questionq ui me passe par la tete et si vous avez d'autre commentaire vous pouvez les rajouter

ah oui


  • on t'il subi une autre opération suite a des fuite ou probleme de cicatrisation pas de problèmes au niveau du palais
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 14:18

heu ...théo n'a pas eu mal aux dents en même temps que l'opération c'était juste pour dire que comparativement les dents l'avaient plus fait souffrir....bon on lui a pas donner de morphine quand elles sortaient...mais vous voyez ce que je veux dire....
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 14:39

oui, moi lola pas encors sorit ses dent du bas, je suis ur que ca va tomber au moment de l'opé, il reste encors 1mois, du momnet que c pas celle du heut qui sorte en mm temsp que l'opé, je pense que ca devrait aller
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 15:44

allez ne t'inquiete pas de trop ,tout va allez!!!!
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 16:43

<BLOCKQUOTE id=90277223>
<BLOCKQUOTE id=47ebe2de>
Aurel28 a écrit:





  • A quel ages c'est fait opéré votre enfant : 3 mois 1/2 pour le palais mou et 6 mois 1/2 pour le palais dur + lèvre + nez

    combien de temsp est t'il rester hospitaliser : 2 jours à chaque fois

    quell medicament pour la douleur a l'hopital : morphine le 1er jour puis ponstan et paracétamol

    quelle médicametn pour la douleur a la maison : j'avais une ordonnance de paracétamol mais pas eu besoin



pendant combien de temps




  • comment votre enfant a gérer la douleur : avec la morphine pas de problème et ensuite ben j'ai pas eu l'impression qu'il avait mal car il pleurait presque pas

  • comment c passer l'alimentation : le soir même de l'opération il a mangé un peu à la seringue et le lendemain il a mangé les mêmes quantités qu'avant l'opération (alimentation pendant 3 semaines à la seringue après la 1ère opération et pendant 1 semaine après la deuxième, puis biberon classique)

commetn c passer la première nuit et celle qui suisvent et surtout pour les bb habituer a la tetine ou a tété leur doudou : la 1ère nuit après la 1ère opération il a dormi sans problème (il était sous morphine) et après la 2ème opération il a bien dormi mais en se réveillant quelques fois. Mathéo n'avait ni tétine, ni doudou à ce moment là
et vous




  • commetn avez vous gerer SA douleur : pas eu besoin, il donnait pas l'impression d'avoir mal par contre il n'a pas dormi pendant pratiquement tout le séjour à l'hôpital après la 2ème opération (soit presque 2 jours)

  • votre moral : très bon malgré un peu de stress, par contre j'étais beaucoup plus anxieuse pour la 2ème opération que pour la 1ère

  • votre presence : présence en continu, j'ai dormi avec Mathéo durant tout le séjour et la journée le papa était là aussi ... lors de la 2ème opération Mathéo ne voulait pas dormir dans petit lit du CHUV alors on l'a gardé dans les bras pratiquement 24h/24, on l'a promené dans les couloirs



la fatigue le premier jour et les jour qui suivent : un peu crevée les premiers jours mais après ça été


et maintenat que qqe mois son passer, comment santez vous vos loulou
contente que cela soit derrière , Mathéo va super bien, il dort aussi bien qu'avant

on t'il subi une autre opération suite a des fuite ou probleme de cicatrisation : Mathéo a été opéré il y a bientôt 6 mois et pour l'instant aucun problème, la cicatrice est très belle et très peu visible
il a une petite fistule dans le palais mais pour l'instant on laisse comme ça, à voir par la suite</BLOCKQUOTE>
<BLOCKQUOTE>On a rdv le 14 février pour le contrôle des 6 mois post-op

</BLOCKQUOTE></BLOCKQUOTE>
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truiss
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 19:55

héhé en parlant de dents, cédric venait de sortir sa première (en haut) avant l'opé, et l'opération a fait sortir la 2e ça m'a fait tout drôle de récupérer mon loulou avec deux dents!!!
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais EmptyLun 5 Fév 2007 - 21:51

Y font vraiment des miracles ces chirurgiens....
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MessageSujet: Re: question diverses sur l'opération du palais   question diverses sur l'opération du palais Empty

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