Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine

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Marika
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MessageSujet: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyVen 24 Nov 2006 - 22:50

J'en ai acheté en pharmacie (qu'il a fallu commander), je voulais juste savoir si quelqu'un avait déjà essayé et ce qu'il en pensait.
J'ai également essayé de l'adapter sur un biberon normal (sans marque spéciale) apparemment ca marche.
Merci de vos réponses

Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptySam 25 Nov 2006 - 0:36

Bonjour Marika, c'est la tétine que j'utilise pour ma fille et elle s'adapte à pratiquement n'importe laquelle bouteille. Je trouve que c'est la tétine adaptée pour les fissures qui va le mieux. J'avais essayé la tétine spéciale fissure de Mead Johnson qui venait avec la bouteille, mais ça n'allait pas du tout. Elle était vraiment bizarre, très très longue. C'est à l'hôpital où est suivie ma fille qu'ils m'avaient conseillé de garder la bouteile Mead Johnson squeezable et d'utiliser la tétine Nuk spéciale.

J'ai vu que beaucoup de parents sur ce forum utilisent ou ont utilisé le biberon haberman. Ici, on me l'avait déconseillé à cause du prix plus élevé et de la courte durée de vie des tétines. Alors je ne l'ai jamais essayé, mais beaucoup de parents ne jurent que par lui. Et il y a aussi le "pigeon bottle". Ce sont les trois types de biberons qui sont conseillés par mon équipe "fissure".
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Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptySam 25 Nov 2006 - 4:16

Merci de ta réponse pixou, pour ma part je trouve que l'embout de la tétine es vraiment très large et je me demandait comment une si petite bouche arrive a tété cette tétine. Je sais aussi que je devrai la percer du coté opposé de la fente, mais je voulais savoir si qqu'un avait déja essayer et connaitre son expérience. J'ai aussi un biberon haberman au cas ou. Je préfère avoir toute les solutions en mains avant d'être dépassé ou déçu. Je sais que bb choisira lui meme sa préférence mais bon j'aurais tout essayé pour lui. Il n'est pas encore là mais je fait tout comme si !

Merci encore a toi

Marika
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kaomé
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptySam 25 Nov 2006 - 8:55

http://f3.yahoofs.com/blog/44f4b679z192c9b6f/12/__sr_/ddcf.jpg?mg449ZFBGslXShIw

ceci est "bottle Mead-Johnson"

http://www.cleftline.org/photos/NurserPGN.jpg

et là la pigeon bottle!

interressant de voir ce qui se fait ailleurs!! Wink
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptySam 25 Nov 2006 - 11:06

nous,à la maternité on avait essayer la tétines fente de "remond"mais sans succès,la languette se logeait dans la fente de la miss et elle avait des haut le coeur!!!
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptySam 25 Nov 2006 - 11:56

Je n'ai rien eu comme image pour le premier lien par contre le deuxième si. Merci Kaomé pour tes recherches que tu fais pour nous moi aussi j'étais curieuse de voir quel genre de biberons on utilisait ailleurs.
Moi j’utilise les biberons Haberman, la tétée est facile avec et le réglage de flux est très pratique pour les premiers mois. Par contre les tétines s’usent rapidement surtout après que j’agrandissais un peu le trou pour un plus grand flux comme j’épaississais le lait avec de la farine ces dernières semaines. Ici je ne trouve pas de tétines de rechange je suis obligée d’acheter un biberon complet à chaque fois !! C’est cher quand même mais on n’a pas le choix. J’ai essayé des tétines « Avent » retrouvées mais c’est trop durs pour ma petite et elle a refusé de boire avec je n’ai pas réessayé une autre fois.
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptySam 25 Nov 2006 - 12:16

et bien j'ai trouve pour les biberons "Mead-Johnson"
http://www.widesmiles.org/feeding/mjross3.jpg
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pauline
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptySam 25 Nov 2006 - 16:30

maman 72 tu peux acheter la tetine seule, il suffit que tu est la reference de la tetine seule sans le bib. pour ma part j'en ai acheté un avant la naissance, il n' a jamaiçs voulu s'en servir, si j'avais su... vu le prix !
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyDim 26 Nov 2006 - 13:43

Bonjour,
Pour Maelle qui avait une fente palatine, nous avons utilisé les tétines NUK "spécial fente palatine" (celle à droite sur l'image à partir du lien).
http://www.nuk.de/nuk2003/html/main.php?target=body&path=%2Ftipps%2Fnuksauger%2Fspezial&lang=fr

Comme toi,nous les avons commandé à la pharmacie du quartier (environs 5 euros) et l'expérience a été positive car nous avons réglé les problèmes d'alimentation. elles sont en effet adaptables sur n'importe quel biberon et leur durée de vie est de plusieurs mois. Bref, pour nous, ça a été la solution. La largeur de l'embout n'a jamais posé problème à notre petit bout qui l'a utilisé dès son troisièeme jour. Le plus difficile, c'est de faire le trou.
Aline
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyDim 26 Nov 2006 - 14:41

Pauline, j’ai demandé au magasin d’où j’avais acheté le biberon Habermann mais ils ne vendent pas les tétines toutes seules (je suis au Koweït ils ramènent le strict minimum ou je ne sais pas). Enfin c’est suffisant ce dont je m’en sers maintenant. Merci.
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyDim 26 Nov 2006 - 14:49

<BLOCKQUOTE id=c5c52afe>
Pour Mathéo qui est né avec une fente labio-maxillo-palatine unitalérale nous avons utilisé dès le début un biberon classique "Dodie" mais avec une tetine Dodie en latex (brune) à 3 vitesses où l'on a agrandi un peu le trou.

Biensûr au début il a fallu trouver la bonne position à cause de la fente, donc on décalait un peu le bib sur le côté et ça marchait très bien.

A 3 jours de vie, Mathéo a reçu une plaque palatine ce qui a facilité les choses.

Mais on aurait pu continuer sans la plaque sans problème.</BLOCKQUOTE>
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Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyDim 26 Nov 2006 - 20:12

Oui aline c'est effectivement celle que j'ai acheté en pharmacie (6,10 €). Mon petit va naitre également avec une fente palatine. Ca me rassure que tu dises qu'elles ont bien été pour Maelle. Comment as-tu réussi a percer l'embout ? Penses-tu que je puisses les prendre pour la maternité ? Qui te les a conseillé ? Merci de ta réponse.

Bisous

Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyDim 26 Nov 2006 - 22:23

Marika,
Personne nous les avaient conseillé. A la maternité, nous avons eu aucun conseil à ce sujet. C'est mon ami qui est allé dans une pharmacie et qui les a trouvées. Pour les percer,nous utilisons une aiguille ou la pointe d'un couteau bien pointu que l'on brule. Le trou doit être quand même assez large (1 ou 2 mm). Ensuite, je les fais stéréliser. A la maternité, ils les ont acceptée mais fais attention, pense à prendre de quoi les stéréliser. Me concernant, ils ne pouvaient pas les stéréliser alors achète des pastilles de stérélisation. Et puis au cas où, appelle avant. Des fois avec le corps médical, on ne sait jamais. Ton bébé est prévu pour quand? Tu as de la chance, visiblement, ils ont pu déceler la fente in utéro. Pour nous, ils l'on découvert 3 jours après sa naissance.
Bise Aline
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyDim 26 Nov 2006 - 23:00

Hé bien j'accouche cette semaine, vendredi je pense car il semble que ce sera une césarienne (bb trop gros). Je vais normalement accouché a lille car nous avons dans notre famille une allergie mortelle a un composant anesthésique, donc pour plus de précaution je devrai me rendre labas (60KMde mon domicile) ils ont aussi du personnel médical formé je suppose a ce genre de malformation qu'a bb.
Je ne sais pas si on peut parler de chance quant a l'annonce d'une anomalie, on m'a d'abord parler de fente labio narinaire, puis de fente palatine, je l'ai très mal vécu, j'ai fait une grave dépréssion (avec hospitalisation de trois jours), je suis encore aujourd'hui suivi par un psy.
Par contre il est vrai que j'ai eu ensuite le temps de m'habituer a cette idée, de l'accepter, car bien audelà de se défaut physique, ce qui ma complétement bouleverser et que je vais avoir du mal a supporter ce sont les opérations qu'il devra subir compte tenu de notre allergie.
J'ai eu le temps aussi de faire des recherches de m'informer sur le sujet, et j'ai découvert ce site, j'ai pris beaucoup de notes, je me suis rendu dans les pharmacies, contacter le pédiatre de mon premier fils, nous habitons un petit village et il n'y a pas tout, sinon tout comme toi personne ne m'avait rien conseillé, on m'a meme plutot parler (dans la maternité ou je devais accoucher normalement non loin de chez moi) de sonde de gavage ! et il n'avait pas l'air de vraiment savoir quoi me répondre, ca m'a déstabilisé.
Je te remercie en tout cas pour tes précieux conseils, et si penses a autre chose n'hésite pas a me le faire savoir.
Milles merci

Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyLun 27 Nov 2006 - 22:41

A part les fentes, les bébés trop gros, et les allergies au anesthésiants.....ça va marika?
tu cumulerais pas un peu trop par hasard? ...je sais...tu fais même pas exprès!
Allez je te souhaite déjà une bonne césarienne....et une heureuse rencontre avec Célian.....essaie de profiter au mieux de ces moments magiques malgré la fente et le reste....tu es super prêtes pour tout, alors profite de te laisser porter un peu....
Je me réjouis déjà du moment ou tu reviendras nous raconter tout ça.
isa
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 7:13

Bah oui ca va c'est ca le pire meme moi j'en reviens pas lol !

Nan mais sérieux, quand je raconte ca beaucoup on la meme réaction que toi, je suis persuadé qu'ils pensent que j'exagère ou que j'en rajoute, peu importe, je ne suis pas cette femme là, j'ai appris le courage pour etre passé par bien des galères. C'est ce qui fait ma force aujourd'hui.

Je voulais te dire aussi théomama que suite a ma dépression et a des messages de détresse laisser sur un site dédié a l'img, j'ai été contacté par le magazine MAXI ou je raconte mon histoire en détail et un peu ma vie aussi, si ca t'interesse cela devrait sortir en janvier.
PS : je parle également de ma rencontre avec vous et de ce merveilleux site.

Merci de prendre des nouvelles et puis ok je te raconterais les détails sur la rencontre avec mon fils.

Bisous

Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 13:01

c'est vrai que çe ne doit pas çetre facile tous les jours pour toi Marika.

Tu es bien courageuse et certainement très forte de caractère...

Je te souhaite encore plein de courage pour vendredi...

Tiens nous au courant de ton accouchement et de l'arrivé de petit Célian.

j'irai te lire aussi dans maxi..

bisous
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 13:04

tu fiche quoi sur le web à 5h13 sans blague!?
....les insomnies continuent....

je sais qu'on arrive très bien à cumuler les difficultés sans même se forcer....des fois j'ose même pas raconter tout ce qui m'arrive en même temps tellement c'est surréaliste...et pourtant je n'aspire qu'à une chose....une vie banale....
bon, je vais devoir acheter Maxi alors...ça nous changeras des articles sur les régimes...
allez bonne sièste!
isa
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 13:30

Merci les filles, ben ouais toujours ces insomnies !!!

PS :Tu sais en parler (de mes misères) memes a des inconnues ca été ma thérapie, ca fait du bien meme si de l'autre coté on vous prend pour une gaston lagaffe ou je ne sais quoi d'autres lol.

Je vous tiens au courant.

Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 14:18

oui, malheureusement y a des gens qui cumulent les problèmes et c'est pas toujours bien compris par les autres

m'enfin, on choisit pas ...

je te souhaite une belle césarienne et profites bien des instants magiques des premières heures de la vie de Célian

Doris
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 15:54

ourage Marika ce n'est pas facile quand le tout s'accumule et les malaises de fin de grossesse ne sont pas la pour te remonter le moral ... il ne te reste plus que quelques jours pour enfin voir ton petit bébé et tout le bonheur qui vient avec effacera les autres soucis.
chaque chose en son temps (tout le monde me le répète quand je commence à énumérer mes prob Wink ) alors je te le dis aussi Smile on attend de tes nouvelles et du petit ange à venir.
Grosse bise.
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 16:52

bon ,marika ,bientot la belle rencontre avec ton ptit prince!!!
j'acheterais maxi aussi ,t une fille géniale et je suis ravie de te connaitre par le forum ,mais peut etre qu'un jour ...ravie aussi d'avoir pu t'aider ou ...dans les moments ou çà n'allais pas fort !!!
mais t'es une battante!!!!!
pleins de gros bisous!!!!!
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 28 Nov 2006 - 22:29

Ca me touche beaucoup ! je suis revigoré par vos messages de soutient et d'encouragement ca me fait énormément de bien (c'est tellement rare !) Je me sens prete et c'est ca qui compte aujourd'hui, sachez sincèrement que vous y etes TOUTES pour quelque chose.

Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMar 19 Déc 2006 - 23:01

Salut Marika,
J'ai vu que ton bout de chou avait pointé sa jolie frimousse. Bravo et félicitation. Je souhaitais avoir des nouvelles concernant son alimentation, savoir si tout se passait bien même si souvent il faut un peu de temps pour arriver à se caler. Utilises-tu les tétines Nuk ou as tu finalement opter pour une autre solution ? J'espère que tu profite de ces superbes moments même si on est encore fatigué et que l'on se sent déborder.
Je t'embrasse.
Aline
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine EmptyMer 20 Déc 2006 - 0:42

He bien oui je les ai essayer à meme la maternité mais il a des heut de coeur a chaque fois que je la lui présente dans la bouche. Il est vrai que je rencontre des difficulté a l'alimenter, il a très bien manger les deux jours après son opération et depuis le retour a la maison c'est la cata il mais plus d'un heure et demi pour avaler 60 ML !! puis réclame de nouveau trenyte minutes plus tard, il régurgite très fort et avale beaucoup d'air, alors après avoir essayer trente six tétines bouillie rebouillies et repercé je me suis aujourd'hui rabbattue sur le bib haberman, et il a un peu mieux bu et a réclamer un peu plus tard, alors peut etre que c'est le bon ! on verra bien. Voilà pour les news. Je vous fais des gros bisous et mon bb aussi. Je viendrai mettre une photo dès que possible (j'ai plus le temps de rien grrrrrr)

Marika
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MessageSujet: Re: Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine   Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine Empty

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Tétines NUK spécial Fente Labiale Palatine
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