**!!! TRES IMPORTANT !!!**

Autant pour moi. Pour nous, c'est le chirurgien de Kelig qui lui a fait sa plaque palatine à la fac dentaire de Rennes (il sait tout faire cet homme là !

Stomatologue, çà me faisait penser à estomac alors je ne voyais pas bien le rapport.

Axel est trop mignon avec sa bouille toute ronde et ses grands yeux.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Pour te répondre Ruddie, à Marseille, il s'agit d'une équipe pluridisciplinaire comprenant un ORL. Dès notre 1ère rencontre avec le chirurgien lors de la grossesse il m'avait remis une feuille avec toutes les coordonnées de chaque spécialiste, aussi bien à leur cabinet qu'à l'hôpital..très pratique!
Par contre en ce qui concerne l'orl, l'équipe de marseille ne m'avait pas conseillé de consulter, c'est les mamans du forum qui me l'avaient fortement conseillé. Je suis donc allée voir un ORL près de chez mois qui a diagnostiqué l'otite séreuse. Le chirugien et l'ORL de Marseille ont bien voulu que l'intervention se fasse en même temps que l'opé du palais. voili voilou...
bagad, j'aurais fait la même erreur que toi pour stomatologue !

hihihi les filles !!!!
Je pensais que c'était pou nous toutes un nom commun mais non... La preuve que chaque coin a sa facon de faire avec certains specialiste que d'autres n'ont pas

Ruddie la question c'est seulement pour les persones qui habite un france ?

Non, non!!
Je vousdrais savoir si tu as rencontré des problème pour le suivi de Patrick! Ce qui t'as manqué, si tu as eu des choix à faire sans être aidée!
Ce que tu as trouvé difficile et mal adapté depuis que Patrick est né concernant sa fente!!
Alors tu vois, le pays m'importe peu...
Merci Otilia!!

un soutien psychologique à la maternité et pendant les première opération de mon fils.
- L'encadrement à la maternité (malgré leur gentillesse, les infirmières ne savaient pas quoi me conseiller)
- la méconnaissance dans les hôpitaux du matériel spécialisé pour nourrir nos enfants
-
- l'incompréhension des gens face à ma détresse (Patrick est porteur d'une double-fente-labial donc beaucoup n'ont pas compris pourquoi j'étais aussi mal)
- certaines infos pratiques comme le remboursement des transports
- le service maxillo facial inadapté pour accueillir des enfants (mais un super chirurgien très à l'écoute)

j'ai repensé à un truc.Chez nous il y a l'equipe avec le chirurgien ,les prothesiste qui font les plaques et les conformateurs...etc,l'orthophoniste.Si on veut prendre l'orl de l'hopital on peut mais le probleme c'est qu'ils sont over booquer alors on doit en choisir un mais pas facile d'en trouver un qui soit au courant des flp.
pour l'orthodentiste je ne sais pas car j'en suis pas encore là mais je crois c'est pareil.

Merci Nanysh!
C'est là je pense que se trouve le vrai problème!! Pour la suite...

effectivement je pense que si les chirurgiens pouvaient nous orienter vers les professionnels de notre region qui travail avec des enfants qui ont des flp ce serait plus simple et on se demanderai pas à chaque visite si on a fait le bon choix ou pas!!

Je pense que le pb c'est que les fentes ne sont pas si nombreuses que ça et du coup les professionnel qui connaissent bien le sujet se comptent sur les doigts de la main!

il nait un enfant sur 800 voir 1000 atteint d'une flp par an.

en 2005, il y a eu 807 400 naissances!! cela fait 1088 naissance environ par enfant d'enfant flp. et tu trouve que ça ne fait pas beaucoup!!

ah bon?

le manque d'info pour le 100%

le manque d'info pour l'alimentation

le manque d'info pour tout type d'aide que l'ona le droit

pa sasser d'explication sur le long terme (orthodonthie...)

pas asser d'info sur les echec (j'ai lu ici beaucoup de maman parler de fuite au palais et le chir a dit mais non... c trés rare)

je sais que les chir ne veulent pas nosu affoler mai j'estime que l'ona le drot de savoir au lieu d'etre surpris par ce qu'il nous arrivé

a la mater il m'on fait prendre le bain de lola dasn notre chambre alors que toute les autre maman le prenait a la nercerie... pourquoi ? ca m'a un peu vexé

les aller et venu de toute les auxilaire de la mater pour venir voir lola sous un faux pretexe

1087 par an c'est pas mal en effet mais sur les 1087, combien nécessitent des soins orthodontie, orthophonie, etc...tout dépend du type de fente. ..
Par contre à Marseille cela se passe come dit Nanysh: on nuos communique une liste d'orthophonistes de la région quis ont spécialistes flp près de chez nous. Pour l'orhtodontie, c'est "uniquement" le spécialiste de la Timone car il est important que le travail orthodontie se fasse en fonction du protocole de chirurgie. Il n'est donc pas trop question de choix..

ben chez moi le chir d'héloïse a l'habitude de travailler avec son equipe!!!!
quand il a fallu lui poser les yoyo il m'a diriger vers un orl
quand je lui est dit que j'en avait un dans ma ville il m'a dit "je connais celui la on part comme ca"

De notre part on voudrait une prise en charge meilleure, un médecin (pédiatre) qui vient nous parler nous expliquer c’est quoi, surtout pour ceux qui ne l’ont su qu’à la naissance. L’aide psychologique est très importante. Que le personnel soit plus « informé » et sait comment parler aux parents.
Il y a 3 ans de cela j’ai accouché de mon premier enfant dans le même hôpital privé et il y avait un photographe qui était venu me proposer de prendre en photo mon fils et lui faire un album, à la naissance de ma petite fille chérie bien sur ce même photographe n’est pas passé cette fois-ci, je n’ai entendu que sa voix dans le couloir il était passé voir la chambre d’à coté qui ont eu un enfant « normal » j’étais toute seule et j’avais beaucoup pleurée ce jour là….ça m’a fait beaucoup de peine aussi. Ça me révolte qu’il ait des gens qui fréquente des hôpitaux « maternités » et qu’ils manquent de gestes humains. Je ne sais pas comment expliquer cela mais j’aurai préférer que dans un hôpital on trouve des gens attentionnés et qui peuvent ressentir ce qu’une maman peut sentir dans des moments difficiles. On n’a besoin que de mots….. en plus que rien nous a été expliqué, quels opérations il faut faire …etc ….Je n’ai pu me sentir mieux et avoir des reponses à mes questions qu’en rentrant chez moi en trouvant ce forum mille merci à tous les participants.

pour ce qui est du photographe, il n'y est pour rien. ce sont ceux du service qui dit ou peut aller le photographe.

mon fils qui était en péd n'a pas eu droit non plus à ses photos car les photographes sont interdit en pédiatrie. et pourquoi? je ne sais pas, ce ne sont pas des monstres, ils ont les même droit que les autres!!

de plus, nous, nous ne pensons pas forcément à faire des photos, on a assez de chose à digérer! et elles ne sont pas aussi jolies qu'un professionnel!!

Merci Kaomé, je crois que c'est ce que je voulais dire "ce ne sont pas des monstres" et j'étais tellement déprimée et en pleurs que je m'en veux de ne pas avoir pris ma petite fille en photo je m'en veux beaucoup maintenant. Le photographe n'est pas interdit à la maternité, ma fille était dans un lit au même endroit que les autres bébés (pas dans ma chambre puisqu'elle était encore allaitée avec tuyau). Mais bon je n'en veux pas au photographe de ne pas me le proposer comme pour mon premier bébé mais au moins il serait passe dire "bonjour"...je l'aurai fait moi...suis-je trop sensible ?! la réponse est oui…..mais bon....(ce qui veut dire que je lui en veux au fond je me contredis ha !) C’est pour ça j'insiste sur les mots « personnes plus humaines ». On se sent carrément "écartés" avec notre bébé ça doit changer.

ce n'est pas en mater qu'ils sont interdit mais en pédiatrie. en mater, c'est le personnel médical qui dit au photographe ou il a le droit d'aller, donc c'est pour ça que tu ne l'as pas vu, même ne serait ce pour te dire bonjour!!

Merci Maman 72!!

je trouve ca il est vrai vraiment dommage d'interdire tel ou tel service aux photographes!!!
en plus cela aurais fait de jolis(bon ou mauvais) souvenir de ce ptit bout!!!!!!!!!!

je suis tout a fait d'acccord avec vous / aux photographes car mon mari est très content d'avoir des photos de lui malgré sa fente labiale car ca fait parti de son histoire et les photographes font en général des super photos, on y a droit aussi!!!

Bonjour!

NOus avons été pris en charge comme Théomama par le chuv de Lausanne et ils sont merveilleux!!!
J'ai accouché un dimanche à 6 heures du matin et le soir même à 21 h, la chirurgienne et l'orthodontiste étaient là!!( 200 km de la maternité ou j'ai accouché!!!) Elle elle est venue pour voir la petite et lui pour faire les empreintes pour la plaque!!!
Un dimanche soir, faut quand même le faire¨!

Pour la maternité, c'est vrai que les sages femme étaient pas trés bien informées et heureusement que j'avais déjà eu 2 enfants avant!

Bon voilà, pour nous ici on est vraiment gâtés, y a rien à redire!!

Pour Nous et Marie il n'y a jamais eu vraiment de probléme, a part a la mater ou apparement l'accoucheur ne doit pas bien lire ses dossiers. Mais bon...
Pour le reste nous avons eu une trés bonne prise en charge anténale (même si elle était tardive, 8 mois de grossesse).
depuis le naissance de Marie nous avons des réunions pluridisciplinaire et voyons le chir (en rdv seul) au moins une fois par ans (en dehors des interventions, bien sur).
La seule remarque que je pourrait faire est une remarque générale que j'ai pu constater en rencontrant d'autres parents (pour nous ce n'est pas le cas, mon mari et mon papa ont eu une fente, nous savions trés bien a la naissance de Marie ce qui allait l'attendre) . Je trouve que le corp médicale a une grosse tendance a enjoliver les choses, a minimiser les suites aprés la première intervention, beaucoup de parents attendent beaucoup de la première intervention car il n'ont pas dans l'esprit que c'est un travail qui va se réaliser sur de longues années, les équipes médicales qui donne un maximum d'infos sur le futur sont assez rare. D'ou parfois la décéption des parents aprés la premiére intervention( malgrés le super minoit redonné a leur enfant). car souvent c'est a ce moment là qu'ils se rendent comptent que cela ne fait que commencer.

Effectivement Anne , on nous fait croire (ou alors on veut croire et entendons ce que nous voulons bien) que la 1ère opération va etre magique et que la 2ème sera la dernière!!
maintenant que Ruben a passé ces 2 étapes je me rends compte du boulot qu'il reste, greffe osseuse maxillaire, retouche du nez, orthodontie etc!!!!!!!!tellement de choses dont le chirurgien ne nous a jamais parlé bien qu'on le sache déjà, grace à ce forum! le chirurgien nous a toujours parlé que de 2 opérations quand on lui parle de la fente de la gencive, il nous répond qu'elle va se refermer seule enfin, je veux bien mais il y a presque 7mm d'ouverture!!!!!!!
qu'on nous dise un peu la vérité ou du moins ce qui nous attend + ou - plutot que de toujours enjoliver les choses,! car c'est à chaque étape une claque de plus

biz

Je suis très étonnée par tout ce que vous dites........pour notre cas nous avons pas à nous plaindre.....
La fente de Louis a été détectée à 5 mois de grossesse, le lendemain de l'écho je passait une amio.......et tout de suite nous avons été pris en main par l'équipe du centre labio)palatin de la clinique st Luc à Bruxelles,nous avons reçu la visite d'une infirmière de liaison qui nous a écouté pendant des heures et répondu à nos questions, elle est venue avec un album photo "avant-après" ce qui nous a réconforté.
Louis est né le 13 aout et toute l'équipe de la maternité était prète pour cette naissance un peu "spéciale" , 3 jours plus tard Louis était opéré la première fois, et tout ça a été mis en musique poar la maternité et le centre labio)palatin.................les chirurgiens sont très humain et à l'écoute tout comme les infirmières.
J'ai même le numéro personnel de l'infirmière de liaison,elle est toujours là pour répondre à nos questions,nous écouter.............

Le suivi est aussi pris en charge par le centre , c'est eux qui nous envoient les convocations pour le suivi..............nous ne nous occupons de rien..............on ne s'occupe que de notre petit Louis!!!!!!!

Voilà.........ai je été assez claire???

Si vous avez des questions...........

Bisous

Murielle