Claire [et Hele17]

Bonjour à tous,

Quelle joie de découvrir ce nouveau forum sur les fentes !

Ma petite Claire est née le 2 août 2005 avec une fente labiale et palatine postérieure (luette) droite, qui a été découverte à la naissance.

La principale difficulté dans les heures et les jours qui ont suivi la naissance a été le manque d'information et de soutien concrets. Que ce soit de la part du gynéco, de l'équipe de la maternité, du pédiatre... de la famille, des amis.... tous nous disaient en coeur "Ne vous inquiétez pas, ça s'opère très bien. Je connais Untel qui connaît Machin qui connaît Truc dont le fils est né avec un bec-de-lièvre et maintenant à 18 ans ça ne se voit plus."
Bien, contents pour lui. Mais nous, notre puce est défigurée et a peut-être des problèmes fonctionnels, alors on fait quoi ?????

C'est donc grâce à Internet que nous avons pu comprendre de quoi il s'agissait.

Nous avons quand même réussi à être orientés vers un service compétent sur Poitiers (nous habitons La Rochelle), celui du Dr Mcheik.
Claire a été opérée de la lèvre au mois d'octobre et du palais (luette) mercredi dernier.

Le travail chirurgical est spectaculaire et extérieurement la fente ne se voit presque plus, il reste juste la cicatrice qui évolue dans le bon sens.
A l'intérieur la lèvre est encore très dysymétrique et la gencive très creusée, on nous a dit qu'il fallait attendre 2-3 ans pour vraiment savoir ce que cela donnerait.

J'ai maintenant hâte de rencontrer l'ORL et l'orthophoniste, dans un mois environ, pour savoir si elle aura des problèmes fonctionnels. Je remarque seulement qu'à sept mois elle ne prononce encore aucune consonne (pas de brrr, pas de pa-pa-pa, de ma-ma-ma...). Problème de phonation ou évolution normale ?

Je n'ai pas encore eu le temps de lire tous vos messages. J'y vais de ce pas, pour faire plus ample connaissance...

A bientôt

Hélène

Bienvenue a toi helene et à claire

J'espere que ce forum t'apportera de l'aide et je vois qu'à ton tour tu nous donne quelques informations

<bien

juste un petit probleme es tu sure que ta puce est née en aout 2005 ?????


C'est pour rire ! tu peux editer ton message et modifier ton profil

Reviens souvent nous voir

PS j'adore la Rochelle tu as de la chance ...

Salut les filles!
Moi aussi j'adore La Rochelle, c'est là que je suis née et j'y ai vécu jusqu'à mes 25 ans !!
Mes parents y vivent toujours alors vive les vacances à La Rochelle!
C'est bien que tu es pu faire opérer ta fille à Poitiers, apparemment tu en es contente. est-ce que ce service est récent ? D'autres vont à Bordeaux ou à Nantes, c'est donc bien que tu fasses connaître ce chirurgien de Poitiers sur le forum.
Gros bisosu
A bientôt

PS : encore un bébé d'août - septembre 2004 !!

Je crois effectivement que le Dr Mcheik est à Poitiers depuis peu de temps. Il me semble qu'il vient de Bordeaux.

Il me semble être très compétent (il est encore trop tôt pour le dire !!) et le service pédiatrique nourrissons est très accueillant, le personnel est adorable et tout est fait pour le bien-être des parents, autour desquels sont organisés les soins.

Mais, encore une fois, je reste sur l'impression d'un gros manque d'information... Pour obtenir la moindre bribe d'information, il faut aller à la pèche à la personne capable de répondre et poser la bonne question au bon moment, ce qui est très pénible !

Pour l'instant, ma puce n'est pas en grande forme : vomissements, diarrhée... Elle n'a rien voulu avaler depuis ce matin. Je pense que c'est une réaction indésirable aux antibiotiques.

J'ai corrigé sa date de naissance !

A bientôt

Hélène

Ils sont tous les memes les <doc< ou presque

Tiens nous au courant pour Claire ... <mal:<

j'avaismis un lien sur poitiers voir
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=91

bonjour Hele17 desque tu passe sur le forum contacte moi par MP ou mail ou ici meme il y a un probleme pour tes mails ....est ce que ton adresse est bonne ?