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 magalys,nouvelle sur le forum

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MessageSujet: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyMer 9 Aoû 2006 - 23:05

magalys,nouvelle sur le forum Manga02
bonjour
je suis magali, maman de nathan et pauline
pauline a une fente labiale oeperee a l age de 3 semaines, elle a bientot 2 ans et tout va bien

magalys,nouvelle sur le forum Manga66

RECAP BOUT'CHOU

Pauline nee le 29/09/2004
fente labiale et gingivale unilaterale (gauche)
opéré le 29/10/2004 par Dr pélerin à Lille de la levre

Autre aspect medical (si necessaire)
Frere :nathan ne le 02/06/2002
MAMAN :magali PSEUDO:magalys

RECAP ANNIV
pauline:29/09/2004
nathan:02/06/2002 (enfant freres soeurs et parents si vous le souhaitez..)


Dernière édition par le Sam 26 Aoû 2006 - 19:25, édité 1 fois
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MessageSujet: carlinetheo   magalys,nouvelle sur le forum EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 12:29

Bonjour magali

bienvenu 3 sur le forum!!

peux-tu me dire comment ça se passe au niveau de la fente gingivale?? qu'est-ce qui a été fait comme intervention??

merci
@ beintot
carline
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manu chocho
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manu chocho

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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 14:08

bonjour Magali et bienvenue sur le forum

moi je suis la maman de Mélissa 6 ans et de Nathalie 19 mois née avec une fente vélo palatine opérée 2 fois
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 14:13

salut carline et salut manu, ca me fait tres plaisir d entrer en contact avec vous.je n y avais pas pensé avant et jusqu a present je n ai jamais pu parler avec des personnes concernees, je pense que ca me fera bcp de bien.
chere carline pour la fente gingivale, pauline n a eu aucune intervention: sa gencive est deformee et fendue tres tres legerement.une dent a poussee (elle est de travers et n est pas completement sortie) elle donne le chemin a la dent definitive et le tout sera remis en ordre avec un appareil orthodontique, c est ce que les specialistes m ont expliqué.
et vous comment vous vos enfants?
qu est que la fente velo palatine?sa levre est normale, c est ca?
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manu chocho
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 14:17

la fente vélo palatine c'est le palais mou et le voile du palais qui étaient fendus et la luette était séparée des 2 côtés de la fente
La lèvre n'est pas du tout touchée
Je pense en effet que cela te fera du bien de discuter avec des gens concernés tout comme toi et toi tu pourras nous apporter ton témoignage
Dans le village où j'habite désormais j'ai rencontré une maman qui avait la même malformation que Nathalie à la naissance et donc je peux lui poser les questions qui me trottent dans la tête
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 14:28

mes plus grande angoisses sont liées a l avenir de pauline:pourvu que le problème esthetique ne l empêche pas de s epanouir.
je suis manip en radiologie et je vois de tps en tps des paients qui ont presenté des fentes labiopalatines et je me demande tjs comment ils vont est ce qu ils ont soufferts des critiques des remarques,est ce que les filles ont eu des amoureux????c est un peu prématuré , je sais mais je me pose ce genre des questions
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 15:49

Merci pour ta réponse Magali, ta fille est adorable!!
Ruben va bien, il se fera opérer du palais le 18/09, j'angoisse déjà
il a une fente large et il lui manque de la gencive, environ 1cm c'est ce qui m'ennuie le plus car il faudra certainement une greffe de la gencive.
Pauline portera son appareil à quel age?? tu sais il y a plein d'enfants qui en portent et ils n'ont pas de fente!!
et elle aura un amoureux, t'inquiètes pas.
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 21:20

d apres ce que j ai compris elle aura un appareil au même âge que les enfants qui en ont besoin, sans avoir presenter de fente (environ 10 - 12 ans je crois)
comme je suis manip radio je lui ferai des radios panoramiques avant, par curiosite pour savoir comment se presente la dent definitive
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyVen 11 Aoû 2006 - 21:09

Bonjour Magalys et bienvenu 3 sur le forum. Ta fille est vraiment jolie sur la photo, alors je crois que pour les amoureux vous aller trouver que ça arrive trop vite… Wink

Je suis moi-même née avec une fente labiopalatine bilatérale et cela ne m’a pas empêché d’avoir plusieurs amoureux… Pour les remarques, cela va dépendre. Dans mon cas, la flp était sévère donc c’était très « saisissant » avant d’avoir eu toutes mes chirurgies dont la fameuse rhinoplastie. Mais bon, ça me permettait de faire le tri rapidement entre les cré.tins et les autres Je crois que les gens sont plus « évolués » de nos jours et sont plus ouverts aux différences qui sont d’ailleurs plus minimes aujourd’hui. Ma plus vieille va avoir 5 ans et le vit très bien pour le moment même si j’appréhende un peu la rentrée scolaire…
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptySam 12 Aoû 2006 - 9:06

merci nova de m accueillir et je viens de prendre conscience(grace au forum) qu en effet tout va certainement bien se passer pour l avenir de pauline et je lui apprendrai donc les criteres pour reconnaitre un(e) cretin(e) .
il est vrai que nous sommes plus tolerants qu avant.
merci encore
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptySam 12 Aoû 2006 - 20:19

Bienvenue à cette nouvelle famille.
Crois-tu que la fente de ta fille pourrait être liée au métier que tu exerces ? (je suppose que tu t'es déjà posée la question).
Plein de bisous à tes petits loups.
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptySam 12 Aoû 2006 - 22:23

sincerement je ne pense pas,pour plusieurs raisons:
j ai eu nathan d abord et je travaillais de la même facon sans qu aucun souci ne se soit manifesté.
j ai evidemment un tas de collegues ils (elles) ont de beaux enfants sans malformation.
jamais je n ai eu ce doute car les radiologues avec qui je travaille, qui font les echos de grossesse, decouvrent des malformations chez des personnes qui ne sont pas exposés au rayonnements (alors que moi si).et notamment des problemes bien plus graves encore que le cas de pauline (qui est un cas tres simple)
on me pose de tps en tps cette question et vraiment je suis persuadee que non.j adore mon metier c est une vraie passion pour moi.


je sais que ce qui nous arrive, ce qui arrive à nos enfants est simplement dû à la faute de "pas de chance"...le jour où je le croise celui làje l assomme lol!
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptySam 12 Aoû 2006 - 23:06

Sauf si je le croise avant toi magalys,nouvelle sur le forum 0019

La liste des causes possibles est tellement longues et les facteurs à ne pas ajouter à la recette sont tellement nombreux et complexes que je crois également que M. « Pas de Chance » joue un rôle très important.
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptySam 12 Aoû 2006 - 23:24

bienvenue ta puce est toute mimi
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyDim 13 Aoû 2006 - 13:07

bonjour magalie ;soit la bienvenu ,c'est vrai qu'elle est belle ta fille.moi aussi je me suis posé plein de question pour maël mais on ne refait pas le monde donc il faudra surtout leur apprendre a se défendre avec intelligence et ils auront peut-être plus d'amis qu'on ne le pense.
voilà bisous.
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyDim 13 Aoû 2006 - 15:37

bonjour est bienvenue a vous
ta ptite puce est vraiment trop mignone
moi aussi gabin a une fente gingivale il a une dent qui pousse derriere ses autre dent il faudra peut etre attendre que les dents définitive soit là pour voir la suite c'est la question que je me pose en ce moment surtout que nous allons voir son chir dans 2 ans
a bientot
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptySam 19 Aoû 2006 - 22:14

bonjour magalys et bienvenue en retard(desolé j'étais en vacances!!!!)
passe de bon moment parmi nous
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyLun 21 Aoû 2006 - 0:29

Bonjour Magali !

Moi aussi j'ai du retard mais je te souhaite la bienvenue parmi nous !
Les questions on s'en pose toutes et heureusement que le forum existe.
Après ses 2 premières opé je trouvais mon fils beau comme tout et hier matin au marché patatras: on rencontre une vague connaissance qui ne savait même pas que j'avais accouché et toute fière je lui montre la poussette et là lo'horreur elle dit : "oh il a un bec de lièvre"
j'en ai le souffle coupé, je ne trouve rien à lui dire et elle, elle répète "il a un bec de lièvre, non ?" Je croyais tellement qu'on ne voyait plus rien, ça m'a complètement démoralisée. Je ne pense pas qu'il y ait eu de la méchanceté dans ses propos. Le papa de Gaël a réussi à lui répondre "oui, il a déjà été opéré 2 fois" et nous avons passé notre chemin.
Depuis j'ai peur que Gaël souffre du regard des autres.
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyLun 21 Aoû 2006 - 0:35

salut mimi, t'inquiete pas je suis sur qu'il est beau comme un coeur. Bien sur ca se voit toujours un peu surtout avec des interventions si recente mais ne fait pas attention aux gens !
Mais quand il aura l'age de comprendre il n'y paraitra plus
ps: faudra que tu nous montre une photo de ce joli coeur !
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyLun 21 Aoû 2006 - 16:59

merci de m accueilli j adore faire des connaissances.
ce forum et votre accueil en general m aide bcp à gerer le regard des autres à me mettre au dessus de leur ignorance et j espere transmettre a pauline (ma fille) cette force qui fait que les remarques maladroites ou volontaires ne pourront pas la blesser.
est il déjà arriver d organiser des rassemblements pour se rencontrer?
est ce que certaines d entres vous se sont déjà vues?
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyLun 21 Aoû 2006 - 18:25

oui certaines d'entre nous se sont rencontraient. Pour ma part j'ai rencontrai stéphanie la maman de lou anne et son papa pendant les rendez vous pour la fente.
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyLun 21 Aoû 2006 - 18:49

et c est quoi les rendez vous pour la fente?
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyLun 21 Aoû 2006 - 18:57

bah j'appelle les rendez vous pour la fente les rendez vous que l'on a regulierement chez le chirurgiens (moi j'y été pour voir les fils de la 1ere operation et elle était la pour je crois planifier la 2nde)
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyLun 21 Aoû 2006 - 18:58

ok j ai compris
merci
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MessageSujet: Re: magalys,nouvelle sur le forum   magalys,nouvelle sur le forum EmptyVen 25 Aoû 2006 - 1:05

les hôpitaux sont un bon lieu de recontres, il suffit nde se donner rdv sur le forum !
quant à un grand rassemblement, pourquoi pas ..... à voir avec Anyna Wink
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