BEAU BB EN PREPARATION

Bonjour à tous,
Je m'appelle Virginie, mon mari Fabrice et nos 2 enfants Hugo et Théa .
Nous avons appris jeudi que notre Beau BB allait avoir un "petit" problème !!! Pour l'instant on ne connait que les termes de "fente labio-palatine gauche"
J'ai fait le tour de tous les sites, c'est très rassurant, mais il y a tellement de choses que je m'y perd un peu !!!
Je suis suivie à Chatellerault (Vienne) et nous devons avoir un rdv au CHU de Poitiers toutes les informations que vous pourrez me donner seront les bienvenues !
Merci à toutes et à tous et plein de baisers à tous ces beaux BB <bb12w<

Bonjour et je te souhaite la bienvenue,
Je suis la maman de Maëlie qui est née le 07 avril dernier avec une fente labiale et palatine. Si tu as des questions n'hésite pas ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre

Bonjour Lalie et bonjour Maëlie,
Tu peux déjà m'etre d'un grand secours : à quel moment à été opérée Maëlie ? Quel genre d'opération a t'elle déjà subit ? Est ce que tu as eu l'impression qu'elle souffrait ? J'en demande surement beaucoup, mais pour l'instant, à part ce qu'on a lu, nous n'avons aucune information !!!!!
Merci d'avance

Bonjour virginie
Bienvenue parmi nous!!!!

Je suis la maman d'un petit louis né le 13 aout 2005 avec une fente labio palatine unilatérale gauche.

Si tu veux tu peux te rendre sur le site que nous avons créé mon mari et moi....il raconte le parcours de tit Louis.
J'espère que celui ci pourra t'aider.

Bisous et à bientôt
Murielle et tit Louis

Bonjour Virginie et sur le forum. Pour les protocoles opératoires, cela varie énormément d’un hôpital à l’autre. Par exemple, certains opèrent pratiquement dès la naissance alors que d’autres opèrent à 3 mois, 6 mois, etc. Les soins post-opératoires varient également énormément beaucoup. Certains permettent le biberon alors que d’autres l’interdisent pour une certaine période après l’opération.

Je ne sais pas si tu as pu te promener sur le forum, mais il y a un forum avec différentes équipes chirurgicales. Il y a un post sur Pothier. Je te le mets en lien :

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/ftopic422.POITIERS-dr-MCHEIK.htm

Je suis la maman de deux petites filles qui sont nées avec des flp, mais qui sont suivies au Canada. Si tu as des questions n’hésites pas, ce forum est vraiment génial et il y aura sûrement des mamans ou des papas pour te répondre.

bonjour et moi je fais opéreer mon petit enzo ce mois si avec dr mcheik sur chu de poitiers justement, a difference de toi, enzo n'a qu'une fente palatine( juste le palais) moi je l'ai trouver bien et je connait quelqu'un a qui elle a a faire avec lui et nous dirige tout de suite a lui, je te dirais comment ca c'est passer.
En attendant bon courrage pour ta grosse et a bientot

et

moi je suis Aurèl, heureuse maman d'une petite LOLA, qui est née le 03 juil 06

notre nenette a une fente labio-palatine bilatérale, nous l'avons appris a la 2ème écho pour l'instatn lola n'a subi aucune opération, elle va rencontrer son chirurgien pour la première fois mardi 18 juil 06

comme toi, j'ai été plein d'interrogation

g aussi beacoup douté et eu beaucoup de coup de blues, mais ici tu sera écouté et rassurer, ca m'a vraiment fait du bien de venir sur ce site pour vider mon sac ou répondre a mes interrogation

pour l'instan je ne peut pas t'aider beaucoup, car l'aventure ne fait que commencer pour nous.

Je te souhaite plein de courage a toute la famille
et bonne grossesse

Bonjour et je suis la maman d'Hugo qui aura 1 an dans quelques jours et qui est né avec une fente labio palatine gauche. Bon courage et n'hésites pas à venir nous poser des questions !

Bonjour Virginie,
Ma petite Maëlie est suivie à Paris à l'hopital Necker et chaque hopital a son protocole. Si j'ai bien compris ton bébé sera suivi à Poitiers et tu as déjà du aller voir sur le lien que l'on t'a donné. Pour ma puce elle a été opérée de la lèvre à 1 mois 1/2 et pour son papa et moi c'est vraiment super on ne voit presque plus rien sauf une petite cicatrice et peut-être sa lèvre qui remonte légèrement mais je pense qu'avec les massages sa lèvre devrait redescendre. La douleur est bien prise en compte lors des interventions et l'équipe soignante donne toujours ce qu'il faut pour que bébé ne souffre pas.
Si tu as d'autres questions nous sommes là. Bonne continuation pour ta grossesse et à bientôt
Lalie

bonjour virginie et

je suis la maman d'un petit garcon né avec une fente labio palatine droite.il a terminé ses opération depuis peu et il va bien

profite de ce forum à fond

salut moi c'est pauline , maman d'axel né avec une fente labio palatine gauche et suivi a caen.
Chaque hopital a son protocole mais si tu veux j'ai l'adresse msn d'une maman d'une petite fille de 3 mois qui est suivi la bas. Je peux te la donner en Message privée et tu pourra lui poser les questions que tu veux !

quand je dis la bas, je parle de poitier !

Bonjour à toutes,
Je voulais savoir, l'amniosynthèse c'est systématique ou pas ?
Est-ce qu'avant la naissance de ces beaux BB on sait à quoi va ressembler la fente, comment elle est étendue ?
J'ai vu beaucoup de photos et sous l'abréviation "flp" se cache des sourirs presque différents à chaque fois ?!!!!

je pense que pour l'amnioscenthese il la propose à chaque fois mais j'en suis pas sur mais par contre c'est à toi de choisir de la faire ou pas .Il y a bcp de maman ici qui l'ont fait moi non je ne voulai pas.

moi je l'ai faite car je crois que je n'aurais pas pu assumer une trisomie quelconque en plus de la fente

Bonjour, virginie moi je suis la maman d'une petite fille qui s'apel clarisse elle a un peu plu de 3mois et elle s'est fait opéré sur poitier d'une fente labiopalatine par le dr mcheik. contact moi quand tu veu je suis connecté casimen tte la journée sur msn

Bonjour Virginie et bienvenue!

Je suis la maman de Swann et Cléo. Swann est né il y a 4 ans avec une double FLP.
Je n'ai pas eu d'amnio, ma gyné était sure d'elle après l'écho morpho, je lui ai fait confiance et je ne regrette pas parce que c'est un coup dur en plus je trouve!
Et en effet, autant d'enfant presque autant de fente! Et même avec le même type de fente, la réparation peut e^tre différente, parce que chque enfant ne réagit pas de façon identique, le peau, les os.....
Qui doit opérer ton loulou ou ta louloute?

Bonjour et bienvenue..
Je sui la maman de 2 garcons et d'une petite princesse née le 11 juin 2006 avec une flmp gauche, comme vous, nous l'avons appris durant la grossesse ( 22 sa ), j'ai fait plusieurs echos 3d et 4d, afin de déceler d'éventuelles autres malformations, mais on ne m'a pas proposé d'amnio, on m'a dit qu'il y avait rarement de malformation associées!

Voilà , pour ma fille, les opérations, 3mois : palais mous, 5-6 mois palais dur et la lèvre, à 3jours, on lui a posé une plaque de tétée qu'elle garde 24 h sur 24.

Profite bien de ta grossesse surtout même si parfois les angoisses prenne le dessus, quand bb est là, c'est le même bonheur, sinon plus que pour les autres!!!!
Et ce visage qu'on arr^te pas de s'imaginer et de se demander comment on va l'accueillir, c'est le plus beau du monde et on se dit que c'est celui là qu'on imaginait!!!!

bonjour, je m'appelle séverine maman de maël 2 ans .
soit la bienvenu sur ce site qui t'apportera énormément .
j'ai ouvert un blog pour en savoir plus sur la vie de mon fils ,n'hésite pas .

Bonjour à toute la famille.
Beaucoup de questions et beaucoup de réponses différentes selon les expériences, prenez le temps de parcourir le forum.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Bienvenue sur le forum !
Les différentes echos permettent de savoir précisément comment est la fente. C'est surtout les echos 3D qui sont les + précises. En tout cas pour nous ça nous a permis de bien "visualiser" le visage de notre futur bb. Pas de mauvaise surprise le jour de l'accouchement.
Pour nous amnio + echo chaque mois + echo 3D le 5e mois. Si tu as <d'autres questions n'hésite pas !

bonjour Virginie et bienvenue à toi sur le forum

bonjour virginie, je suis nouvelle sur ce forum.où en est tu ?
moi ma fille a eu aussi la fente labiale gauche,et j ai e u l amniocenthese.
a plus