Thomas ....bientot 4 ans

RECAP BOUT'CHOU

Thomas 7 juillet 2002 (eh oui bientôt 4 ans !)
véloplastie intra vélaire
opéré le 16 mars 2003. par Dr SOUPRE. à l'hôpital TROUSSEAU du palais
Ashmatique
MAMAN Nadège

RECAP ANNIV
Thomas 7 juillet 2002

Après la récap, je me présente un peu plus:

Nous sommes mon mari et moi bordelais d'origine et habitons sur la région parisienne depuis 7 ans.
J'ai 31 ans.
Mon mari a été opéré d'une fente à l'identique de celle de Thomas.
Thomas est ashmatique et ne mange quasiment rien; cela a toujours été l'horreur pour le nourrir. Aujourd'hui, il refuse toujours les morceaux.
Il suit des cours d'orthophonie depuis septembre dernier lors de sa rentrée en maternelle et aujourd'hui il parle correctement.
Il a un suivi orl et du fait d'otites séreuses à répétition, il porte des yoyos aux deux oreilles.
Sinon il est génial mon loulou

bienvenue à toi ton mari et ton loulou
je suis la maman d'Ethân 9 mois et demi et né avec une fente unilaterale complete
espere tu te plaira ici au plaisir de te relire

bienvenue sur le forum!
je te souhaite une bonne lecture
à bientot!!

a vous
moi gabin est né avec une fente labiale bilateral il va avoir 2 ans demain déja
bonne lecture
en esperent te relire bientot

Bonjour et soit la bienvenue ...je te remercie pour cette presentation et je t'inscris dans les recap des demain ..... J'espere que ce site t'appotera un peu d'aide .. a tres bientot !!!

Bonjour Nadège et bienvenue à toi et à ton petit loup.
Il me semble qu'il y a deux maman dans le même cas que toi sur le forum (fente sous muqueuse)
c'est Purly et Théomama je crois.
A bientôt
Herveline (maman de Kelig)

Ah cela s'appelle fente sous muqueuse ... j'avoue que la chirurgienne disant toujours 'fente vélo palatine" je l'appelle ainsi.

Merci pour vos bienvenues... Je me sens un peu moins seule d'avoir découvert ce site ...

J'ai d'ailleurs vu qu'il était fortement conseillé de prendre de l'acide folique pour une deuxième grossesse ... Nous espérons mettre en route le 2ème et j'avoue comme vous toutes, que j'espère ne pas revivre tout cela...

Bonne soirée

bonjour et sur ce forum. mon fils a un syndrome Pierre robin. il est né sans palais entre autre. il a déjà subit 3 operations pour lui en fabriquer un et a eu aussi une pose de yoyos

au plaisir de te lire.

Bonjour et bienvenue Nadège ainsi qu'a ton petit Thomas.
Je suis la Maman de Marie, 8 ans (fente labio palatine totale). Marie est suivie a Trousseau par le Pr Vazquez.

Thomas est suivi par le Dr SOUPRE de l'équipe du Pr VASQUEZ également....

Avec un peu de retard :

BON ANNIVERSAIRE THOMAS !

mimi 2000 a écrit:

Avec un peu de retard :

BON ANNIVERSAIRE THOMAS !

merci

je ne vous ai pas souhaitai la bienvenue a toi et a Thomas ! J'espere que vous vous plairez ici !

pauline a écrit:

je ne vous ai pas souhaitai la bienvenue a toi et a Thomas ! J'espere que vous vous plairez ici !

Merci beaucoup :-)

J'ai d'ores et déjà beaucoup été consulté vos messages et ces derniers m'ont déjà appris pas mal de choses.

bienvenu nadège ,
j'espère que l'on pourra t'aider du mieux que l'on peux .
maël a deux ans et lui non plus ne mange pas beaucoup mais mon pédiatre m'a dit" il ne se laisse jamais mourrir de faim".
et je le constate ,il trouve toujours auttre chose.
j'ai toujours peur qu'il ne mange rien d'autre que se qu'il avale pour le moment mais de temps en temps il nous épatte lui même en mangeant autre chose .
leur gout change aussi .
bon courage.

séverine a écrit:

bienvenu nadège ,
j'espère que l'on pourra t'aider du mieux que l'on peux .
maël a deux ans et lui non plus ne mange pas beaucoup mais mon pédiatre m'a dit" il ne se laisse jamais mourrir de faim".
et je le constate ,il trouve toujours auttre chose.
j'ai toujours peur qu'il ne mange rien d'autre que se qu'il avale pour le moment mais de temps en temps il nous épatte lui même en mangeant autre chose .
leur gout change aussi .
bon courage.

Merci ...
Ce qui m'inquiéte c'est qu'il refuse les morceaux dès lors qu'il les voie et s'il découvre au hasard alors là c'est la panique ... comme s'il avait peur de s'étouffer ...

Hello,

Ma fille aînée a refusé les morceaux aussi dans un premier temps. Elle refusait aussi les légumes et après sa deuxième opération elle ne mangeait quasiment que des desserts et des petits pots carottes-haricots. Elle ne dormait pas beaucoup et nous étions un peu perplexes, voire un peu désespérés.

Sauf qu'un jour elle s'est mise à attraper un bout de pain et à le ronger, puis elle a mangé progressivement quelques pâtes dans la purée, du riz, de la choucroute (!) dont elle n'a plus voulu une semaine après, puis des pommes de terre et des oignons (qu'elle ne mange plus maintenant)... et j'en passe.

Ca s'est débloqué, puis ça a progressé doucement. Maintenant, elle a six ans. Elle mange (peu) à la cantine depuis le début de sa scolarité. Parfois elle ne mange que du pain et le dessert et elle a faim à quatre heures mais c'est comme ça.

Notre pédiatre nous a conseillé, quand on lui a posé la question de la nourriture à l'époque, de lui proposer systématiquement du solide, quitte à ce qu'elle le refuse et dans ce cas de lui proposer autre chose en purée, mais en quantité légèrement moindre et de lui reproposer du solide avant de l'autoriser à avoir un dessert, ou pas selon la bonne volonté qu'elle aura montrée.

Mon avis à moi, c'est que tu lui laisses un morceau de pain en permanence à côté de son assiette, au cas où, et que tu lui proposes régulièrement du solide, sans en faire une affaire d'Etat. Le stress qu'on a, ils le ressentent. Même si c'est dur à admettre, je ne connais pas d'adulte qui ne mange que de la purée.

Merci pour ta réponse ... tu me rassures :-)

Je lui propose désormais systématiquement du solide mais je dois avouer que cela marche peu ... Il mange depuis peu quelques chips et quelques frites ce qui était encore inimaginable il y a 1 mois.

A l'école, il mange peu ou pas du tout mais je ne joue pas son jeu et lorsqu'il rentre, je ne lui donne pas le goûter qu'il est censé avoir pris à l'école (je le récupère entre 17h et 17h30).

S'il essaie et que cela le dégoûte alors là il a un dessert car il a fait preuve de bonne volonté; si par contre c'est non en voyant l'assiette, il va se coucher sans manger ....

Je vais essayer ta méthode et je te tiendrai au courant.

Je ne garantis rien, bien entendu.

Mais je crois que ton attitude est bonne et que ça viendra.

bonjour Nadège et bienvenue à toi et à Thomas
je suis la maman de Nathalie qui a une fente vélo palatine comme Thomas dirait-on
elle n'a que 18 mois mais je la retrouve un peu dans e que tu dis car elle refuse les "gros morceaux" alors c'est petits pots avec oetits morceaux qui fondent tous seuls dans la bouche par contre elle adore le gruyère râpé , les minuscules bouts de pain de mie ou de gateau au chocolat mais il faut dire qu'elle n'a toujours que 6 dents ce qui d'ailleurs m'inquiète un peu

En ce qui concerne les dents, Thomas les a toutes et les a eu en temps et en heure. Elles sont superbes vu qu'il ne s'en sert pas beaucoup :-)


Manu Chocho merci pour ton accueil.
En ce qui concerne ta puce, je pense qu'elle prend son temps ... Qu'a dit ton pédiatre ou ton chirurgien ?
Il me semble que l'équipe qui suit Thomas m'a dit qu'il verrait un dentiste pour évaluer tout ce qui a trait à sa dentition mais quand ça je ne sais pas !

Avec seulement 6 dents, c'est normal que les morceaux ne soient pas accepté par Nathalie.

Tu arrives à envouer ton fils au lit sans manger, c'est au dessus de mes forces !!!

Bises
Herveline (maman de Kelig)

bagad a écrit:

Avec seulement 6 dents, c'est normal que les morceaux ne soient pas accepté par Nathalie.

Tu arrives à envouer ton fils au lit sans manger, c'est au dessus de mes forces !!!

Bises
Herveline (maman de Kelig)

J'avoue que c'est dur mais le papa est plus inflexible que moi et au bout de 3 ans de galère pour le faire manger ... on y arrive mieux

Cela ne l'empêche pas de faire sa nuit comme si de rien n'était et le lendemain il ne se jette pas sur le petit déjeuner !