Nos bébés et la fente labio-palatine
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 U.C.L ( St Luc) Bruxelles

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Muushya
Sabine
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Sabine
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MessageSujet: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyJeu 3 Mar 2005 - 13:22

Norah a été opéré par le Dr B.Bayet elle fait partie de l'équipe du Pr R. Vanwijck.

Le Dr Bayet a été faire une spécialisation au Etat Unie sur la micro-chirurgie faciale.

A St Luc, il y aun centre labio-palatin avec une équipe pluridiciplinaire, il y o.r.l, logopéde, psychologue,... Tt ce ki faut à nos efs pour avancer ds la vie.

Avec l'hôpital, il a une maison qui accuille les parents et la famille. C'est trés convivial. "LES ROSEAUX". Il a un téléphone ds la chambre, vous pouvez tétéphoné au service où ce trouve votre ef (c'est gratuit) et les infirmières peuvent vous téléphonés. Il y a une service pour réveiller <w

Le Dr Bayet est en rapport avec des Dr de France (C.H.U de Caen et C.H.U de Amiens)

Ils opérent trés tôt, à klk jrs de vie pour la fermeture de la lèvre et à 3 mois pour le palais. A la limite Norah a été opérée tard (11jrs pour la lévre)

C'est une trés bonne équipe, le résultat est magnifique, il suffit de voir Norah avt et mnt (voir photos, Norah) <w

La seule chose que je reproche au Dr Bayet, c'est la distence kl mets entre elle et les parents. C'est la chose ke jlui reproche mais d'autre personne trouve ca bien!!!

Pour les 2 opérations, on mets des manchons.

Pour Norah on l'a gaver pour la 1ère opération le p'tit tube était mit ds la bouche, on gavait Norah avec MON lait (je tirais mon lait), elle tétait le tubes, elle avait des p'tits tayaux ds le nez pour former ses narines, le 1er jour on a mit Norah sous une bulle (pour oxygéné la cicatrice), elle a eu un monitoring à l'hôpital et on est revenu avec un à la maison jusqu'à la 2ème opération, on lui a donner des antibiotiques et du motilium pour ne pas kl régurgite.

Si jme souvient bien on est rester une semaine!

Pour la 2ème opération, on lui a fait le test du sommeil le jour avt l'opération
On devait lui mettoyer la cicatrice avec le l'hextrile, elle a eu des antibiotique, un monitoring, pour celle-ci, Norah avait le tayau du gavage ds une narine avec MON lait, on lui a aussi mit des drains (yoyo jcrois en France).

J'ai demander de garder le monitoring jusqu'à la prochaine visite (pour me rassurer)

On est rester un p'tite semaine.

Pour plus de renseignement:
Le n° de tel du centre est le 02.764.1404. c'est Madame TAYMANS


~message edite le 03/.03/05 par Anyna (police)~
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Muushya
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyDim 28 Mai 2006 - 13:39

je me permets de répondre ici car ce sont eux qui se sont occupés de moi les dernières fois...

J'ai tout d'abord été suivie pendant plus de 3 ans par une orthodontiste...Mlle Stéphanie Delbauve, étudiante à l'époque, elle ne doit plus y être. Elle a souffert avec moi mais elle était extrêmement gentille et patiente.

En septembre 2004, le docteur Mahy, stomatologue, s'est occupé de mes machoires... Très gentil aussi, présent, pret à répondre a toutes mes questions (meme dans les détails -_-' )

Après, j'ai ete suivie pendant plusieurs mois par M. Pitance, kiné très sympa avec lequel j'avais des fous rire à chaque séance

Pour finir, le professeur Vanwijk m'a opérée 2 fois... une fois en aout 2005 et l'autre en decembre de la même année. Très professionnel mais aussi très "proche"... quand je suis revenue 2 mois apres pour le rdv post opératoire, il se souvenait de moi.

Toute l'équipe qui m'a suivie a été génialissime. Je me suis sentie bien encadrée, je savais où j'allais et ce qu'ils allaient me faire

Vaiment tres tres bien super


Dernière édition par le Jeu 22 Juin 2006 - 12:05, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyMar 20 Juin 2006 - 23:06

Bonjour j'ai rdv avec le docteur Bayet demain. Tu parles de distance mise avec les parents, cela me fait peur ... Que veux-tu dire?
Avant la naissance, je savais que mon BB risquait de gros problèmes (voir ma présentation) ... une de mes hantises était qu'il ne sache pas téter et la sonde naso-gastrique ... De fait il ne sait pas téter (la fente vélaire a été détectée à un mois de vie) et je le nourris au bib' avec mon lait..
Comme il y a aussi malfo cardiaque j'ai un peu peur pour l'anesthésie - te souviens-tu du nom et de tes impressions? Quel poids avait Norah lors de l'opération de fermeture du voile?
Finalement pour les allocations majorées, quel médecin a rempli les papiers?
Désolée de toutes ces questions ... bonne soirée
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Muushya
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyJeu 22 Juin 2006 - 12:04

pour les allocations majorée, je pense que c'etait moi et mon médecin de famille qui l'avions fait (ma mere me disant qu'il etait temps que je me debrouille comme une grande :D)
Puis nous avions eu un rdv a la vierge noire avec un docteur a eux pour qu'elle voit a quel point j'etais "handicapée"

Sinon, pour la belgique, n'oubliez surtout pas l'AFLAPA. L'association a un fond (fait grace aux collectes dans les macdo je crois) qu'elle redistribue a certains parents pour aider dans les frais... faut fournir un dossier et tout mais ca peut toujours etre utile. Et en plus de l'aide financiere, il y a l'aide psychologique...

Mais le professeur bayet connait bien cette association donc je pense qu'elle doit en parler aux parents...
Personnellement, je l'ai rencontré plusieurs fois (c'etait elle qui devait m'opérer au départ) et je l'ai trouvé tres douce et tres gentille.
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyJeu 22 Juin 2006 - 14:48

Merci
Finalement j'ai également trouvé le docteur Bayet très douce, très gentille, ouverte et attentive ... L'opération de sylvain me semble plus facile à vivre ainsi (ce ne sera sans doute pas avant qq mois ...)
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Sabine
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptySam 26 Jan 2008 - 15:55

Bonjour,
Pour nous ca n'a pas été facile vu que l'on a débarquer du jour au lendemain à St Luc MAINTENANT le contact avec le doc Bayet est beaucoup plus facile.
Je l'ai eu au tel cette semaine pour mon changement d'adresse la 1ère chose qu'elle mets demander c'est comment allez Norah!
On y retourne au mois de juin pour la consultation pluridisciplinaire!
Pour le Prof Vanwijk malgré qu'il ne soigne pas Norah il est trés bien avec les efs!
C'est vraiment une bonne équipe!
Ca fait longtemps que je ne suis plus venue sur le forum!
Si tu as encore des question TILOUW n'essite pas!
Sylvain c'est fait opérer quand?
NOrah avait 12jrs pour la fermeture de la lévre et 3 mois pour le palais!
A bienôt j'espére
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyJeu 27 Mar 2008 - 21:42

Bonsoir !!!!!!!!!!

Je me permets de réagir aux différents commentaires.......
Mon tit Louis a aussi été opéré par le professeur vanwick (pour la fermeture de la levre) à 3 jours de vie , j'avais rencontré madame Bayet pendant ma grossesse mais lors de la naissance de Louis elle était en congé c'est pour celà que c'est le professeur Vanwick qui a opéré Louis, Ce monsieur est très humain!!!!!!!!!! D'ailleurs il appelait Louis "Pirlouis Mister Big moustache!!!!" Lol

Pour la deuxième opération de Louis c'est Madame bayet qui l'a opéré, elle a des mains de fée et est très humaine!!!!!!!!

D'ailleurs elle m'a donné son numéro perso!!!!!!!

Ce 25 avril j'ai rendez vous avec elle mais cette fois pas pour Louis mais pour moi, je dois ma faire opéré à la joue (kyste) et elle a accepté de le faire mais pas à St Luc........

Je vous embrasse fort!!!!!!!
Bisous
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyVen 28 Mar 2008 - 8:43

Ma puce c est faite operee à 15j par le dc Bayet! Tout c tres bien passé.
Nous allons l operer du palais le 7avril.
Ca me rassure de parler avec des mamans dont les enfants s sont fait operer par elle.
C est vrai kel ne parle pas bcp, mais elle a bcp bcp d boulot (je sais pas si c est pareil pour vous, mais j ai une infirmiere du centre palatin qui nous tel toutes les semaines pour prendre des nouvelles d la puce).
Bisous Wink
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyVen 28 Mar 2008 - 12:26

Bonjour,

Je parie que l'infirmiére c'est Brigitte Thoelen c'est une équipe géniale!

C'est vrai qu'ils ont un boulot monstre!

Je ne sais pas vous mais nous nous n'étions pas au courant pour la fente de Norah de plus sa fente est est trés forte! Ca été plus qu'un choc je vous l'assure! Encore maintenant je me pose plein de questions!

J'ai eu trés peur quand on a débarqué à St Luc nous étions tt seul! C'est Brigitte qui nous a accuillit je ne la remercirait JAMAIS assez pour tt ce qu'elle a fait pour nous et ce qu'elle nous apporte encore aujourd'hui!

Maintenant avec Madame Bayet tt ce passe bien! Elle est géniale avec les p'tits!!!!!

Norah la reconnait à chaque visite pour tant nous n'y allons qu'une fois par an!

Pour nous St Luc est loin pour dire qu'avoir un suivit pour tt le corps médicale! Dc nous allons chez une logo spécialisé ds les fentes au C.H.U de Liége, elle est géniale + une logo privée qui suit Norah 2Xsem!! Pour les soins orthondothique nous allons à BRULL c'est tjs le C.H.U prés du Prof Lime, qui lui rend des rapports sur ses visites à l'orthodonthiste de St Luc!!! Norah va avoir son 1er appareil dentaire le 15 mai!!

Mais nous restons en contact avec St Luc c'est une question de facilité pour nous!!

Madame Bayet nous a demandé de répondre aux questions de Norah et d'écouter les questions que Norah a à nous dire!!! Ce que nous faisons maintenant elle est en age de comprendre plus facilement!! Elle a remarqué que son nez n'était pas le même que nous!! Dc à la prochaine visite nous en parlerons à Md Bayet car Norah est en demande de refaire son nez!!! Nous verrons ce qu'elle nous dira à ce moment là!!

En tt cas je ne regrette pas les kilométres qu'il y a faire pour aller prés de cette équipe GENIALE!!!

A bientôt
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyVen 28 Mar 2008 - 13:53

Bonjour,

Et ben non Sabine ce n'est plus Brigitte Thoelen , elle ne travaille plus depuis novembre 2007, mais il y a toujours une infirmière de liaison c'est Nadia maintenant et elle géniale aussi.

C'est vrai que Brigitte est exceptionnelle, pour tit Louis elle est venue à la maison avec un album photo avant après (j'étais enceinte de 6 mois) et c'est elle qui a organisé l'entrée de tit Louis pour sa première opération, vu que mon accouchement a été provoqué.

Marie81, je suis enchantée de faire ta connaissance et ne craint rien, tu dois poser des questions à madame Bayet et elle est très humaine mais elle peut pas deviner les questions que tu te poses........

Bisous
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyMer 2 Avr 2008 - 11:30

Bin voilà!!!
Je lui sonnerais ce soir pour avoir de ses nouvelles!!!!!!
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyMer 2 Avr 2008 - 13:36

Coucou Sabine

Je ne sais pas si tu vas savoir la Contacter pcq son numero de gsm était un numéro professionnel à moins que tu aies son numéro privé.......

si c'est le cas fait lui un coucou de notre part!!!! ce serait gentil

Bisous
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyMer 2 Avr 2008 - 21:37

bonjour Sabine,
Pour nous c Nadia aussi qui nous telephone, elle est tres gentille.
Nous on y retourne pour dimanche 14h, on opere la miss lundi matin.
On vient de verviers, donc c un peu long aussi. Tout ce qui concerne le doc Bayet est suivi par elle, les gros rendez vous chez l orl sont fait la osi, maintenant il est vrai que si notre puce fait une otite (je touche du bois que ca n arrive pas) nous irons voir le doc Dubois au grand hospital de Verviers, nous l avons deja vue et elle est tres bien.
Merci bcp Murielle, (enchantee egalement Wink )
Je pose pas mal de questions au doc Bayet, elle est tres clair dans c reponses, c bien!
bizzzz
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyJeu 3 Avr 2008 - 11:29

Coucou Murielle,

Oui, j'ai son fixe, je connaissais déjà Brigitte avant qu'elle ne fasse partie du staff du centre labio-palatin!

Je ne manquerais pas de lui remettre ton bonjour!!

Coucou Marie,

Je t'envoie plein de courage pour lundi...

Donne-nous des nouvelles de ta tite puce!
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyJeu 3 Avr 2008 - 11:34

Coucou les filles!!!!!!!!

Marie je te souhaite plein de courage pour lundi!!!!!!! PFFF ça en rappelle des souvenirs.........

Je penserai beaucoup à toi et à ta petite puce surtout!!!!!!!
Ne manque pas de nous tenir au courant!!!!!!!!

Sabine, c'est gentil de remettre mon coucou à Brigitte!!!!!!! Elle nous a été d'un très grand secours lors de l'annonce de la flp de notre tit Louis; Embrasse là bien fort de notre part!!!!!!!!

A bientôt les filles!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyJeu 3 Avr 2008 - 13:14

Merci à toute les deux Wink
Je vous dirais quoi des que j rentre, ou si j ai le tps .. des roseaux!
biz
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyVen 18 Avr 2008 - 11:22

Bonjour Marie,
Comment va ta puce??
Biz
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyVen 18 Avr 2008 - 14:18

Salut,
Elle va super bien Wink
J avais fait un sujet sur son opération (depart)
Tt c tres bien passé, elle boit tres bien.
Son pleure est bizarre maintenant :D
J ai remit des photos sur son blog aussi si tu veux aller voir.
Et vous comment ca va?
bizou
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyMer 23 Avr 2008 - 13:24

Re!
Nous sommes allé voir le doc Bayet hier pour la miss.
Tout va bien, le palai se refait très bien.
Prochain rendez vous,... au mois de décembre!!!
Vacance pour Lollo et nous... aaaaaahhhhhh :repos:

Demain nous avons rendez vous pour la 2eme injection d vaccins chez notre pédiatre (doc Aurore Daron) si elle est d acc. on pourrat commencer la panade ou la soupe. (je savais pas si je pourrais commencer avec les points dans la bouche d Ellora; j avais peur de l acidité de l orange, ou des petits filament de poireaux).
Mais on a le feu vert du doc Bayet Wink
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptySam 17 Mai 2008 - 22:49

coucou!!!

ma p'tite oceane aussi c faite operer par le docteur bayet ,j'en suis tres contente et tout c tres bien passer!
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyDim 13 Juil 2008 - 11:00

Coucou !

Comme dit dans mon post de présentation, je vais bientôt accoucher de ma petite princesse et elle se fera opérer par le Dr Bayet a Saint-Luc.. je stress un peu, meme si après avoir rencontré le Dr Bayet et Nadia et avoir lu pas mal de choses positives et vu les photos de vos loulous j'ai confiance..
Cependant, il y a quand meme un point noir et je n'ai toujours pas réussi a me décider.. j'habite a 2h de route de l'UCL et pas de voiture, donc on m'a proposé 2 altérnatives; accoucher a l'hopital près de chez moi et transferer mon bébé ( et moi même si la place le permet pas sur..) ou déclencher l'accouchement a l'ucl..
J'aurai donc voulu savoir si vous aviez accouché a St-Luc ou si votre bébé a été transferé, a cmb de jrs et comment ce'la s'est-il passé ?

Merci d'avance pour vos réponses, gros bisous a ttes Wink
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyLun 14 Juil 2008 - 0:54

Coucou Angel,
Moi comme tu le sais, j ai accouché à Verviers, et nous sommes allé à l UCL nous meme avec elle.
Maintenant (mais c perso) si j etais dans ton cas, je préfèrerais accoucher à l UCL. Tu es pres d elle <mzam< et on peu l opérer tout de suite. En plus ce serait dommage qu il n y ait pas de place pour toi. Le prise en charge sera mieux pour toi.
Tu continueras à avoir un suivi medical, tu seras la en temps que patiente et non d acompagnatrice.
Bisous tt plein... me rejouis trop trop trop de voir Maelys <bb5 !!!!
Et de vous rencontrer Wink
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MessageSujet: Re: U.C.L ( St Luc) Bruxelles   U.C.L ( St Luc) Bruxelles EmptyLun 14 Juil 2008 - 8:11

hello Marie Smile
Je pense comme toi que nous serons mieux pris en charge directement las-bas, en + l'hopital près de chez moi est assez petit et j'ai peur que les infirmières ne soient pas habituées aux bébés avec une fente et qu'on me laisse un peu trop livrée a moi même ou qu'on lui mette une sonde pour l'alimenter et ça j'ai pas du tout envie Sad
A l'UCL ils ont bcp + l'habitude de gerer ca avec les mamans je pense...
Merci de m'avoir répondu, j'ai aussi hâte de vous rencontrer!!! et je vous fait des gros bisous a vous 4 !! bizou
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