Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Et le voisinage?

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MessageSujet: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMar 30 Mai 2006 - 16:11

Quand est-il de la réaction du voisinage?
Après ce grand retour en arrière (+ de 40ans)quelle nostalgie!!
Ma mère m'a relaté les faits.
Après la nouvelle de ma naissance et de la connaissance de ma malformation, le voisinage du village et des villages voisins n'ont pas résisté à venir voir cette petite fille. A quoi cela pouvait-elle bien
ressembler cette malformation?
Tous ces gens qui ont pu venir à un moment ou à un autre, ne l'on pas fait que par curiosité, mais un peu quand même, et je peux le comprendre, à l'époque au fin fond de ma campagne natale, les moyens d'informations étaient très limités. Donc, aller vérifier soi même était le meilleur moyen odbtenir l'info.
Mes parents sont des personnes très tolérentes et ont su gérer tout ça aussi.
Encore aujourd'hui, je leur dis Merci pour tout .
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMar 30 Mai 2006 - 16:32

Hum, je ne sais pas si j'aurai été aussi tolérante que tes parents enfin si je sais et la réponse est non. j'étais certainement assez "agressive" sur ce sujet la lorsque j'étais jeune, tout compte fait en étant honnête je ne sais même pas si maintenant j'accepterai .
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMar 30 Mai 2006 - 16:41

Si j'ai bien compris toi aussi tu es née avec une flp.
Comment cela s'est-il passé pour TES parents?
C'est vrai que j'ai des parents formidable, bcp me le dise.
Comme toi, si j'avais eu moi aussi des enfants avec flp, hônnetement je ne sais pas comment j'aurai réagit.!?!
Je ne sais pas si j'en ai déjà parlé,mais j'ai un garçon qui va avoir
15ans au mois d'Aout.Pas de flp à la naissance mais il a une certaine
#. C'est un beau métiss qui commence à faire tomber les filles. lol!
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Muushya
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMar 30 Mai 2006 - 16:59

Je crois que mon pere a pas trop laissé approcher les gens... il a meme ete assez agressif avec certains qui me regardaient un peu trop fixement (j'adore mon pere et sa facon de gerer les choses -_-' )

Sinon, je suis d'un village ou tout le monde se connait, donc j'ai surement du etre objet de curiosité :p
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMar 30 Mai 2006 - 17:03

Je crois que la curiosité est inévitable, je pense aussi que dans la façon de le gérer, cela doit dépendre du degrè d'acceptation de
la malformation.Qu'en penses-tu? si je ne me trompe pas, Muushya, ton père à eu des difficultés a ce sujet?
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Muushya
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMar 30 Mai 2006 - 17:07

ouaip

il m'a dit il y a quelques années "la premiere fois que je t'ai vue, je t'ai pas trouvée jolie et je ne voulais pas de toi"

ca fait toujours plaisir super (ironie)

pour sa defense, on dira qu'ils l'ont su a l'accouchement, donc pas le temps de se préparer avant...

il n'est venu me voir qu'une fois a l'hopital aussi... et n'a jamais aidé/soutenu ma mere... mais bon, c'est pas bien grave.
Et il a pas voulu qu'on prenne de photos de moi bébé...

mais c'est vrai que moi j'ai eu la "totale" et que donc, ca surprend plus

je pense que s'il y a que la levre de touchée, ca doit etre moins "attractif" parce que la, il me manquait une partie du nez quand meme, on voit pas ca tous les jours :P
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 13:55

je répond et je dis que si il y a qu'une partie de la lèvre touchée c'est malheureusement très attractif aussi. g beaucoup de mal a gérer le regard des autres.Je voudrai leur dire tellement de choses mais leur regard me bloque!
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 10 Aoû 2006 - 14:39

moi, j etais fiere d assumée la malformation de ma fille, de montrer qu elle etait en bonne santé qu elle avait des yeux magnifiques et qu elle faisait de tres beaux sourires.et je crois que c est ca qui derangait les gens :que je n etais pas genee et meme fiere d avoir ma fille.evidemment je ne l exposais pas au grand jour ma minette, mais si les gens la voyaient et bien je ne la cachais pas.et je souhaite l elever ainsi:assumer
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyLun 21 Jan 2008 - 19:33

bonjour,
je trouve le témoignage de magalys trés dynamique !
ma soeur jumelle attend un p'tit "thomas" qui à une flp et je pense qu'elle va assumer de la meme manière qu toi magalys!
moi,la tata, je trouve cette attitude trés bien tant pour l enfant que pour les parents!!!
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyLun 21 Jan 2008 - 21:36

j'espère que ce petit Thomas vous apportera plein de bonheur.
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMer 23 Jan 2008 - 19:02

J'en suis certaine, surtout qu'aparement il "profite" bien de maman puisque enceinte de 6 mois et le p'tit loulou à la taille d'un bébé de 2 semaines de + ! le gynéco à dit à ma soeur qu'il aurait une morphologie "athlétique". bref un grand gaillard ! ouh là ! je m' emballe...une fois les intervations finis,tout va marcher comme sur des roulettes pour ce petit chat d'amour à sa tata...
:gars1:
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 24 Jan 2008 - 0:55

Je sais que pour le regard des autres quand j'étais bébé, ça a été dur pour ma mère car les gens me regardait bizarrement. Il y en a meme un qui est allé jusqu'à soulever mon ombrelle de ma poussette pour me regarder!!! Ma mère a connu un passage où elle avait du mal à me sortir à l'extérieur. Pour moi, dans ce cas là c'est plutot de la curiosité malsaine de la part des gens!!! Et cela, c'est difficilement acceptable!!!
Par contre, si un jour j'ai un enfant qui a aussi une flp je n'hésiterais pas à le faire sortir malgré le regard des gens et s'ils me font des remarques je les rembarrerais bien gentimment!!!
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 24 Jan 2008 - 10:42

oui et encore une fois les regards curieux ne sont pas légion....pour nous ça c'est très bien passé....nous n'avons vécu aucune expérience négative avec Théo qui pourtant n'a eu la lèvre opérée qu'à 7 mois...et est du mois d'avril....
donc je l'ai beaucoup promené durant tout l'été....

et puis les gens sont le plus souvent curieux...c'est humain...on l'est tous....
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 24 Jan 2008 - 14:04

il n'y a aucune information en ce qui concerne les flp.les gens ne savent pas de quoi il s'agit,et sans mentir si mon neveux n'avait pas une flp je ne me serait jamais informer sur cela.j'espère qu'avec "les chirurgiens de l'espoir "sur m6, les média mettront le pied à l'etrier.


:hello:
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 24 Jan 2008 - 14:28

tu sais c'est pas la première émission à en parler...mais les gens qui ne s'y intéresse pas ne le seront pas plus après....ainsi va le monde....

nous sommes tous parents, familles, personnes concernées elle même, porteurs de cette information...et c'est notre rôle de la donner aux autres....
De nourrir les regards curieux...de dire...d'expliquer...tous les jours dans la vraie vie...ça vaut sans doute bien plus qu'une émission par année à la TV.

tu comprends ça fait pas vendre les fentes...alors que la vie privée de Sarko c'est super intéressant....les médias sont ainsi fait aussi....
alors c'est bien qu'ils en parlent ...c'est bien qu'il existe des téléthon ...mais ça fait pas tout!
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 24 Jan 2008 - 17:24

En même temps; qui connait le terme FLP ? moi la 1ère je ne savais pas ce que c'était. Quand on dit bec de lièvre, tout le monde connait.
Je n'ai jamais eu de problème avec Mael, aucune remarque ou regard déplacé. On me demande parfois ce qu'il a à la lèvre. Je reponds qu'il avait une malformation et qu'il s'est fait opéré. C'est aussi simple et ça ne me choque pas quand on me demande confirmation que c'était bien un bec de lièvre.
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 24 Jan 2008 - 19:54

c'est sur que ce terme sera toujours utlisé car même le personnel médical l'utilise.... j'ai juste fait comprendre à ma famille et mes amis que j'aimais mieux le mot fente car c'est quand même plus joli... ils le savent et ils le disent... maintenant quand qqun le dit j'essaie toujours de dire oui une Fente, masi ça dépend des fois j'ai pas envie de me battre plus longtemps...

nou les remarque ça va juste 2 fois ou on m'a demander s'il était tombé avant d'être opéré...

Maintenant on me demande jamais sauf les personnes qui ont dans l'entourage une fente et reconnaisse.... ils disent qu'il se ressemble...

biz SArah
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 24 Jan 2008 - 22:17

Honnêtement, nous n'avons eu aucune réaction négative de la part des gens qui ont croisé Clément. J'ai même eu la surprise de voir une maman dans une salle d'attente qui expliquait à son garçon de 5 ans qu'une petite fille de leur entourage avait eu la même chose...
;o)
A la limite, quand sa lèvre était encore fendue, ça me paraissait plus bizarre que les gens ne posent pas de questions, ou ne fassent pas de remarque : ça me rappellait la réaction que l'on a trop svt face à une personne handicapée, quand on fait semblant de ne rien voir....
(compliquée, moi?! jamais!!)
:o)
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyMer 19 Mar 2008 - 21:22

POUR CELINE
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 11 Sep 2008 - 1:18

Quand anaïs avait sa plaque avec le crochet qui dépassé pour soutenir la narine, je disait qu'elle avait un appareil pour ces dents et les plus petits étaient content d'avoir eu une réponse et puis quand ils insistent trop je leur dit que c'est comme les petits copains/copines qui porte des lunettes, ils ont un petit quelque chose de différent.
Maintenant, elle a le conformateur dans le nez avec une ficelle pour le tenir alors je dis que c'est pour l'aider à respirer.
Pour les plus grands et les adultes je me lance dans de plus grandes explications, c'est vrai que en general ils réagissent bien.
Mais dans un village voisin il y avait une famille ou les enfants avait eu ces malformations puis j'ai régulièrement vu la cousine d'une de mes meilleures amis qui avait eu ces opérations, donc je connaissait.
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 11 Sep 2008 - 9:03

mais duran...pourquoi ne pas leurs dire la vérité ????

comment vouloir que les gens soient informé si on leurs raconte n'importe quoi???

je m'excuse pour ce message un peu sec...mais franchement là je comprends pas...
qu'on ne dise rien soit...mais qu'on dise autre chose...c'est pas dans l'intérêt de nos enfants je trouve...
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 11 Sep 2008 - 14:55

Moi aussi je trouve ça un peu bizarre. Nos bébés n'y peuvent rien, et nous non plus d'ailleurs. Pourquoi cacher leur malformation au lieu de l'expliquer.
Plus tard quand ta fille comprendra, est ce que tu donneras des explications "bidons" ?
(Ce n'est pas méchant comme remarque, je suis juste dubitative.)
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 11 Sep 2008 - 15:04

oui moi c'est pas méchant non plus...mais je trouve cela gênant....et pas moins compliqué...je comprends pas très bien à vrai dire...
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyJeu 11 Sep 2008 - 16:24

oui,c'est vrai ,pourquoi ne pas dire la vérité ,c'est tellement plus simple et plus honnete !!!!
comme fera tu quand ta fille de demanderas pour les photo d'avant avec sa flp ?
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MessageSujet: Re: Et le voisinage?   Et le voisinage? EmptyVen 12 Sep 2008 - 7:43

moi franchement je suis très fière de ma fille:fille1: , je sort tout le temps, je ne la cache pas, avec mon amis on a très bien accepter cette différence parce qu'on sait tout de suite dis qu'il vaux mieux qu'elle ai cela plutôt qu'une maladie plus grave, je pense que cela nous a vraiment aider de se dire cela.

En tout cas je suis très heureuse d'avoir une fille en pleine santé, elle est incroyable, elle fais des sourires a tous le monde et même parfois se marre aux éclats, c'est trop beau chez un bébé.

C'est sur les gens quand il la vois (surtout les enfants) se retourne mais c'est normal, c'est pas méchant et je supporte très bien le regard des gens.
C'est ma fille, mon trésor, mon:ang: et si elle ne plait pas et ben tant pis pour les autres, moi franchement les réactions que peuvent avoir les gens me passe au dessus, je ne les entends même pas.
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