Rendez-vous pour opération du palais

Allez, on prend les meme et on recommence !!!!!! Une fois de plus, madame a du partir au bloc en urgence ( ce que je peux tout à fait comprendre mais à force ça deviens vraiment ...... )
Résultat des courses, un rendez-vous qui a duré maximum cinq minutes donc je vous avouerai que j'ai vraiment la quinte, j'en ai marre qu'il y ait aucune considération pour nous, parents, je sais que se sont des personnes énormément demandéés et si ma fille était en urgence je voudrais que se soit pareil pour elle, mais quand ça fait presque sept mois que vous attendez un rendez-vous, je peux vous dire que
Donc ça m'a mis les nerfs, j'en suis pas plus renseigner, je peux seulement dire que je connais un nouveau mot et que la prochaine fois que je jouerai au scrabble j'essaierai de le caser !!!!!!!!!! Je shématise mais c'est un peu le sentiment .
Donc Lalie pour ta question, ils ouvrent tout autour au ras des gencives, remette les muscles en place et referme le voile si besoin, ça se résumerait à ça .
La bonne nouvelle, c'est qu'elle a suffisament de tissus donc c'est déjà ça !
Par contre l'anesthésiste super sympas et à l'écoute des parents, elle était elle aussi en colère contre le doc car elle ne lui avait fourni aucun dossier et trouve quand meme anormal ce comportement envers les parents .
Ca ne fait peut etre pas d'elle un mauvais chirurgien, mais on dira qu'elle manque de tact . Je suis certaine qu'elle n'a pas d'enfant car elle se mettrait un plus à notre place .
Voilà sinon je sais pas quoi prendre pour l'hopital, on ne m'a rien dit, donc si vous avez certaine suggestion je vous en remercie .
Un peu long non ?????

je suis desolée pour vous purly .... je saisque malheureusement deans les hopitaux quelques soit l'age des patients ils sont de plus en plus des numeros et le le manque de temps et de personnel n'arrange pas les choses ...je dis pas ca pour les excuses !!! Je n'ai pas tres bien compris pourquoi elle est partie en urgence ? et de quel type d'operation s'agit t'il ????

Il y a tellemnt de membres que je m'y perds un peu maintenant !!!

Sinon tu as dans cette rubriques "comment faire ma valise" qui peut te donner un coup de main ...mais c'est assez variables suivant les hopitaux recherche aussi dans le post qui concerne ton equipe medicale... Courage a toi et ta puce

Salut anyna,
c'est le doc qui a du partir au bloc en urgence, elle m'avait fait la meme chose lors du premier rendez-vous donc, cinq minutes d'entretien maxi pour une opération qui aura lieu le 29 05 !!!!!
Ma fille a une fente sous muqueuse, la luette bifide et le voile un peu ouvert . Son opération c'est une uranostaphilorraphie .
Je te remercie pour tes encouragements et pour le lien .

Tu devrais esseyer de l'avoir au téléphone, pour lui faire part des questions qui restent en suspens, sinon, tu n'auras pas l'esprit tranquille. Fax lui tes questions par exemple et demande lui de te rappeler, précise que tu n'as pas eu le temps de le faire lors de votre rendez-vous et que c'est très important pour toi.
Bises
Herveline (maman de Kelig)
Je fais partie de ces patients qui arrivent avec des listes de questions et qui ne repartent pas sans avoir eu de réponses!!!

Je l'appelle demain parce qu'il me faut un papier pour le papa pour "présence parentale" et je compte bien lui poser des questions parce que là ça va pas du tout, y'a pleins de choses qui me reviennent en tete et que ma foi je ne trouve pas ça normal, je m'explique :
lors de mon premier rendez-vous avec elle donc très rapide elle a examiné très rapidement, 10 seconde et je n'abuse pas, et elle a dit : "c'est une fente vélaire" je précise qu'à aucun moment elle ne lui a touché le palais, c'est grace a notre précision sur sa cloison nasale décalée qu'elle a déclaré "alors c'est une fente palatovélaire" et rien de plus .
Donc sur le moment je me suis dit c'est une visite éclaire pour vérifier si le palais n'est pas ouvert on n'en saura plus lors de notre prochaine visite .
Seconde visite, pas de dossier de pret, comme si on n'était pas prévu, il a fallu nous rechercher, c'est un détail mais bon, donc auscultation 10 s, elle m'a dit que se serait très douloureux, qu'il fallait qu'elle boive au verre tasse pendant trois mois manchons pendant trois semaines tout cela en restant debout puis je lui ai dit mais "je voudrais en savoir plus sur l'opération !" donc elle s'asseoit me dit qu'elle va tout ouvrir, remettre les muscles en place, refermer et voilà qu'elle la connaissance que de peu de cas où il y a des hémorragies très importantes où il faut perfuser et tout ça sur un ton un peu léger !!
Et voilà la consultation se termine et puis là dernière question : "je dois faire vacciner ma fille est ce que je dois attendre ? Non pas du tout faites le ce soir si c'est prévu y a pas de problème demandez à l'anesthésiste mais normalement c'est bon !" donc chose faite elle me dit "ah non il faut attendre après l'opération ça pourrait faire des complications !!"
Mais si j'avais pas posé la question ! Pensez-vous qu'il soit normal que se soit moi qui anticipe les choses, que se soit moi, qui n'est aucune expérience médicale, qui pense à poser les bonnes questions en vue de l'opération afin que tout soit ok, j'arrete pas de me torturer la tete pour savoir si je n'ai rien oublier de dire pour que tout se passe bien, normalement je devrais pas etre épaulée et réconfortée dans le but que je sois sereine pour aider ma fille a passer le cap ?
Je sais les filles c'est long mais il fallait que je vous en parle, je sais que vous avez toutes vos propres problèmes mais j'ai besoin de votre avis . Comment se sont passés vos rendez-vous ?
Je suis pas du style a pleurnicher et je fairai tout ce qui faut pour ma fille mais là je sais pas quoi faire et c'est pour ça que je me permet de vous ennuyer. Je remercie toutes les mamans ou papas qui me répondront .

ps Anyna j'aimerai changer de titre mais je sais pas si c'est possible ou comment faire, il est pas très "explicite"

Ou la la, quels rendez-vous!

Premièrement tu n’es pas une pleurnicheuse, mais une maman inquiète. Très Grosse nuance. C’est parfaitement compréhensible et normal que tu sois stressée. Avant l’opération, on angoisse toujours beaucoup, d’abord pour l’intervention chirurgicale elle-même, ensuite sur les conséquences sur notre bébé. C’est jamais évident de faire subir une chirurgie à nos enfants même si c’est pour leur bien. En plus, dans ton cas, je crois que tu doutais de la nécessité de cette chirurgie au départ, donc il aurait été bien que l’on t’explique adéquatement la chirurgie et ses conséquences afin de mieux l’apprécier.

Pour le doute, ça aussi c’est normal. On se demande toujours si on a pensé à tout et si on a posé toutes les questions. Moi aussi, je suis comme Bagdad et j’amène toujours une liste de questions parce que, dans le feu du moment, j’ai tendance à en oublier. Je ne sais pas quand aura lieu la chirurgie, mais entre temps, si jamais il y a des questions qui te venaient, tu peux sûrement appeler la personne-ressource de la clinique, laquelle pourra te répondre.

Dans notre cas, il s’agit d’une équipe pluridisciplinaire et nous sommes très biens épaulés. Tout est toujours bien expliqué en détails et souvent le chirurgien va au-delà de nos questions. Même que quelques fois, nous avons trouvé les explications redondantes.

Pour le palais, c’est effectivement plus douloureux, mais la douleur est très bien prise en charge par l’équipe soignante. J’aimerais te rassurer, mais chaque équipe ayant ses propres techniques, mon expérience risque de différer. Pour la description de l’opération, il y a plusieurs procédures qui diffèrent selon que la fente est une fente uniquement palatine ou est partie d’une fente labio-palatine unilatérale ou bilatérale.

Petit conseil, si ta fille ne boit pas déjà à la tasse, il faudrait l’habituer avant la chirurgie, parce qu’elle ne sera pas tellement d’humeur à apprendre post-chirurgie. Dans mon cas, globalement, la première journée, elles n’ont rien avalé et étaient hydratées par soluté. Ensuite, c’était diète liquide pour une dizaine de jours avec la tasse, puis la nourriture plus solide pouvait être réintroduite. Nous aussi, c’était manchons pour 3 semaines. Pour les manchons, elles n’ont jamais eu de problème, mais certains enfants ne les supportent pas. Pour les filles, aussitôt qu’elles avaient les manchons c’était les bras en l’air pour se faire prendre. Donc, elles ont passé la majorité du temps dans les bras de tout le monde (ça donnait un break aux bras de papa et maman)

Pour les transfusions sanguines c’est effectivement très très rare qu’il y ait hémorragie lors d’une opération au palais. Cela se produit chez des enfants ayant d’autres problèmes de santé qu’une fente isolée. Plusieurs parents se demandent s’ils ne peuvent pas faire des réserves de sang au cas-où et s’inquiètent des risques d’hémorragie. Donc, le chirurgien prend souvent les devants pour rassurer les parents, la tienne a peut-être manqué le cours diplomatie-101 à la faculté

Combien de temps est prévu le séjour à l’hôpital?
Ils ne t’ont pas remis de dépliant explicatif (portant sur la préparation pré-opératoire : infos sur le jeûne, prise de médicament, que faire la veille de la chirurgie et la journée-même, quoi apporter à l’hôpital?) Nous on nous avait même spécifié que l’enfant ne devait pas porter de vernis à ongles (je ne savais même pas qu’on pouvait mettre du vernis à un bébé?!?)

À titre informatif, voici une liste de questions que tu peux demander pour une chirurgie dépendamment de la chirurgie (elles ne sont pas toutes pertinentes)

- Quels sont les avantages de cette chirurgie?
- Existe-t-il d’autres possibilités que cette chirurgie?
- Quels sont les conséquences si on ne pratique pas cette chirurgie?
- En quoi consiste exactement cette chirurgie?
- Quelle est la durée de la chirurgie?
- La chirurgie est-elle douloureuse?
- Comment la douleur est-elle prise en charge?
- Est-ce que l’enfant aura une prescription de médicaments contre la douleur?
- Quel est le type d’anesthésie qui sera utilisé?
- Est-ce que l’enfant doit être à jeun?
- Est-ce qu’il y a des tests à passer avant la chirurgie?
- Que doit-on faire si l’enfant à des problèmes de santé comme...?
- Si l’enfant prend des médicaments, que fait-on?
- Est-ce que je peux être avec l’enfant lors de l’anesthésie?
- Comment va être l’enfant au retour de la salle d’opération (pansement, points, agrafes...)?
- Quelle est la durée de la convalescence?
- Y a-t-il des contre-indications à prendre l'avion à la suite de la chirurgie ?
- Quels sont les soins post-chirurgie?
- Après la chirurgie quand revoit-on le chirurgien?

purly comme le di nova tu n'es pas une pleurnicheuse
c tt a fait normal de se sentir comme tu te sent alors que ton enfant va bientot avoir une opération et que tu ne sais finalement pas grand chose.Je trouve ça dommage que le chirurgien ne prenne pas un peu plus de temps pour expliquer aux parents ce que leur enfant vont subir.
Chez ns c aussi une femme qui opère.Elle remplace le Pr Raphael qui est tres tres competent ms pas tres fort ds le relationnel.C dommage car c un homme brillant ms.....
Lors de nos 1er rendez vous avec lui c'etait un peu pareil.Il faisait des visite eclair mais heureusement que Mme Morand(celle qui opère aujourd'hui) était là.
Comme pour Nova elle nous expliquai bien tt ce qui allai se passer et allait parfois au devant de nos question.
J'espere de tout coeur que tu pourra poser toutes les questions qui te tracassent car ils faut qu'elles comprenne que c tres important
je te souhaite bonne continuation et bon courage.
Tiens ns au courant

salut Purly...je me réveille mais nos enfants ont vraiment la même fente...ma fille a d'ailleurs aussi la cloison nasale déviée... incroyable qui te l'ai dépistée si tôt...car d'habitude ces fentes même avec une luette bifide ne sont pas dépistées...là-dessus au moins vous avez eu de la chance. Car tu vois pour Chloé( mais aussi une autre maman de notre assocition que je connais et dont le fils a plus de vingt ans ) cette fente n'a pas été dépistée avant leur 4 ans et demi ,et encore grâce aux mères!
Par contre je trouve ta chirurgienne un peu légère....c'est pas correct de vous laisser comme ça dans le flou comment veux-tu aller rassurée à l'hôpital dans ces conditions là...c'est n'importe quoi!
Alors pour précision puisque nous avons la même situation...le fait que le palais ,donc l'os si tu veux, soit ouvert ça ne change pas grand chose...le problème principal auquel il faut remédier pour que ton enfant puisse parler c'est la longueur du voile...et sa mobilité. Pour Chloé notre chirurgienne a donc fait ce qu'elle fait sur d'autre enfant qui ont été opéré petit d'une fente et dont le voile trop court les fait nasonner, elle rallonge le voile. Donc elle fait des lambeaux avec du tissus qui se trouve en face du voile, là oû il y a les végétations (végétations qu'ils enlèvent six mois avant l'intervention pour avoir une meilleure qualité de tissus) elle rabat ses lambeaux en face sous le voile et remet le voile dessus. bon ,,,c'est pas dans le détail...ainsi l'espace derrière le voile est réduit et l'air ne passe plus dans le nez.
Ensuite nous en avons pour un mois sans sucer ou téter pour laisser le voile au repos, puis nous reprenons en force la boisson à la paille et l'orthophonie pour remuscler tout ça....il faut compter un an pour rééduquer le voile. Nous avons mis l'accent sur la musculation du voile déjà avant l'intervention avec Chloé pour qu'elle apprenne les exercices...de toute manière le but et d'aspirer et de souffler...et surtout souffler.
Dans tout ça l'os reste ouvert mais c'est normal on ne peut pas refermer un os...c'est pour ça que mon ainé avec sa fente complète subira une greffe osseuse. Car dans son cas le palais toujours en deux partie n'est pas stable et il faut stabiliser tout ça pour la dentition. Mais dans le cas de chloé on s'en fiche car le palais est soudé à l'avant il ne s'agit que d'une fente palatine postérieur. D'ailleures si ce n'avait pas été le cas le voile ne se serait pas refermé du tout sur le palais et la fente aurait été plus importante.
Bref, que te dire de plus...que tout cela va aussi ouvrir la trompe d'eustache et éviter ainsi ou diminuer le risque d'otite....et que le jeune adulte que je connais et qui a eu la même fente se porte à merveille.....
Je comprends que tu sois fâchée par l'attitude de cette chirurgienne...c'est pas normal d'être traitée comme ça!!!!
Je te tiens les pouces
isa

Citation :

ps Anyna j'aimerai changer de titre mais je sais pas si c'est possible ou comment faire, il est pas très "explicite"

pour cela tu te mets sur ton premier message et tu cliques sur editer

Nova ta liste de questions me plait peux tu la recopier sur un nouveau "post" ??? je la mettrais en post it ...; et apres chaque parents pourra la personnaliser ..Merci

Ca fait une demi-heure que je tape le message et qu'est ce que je fais je l'efface !!!! oh le

Merci les filles !!!

Nova, géniale la liste c'est clair qu'il faut que tu la recopies sur un autre post, elle va beaucoup me servir et aux autre mamans aussi !!!!
Donc l'hospitalisation dure entre 2 et 3 jours .
Ils ne m'ont pas donné de dépliant pour la préparation pré-opératoire, j'ai juste eu celui de l'anesthésie et j'ai eu droit aussi au retrait du vernis à ongle ! et toute une page pour la toilette de la veille avant l'arrivée à l'hopital et pour le lendemain . C'est tout .

MERCI NANISH !!! je vois que tu as eu la meme expérience !!!

Salut théo, tu te réveilles ????????
C'est clair que nos filles ont la meme fente !!!
Tes explications, nickel ! super claires . C'est quand meme grave que se soit vous, les filles, qui m'expliquiez les choses . J'hallucine .
Ce matin, j'ai appellé l'autre orl, qui suit ma fille sur Rambouillet, pour lui confirmer l'opération du 29.05 car il veut demander à la doc qu'on lui fasse un pea lors de l'intervention, je lui ai fait par de mes inquiétudes et du déroulement du rendez-vous, je lui ai confirmé qu'elle aurait une uranostaphilorraphie, pour mémoire il n'est pas convaincu de la nécessité de cette opération, il trouve la fente limite pour une chirurgie, du moins pour l'instant. Voyant mon état très anxieux, il m'a conseillé de prendre un rendez-vous auprès de Trousseau à Paris pour avoir un autre avis et d'annuler l'opération .
Je tiens à préciser qu'en aucun cas, il a remis l'expérience en doute de la doc et il n'a jamais essayé de m'influencer !!
Je n'arrivais pas à faire le point et surtout à me faire assez confiance pour annuler l'opération, on peut dire que ça a nettement fais pencher la balance !!!
Avec le papa, on a décidé d'annuler l'opération et on a rendez-vous le 12.06 à Trousseau avec le pr Garabédian . Comme il m'a bien précisé, il y aura peut etre opération mais au moins j'aurai un autre avis . Je vous avoue que je suis soulagée et heureuse !!!!!!
Voilà les filles !
ps : théo, elle ne m'a jamais parlé de son voile, si il était trop court ou pas, c'est seulement l'orl qui m'a précisé qu'il était un peu plus court d'un coté .
Encore merci .

Ça tient vraiment du cauchemar. Et l’orl qui n’est pas certain de l’opportunité de pratiquer cette chirurgie!!! Vraiment rien pour rassurer. Si je comprends bien, il n’y a pas d’équipe multidisciplinaire à ton hôpital. Donc, dans les circonstances, l’avis d’un autre chirurgien sera plus que bienvenu. En espérant que cette fois, le rendez-vous soit instructif et rassurant. C’est vraiment génial que vous ayez pu obtenir un rendez-vous si vite.

Contente que tu sois plus sereine. Tu dois vraiment avoir l’impression qu’on t’a enlevé un poids des épaules. Alors, vous verrez en juin si la petite Pearl doit avoir une chirurgie du palais (qui sait tu apprendras peut-être un nouveau mot pour le scrabble )

Je crois que vous avez pris la décision qui s'imposait, surtout qu'à priori il n'y a pas d'urgence.
Bises
Herveline (maman de Kelig)
Nous on voit le chirurgien demain pour fixer la deuxième opération et on voit aussi l'orthophoniste pour la première fois. Ma liste de questions est prête, je l'ai écrite au fur et à mesure, en lisant vos messages et vos expériences sur le forum.

bon maintenant que je suis super réveillée...tu sais les neurones de la mère au foyer sont parfois défaillants!!!
tu as pris la bonne décision , je n'osais pas te le dire...car ces parcours sont déjà souvent assez dur sans devoir tout remettre en question, et vous êtes courageux de le faire.
Ma fille donc avait un voile trop court mais elle a bientôt cinq ans et c'est plus facile à déterminer car plus l'enfant grandit plus le voile peut paraître court ...bon c'est pourquoi il paraîsait plus aproprié de faire une pharyngo plutôt que de refermer simplement la fente.
Le fait est que de faire cela à 5 ans, mais on a pas vraiement eu le choix, ça la mise drôlement en retard pour son langage et donc pour plein d'autres choses. Note je ne sais pas si ils auraient opérer avant...peut-être pas pour une pharyngo.
Bref la vraie question c'est le problème du langage...s'il y en a pas d'autres...le reste peu attendre...et c'est, à mon humble avis, là autour que les questions doivent se poser. Ma fille n'a pas une fente importante, elle n'a même pas la luette bifide (à peine une encoche) mais le voile c'était vraiment la catastrophe.
Bon tu nous redonneras des ...et encore bravo pour avoir eu le courage de demander un deuxième avis!
isa

Salut les filles ,
merci pour vos encouragements ça fait chaud au coeur !!!!!!
Je pense qu'on a pris la bonne décision et c'est sur, Nova, je me sens plus légère !!!
j'ai hate d'y etre et j'irai armée de ta super liste au moins j'oublierai rien !!!!

Bagad,
il s'agit encore d'une opération du palais, c'est ça ???
Qu'est ce qu'il compte lui faire ??????
Bonne chance pour les rendez-vous de demain, tiens nous au courant !

Isa,
ta fille va mieux ???
Elle s'est bien remise ???
Je sais que vous avez pas eu le choix pour l'opération à ses cinq ans, vous étiez pas censé savoir qu'elle cachait une petite fente cette coquine !!!!
Mais je suis sure que ça va aller mieux, avec une maman comme toi elle peut que progresser maintenant, t'es pas du genre à te laisser abattre !!! non ???
Sur un autre post, tu disais, si je me rappelle bien, qu'elle avait un comportement d'un enfant à fente, tu peux développer ????
Quand j'ai écris ce message, j'espèrais qu'on me propose l'éventualité de reporter l'opération car j'arrivais pas à trancher et je pensais que j'avais un comportement excessif, comme d'habitude d'ailleurs !!
Donc maintenant je suis deux fois plus convaincue !!

Moi aussi je suis une maman au foyer et j'ai pas toujours la lumière à tous les étages !!!!!!!

TCHAO !!!!!!!!!!!!!!!!

hello!
quand je disais après la naissance de Chloé qu'elle fesait tout comme un bébé à fente c'était par rapport à la position de sa langue qui était en arrière et collée au palais, ce qui fait que je n'ai pas pu l'allaiter....et puis aussi parce que le lait passait dans le nez lorsqu'elle mangeait et qu'elle mangeait en apnée, sans parler des difficultés à déglutir. Bon son hypotonie a aussi joué un rôle sur tout ça mais tout de même!...le fait est que Théo malgré sa fente n'avait jamais fait ça et j'avais l'impression que le premier avait une fente et que ma deuxième, par solidarité, fesait tout comme une fente sans en avoir....voilà, le fait est que mon feeling était le bon....comme quoi les mères au foyer, bien qu'ayant des neurones en moins, sont plutôt éfficace lorsqu'il s'agit de soigner leurs enfants.
Sinon Chloé va très bien on fait encore attention deux semaines avec la nourriture, et puis c'est derrière. Elle se remet à boire de l'eau sans faire de fausse route grâce à une tasse à bec avec de tout petit trou et un débit très lent.
Côté langage, on entends tous les jours de nouvelles choses...c'est très encourageant!
En général, elle pète le feu, debout au aurore et couchée à 20.30...elle court toute la journée dehors, infatigable (faudra qu'elle me donne la recette!)...bref on dirait que l'intervention la réveillée!
Encore un petit truc..elle ronfle car l'espace derrière s'est raccourçi...jusqu'à 3 mois post op c'est normal, après faut voir si elle ne fait pas trop d'apnée....sinon la croissance réglera le problème!
voili voilà
tu nous raconteras la suite...je te tiens les pouces et te souhaite de tomber sur une super équipe médicale
isa

Merci Isa,
je suis contente pour ta louloute, tant mieux .
Je vous tiendrais au courant .

A bientot !!!!

Moi qui ne suis pas femme au foyer (c'est bien au dessus de mes forces), je pense au contraire que vous avez des neurones en plus, car vous devez penser pour toute votre famille.
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Ah, MERCI, c'est gentil ça !!!!!!!