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 deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika

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MessageSujet: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 15 Mai 2006 - 10:42

Bonjour,
Je suis maman de Klementyna - une fille très souriante de 5 ans et demi qui était née avec une fente labio-palatine. Je me suis déjà présentée en posant une question sur les équipes chirurgicales mais je pense qu'il faut refaire la présentation dans cette rubrique...

D'origine polonaise, Klementyna s'est fait opéré 2 fois en Pologne, à l'âge de 4 mois et 1 an. Nous habitons en France depuis 4 ans et actuellement elle est suivie à l'hôpital Trusseau à Paris (depuis un mois, nous habitons dans le Var 83). Les opérations en Pologne se sont bien passées. Maintenant, elle va avoir sa troisième opération (greffe osseuse), avant elle va porter un aparéil qui élargit le palais. Et je commence à me stresser... D'autant plus, qu'elle n'accepte pas cette opération. elle dit qu'elle ne la veut pas, qu'elle veut rien changer, qu'elle est très bien comme ça et qu'elle veut porter l'aparéil et c'est tout! Et comment persuader??? Je pense que pour l'instant elle est très bien dans sa peau et "psychologiquement" elle n'a pas encore besoin de se faire opérer.
Bon, je pense que ma présentation est devenue trop longue. En tous cas, je suis très contente d'avoir trouver ce site!
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kaomé
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kaomé

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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 15 Mai 2006 - 11:36

bonjour et sois la bienvenue sur ce forum. une polonaise, super! ça diversifie encore plus les membres. Pourrais tu nous dire comment se passe les opérations là bas? est ce comme en france? j'arrête là, tu vas croire que je suis de la police!! merci

au plaisir de te lire. ciaooo
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nanysh
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 15 Mai 2006 - 11:55

bienvenue à toi Monika et aussi à klementina

bizou
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otilia2
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 15 Mai 2006 - 12:36

bienvenu 3 Monika et aussi à klementina


bizou bizou
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 15 Mai 2006 - 12:43

le suivi en Polgne est à peu près pareil qu'en France. Il y plusieurs centres et chaque centre a sa méthode. Klémentyna a été opérée à Cracovie (normalement la lèvre à 3 mois et le palais - 1 an). Après il y a un suivi orthodontique et une intervention à 6 ans pour faire une greffe. D'après les messages sur le forum, en France c'est presque pareil. Je pense que chaque cas est différent et les médecins s'adaptent à chaque enfant. La fente de Klémentyna était très large (mais unilaterale) mais on a rien detecté pendant la grossesse. J'ai l'impression que les médecins évitent de detecter des anomalies pour ne pas avoir besoin d'expliquer aux mamans... . En France, j'ai l'impression que les grossesses et les mamans sont mieux suivies. A la naissance de Klémentyna, c'était vraiment un choc pour moi et mon mari puisque avant on savait même pas que cette anomalie existait...
Aujourd'hui tout se passe bien. Il reste encore la trosième opération (j'éspère que la dernière) et ensuite correction du nez qui est un peu applati...
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kaomé
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 15 Mai 2006 - 14:42

ok! merci de ta réponse! Wink
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Fanny77
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 15 Mai 2006 - 21:56

sa ne serait pas plus pratique pour vous de faire suivre Klémentyna à Marseille? parce que monter à Paris à chaque fois sa fait loin non?
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 2:29

Bonjour Monika et bienvenue sur le forum.

Ce n’est pas tellement évident lorsque les enfants sont en âge de comprendre et de « contester » les opérations. C’est un peu normal que Klémentyna ne souhaite pas se faire opérer surtout si elle ne voit pas l’utilité de la chirurgie. Je crois que le mieux est d’expliquer à l’enfant l’importance de cette chirurgie dans le traitement de sa fente. Par exemple, vous pouvez lui dire que sans cette chirurgie, ses dents d’adultes finiront par tomber et que vous ne voulez pas que cela se produise, etc. Bref, être très claire avec elle que cette chirurgie n’est pas optionnelle, mais qu’elle est essentielle.

Je crois qu’il faut lui expliquer que si elle n’a pas le choix de la chirurgie, elle a d’autres choix. Ainsi, par exemple, elle peut choisir ce qu’elle mangera après la chirurgie pour sa diète liquide. Elle peut choisir le toutou qu’elle amènera avec elle à l’hôpital. Elle peut choisir les films qu’elle écoutera lors de sa convalescence, etc. Mais, elle ne peut choisir de ne pas subir cette chirurgie, parce que cette chirurgie est plus que nécessaire pour elle. C’est triste et très difficile pour un coeur de mère, mais il y a des choses que l’enfant doit faire même si elle n’en a pas envie.

En espérant que Klémentyna acceptera cette chirurgie.

Maude
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 12:12

Monter de Marseille à Paris ca fait un peu loin (et assez cher), c'est vrai. D'autant plus que Klémentyna va porter un apparéil sur le palais et il faudra aller à Paris chaque mois jusqu'à l'intervention en décembre. Par contre, à Marseille, nous ne connaissons du tout ni les médecins ni les hôpitaux. J'ai essayé de me reinseigner sur l'équipe à Marseille et j'ai reçu des infos qu'à Paris c'est beucoup mieux...En même temps j'ai eu une info que l'équipe de Nancy était très bonne.c'est pour cela ma question Paris-Nancy? Je pense que ja vais abandonner l'idée d'aller à Nancy. Mais peut-être on peut être suivi à Marseille uniquement au niveau orthodonte (orthodontiste ???? je ne sais pas comment dire...) et les opérations à Paris? Je ne suis pas sûre si c'est une bonne idée.
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 12:43

Bonjour et bienvenu 3
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 14:46

Je crois qu'il y a une bonne équipe chirurgicale à Marseille. Va voir sur le post, il y a des enfants qui ont été opérés par cette équipe. Cà vous économisera beaucoup de fatigue et d'argent.
Bises
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 18:27

Bonjour,
Mon fils a été opéré à Marseille, Hôpital de la Timone enfants par le Pr Bardot. C'est un chirurgien très réputé et je suis très satisfaite des 2 opérations qu'ila réalisées (lèvre et palais). Mais bien entendu je ne peux pas comaprer avec d'autres équipes, savoir si Paris aurait été mieux..Johan aura l'orthodontie à partir de 2 ans 1/2 pour préparer la greffe osseuse qui se fait vers 5 ans.
Si tu veux réaliser l'opération à Paris, je sais que certains parents qui font opérer leur enfant à Montpellier font l'orthodontie à Marseille. il est donc tout à fait possible de ne faire que l'orthodontie à Marseille. Je te donnerai les coordonnées de l'orthodontiste si tu le souhaites, tu peux déjà lui poser la question.
Si tu as besoin de plus de renseignements sur l'équipe pluridisciplianire de la Timone, n'hésite pas!
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 18:56

J'ai 2 petits enfants,qui ont une flp, l'une a été opérée (avec succès) à Marseilles à l'hôpital de la Timone et l'autre à Paris hopital Necker (avec succès). Comme tu es dans le var, il est plus favcile pour toi d'aller sur Marseilles ou Montpellier ce sont de bonnes équipes toutes les deux aussi. deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika Bienvenu et n'hésite pas à poser tes questions. deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika 6241d13_
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 22:55

Anne,
Je voudrais bien les coordonnées de l'orthodontiste à Marseille. Je vais lui demander son avis et je pense que je dois demander aussi le chirurgien à Paris.merci d'avance.
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 22:58

Anne,
c'est encore moi, tu sais pourquoi ton fils commencera l'orthodontie à l'âge de 2 ans et demi. Klémentyna commence à peu près 6 mois avent la greffe osseuse. Elle aura 6 ans au moment de l'intervention (en décembre).
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 16 Mai 2006 - 23:33

A Paris, il y a le Professeur Couly à l'hôpital Necker, voila
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMer 17 Mai 2006 - 0:41

bienvenu 3 Monica et Klémentina, tout mignon ce prénom !!!
bye!
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Nanou
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMer 17 Mai 2006 - 10:18

Coucou,
je t'ai envoyé les coordonnées par MP.
Ils commencent l'orthodontie à la maternelle, apparemment, ça aide beaucoup la gencive à se remettre en place.
Appelle Mr Cannoni, il t'expliquera beaucoup mieux que moi!
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyJeu 18 Mai 2006 - 10:43

J'ai reussi à mettre une photo de Klémentina!!!
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptySam 20 Mai 2006 - 1:38

Elle est drôlement jolie Klémentina !
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMar 23 Mai 2006 - 23:50

Nova
Un grand merci pour ta réponse à propos comment faire accepter l'interevention à Klémentyna. Je lui en ai parlé de nouveau et cette fois-ci je lui ai clairement dit qu'elle n'aurait pas de choix en ce qui concerne l'opération mais par contre elle pourrait choisir son doudou, ses livres, ses jouets etc pour ammener à l'hôpital. Elle rigolait bien et finalment elle était très contente de pouvoir décider de tout ça. Bon, ajourd'hui ça a marché. J'éspère qu'elle ne dirait plus "je ne veux pas cette opération!". Merci encore.
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyMer 24 Mai 2006 - 8:11

C'est une bonne nouvelle que ta puce accepte mieux cette opération, tu l'accompagneras plus sereinement. bisous
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyJeu 25 Mai 2006 - 1:37

Contente qu’elle accepte mieux la chirurgie. En espérant que ça dure...

Moi, j’avais eu ma greffe osseuse à 10 ans et il avait également fallu qu’on m’élargisse le palais. C’est uniquement à partir de cette chirurgie que mes « souvenirs chirurgicaux » sont très précis. Est-ce que vous savez à quel endroit ils prélèveront l’os pour la greffe? Si jamais tu as des questions concernant l’opération n’hésites pas, il me fera plaisir de témoigner sur cette chirurgie vue du côté de l’enfant Wink Pour mes filles, la greffe osseuse est prévue lorsqu’elles auront entre 8 et 10 ans, alors nous sommes encore tranquilles pour un petit bout.

ciaooo
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 29 Mai 2006 - 10:04

bonjour,
La greffe sera prélèvée de la hanche. Nous revenons juste de la consultation avec l'orthodontiste. Klementyna va porter l'apareil à partir du mois prochain et jusqu'à l'opération. Tout s'est bien passé. Elle semble être rassurée en ce qui concerne l'intervention et pour l'instant elle est très contente de pouvoir porter l'appareil.
Bises.
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika EmptyLun 29 Mai 2006 - 10:45

Bonjour et bienvenue sur ce forum e toutes les deux (même si on a déja eu des echanges en messagerie).

Comme tu le sais ma fille de 9 ans est également suivie a l'hopital Trousseau mais par le Pr Vazquez, je ne peux malheureusement pas te renseigner sur les autres chirurgiens. Elle est également suivie pa le Dr Martinez pour L'orthodontie, alors n'hésite pas si tu as besoin, si je peut t'aider.
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MessageSujet: Re: deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika   deux nouvelles - Klémentyna (6 ans) et sa maman Monika Empty

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