Emission le 2 mai

allez quelques notes d'espoir dans ce monde de brute....comme on dit
Mathilde et Gabin viennent d'avoir une consultation par les chirurgiens à Marseilles pour Mathilde et Necker pour gabin . Au début il était question de greffe osseuse au niveau de la gencive , pour les deux; et la oh bonne surprise pas de greffe osseuse, la gencive avec le temps s'est refermée (pas entièrement) mais ils ont dit qu'avec l'orthondonthie cela ne posera pas de problème !!!
voila je ne veut non pas minimiser mais dire aussi que les chirurgiens ne peuvent pas non plus tout "prévoir" aussi bien dans un sens que dans un autre ; imaginez si les chirurgiens avaient dit à mes parents, il y aura a peu près 40 opérations pour votre fille .....il y a de quoi s'enfuir en courant.....

C'est super pour les petits !!!!
T'as subi quarante opérations !!!
Impressionnant !!!!

Eh bien 40 opérations c'est énorme !
Ce que je reproche au chirurgien c'est de trop minimiser les choses, pour Maëlie il nous a dit qu'elle n'aurait que deux opérations mais j'en doute car vu la largeur de la fente je suis sûre qu'elle en aura d'autre. En voyant l'émission mardi soir, mon mari a commencé à se rendre compte que nous n'en sommes qu'au début d'un long parcours avec notre petite puce. J'aime mieux pas y penser car autrement le moral est en chute libre.
Bisous
Lalie

Lalie, ça me surprend seulement 2 operations!!! enfin, peut etre!
Moi pour Axel, qui a la même fente que ta puce, le chir m'a dit 4 operations (plus les retouches)

Eh oui, 42 opérations plus toutes les autres qui n'ont rien a voir avec la flp, comme on dit je suis rodée !!!
Ne pensez pas trop aux futures opérations, vivez pleinement avec vos petits, il est bien temps de stresser 1 mois avant chaque intervention...

Et bien je ne vais rien dire à mon homme car il va avoir le moral au plus bas. Quand Maëlie est née et que je l'ai vu je me suis dis 2 opérations pour tout refaire c'est pas possible il y en aura surement d'autre. D'après ton message Pauline je ne me suis pas trompée.

Avez-vous regardé l'émission d'hier ?
Il y avait une opération du palais, avec greffons, mais avec une machine toute nouvelle, où les greffons étaient fabriqués par le patient et non prélevé ailleurs.
Le terme de fente a été employé, je pense donc qu'il s'agissait d'une fente palatine.
Mon homme m'a dit qu'il aurait bien aimé avoir ça à la place de sa greffe osseuse.
Ca serait super si ça se répand, cette méthode !

Non pas vu Zut alors !!! je connais pas du tout cette technique !!!

A vrai dire, je n'ai pas bien suivi ou compris à partir de quoi ils partaient, mais avec du sang dans une machine qui ressemble à une centrifugeuse (pour ceux qui savent à quoi ça ressemble ! ), ils obtenaient des "morceaux" jaunes entourés de sang, qu'ils nettoyaient et qu'ils pouvaient modeler pour l'applatir comme ils voulaient, et installer tout ça dans le palais !
Le chirurgien en était fou

Moi j'ai vu l'emission sa été tres enterressant !

J' ai râté le passage de la fabrication du greffon et je suis très frustrée car curieuse de cette nouvelle technologie. Peut être que l'hôpital Debré a un site sur lequel on pourrait poser la question.
Herveline (maman de Kelig)

Herveline si tu veux j'ai enregistré l'émision sur DVD, je peux te l'envoyer si tu le veux.

Peux-tu juste m'expliquer comment ils s'y prennent avec cette nouvelle machine ?
Merci
Herveline

un petit message après une longue absence...

j'ai regardé presque toutes les émissions que j'ai trouvé très bien faites.
pour rebondir sur quelques messages que je viens de lire.
Sur le nombre d'intervention tout d'abords. iS'il est vrai que certains chirurgiens minimisent les difficultés, il faut reconnaitre que la plus part du temps c'est parce qu'ils ne savent pas eu même comment les choses vont se dérouler, comment la peau va réagir, si elle sera assez souple pour tout refermer ou s'il faudra le faire en plusieurs interventions...Pour mon Marc le chirurgien a réussi a refermer la levre et le palais en 2 interventions et un an après nous avons eu la chance d'entendre que nous étions tranquilles jusqu'a sa puberté. et a ce moment là on verra si Marc veut des retouches ou si son visage lui convient comme il est. dur dur pour eux de prévoir un résultat et surtout d'anticiper les réactions de nos bouts de choux...

Pour ce qui est de la centrifugeuse, mon mari qui est pharmacologue était a peut près dans le même état d'exitation que le chirurgien... d'après ce que j'ai compris c'est une machine qui fait une sorte d'aggloméré à partir des cellules sanguines (comme une sorte de "pate") ce qui permet d'avoir de la matière vivante qui grandi donc avec le visage de notre enfant. Ca a l'air génial ce procédé et surtout moins douloureux puisque ça évite d'avoir à récupérer de l'os !!!!

enfin, pour toutes les mamans qui stress en vue de la naissance de leur bout de chou ou des futures interventions, je voudrai partager mon expérience... bien sur il y a des moments durs, très durs parfois durant lesquels on se dit qu'on ne va jamais s'en sortir, pourtant les choses ne vont qu'en s'améliorant et un jour on peut enfin prendre du recule sur tout ça et se contenter de voir notre enfant vivre et grandir..

alors courage à toutes et garder l'espoir.

En voila un beau message, bien sur qu'il faut garder espoir, nos loulous nous diraient "parce que nous le valons bien !!!", tiens ça me rappelle quelque chose......bisous à tous nos loulous et nos loulouttes bbsoleil bbsoleil

pour ce qui est de cette technique avec la centrifugeuse.La matière grandit en même temps que le visage mais en fait c un peu comme la greffe de périoste,non??

là tu m'en demande trop pour mes toutes petites connaissances dans ce domaine, mais je me renseigne