nouvelle arrivée

Bonjour, mon mari et moi avons mis au monde une jolie petite puce en décembre 2005. C'était notre cadeau de noël! Nous savions qu'elle allait naître avec une fente labio-maxilo-palatine bilaterale complète car l'echographe nous l'avait annoncé lors de l'écho des 5 mois. Le choc a été extrêment fort lors de l'annonce. Nous n'arrivions pas à comprendre pourquoi nous, pourquoi elle? Après avoir effectué l'amiosynthèse, les echo 3D..., nous étions rassurés de savoir que la malformation était isolée et nous avons enfin pu nous rassurer et l'attendre avec plus de sérenité.
Depuis que la petite est née, nous constatons tous les jours son courage et sa capacité incroyable à s'adapter à toutes les situations. Irina est une petite fille gentille et très facile à vivre : elle mange bien, fait ses nuits depuis l'âge d'un mois et demi. Elle est fantastique!
Mes interrogations concernent les opérations. Irina va se faire opérer au mois de juin 2006. Sa première opération aura donc lieu pour ses 6 mois. Tous les témoignages que je peux lire parlent d'opérations effectuées à 1 mois, 3 mois...(beaucoup plus tôt?!)
Est-ce que quelqu'un a fait opérer son enfant à l'hôpital TROUSSEAU par le pr VASQUEZ? Jusqu'à présent, le contact avec l'équipe médicale a été excellent, tout le monde est très attentionné et à l'écoute de nos intérrogations mais j'aimerai si possible discuter avec des personnes ayant une experience similaire. Merci beaucoup.

bonjour et bienvenue sur ce forum. je ne te répondrais pas afin de ne pas dire de bêtises. Mon fils n'a pas eu defente labiale. il est né sans palais.
pour ce qui est des opérations c'est selons les équipes! tu peux aller voir dans le poste "équipes chirurgicales". tu trouveras peut être des réponses là bas!!

Bonjour et . En ce qui concerne les opérations, toutes les équipes sont différentes et ont différents protocole. Moi, Hugo à Necker s'est fait opérer de la lèvre à 2 mois (il le font normalement à 3 semaines) et le palais à 7 mois. Mais vas voir dans le post des équipes chirurgicales, je pense que tu auras quelques infos.

bonjour et sur ce forum. Nhésite pas à poser toutes tes questions, en ce qui concerne les équipes chirurgicales, ils ont tous un protocole différent. bisous petite puce

bienvenue Géraldine
je vois que ta petite se porte à merveille!!
pour les operations toutdepend du chirurgien
l important est de faire confiance au chirurgien que vous avez choisi
tous les protocoles sont differents mais pour un resultat final identique......
fais plein de bisous à ta puce!!
bonne lecture!!

Bienvenue à tous les trois. Pour nous, seulement une fente palatine, avec une première opération à 6 mois, mais là aussi çà change d'un chirurgien à l'autre (pour une amie, çà puce ne sera opérée qu'à 12 mois)
Bises
Herveline (maman de Kelig)

Je vous remercie pour vos messages de bienvenue.
J'ai lu les témoignages dans la rubrique des protocoles de chirurgie. Ils sont très réconfortants.
J'ai envie de faire confiance au pr Vasquez qui a l'air d'être un excellent chirurgien. De toute façon, nous ferons comme nous avons fait jusqu'à présent : nous vivrons les évenements au jour le jour en positivant un maximum!
Merci à toutes et bon courage.

Geraldine
<bb19

Bonjour Géraldine!

je suis suivi depuis ma naissance à l'hopital trousseau, et c'est le Pr Vasquez qui m'a operée à 3 mois (du palais je crois) , puis à 7 mois (de la lèvre) ainsi que d'autres opérations durant mon enfance.
Elle fait un excellent travail, si tu as d'autres questions n'hésite pas!

Geraldine

Merci Fanny de ta réponse. A voir ta photo, le pr Vasquez a fait un travail remarquable! Tu es magnifique. J'aimerais si tu le permets te poser une question. Je désirerais savoir comment tu as vécu ces opérations et le regard des autres dans ton enfance. Comment tes parents t'ont-ils soutenu ou comment aurais-tu aimé qu'ils le fassent?
Merci beaucoup pour ton témoignage.

Géraldine

Dans mon enfance je n'ai pas ressenti le regard des autres, je n'ai pas subi de remarques aprticulières, c'est à l'adolescence que ça se corce. Puisque c'est vraiment la période où l'apparence compte enormément. Donc je pensais vraiment que tout le monde ne voyait que sa alors qu'en fait non. Je mentirais si je disai que je n'ai jamais reçue une seule remarque blessante, à une époque quelques personnes que je n'aimais pas ont sorti des réfléxions du genre: déformé, ta lèvre trop bizare.....et en réalité ils n'avaient jamais rien vu de ce que j'avais, c'est juste parce que quelqu'un leur avait dit que j'avais eu cette malformation, donc de la méchanceté gratuite, des remarques non fondées, mais sa ne m'atteint vraiment plus maintenant, parce que je sais ce que je suis , comment je suis, j'ai une cicatrice c'est vrai alors parfois on me demande tu t'es fait quoi? tu es tombée? et je reponds oui oui quand j'étais petite.. Si on ne dit pas aux gens ce que l'on a eu en général ils ne le remarquent pas. Pour preuve je suis avec mon copain depuis 7 mois, il n'a jamais remarqué ce que j'avais eu, alors au bout de trois mois je lui ai dit: tu vois ma cicatrice? il a regardé et a fini par voir. Je n'ai pas de difficulté avec les garçons. certains me trouvent moche d'autre belle , mais sa c'est comme pour tout le monde. Donc désormais je ne rencontre plus aucune difficulté par rapport à sa. je sais que beaucoup de parent se demandent si leurs enfant auront des petits amis, une vie sociale normale..mais il ne faut pas s'inquieter, l'adolescence est une période difficile, mais tout s'arrange.

Pour ce qui est de mes parents, ils m'ont toujours traité de la meme façon que ma soeur, mon père ne s'est jamais trop investi dans notre education, ma mère ma un peu trop couvée à mon gout. Je pense que la meilleure attitude est de dire à son enfant qu'il est comme les autres et de se laisser se défendre si un jour il reçoit des moqueries. Et d'éviter de dire aux autres enfants ce qu'il a eu sa limitera les moqueries, ce n'est pas de la cicatrice que les autres se moquent c'est du fait que l'enfant soit né avec une malformation. Donc le mieu est je pense de dire aux autres enfants: j'ai une cicatrice parce que je suis tombé lorsque j'était petit(e).

Voila ma réponse est longue mais j'espere avoir repondu avec justesse à ta question. Si tu t'en pose d'autre demande moi, je me ferais un plaisir de te répondre!

Merci pour ta réponse qui me permet d'apréhender plus sereinement l'avenir.
J'aimerais cependant te poser une autre question. Mon mari et moi hésitons à prendre la petite en photo de face. Nous la prenons de profil ou avec sa main devant la bouche... Nous ne savons pas comment elle réagira lorsqu'elle sera en âge de comprendre. Est-il préférable de la prendre sous "son meilleur jour" ou au contraire, nous en voudra-t-elle de ne pas l'avoir prise indifféremment?
Elle est belle comme un coeur à nos yeux et nous ne faisons même plus attention à la fente qui est pourtant une fente bilatérale donc formant un bourgeon au niveau de la lèvre.
Mais peut-être nous posons-nous trop de question?
Merci encore

Géraldine

mes parents ont pri très peu de photo de moi avec ma fente , j'aurai aimé qu'ils en prennent. Il y a beaucoup de photos de ma soeur bébé et pas de moi. Le mieu je pense est que vous preniez des photos du bébé de face, que vous pourrez lui montrer plus tard si elle vous le demande, et si elle n'en fait pas la demande vous pourrez garder ces photos pour vous en souvenir.

Hello,

Moi, j'ai pris des photos. Il n'y a pas de raison qu'on se prive de prendre des photos parce que le bébé n'est pas "nickel". Et puis quoi encore. Ca m'a permis de faire "comme tout le monde" : de les montrer à mes collègues de travail, de les mettre dans un album, de les regarder maintenant que j'ai déjà un peu oublié comment c'était, mes bébés.

Noémie adorait, petite, regarder son album de photos. Maintenant, elle regarde sur l'ordinateur les photos d'elle petite et elle aime bien celles où elle a des points sur sa lèvre : elle explique que le médecin l'a recousue à cet endroit et a fermé le trou. Les autres enfants, à l'école, lui demandent si elle a perdu une dent et ils ne comprennent pas quand elle leur dit qu'elle avait un trou et que le médecin l'a soignée. Ces photos lui permettent, je pense, de se dire qu'elle a bien raison et que c'est bien ce qu'on lui a raconté.

Par la suite, elle reacontera ce qu'elle voudra (ce qu'elle fait déjà d'ailleurs) mais, de notre côté, on ne lui a rien caché et elle a toujours vu toutes ses photos. Dans leur chambre, mes filles ont chacune un tableau avec une bonne vingtaine de photos d'elles depuis leurs naissances, y compris celles avec la fente non-opérée. Pour l'instant, elles invitent leurs copines à jouer dans la chambre et ça ne semble pas poser de problème.

Mais chacun doit faire comme il le sent, bien entendu.

Merci pour vos réponses très instructives. Je pense effectivement que le mieux est de prendre des photos de sa frimousse et de voir par la suite comment elle réagira. L'appareil photo va chauffer!

Geraldine

bienvenu géraldine ,
je suis la maman de maël né avec la malformation que ta puce .
nous avons fait beaucoup de photo et maël les regarde assez souvent .
aucune réaction négative de sa part .
au contraire ,il n'a peur de rien ,ni de personne .

il aime beaucoup les enfants qu'ils oient différent ou non.
je t'invite a venir voir son skyblog pour mieux comprendre ces deux premieres années . nous sommes belges donc je ne peux t'aider sur l'équipe médicale.

courage et bonne continuation .

coucou Geraldine
Comme tu peux voir , nous prenons des photos de Gaëtan sous tous ses jours! Nous ne voulons pas que sa malformation soit un sujet tabou et finalement les personnes qui nous entourent nous soutiennent dans ce sens. Il trone sur la table du salon chez mes beaux parents au meme titre que les autres...Je suis d'accord avec Jerome il faut garder le plus de "normalité" possible , le parcours est deja assez difficile . Et puis si on veux changer le regard des gens sur les enfants différents il faut vivre "normalement" avec nos enfants . J'ai ete aidé par un petit Tom ,6 ans, opere lui aussi à Lyon qui viens avec sa maman voir les familles concernés par une fente et qui en font la demande . Il ne se deplace pas sans son album photo et commente avec aisance toutes les etapes de son histoire. IL est venu me voir à la mater et il m'a dit "tu sais il est beau Gaëtan " . J'en pleure encore d'emotion
Tom est la star de la mater car sa maman a laissé un album photo retraçant le parcours à disposition des autres maman . Chapeau !
Bisous
Audrey

coucou Geraldine
Comme tu peux voir , nous prenons des photos de Gaëtan sous tous ses jours! Nous ne voulons pas que sa malformation soit un sujet tabou et finalement les personnes qui nous entourent nous soutiennent dans ce sens. Il trone sur la table du salon chez mes beaux parents au meme titre que les autres...Je suis d'accord avec Jerome il faut garder le plus de "normalité" possible , le parcours est deja assez difficile . Et puis si on veux changer le regard des gens sur les enfants différents il faut vivre "normalement" avec nos enfants . J'ai ete aidé par un petit Tom ,6 ans, opere lui aussi à Lyon qui viens avec sa maman voir les familles concernés par une fente et qui en font la demande . Il ne se deplace pas sans son album photo et commente avec aisance toutes les etapes de son histoire. IL est venu me voir à la mater et il m'a dit "tu sais il est beau Gaëtan " . J'en pleure encore d'emotion
Tom est la star de la mater car sa maman a laissé un album photo retraçant le parcours à disposition des autres maman . Chapeau !
Bisous
Audrey

Nous avons pris des centaines de photos de Swann et fait des films.
Il adore les regarder! Il sait très bien à 3 ans 1/2 ce qu'il a eu. Le DVD qu'on lui a fait avec ses films depuis sa naissance était son DVD préféré il y a 6 mois de celà!
A mon avis, si tu ne la prend pas en photo, ce sera difficile à expliquer plus tard à ta fille! Elle ne comprendra pas pourquoi elle elle n'a pas eu le droit d'être prise en photo de face! Elle va penser que vous aviez honte d'elle, même si c'est totalement faux!!!!
Les photos de Swann bébé je les regarde très régulièrement, j'en ai besoin, c'est assez bizarre, parce qu'en plus ça me fout le bourdon.... Mais c'est notre vie alors il faut l'assumer....
En tous cas ta puce est super mimi!!!!!

Merci pour tous vos témoignages, ils sont très précieux. C’est vraiment agréable de pouvoir bénéficier de vos expériences.
Plus je vous lis et plus je suis convaincue qu’il est préférable de prendre la petite en photo sans tenir compte de sa particularité. De plus, elle a des expressions du visage tellement craquantes que j’ai envie de les immortaliser !
Bravo pour le skyblog, c’est très touchant de lire la façon dont vous avez vécu les évènements. De notre côté, nous avons préparé la famille et les amis de longue date. Personne n’a pleuré (en tout cas pas devant nous !) Ils sont tous fantastiques avec Irina.
J’aurais également aimé rencontrer un petit garçon ou une petite fille ayant eu une flp, à la maternité ou à Trousseau. J’ai eu l’occasion de voir des photos à plusieurs reprises mais jamais je n’ai rencontré un enfant en chair et en os. Cette initiative est vraiment remarquable. Cette maman et cet enfant prennent de leur temps libre afin d’aider les autres à mieux vivre l’arrivée du bébé. Félicitations !!!
Merci encore,

Géraldine

qd j'etais enceinte de ethan je me demendai aussi si j'allai prendre mon bb en photo ms une ami m'a fait raisonné.Admettons qu'un jour g un autre enfant sans fente on le prendra en photo et une fois les deux petit grand ethan se demandera pourquoi son petit frere ou petite soeur a des photo et pas lui.C pas juste pr lui.Elle m'a di d'en prendre et si c'etai trop dur de ne pas les regarder tt de suite .finalement je l'ai ecouté et je ne le regrette pas!!!!!!!!!!
je vs embrasse

ainsi qu'à la petite Irina