Présentation. Edit en date du 27 juillet : Antoine est né !

Bonjour,

Je m'appelle Isabel et nous avons découvert hier lors de l'écho morpho que bébé avait une fente labiale. Tout s'est enchainé très vite : renconte avec la généticienne de l'hôpital, qui doit nous recontacter demain pour nous indiquer l'hôpital où je vais passer une écho plus poussée.
Elle nous a parlé d'IRM, d'amniocentèse.... Le pb est que je suis cerclée, en menace d'accouchement prématuré (allitement strict) et que mon gynéco ne veut pas que je mette le pied par terre avant 32 SA (j'en suis en 22 SA+2) compte tenu de mes antécédents (2 FC tardives à 23SA et 20 SA).
Nous habitons près de Marseille et sommes un peu perdus.

Nous avons besoin d'aide et de conseil. Connaissez vous l'équipe du D. Magallon à Marseille ???

Merci d'avance

Bonjour isabel, bienvenue sur le forum, je suis la maman de Pearl née avec une fente vélaire . Je suis dans les Yvelines donc je peux pas t'aider mais il y a surement d'autre maman qui pourront surement te répondre que se soit pour l'équipe, l' irm et l' amniocentèse, je n'y ai pas eu recours, en attendant prend bien soin de toi et de ton petit bout courage et à bientot .

Isabel !
Pour le probleme qui tu à maitenent moi aussi je suis reste au lit pour ne pas perde mon fice Patrick qui à hu une double fente labial il a 11 ans .
j'ai vue sa fente a la naicense !

Il été né avec 8 moi tu se passer trés bient sa été une céseriane !

Alours ne tenquiéte pas et répose toi bient !

bienvenue

je peux malheureusement pas t'aider car on su à la naissance donc pas eu d'amio et je viens de suisse et ne connait pas cette équipe...

Hello,

Mon épouse a eu deux amnios pour nos deux filles.
C'est pour écarter tout risque d' "autre chose".
Ca s'est fait très tranquillement à chaque fois.
Ce n'est pas très traumatisant en soi, c'est plus l'attente des résultats qui est pénible.

En revanche, je suis de Paris et je ne connais pas le médecin dont tu parles.

Courage pour la suite.

Bonjour Isabel, et sur le forum. Oui je connais l'équipe du Professeur Magalon à l'hôpital de laTimone. Ma petite fille Mathilde y a été opéré par le Pr Magalon., d'une double fente labiale. Lui n'exerce plus, il fait de la recherche maintenant, c'est le Dr Bardot qui a pris la relève c'est un très bon chirurgien un peu froid et distant mais bon.
N'hésite pas à pose des questions, il y a plusieurs mamans qui ont eu affaire à ce chirurgien et qui sauront te répondre. A bientôt

Coucou Isa,
mamieblue a repris exactement ce que je t'ai dit en privé: mr Bardot est un très bon chirurgien, même s'il est froid et distant!
En tout cas tu es entre de bonnes mains dès la grossesse, je te souhaite maintenant de tout coeur de vite en savoir plus sur la fente de ton bb, afin que tu puisses te reposer.
Bisosu et bon courage.

Merci de vos messages ...
Pour le moment, nous sommes encore dans l'expectative même si les échanges avec Anne (merci anne !) m'ont un peu apaisée.
Je vous tiendrai au courant dès que j'ai du nouveau (date de l'écho supplémentaire etc....)

A très bientôt,

isabel

Bonjour et N'hésites pas à venir nous poser des questions !

Bonjour Isabelle et bienvenue parmi nous. La situation n'est effectivement pas idéale, mais je pense que tu es entre de bonnes mains, il faut surtout que tes différents médecins communiquent entre eux pour ne pas te faire prendre de risques inutiles (il y a sans doute possibilité que tu sois prise en charge par une ambulance pour voyager couchée, quand tu dois aller faire différents examens, que de préférence il faudrait grouper dans l'espace et dans le temps.)
Gros bisous et à bientôt
Herveline (maman de Kelig)

Bonjour,

Merci de vos mots de bienvenue.
A vrai dire, je dois être honnête et vous dire que je me bats avec moi-même pour accepter la fente de notre bébé. Le chemin est long je pense.
De plus, on a appris il y a 3 jours, que les médecins voulaient vérifier la colonne vertébrale de bébé (risque de spina bifida)... dans 4 semaines ! Je sais que lors du tri test, le taux qui permet de détecter cette maladie était très haut, mais je pensais que lors des 2 dernières échos le doute avait été levé. Visiblement, il n'en est rien. C'est encore un coup dur. Est-ce que cela est arrivé à l'une d'entre vous ???
Bisous à toutes,
isabel

bon courage.Oui je chemin est long pr accepter la fente de BB ms tu y arrivera.J'espere que pour la colonne ce n'est qu'une fausse alerte et que ça ira.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et n'hesite pas à venir ici si tu le souhaite pour te soulager.

bienvenue à toi!

oui c'est difficile d'accepter la fente avant que le bébé soit là, mais tu verras ici au fil des témoignages qu'on a toutes passé le cap d'une façon qu'on imaginais même pas!
pour la spina, ça fait peur c'est sur... j'ai toujours redouté cette malformation et je comprends ton angoisse. J'espère qu'il n'y a rien de tel...

bon courage et viens nous en dire plus!

Bonjour,

C'est avec un grand bonheur que je vous annonce la naissance d'Antoine le 19 juillet dernier.
Je n'ai pas été très présente jusqu'à sa naissance car la simple lecture de ce forum a répondu à mes questions. Pour ça, merci.
Antoine est donc arrivé avec une fente labiale droite toute simple. Vous m'aviez prévenu mais c'est le plus beau bébé du monde... en toute subjectivité bien sûr !!!
Aussi, je n'ai éprouvé aucune gêne à me promener avec lui dans les couloirs de la maternité et à parler de sa fente. Autant avant, j'aurai fait des pieds et des mains pour qu'il soit opéré dans les 2 jours, autant là je pourrai attendre 6 mois.... Nous avons néanmoins rendez-vous le 2 août avec le chirurgien pour la consultation pré-opératoire. L'opération devrait avoir lieu début septembre.
Je reviendrai vous voir plus souvent car algré une "simple fente" on galère un peu pour les biberons....
A plus tard,
isabelle

felicitation et bienvenue petit antoine.
bisous à toi et tes parents

Félicitations pour la naissance du petit Antoine

Lalie

Bonjour et petit Chaton et félicitations aux heureux parents. Plein de bonheur à vous trois et bisous petit Antoine

bonjour Isabel et bienvenue à toi et à Antoine
Félicitations pour ce beau bébé !

Félicitations pour ce petit juilletiste.
Herveline(maman de Kelig)

à Antoine et félicitations aux parents

Les "cancer" sont les meilleurs ! et je sais de quoi je parle
Bienvenue sur notre planète à Antoine et félicitations à toi Isabelle d'avoir si bien réussi ton bébé !

je plaisantais ..... les petits "lion" sont très bien aussi !

Félicitations, je te souhaite la bienvenue sur terre...
Isabel, n'hésite pas à poster pour toutes les questions qui te viennent à l'esprit dans les différentes rubriques.
On est là pour te renseigner, avec nos expériences de parents ou de porteurs de fentes...

Bonjour Isabel,
Je viens juste de lire la bonne nouvelle, félicitations et bienvenue à Antoine. Je suis très heureuse d'apprendre que toi et ton petit bout allez bien.
Gros bisous
Anne

BIENVENU

MOI JSUIS aurel maman de lola née le 03 juil 06, moi aussi gt prevenu de la flp a l'echo
en ce qi concerne l'amnio, ne t'inquiete, ca ce pass bien, c l'attente qi est longue

pour tes deplacement chez les medecin, tu peut peut-etre demander a ta gyneco, si tu peut y aller en ambulance allonger

pour tes crainte, ne t'inquiete pas, c normal, le choc aussi a été dur pour nous

mais qd bb a été posé sur mon ventre, ts c envolé... g pas été choqué par son visage et maintenat les angoisse concerne juste les opé... le fait de leur laissé mon bb